Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hittade detta på läkemedelsverket som förklarar bra.
“PML är en sällsynt, progressiv, demyeliniserande sjukdom i centrala nervsystemet som vanligen leder till dödsfall eller svår invaliditet. PML orsakas av aktivering av JC-virus, ett polyomavirus som finns i latent form hos upp till 80 procent av friska vuxna. JC-virus förblir oftast latent, och orsakar i allmänhet endast PML hos patienter med nedsatt immunförsvar antingen på grund av annan sjukdom (exempelvis HIV eller lymfom) eller behandling (exempelvis cancerkemoterapi eller rejektionsprofylax vid transplantation). I litteraturen finns fall med PML beskrivna hos SLE-patienter som behandlats med andra immunosuppressiva läkemedel än Mabthera.”
Alltså är det på grund av att immunförsvaret sätts ner som detta virus aktiveras. De som behandlas med Tysabri kollas ofta då de har ganska hög risk att drabbas. Vad jag förstått är det ingen som behandlats med enbart Mabthera mot MS som drabbats än så länge (rätta mig om jag har fel).
Mitt värde låg på 50 i höstas, så jag fick divisun utskrivet. Tyvärr tål mig mage inte den så fick köpa en annan sort från apoteket. Har inte kollat om värdet blivit bättre ännu.
Jag har mått som vanligt efter mina två infusioner. Infusionen tar ju en dag så då måste du vara borta. Du kan försöka få tid på en torsdag/fredag ifall du skulle må dåligt, så har du ändå helgen på dig att repa dig.
Men som sagt, jag har mått som vanligt och kunnat jobba dagen efter.Jag har fått mabthera i ett år (är 33år). Har varit förkyld hela hösten. Så jo, mycket mer infektionskänslig. Innan jag fick veta att jag var sjuk och behövde börja med medicin, var jag förkyld max en gång om året.
Har tagit antibiotika tre gånger i år. En gång för halsfluss (första gången jag någonsin haft det) och två gånger för urinvägsinfektion (samma uvi, fast kuren tog inte första omgången).Luftvägsinfektioner är väl bland de vanligaste biverkningarna. Sen varierar det så klart för olika människor. Jag har två barn som också är förkylda nästan jämt så det kan ju också bidra.
Den medicinen får jag en gång i halvåret som dropp. Tar några timmar.
Har inte märkt av några andra biverkningar av den.Mabthera sedan ett år tillbaka. Den har tagit bort det mesta av mina myrkrypningar faktiskt. Hade det dagligen innan jag började med den. Däremot är jag som sagt förkyld hela tiden. Har som mest varit frisk i två veckor denna höst..
Min variant är också snäll än så länge. De förändringar jag hade under tiden jag tog den medicinen märkte jag inte av. Senaste skrovet jag kände av var januari 2015 då finmotoriken försämrades i vänster hand och armen “kändes tung”. Men det gick tillbaka och fungerar som det ska nu. Hade eventuellt en mild synnervsinflammation i januari 2017, men det syntes inte på min senaste MR så det var kanske något annat..
Jag fick flush nästan varje dag (tog medicinen i nästan 1,5 år). På mig kom det max en gång om dagen och höll i sig upp till en timme. Lite olika. Läkaren sa att det skulle komma inom en timme efter tablettintag, men på mig kunde det dröja flera timmar.
En flush är inte farligt. Det jag tyckte var jobbigast var om man var med människor som inte visste om det. Jag blev ofta röd över hela kroppen.
Fick det en gång hos min neurolog och det var första gången han såg det hos en patient. Han tyckte det var häftigt att få se i verkligen 🙂
Tyvärr så fungerade den medicinen inte på mig så jag fick byta till starkare. Annars är det en snällare medicin med ganska milda biverkningar. Hade nog hellre haft en flush varje dag än att vara förkyld varje dag (som nu)..Är det fler som är konstant förkylda? Jag har fått mabthera i snart ett år (2 ggr alltså) och hela denna hösten har jag varit mer eller mindre förkyld. De är långdragna och den ena avlöser den andra.
Några tips på hur det kan bli bättre? Jag tar d-vitamin och mjölksyrabakterier. Äter enligt FODMAP (pga IBS). Har små barn som säkert bidrar, men de kan man inte göra så mycket åt 😉
Träning? Mer grönsaker/frukt? Alls tips är välkomna!
