Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Är det en artikel som baserar sig på samma forskningsresultat som i den länk om fasta jag presenterade? Samma författare iaf.
Ett område som är hett i forskningsvärlden just nu och som jag tycker är högintressant är tarmbiotans påverkan på kroppen, och MS-sjukdomen i synnerhet. Nyligen kom denna artikeln;
där man sett att MS-patienter har en mer inflammatorisk tarmbiota som även kan aktivera immunförsvaret. Läser för närvarande boken The Diet Myth skriven av genetikprofessorn Tim Spectre vid Kings College och även om jag inte hunnit läsa hela boken ännu står en hel del intressant och Tim verkar även han inrikta sig en hel del på tarmbiotans roll i våra liv.
Kan fylla på med lite mer information.
Tydligen så ska man relativt snabbt, enligt sjuksköterskan jag hade så snart som nästa dag, kunna träna efter infusionen. Detta givet att man inte ha några jobbiga biverkningar. Mabtheraanvändningen ökar och i Umeå går över 80% av alla MS-patienter på Mathera, medan den siffran är lägre i Stockholm även om den ökar även där. Anledningen till ökningen var enligt sköterskan att man ser positiva effekter.
Här kommer en informativ text från Svenska MS-sällskapet, skrivet av Anders Svenningsson
http://www.mssallskapet.se/Lakemedel_files/SMSSinfoomMabthera.pdf
Tog mabthera för första gången idag och precis som carro kraka var jag jättenervös innan. Därför tänkte jag beskriva hur det var för mig, samt ge lite allmän information kring hur en behandling kan gå till.
Förr togs mabthera enligt behandlingsschemat för reumatiker, dvs 1000mg i två omgångar med två veckors mellanrum. I studier har man sett att det inte är någon skillnad mellan 2x1000mg och 2x500mg och därför kör man idag 500mg för behandling av MS, med endast ett infusionstillfälle. Mabthera injuceras tillsammans med en koksaltlösning där 50 ml är mabthera och 200 ml är koksalt.
Innan behandling fås för paracetamol (tänk alvedon), antihistamin (för att minska allergiska reaktioner) och en kortisontablett. Allt tas samtidigt. Om man tagit blodprover innan mabthera (i tex forskningssyfte) kan man injicera lite koksalt för att hålla nålen ren innan man sätter in mabhteran. Efter någon timme från det att man tagit tabletterna och sedan påbörjas infusionen med mabthera. Till en början används långsam takt (50ml/h) och detta för att man ska se om man får några allergiska reaktioner. Om inga värre reaktioner kommer ökas till 100ml/h efter ca 30 min och sedan till 150 och sist 200 ml/h. På slutet adderas 50 ml koksalt för att få med även den mathera som finns kvar i slangen. När detta ges kan man öka takten ännu mer. Totalt tog min behandling 2 timmar och sköterskorna var väldigt bra och professionella.
Mabthera angriper B-lymfocyterna och börjar (enligt sköterksan) påverka dessa på en gång och om man
Det jag kände av var lätta kramper i höger underarm (tog mabthera i höger arm) samt lätt irritation i halsen. Var jättetrött efteråt men det berodde nog mer på oro och dålig sömn.
Om någon hittar fel i det jag skrivit rätta gärna.
Hej alla
29-årig kille från Stockholm som fick min diagnos för knappt en månad sedan. Är en träningsnörd som håller på med tyngdlyftning, var tidigare hockeyspelare. Läst till civilingenjör, jobbar idag men doktorerar vid sidan av.
Allt började förra sommaren med en period med stress och ovanligt mycket sömn men trots sömnen infann sig aldrig en pigg vardag. Blev i samma veva sjukskriven för utmattningssyndrom, aka “gått in i väggen.” I augusti åkte jag på en synnervsinflammation som dock inte syntes om man tittade in i ögat, nerven var inte inflammerad fram till ögonbotten. Detta gjorde att läkarna aldrig upptäckte inflammationen utan jag skickades hem (detta hände med tre olika ögonläkare.) I samband med mina ögonsymtom upptäckte jag att mina symtom kunde bero på MS och den korrelationen kom som en chock!
Hösten gick med en episod med domningar och känselbortfall i händerna men läkarna misstänkte aldrig MS. En enorm trötthet bestod, jag sov väldigt mycket, var egentligen aldrig glad och mådde generellt kasst. Hade vissa belansproblem och svårigheter att hitta ord. Diagnosen utmattningssyndrom kvarstod. Min rädsla för att jag kunde ha MS var något jag höll för mig själv, ett beslut som i efterhand var helt fel. Jobbade 50-75% hela hösten, vintern och våren.
Våren kom, inga direkta förbättringar i mitt mående och min arbetsgivare började nog undra när jag skulle komma tillbaka från min sjukskrivning. Jag prövade olika sätt att sänka min stressnivå (jag var ju stressad..) men ingenting hjälpte. Efter ytterligare besvär med ögonen fick jag i april tid till MR. Efter att inte längre klarat av att hålla all oro inom mig själv berättade jag för min familj, som genast undrade varför jag hållit på allt i nio månader utan att säga något.
Ett telefonsamtal två dagar efter MR berättade de att de hade hittat “förändringar på MR” och jag tänkte MS direkt. Var helt nedbruten i några dagar men hittade sedan Terry Wahls TED Talk och och kände direkt att det finns ett hopp. I samma veva beslutade jag mig för att pröva hennes diet och har sedan dess märkt klara förbättringar. Är gladare, piggare och har mindre balansproblem och inte lika svårt att hitta ord längre. Om detta beror på dieten, ett intag av D-vitamin, faktum att jag fått en diagnos eller placebo vet jag inte men jag kan bara konstatera att jag mår klart bättre de flesta dagar nu. Har ännu inte påbörjat någon behandling ska jag tillägga.
Ledsen för en lång, segdragen presentation.
