Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Hej!
Suck, känns nästan som en björntjänst att försöka sammanställa information som återfinns, när det ändå tycks se så annorlunda ut i regionerna. Det har man väl förvisso varit smärtsamt medveten om vad gäller MS-vård överlag i många år. Och det var ju även så när vi väntade på att få speciellt första och tredje dosen, det såg ganska olika ut. Har full förståelse för att tillgången på behandling och rutiner kan se olika ut beroende på var man bor och hur stort trycket är generellt (och nu gällande Omikron så fungerar väl tidigare behandlingar inte lika bra). Men det är lite märkligt att man isf inte är medvetna om vad MS-sällskapet skriver alls, för det har min erfarenhet varit gällande MS-vården generellt, att informationen som återfinns där kan ses som legit och användbar för vården. Även på andra sidor som internetmedicin rent allmänt så nämns att det kan vara gynnsamt för patienter som står på rituximab att få antikroppsbehandling eller dyl. vid covidinfektion. Och flera av oss här har också fått höra det av sina respektive mottagningar. Olika sjukhus har uppenbarligen olika rutiner, men det är förvirrande som patient! Även om jag såklart tror att man får adekvat vård ändå.
Jag lider av psykisk ohälsa utöver MS, så jag tar lugnande lite då och då. Plus vägrar göra MR utan stesolid intravenöst. Men även om jag varit superångestladdad inför en infusion av rituximab, så hade jag ändå klarat mig bra på antihistaminet. Så håller med @eldrsal om hans erfarenhet!
Jag var förvisso orolig inför hur man skulle må, men hade kanske inte så mycket ångest inför att vara på sjukhus en hel dag. Laddade ändå upp med en specialinköpt bok inför första infusionen etc, fast jag läste nog inte många sidor, åtminstone inte första gången.. Finns nog en ganska stor chans att du kommer känna dig trött och sömning av premedicineringen, så har du tur kan det ta udden av viss oro när du väl sitter där. 🙂
@antoinette När jag skrev svaret så tänkte jag på att jag läst om monoklonal antikroppsterapi och graviditet under något avsnitt om gravida som vårdas på sjukhus, dvs. mer givet att nyttan nog övervägt risken i de fallen. Men du har såklart rätt i att allt än så länge är oklart. Sedan… får man väl ha i åtanke att oklart inte behöver betyda att man tror att det är en stor risk, utan att det också bara kan innebära att man inte studerat effekten ännu, av förklarliga skäl, och att du inte ska behöva fatta det beslutet själv, utan någon läkare som förhoppningsvis har koll på vilket håll det lutar åt, kan avgöra det. 🙂
Hej!
Egentligen är jag kanske inte rätt person att svara på detta, då mina kunskaper om graviditeter och barn är ungefär lika med noll. Men vad gäller själva riskfaktorerna vad gäller rituximab så finns det väl några saker som kanske kan lugna. Svenska MS-sällskapet rekommenderade 3-6 månader sedan senaste rituximabinfusionen innan vaccination, med betoning på helst efter 6 månader. Så du ligger förhoppningsvis lite bättre till där, med tanke på att du väntade tills dess. Och.. även de med låga antikroppsvar efter vaccination verkar i många fall, när det kommer till just MS-patienter åtminstone, ha utvecklat ett helt ok T-cellsvar (det skyddar ju inte mot att få sjukdomen, men kanske hjälper det till när man väl har den).
Men viktigast av allt skulle jag tro är att du testar dig vid symtom, även om det nu råder testkaos i landet så är det kanske bra att upplysa om att man är en patient som vid positivt svar ska övervägas att behandla med antiviral monoklonal antikroppsterapi – och det ska helst sättas in snabbt, även om man har milda symtom. Detta är väl den senare punkten som jag själv tycker känns mest betryggande.
Killgissar på att det kanske ingått i rutinen att meddela patienter som fått sin senaste infusion mer nyss än så? Men jag hade absolut hört av mig själv och frågat. Vore kanske av värde inför en ny infusion framöver? 🙂
Även om vi överlag får ett sämre svar på vaccinationen, så är ju risken för allvarlig sjukdom större än för gemene man – så varför inte vaccinera? Oavsett så är det iaf viktigt att du vet med dig att om du får ett positivt covid-svar så kan du vara aktuell för antikroppsterapi.
Jag fick ett brev om att jag kunde få kolla antikroppar efter tredje dosen i höstas redan. Och både på svenska MS-sällskapet och internetmedicin så står det att man ska överväga antikroppsterapi för patienter på rituximab vid ett positivt covidsvar (innan denna medicinen kom alltså). Oavsett antikroppar efter vaccination, som jag uppfattat det. Men det låter i mina öron bra att så många som möjligt får koll på sin egen situation och kan göra så mycket som möjligt för att skydda sig på bästa sätt.
Jag har haft munskydd från och till under pandemin (inte så mycket under somrarna då smittan varit lägre), men när det började öka i höstas igen så åkte det på igen. Börjat fasa över till andningsskydd, åtminstone om jag ska åka kollektivt och har lite mer begränsad möjlighet till avstånd.
@minsamboharms Hur går det för henne och dig nu? Missat att kolla in här och fråga 🙂
-
FörfattareInlägg