Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Steven, nej jag bor i södra Sverige. Men jättetråkigt att man inte känner sig trygg eller att man inte kan lita på vad läkarna säger. Min förra neurolog slutade på sjukhuset jag går till, hade helst velat prata med honom igen…
Tack för alla svar. Det som blir förvirrande för mig är att min neurolog inte alls pratade om sjukdomsutveckling utan endast om ålder som avgörande faktor.
Hej alla
Har som endel andra här, varit flitig besökare men inte blivit färdig att presentera mig. Har tagit lång tid att komma till någon form av acceptansnivå, kanske därför det har dröjt med presentationen. Nyss fyllda 40, man och två barn, 8 och 5 år gamla. Fick min diagnos för ganska exakt ett år sedan. Hade då mitt första kännbara skov, en ganska aggressiv ryggmärgsinflammation. Har skador efter den som jag insett att jag kommer få leva med. Ben och fötter kommer aldrig att bli som förut igen. Har varit en lång resa tillbaka till en nivå där vardagen ändå känns ok, trots allt. Mina barn är den största drivkraften, utan dem hade det sett annorlunda ut för mig och inte på ett bra sätt. Får Mabhtera, tredje dosen så sent som i onsdags.
Tänkte följa upp här i tråden, hur gick det sen? Jo, jag valde att gå på rehab. Var det värt tid och energi? Både ja och nej. Jag fick bra gehör för att jag inte ville att det skulle bli ett stort avbrott i vardagen, så 3 besök på kliniken och sen individanpassat träningsprogram att utför hemma. Uppföljningsmöte på kliniken. Jag träffade inga andra med MS, vilket var en liten besvikelse. Träningen med sjukgymnasten var det som gav mest, de övningar jag fick har gjort under för min ryggsmärta som jag haft hela året och jag har kommit igång med regelbunden träning. Så jag är glad att jag faktiskt gjorde det, men hade kanske önskat lite mer utav det.
@Emma Har gjort ett EKG över ett dygn där besvären inte var så stora så det visade inga avvikelser. Därmed skedde ingen uppföljning från vårdcentralens läkare. De tyckte dock att jag ska lyfta det med min neurolog. Så jag tänker att jag fortsätter där nu. Det var skönt att bli tagen på allvar när jag kom till vårdcentralen med detta, men lite otur att mätningen skedde ett av väldigt få dygn där det varit få besvär.
Jag satte mig och tänkte precis skriva ett inlägg om hjärtklappning/rubbad hjärtrytm, när jag läste detta inlägg. Jag fick min diagnos för ca 1 år sedan, hunnit få 2 doser mabhtera. Efter första dosen började hjärtklappning efter ca 1 mån, men måttligt. Efter andra dosen i juli har det varit en annan historia. Stora besvär med hjärtklappning och rubbad hjärtrytm. Sökt på vårdcentralen, fick göra långtidsEKG under ett dygn, hade inte så stora besvär just då så EKG visade inga avvikelser. Helt övertygad om att det är mabhteran som är orsaken och tänker lyfta det med min neurolog och höra om byte av medicin. Kvarstår besvären i samma utsträckning efter tredje dosen, så måste jag överväga att byta. Det börjar påverka mig mer och mer i vardagen, rädd för att få upp pulsen och har dödsångest då jag tror att hjärtat ska stanna när som helst.
@justexist har du haft det så länge? Så var min situation i januari, februari nära inpå skovet men har lyckats träna upp benen till en bättre nivå. Borde ansökt redan då har jag insett nu, men tänkte aldrig så långt då. Jag hoppas du kan träna och stärka benen så du klarar längre sträcka.
