Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ja det kan kännas som typ sockerdricka eller myror i ben/fötter om jag är trött i benen nu. Pseudoskov som Emma skrev. Har även upplevt det där med att ett ben släpar lite efter i perioder.
Jag har haft skov i benen. Har känts som att benen är tunga och jobbiga att lyfta just under skov.
Det har känts som att huden domnat vid vissa skov. Alltså som att huden sover. Svårt att förklara. Det var några av mina första skov för snart 10år sedan. Jag har fortfarande nedsatt känsel i huden i form av att jag inte är kittlig längre och jag känner inte av värme lika tydligt på benen. Så när jag spolar vatten på benen känner jag inte samma värme på benen som resten av kroppen.Tyvärr finns det biverkningar med alla mediciner, mer eller mindre. Men man får ställa det emot om man inte tar någon bromsmedicin. Kanske man då istället får flera nya skov om året och med otur sätter det sig väldigt illa. Man får försöka tänka positivt och att det kommer gå bra.
Även jag ska få mabthera nästa vecka (min tredje gång). Självklart har jag tänkt “tänk om något händer…” men försöker fokusera på vilka bra saker den medicinen gjort för mig detta året.
Håller tummarna för dig inför måndag 🙂Jag har testat tecfidera och mabthera. Tecfideran hade mycket biverkningar och nya förändringar för mig.
Mabthera har jag haft ett år nu och mår bra av den. Drar dock på mig många förkylningar, men det hade jag kanske ändå gjort med två barn i förskoleåldern.
Jag märker inte av min sjukdom särskilt mycket nu med denna medicin så jag hoppas det fortsätter så. Ska in och få en ny omgång om ett par veckor.Skönt att de tog dig på allvar och att du kommer få behandling omgående.
Jag och flera andra här bor i Skåne (vilket jag antar att även du gör). Det har pratats lite grann om att träffas någon gång. Det kanske kan bli aktuellt igen.Hittade detta på läkemedelsverket som förklarar bra.
“PML är en sällsynt, progressiv, demyeliniserande sjukdom i centrala nervsystemet som vanligen leder till dödsfall eller svår invaliditet. PML orsakas av aktivering av JC-virus, ett polyomavirus som finns i latent form hos upp till 80 procent av friska vuxna. JC-virus förblir oftast latent, och orsakar i allmänhet endast PML hos patienter med nedsatt immunförsvar antingen på grund av annan sjukdom (exempelvis HIV eller lymfom) eller behandling (exempelvis cancerkemoterapi eller rejektionsprofylax vid transplantation). I litteraturen finns fall med PML beskrivna hos SLE-patienter som behandlats med andra immunosuppressiva läkemedel än Mabthera.”
Alltså är det på grund av att immunförsvaret sätts ner som detta virus aktiveras. De som behandlas med Tysabri kollas ofta då de har ganska hög risk att drabbas. Vad jag förstått är det ingen som behandlats med enbart Mabthera mot MS som drabbats än så länge (rätta mig om jag har fel).
Mitt värde låg på 50 i höstas, så jag fick divisun utskrivet. Tyvärr tål mig mage inte den så fick köpa en annan sort från apoteket. Har inte kollat om värdet blivit bättre ännu.
Jag har mått som vanligt efter mina två infusioner. Infusionen tar ju en dag så då måste du vara borta. Du kan försöka få tid på en torsdag/fredag ifall du skulle må dåligt, så har du ändå helgen på dig att repa dig.
Men som sagt, jag har mått som vanligt och kunnat jobba dagen efter.Jag har fått mabthera i ett år (är 33år). Har varit förkyld hela hösten. Så jo, mycket mer infektionskänslig. Innan jag fick veta att jag var sjuk och behövde börja med medicin, var jag förkyld max en gång om året.
Har tagit antibiotika tre gånger i år. En gång för halsfluss (första gången jag någonsin haft det) och två gånger för urinvägsinfektion (samma uvi, fast kuren tog inte första omgången).Luftvägsinfektioner är väl bland de vanligaste biverkningarna. Sen varierar det så klart för olika människor. Jag har två barn som också är förkylda nästan jämt så det kan ju också bidra.
Den medicinen får jag en gång i halvåret som dropp. Tar några timmar.
Har inte märkt av några andra biverkningar av den.
