Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag tror att det är när nervsignalerna inte riktigt fungerar som de ska. Ditt immunsystemet angriper myelinet runt nervtrådarna. Myelinet finns där för att skydda trådarna och underlätta så signalerna kommer fram. När ditt immunsystem förstör myelinet kan nervsignalerna inte färdas lika fort som vanligt och det kan även bli så att signalerna måste hitta andra vägar att ta sig fram.
Syftet med medicinering är att dämpa ditt immunförsvar som går lite bananas..
Jag känner också sånt i princip hela tiden lite varsom, men jag har vant mig vid det. Vissa dagar är det lite mer än andra dagar.Tror att vi alla känt så här vid något tillfälle.
Själv fick jag diagnos för 2,5 år sedan. Men sjukdomen började redan för 8-9 år sedan. Så jag har gått obehandlad i många år och fått två barn under den tiden.
Har inte så mycket besvär av sjukdomen. Mest nedsatt känsel på huden = förr var jag väldigt kittlig vilket jag inte är längre. Vissa dagar är jag tröttare än vanligt men då kanske jag gjort mer än vanligt också.
Pluggar 100% och har två barn (3 och 5) så kanske inte konstigt att man är trött 😊Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd. Trivs du inte med medicinen, tala om det för dom för där finns fler. Jag fick Tecfidera först men fick mycket biverkningar. Får nu Mabthera och mår mycket bättre. Min man säger att det är som dag och natt.
Brukar känna av gamla skov och bli tröttare än vanligt. Får ganska ofta bihåleinflammation så det gör att förkylningen drar ut på tiden.
Jag har fått Mabthera en gång och ska få min andra dos imorgon. Har inte alls märkt något håravfall. Hoppas du med slipper det!
Jag mår illa ganska ofta, men mycket av mitt är psykiskt pga att jag har kräkfobi. Så jag triggar igång mig själv..
Du kanske äter något ofta som du inte tål (fast inte vet om)? Tänker t.ex mjölk/laktos, gluten, ägg mm. Man kan lätt kolla det med ett blodprov.Jag mår även dåligt om jag är stressad över något. Det behöver inte vara en uppenbar stress utan det kan vara något jag omedvetet är stressad över. Då protesterar kroppen. Det gäller bara att lyssna på den också 😊
Ta upp det med en läkare så kan dom hjälpa dig vidare.
Mabthera är inte cytostatika! Kopierat från internetmedicin.se.
“Rituximab (Mabthera) var den första antikropp mot cancer som registrerades (1999). Rituximab används vid behandling av B-cellslymfom inklusive kronisk lymfatisk leukemi (KLL).
Rituximab är en antikropp mot CD20 som utrycks på nästan alla B-cellslymfom. Mot lågmaligna lymfom (t ex follikulära lymfom) kan rituximab användas ensamt, men oftast ges rituximab tillsammans med cytostatika.
Tillägget av rituximab till cytostatika har förbättrat överlevnaden, vilket visats i studier utförda på diffusa storcelliga B-cellslymfom, follikulära lymfom, mantelcellslymfom och KLL. Underhållsbehandling med rituximab varannan till var tredje månad i 2 år ges i vissa situationer.
Rituximab finns i subkutan beredning som kan användas från kur 2 och framåt.
Biverkningar
Akuta biverkningar
I samband med första kuren är en akut reaktion ganska vanlig, s k cytokinfrisättningssyndrom. Detta syndrom uppträder oftast inom 1-2 timmar efter start av rituximabinfusionen och ger symtom som:
Allmänpåverkan
Feber/frossa
Hudutslag
Blodtrycksfall
Dyspné
Cytokinfrisättningssyndromet kan i mycket sällsynta fall vara livshotande. Risken för cytokinfrisättningssyndrom är ökad vid lymfocytos (> 10 x 109/L). ). Kan lösas med långsammare infusion, eventuellt ytterligare kortison eller antihistamin, och brukar inte uppträda igen vid kur 2.Sena biverkningar
Rituximab påverkar inte bara de sjuka B-lymfocyterna utan även de friska; dessa försvinner och återkommer först 3-6 månader efter sista rituximabbehandlingen. Frånvaro av B-lymfocyter innebär en lätt ökad infektionsrisk, både för bakteriella (framför allt bronkiter) och virala (t ex herpes zoster) agens. Enstaka allvarliga infektioner finns rapporterade. Kronisk hepatit kan blossa upp och i dessa fall krävs behandling och monitorering av hepatitvirus.
Avsaknad av B-lymfocyter tycks också i enstaka fall ge immunologisk obalans som kan yttra sig såsom allvarlig hudskada (Stevens-Johnsons syndrom), lungskada (pneumonit) och artrit.
En speciell biverkan för rituximab är sent uppkommen neutropeni (late onset neutropenia – LON). LON uppträder hos 10-20 % av de patienter som får kombinationen rituximab/cytostatika. Neutropenin ses 1-6 månader efter avslutad behandling och försvinner i allmänhet spontant inom 1-12 veckor. LON innebär ökad infektionsrisk. LON kan behandlas med enstaka doser G-CSF (granulocyte colony-stimulating factor)”.
Det finns alltid risk för exempelvis cancer när man behandlas med läkemedel. Det är ju något modifierat och onaturligt som tillsätts i kroppen och som gör att man får biverkningar. Men det gäller ju med all form av läkemedel tyvärr.. Cancer kan ju uppkomma även om man inte behandlas med läkemedel. Det räcker med en liten förändring i en liten cell som gör att den börjar dela sig hej vilt. En tråkig, men extremt vanlig del av livet. Och det gäller ju även i övrigt friska människor. Det är sånt man får låta bli att tänka på helt enkelt..
Jag började min Mabtherabehandling i februari och mår definitivt bättre än innan. Det mesta av mina pirrningar i benen har lagt sig och jag känner mig som vanligt. Jag har än så länge klarat mig från handikappande skov tack och lov trots att jag gått obehandlad i många år.
Har haft ett par ordentliga förkylningar sedan jag fick behandling men ingen mer biverkning än så vad jag märkt. Sen kan det ju hända saker i kroppen som man inte känner av men som kanske kan ses på blodprov osv.
Jag känner ofta av mina gamla skov när jag blir förkyld. Tex känselbortfall i fingrar/fötter osv, men det vet jag ju att det är gammalt.
Ska få nästa behandling i augusti och hoppas det fortsätter fungera bra. Fick Tecfidera innan och det fungerade tyvärr inte bra..Jag fick diagnosen för lite mer än 2 år sedan och fick till att börja med Tecfidera. Tog den i nästan 1,5 år. Hade ganska mycket biverkningar.. Mycket problem med magen bland annat. Orkade inte med biverkningarna till slut plus att jag hade oönskad aktivitet i hjärnan (dock inget jag märkte av). Började med Mabthera istället nu i början av året och känner mig väldigt bra nu. Inga kännbara biverkningar (utom lite långdragna förkylningar).
Pluggar 100% på högskola och jobbar heltid nu hela sommaren. Är väldigt tacksam att sjukdomen och medicinen inte påverkar mig just nu.
Finns möjligheten för dig så hade kanske mabthera fungerat lite bättre. Vet att det fungerar väldigt bra för många.Jag hade liknande för lite mer än två år sedan. Kände tyngd i armen, svårt med finmotoriken och kunde inte riktigt hålla besticken ordentligt. Det var ett skov och det skovet gjorde att jag fick min diagnos. Men hade haft ganska många skov innan dess också utan att söka vård.
Jag känner inte av det skovet särskilt mycket idag mer än att jag har lite sämre känsel i fingertopparna än tidigare. Inget jag tänker på direkt.
Hade jag varit du, hade jag ringt dom imorgon och berättat hur det är. Det kan vara så att de vill behandla med kortison. Men bäst att rådfråga. Annars är det bara att vänta ut och hoppas på det bästa..
