Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Absolut, jag badar bastu mint en gång i veckan, ofta även kallbad till det.
För mig är bastu en livsstil och har alltid funnits i mitt liv. Efter insjuknande i MS har jag fortsatt med det, även om jag ibland känner av tidigare ms-symptom. Du känner själv hur du reagerar och får lägga upp ditt badande efter det.
Basta på!
Henrik
Lycka till, kom ihåg att du har rätt att vara sjukskriven för komplikationer av en allvarlig kronisk neurologisk sjukdom.
/Henrik
Hej,
Jag Är deltidssjukskriven 25% sedan 3år, p g a fatigue. Var 6e månad vill FK ha ett samtal och intyg av läkaren. De har hittills inte satt sig helt på tvären, men jag har flertalet gånger fått förklara hur fatigue fungerar. Jag jobbar i IT-branschen och styr i stort sett helt själv över mina dagar Tidigare föreslog en handläggare att jag skulle byta till ett annat jobb så jag kunde komma upp i heltid… ett sådant jobb finns inte.Hur funkar det med FK för dig?
Hej,
Det är beroende av din sjukdomsstatus och delvis ålder.
Jag har gått från en infusion per år, till att jag nu ska ha min sista infusion om två år. Efter det slutat jag. Jag blir 50år nästa år och har inte haft någon aktivitet i sjukdomen på 6 år.Henrik
Hej!
Jag har fått Mabthera 5ggr. Jag har aldrig fått någon komplikation, möjligen lite trötthet efter de första gångerna. Innan dess gick jag på Tecfidera, hade då mycket mer problem, Mabthera har (för mig) varit mycket bra.Såklart är detta ett beslut som neurologen ska överväga tillsammans med dig. Jag hade Tecfidera i 1,5 år, gjorde två MR under tiden och inga förändringar, men jag tyckte fortfarande att jag mådde relativt dåligt, trötthet och mycket symptom. Dessutom var intag av tabletter och flush ganska jobbigt. Min neurolog föreslog Mabthera som alternativ. Nu har det gått 3,5 år sedan dess och jag mår riktigt bra. Bättre med tröttheten och symptom från tidigare skov och inga förändringar på MR. Att få en infusion en gång per är dessutom fantastiskt, jag blir inte påmind om sjukdomen varje dag…
Lycka til!
Hej!
Sen jag fick Mabthera för snart 3år sedan är allt relativt stabilt, men de gamla skadorna, primärt fatigue, är såklart kvar. De går i perioder med fatigue, oftast är jag trött på eftermiddagen. Men totalt sett tycker jag att jag har ett bra liv!Hej!
Gällande värme är det nog som med sjukdomen symptom i stort, extremt individvarierande.Jag har inga problem med värme alls, badar mycket bastu, ligger i solen, reste i Texas förra sommaren i plus 35. Har såklart en massa andra problem, men inte värmen.
Med vänlig hälsning, Henrik
Under mitt senaste skov, som uppstod i samband innan min diagnos 2018, fick jag vita vita fläckar utan pigment, på ryggen och bröstet, liknande vitiligo. De bleknade bort under något halvår och syns ej längre.
Henrik
Hej Hanna,
Jag fick samma besked 2018 efter en MR. Läste journalen i 1177 och hade mycket negativa tankar fram tills jag träffade Neurologen dagen därpå. Vad synd att de har väntetid för dig, du kanske kan ringa och be om en telefontid med läkaren?I mitt fall var det MS, såklart tufft besked, men slutligen fick jag svar på vad alla problem jag haft med kroppen senaste 20åren berodde på, hade som du, liknande diffusa problem som du beskriver.
Jag fick starta med bromsmedicin samma dag och har sedan dess inte haft några nya skov. Är nu 48 år lever ett bra liv, med kontroll på hur hur MS påverkar min kropp. Tidigare var det från läkarna stort fokus på stressfaktorer som trolig orsak till min kropps reaktionen, nu slipper jag de tankarna. Jag har idag ett aktivt liv, tränar, reser, gör i sort sett allt andra gör och lite till. Får dock ta konsekvenserna ( kan bli trött/slut i några dagar) när det blir för mycket.
Lycka till, ett tips är att inte googla så mycket innan du träffar neurologen, det är bättre med fakta.
Hälsar Henrik