Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Intressant att de studerar på vad som kan orsaka MS, men för min egen del känner jag bara: To late for me liksom. Jag kan inte backa bandet och leva om mitt liv utan får acceptera att jag nu har MS och får göra det bästa av situationen. Jag skulle inte må bra att av alla “tänk om jag hade……” osv.
Det finns så många olika teorier och för min egen del gör det mig bara mer deprimerad. Nä, jag försöker att leva mitt liv med det liv jag fått oavsett orsaker. Låt andra forska, jag kan ändå inte göra något åt saken, jag har ju redan MS.
Som tidigare personer har nämnt. Det behöver inte vara MS, men försök att få till en egenremiss. Jag gick hos en läkare med känselbortfall i fotsulor och ben i 10 år (det kom och gick som MS-skov gör) innan jag fick en synnervsinflammation. De utredde mig endast för B12-brist och när det inte var det så sa dem: “Kom tillbaka om det inte försvinner!”, men hallå, MS-skov kommer och går ju. När jag fick min fick min diagnos hade jag gått 10 år utan behandling efter flertalet återkommande besök hos läkaren som alltid undersökte mig för B12-brist vid varje tillfälle då jag hade skov. Jag visste ju inget om MS och eftersom det kom och gick så litade jag på att läkarna hade koll och att det nog skulle sluta, att det var något i kläm osv osv. Hade inte en tanke på att jag kunde vara neurologiskt sjuk. Det hade inte upptäckts om jag inte hade fått min synnervsinflammation och efter nästan ett år av undersökningar. Stå på dig. Bara oron gör ju att kroppen kan bete sig konstigt.
2022-04-28 kl. 14:28 som svar till: Någon med noll antikroppar som blivit erbjuden Nuvaxovid mot Covid-19? #13384Såg att jag glömt en 0:a, det ska stå 46 000 personer inte 4600. Lite få enligt min mening.
Jag brukar ha pirrningar lite då och då. Känns som elektricitet i kroppen fast det inte syns utanpå. Har inte tänkt på om det är något nytt utan bara tänkt “jaha” och att det väl har något med min sjukdom att göra, men inte som att det skulle vara något nytt skov (fast det kanske det är utan att jag vet om det).
Jag har i 20 års tid sedan jag gick ut högskolan arbetat i princip 100% sittandes vid mitt skrivbord framför datorn. Jag fick min MS diagnos i januari 2020 och i oktober 2022 blev jag erbjuden att prova på en annan tjänst som typ betyder 50% stå och gå under dagarna. Man kan nästan tycka det är lite bakvänt med hänsyn till att mina MS besvär sitter i benen, men än så länge funkar dem hyggligt (periodvis sämre vid skov), men jag trivs så dj-kla bra, så jag tänker gå och stå så länge jag kan. När jag inte orkar/kan gå och stå så mycket så byter jag väl till en sittande tjänst igen.
Sorry, här kommer en lång story om hur en “fel” läkare byttes till en superduktig och hur det gick till.
När jag var under utredning så träffade jag en AT-läkare eller vad det heter när man inte är helt klar än. Det visste jag inte då, men fick alltid känslan av att hon inte verkar fatta något av det jag pratar om.
Vid det sista tillfället vi träffades så hade jag genomgått en hel del utredningar under nästan ett års tid och då säger hon till mig att det inte är MS. Lång historia, men under samtliga utredningar som jag hade varit på, MR, lumbalpunktion, m.m. och med de symptom jag hade då som synnervsinflammation, svag i benen, känslan av elektricitet eller darrningar i kroppen som inte syns utanpå, så sa de som undersökte mig att det nog lutar åt MS.
Nåja, vid detta sista möte då jag skulle få reda på vad det var, så säger hon att det inte är MS och att jag ska få komma tillbaka till ögonmottagningen som hade sänt mig till dem. Jag fick panik för alla andra hade sagt att det lutar åt MS och med hänsyn till vad jag kände i kroppen (hade tyvärr googlat lite också) så stämde det med MS.
Nåja, vid vårt sista möte, säger hon till mig att hon ha ett möte med andra kollegor och återkomma till mig om två veckor, men det är inte MS enligt henne. Jodå, det tog två dagar när hon stammandes ringde till mig och försökte ta tillbaka det hon sagt för det var/är 100% MS.
Jag blev senare kallad till henne för uppföljning. Jag ringde då till mottagningen och sa som det var att jag aldrig vill ha med henne att göra och fick då byta till en suverän läkare (färdigutbildad också).
Be om en ny och var hård på den punkten. Har du inget förtroende för läkaren eller inte kommer överens på annat sätt så tjata dig till en ny. Ge dig inte på den punkten, det är din hälsa det handlar om.
Känner igen mig till viss del. Min MS började för säkert 10 år sedan med stickande/pirrande känsla under fötterna som att de “somnade” fast vaknade inte riktigt. De kom och gick och jag testades för B12 brist i flertal år tills jag fick en synnervsinflammation och känslan av att kroppen liksom vibrerade fast det inte syntes på utsidan utan bara kändes inne i kroppen. Svårt att förklara. Sedan tog det nästan ett år av utredningar tills de fastslog att det var/är MS. Önskar ingen MS eller annan sjukdom, men bara diagnosen att veta vad det var/är kändes OK. Nu vet jag att det var/är sant det jag känner. Jag inbillar mig inte.
Jag har stått på Rixathon sedan jag fick min diagnos (januari 2020) och en MR gjordes de första gångerna direkt efter att jag fått medicinen, men efter jag tror det var tredje eller fjärde omgången, så började dem att fasa ut MR undersökningen till varannan gång, dvs en gång per år, men i början vill de ju se att det fungerar som tänkt och det kändes som att jag var på MR titt som tätt, vilket i och för sig kändes tryggt. Nu fick jag precis min femte omgång Rixathon och jag är inte kallad till MR.
Här kommer en uppdatering. Har efter senaste infon ang. Omikron varianten tagit beslutet att ha munskydd på jobbet. Började igår. Är mycket öppen med min sjukdom och tja, vad ska man göra, jag måste vara på jobbet och då får jag väl anpassa mig. När jag är inne på eget kontor har jag inte munskydd, men överallt annars. Inte lätt när det är så mycket folk i en byggbod trodde jag, men det visade sig att över hälften nu jobbar hemifrån sedan igår och jag är en av få som MÅSTE stanna kvar pga den tjänst jag har. Mindre folk på plats helt enkelt.
Hur gör ni andra nu med den nya Omikron varianten? Jobbar hemifrån, på plats, munskydd eller inte osv?
Såg tråden ang. synnervsinflammation precis. Hade jag inte fått en synnervsinflammation, så hade jag nog ännu varit ovetande om att jag har MS och troligen haft det i flera år (problem med benen, flertalet besök hos läkare, ingen som tyckte det var något bekymmer, utan att gå in på fler detaljer). Min synnervsinflammation syntes på MR att jag haft det och nej, min syn är inte lika bra som förr. Jag får Rixathon och det har i alla fall “stannat” av processen i två år nu.
-
FörfattareInlägg