Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det är förstås tråkigt att höra att någon genomgår de här besvären, men samtidigt skönt att förklara att: Du är inte ensam!
Någon diagnos skall gå att ställa, och blir det MS är dessa kriterierna som lär användas. Du skall egentligen inte behöva det som patient, men jag tänker att det ändå kan vara bra att känna till dem om du behöver ställa frågor kring diagnosprocessen, för 15 plack är inte för få.
Du kanske så småningom ändå blir remitterad till en neurolog, för jag tycker att det här låter som att det kan vara nervsystemet – annars är en annan idé att lyfta upp det!
Har du fått någonting redan för att behandla dina nya symptom? Höga doser kortison är till exempel vanligt för många typer av neurologiska besvär.
Jag förstår hur jobbigt detta är tyvärr, och tycker att det är jättebra att du har gått tillbaka för att bli undersökt! Jag känner faktiskt igen mig lite själv, för mitt första neurologiska symptom var Bells pares (ansiktsförlamning på ena sidan), vilket dock behandlades utan uppföljning.
Är inte säker på att det är så hälsosamt att jämföra antalet plack, och plack behöver faktiskt inte ge påtagbara symptom om du är mycket orolig över siffran. Det viktiga, anser jag, är hur du mår! Jag hade i varje fall fler plack i hjärnan än 15 när jag diagnostiserades, men inte många fler.
Det finns någonting som kallas McDonalds-kriterierna, vilket jag nyligen skrev om i en annan tråd, som används av läkare internationellt för att ställa diagnosen MS: https://en.wikipedia.org/wiki/McDonald_criteria#Diagnostic_Criteria
Mot bakgrund av dessa kriterier blir jag nyfiken varför läkaren tycker att 15 plack är för få för att misstänka MS…
Jag hoppas i varje fall att du får svaret snart, och den hjälp som du behöver, utan att behöva vänta för länge! Många av oss har varit med om att få behöva vänta en stund, och vet hur jobbig osäkerheten kan vara.
MS kan börja med värk, MS kan börja med synproblem på ena ögat vilket är väldigt vanligt, MS kan börja med förlamning som var fallet för mig, MS kan börja precis hur som helst. Det är dock en lite knepig diagnos att ställa, och vanligtvis vill man titta på en kombination av olika typer av undersökningar såsom magnetkameraundersökning, lumbalpunktion m.fl.
Vad för symptom du har spelar ingen roll för diagnos, men vissa symptom är vanligare än andra bland MS-patienter, medan vissa symptom är vanligare för fibromyalgi som eewy skrev. Detta tar en neurolog givetvis ställning till i början.
Det som spelar roll för diagnos, om jag får vara lite teknisk, är någonting som kallas McDonalds-kriterierna, vilket läkaren utgår från när denne ser på bilderna från en magnetkameraundersökning. Dessa är kriterier för MS som används internationellt, för den som är nyfiken:
https://en.wikipedia.org/wiki/McDonald_criteria#Diagnostic_CriteriaJag har inte hört att stickningar flyttar på sig på det sättet, och någon annan får gärna fylla i här, men måste de uppträda konstant? Jag har inte stickningar, men alla symptom behöver inte uppträda konstant. Jag har ett par återkommande symptom som inte ens uppträder varje dag, till exempel ryckningar i ena ögat för att ta ett enda exempel, som min neurolog har konstaterat hör till MS.
Även om det inte är MS kan dina problem ändå fortfarande vara av neurologisk natur, och kanske du skulle behöva prata med en neurolog (?)
Vad för typ av läkare trodde att det berodde på stress – var det en läkare inom allmänmedicin? När du säger till exempel lår, talar du om ena låret eller båda låren? Sådant kan ha betydelse.
Mycket går att skylla på stress, och jag har personligen upplevt innan min MS-diagnos att läkare gärna gör det. MS kan också vara en lite lurig diagnos att ställa, som först kräver olika typer av undersökningar.
Kräv att bli undersökt ordentligt! Av samma läkare eller en annan läkare. Tjata till dig en magnetkameraundersökning om så krävs! Jag skulle förresten inte vilja vara läkaren som missar MS hos en patient…
Jag älskar ditt initiativ! En av de första sakerna jag gjorde efter att jag fick min diagnos för mindre än ett år sedan var faktiskt att påbörja en sådan här lista, och är i dag uppe i typ 43 punkter. Här kommer tre av dem…
7. Mina prioriteringar har blivit färre och tydligare efter min diagnos, vilket gör att jag kan fokusera bättre på vad som egentligen är viktigt i livet.
8. Jag har börjat att tänka mer på hur andra människor har det och därmed blivit mer empatisk.
9. Jag har antingen slutat att bry mig om helt eller blivit bättre på att hantera dumma, små problem.Trevlig helg på er! 🙂
Jag tror att jag känner igen mig i vad du beskriver… Jag skulle beskriva min fatigue, för att inte gå in så mycket på det andra, som om jag inte hade MS och sov 3 timmar en natt. Känslan av att jag kan somna när som helst, plus ytterligare symptom som förstås kommer med sömnbrist, såsom koncentrationssvårigheter etcetera.
Men det finns hjälpmedel! Extra sömn är, i min erfarenhet, inte ett av dem. Ett av de preparat som kanske diskuteras mest är modafinil (varumärken såsom Modiodal), som också hjälper mig ganska mycket (men inte alla), men jag tror inte att man ger det till gravida kvinnor. Även koffein hjälper mig, men det är förstås aldrig bra att konsumera för mycket.
Vi känner oss olika bekväma i olika utrymmen, men jag brukar bara blunda och lyssna på musiken medan tiden går… Tycker att det är rätt så skönt faktiskt, när jag har glömt bort var jag är och vad jag gör där.
Går det att tänka på någonting som distraherar dig? Det är också ett bra tillfälle att göra andningsövningar om man är inne på det. Jag har hållit på en del med meditation tidigare, och det finns en uppsjö av skolor, till exempel mindfulness.
Jag tar en tablett på morgonen och det hjälper mig otroligt mycket! De dagar som jag behöver Modiodal. Försöker att hålla mig borta just nu då jag har en lugn period på jobbet.
Men vad din neurolog än har sagt, börja med en liten dos är mitt råd, då det rör sig om rätt starka grejor och vissa kan få svårt att sova mot kvällen. Ta inte heller för sent på dagen av samma anledning! Min egen neurolog sade till mig att jag kan ta en tablett vid lunch också, men jag skulle aldrig göra det, då en enda tablett på morgonen räcker för mig att rubba min sömn. Vill dock understryka att detta är min upplevelse, och att din upplevelse kanske blir annorlunda min.
Jag hoppas att Modiodal hjälper mot din trötthet, och att du får tillbaka den kraft som du saknar i dag!