Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Så var det för mig med. Hade haft sjukdomen i några år innan diagnos. Barnen var 1 och 3 då.
Nu är det 6år sedan diagnosen och livet går vidare. Det kanske blivit lite fler gupp på vägen än det kanske varit annars, men det behöver inte vara sämre för det.
Syftet med behandlingen är att dämpa immunförsvaret. Det kan man göra med olika bromsmediciner t.ex. Rixathon, Tysabri m.fl.
Dessa mediciner dämpar/bearbetar olika delar av immunförsvaret (som består av väldigt många olika celler) på olika sätt.Nog som du säger, lättast att prata med din läkare om det 😊
Ditt CD19 ligger på 0,16 (10% av 1,6).
Tittar man på referensvärdet i den tabellen jag hittade är det 0,1 – 0,5. Alltså normalt för en frisk obehandlad vuxen.Detta svar från en neutrolog här på ung med MS tycker jag förklarar det bra:
“Vi följer effekten av rituximab genom att mäta cellerna som vi vill slå ut. På varje vit blodkropp som vi vill slå ut så finns både CD19 och CD20. Detta är som små flaggor på cellytan. Vi mäter oftast CD19 som en markör på att vi slagit ut CD20 positiva B-celler.”
Vi får helt enkelt lita på att vi får den behandling vi behöver..
Jag kan börja med att skriva att jag jobbar på labb. Så lite koll på prover har jag 😊
Jag tolkar detta som att antalet lymfocyter är: 1,6 x 10^9/L. Vuxna ska ha mellan 1,0 – 2,8 x 10^9/L. Du har alltså normalt antal lymfocyter.
Angående CD19 och CD20, så hittade jag en tabell från Sahlgrenska. Den visade att CD19 ska vara 6 – 19% av antalet lymfocyter. CD20 hittade jag inte.
Jag får också Rituximab som behandling och mår väldigt bra på den. Kan bli lite trött i ett par veckor efter behandlingen men det släpper sen. Brukar boka in behandlingen en onsdag eller torsdag och sedan ta ledigt resten av veckan för att vila. Vissa gånger har jag blivit väldigt trött dagen efter och ett par gånger har jag fått ont i magen. Men det kan lika gärna bero på Betapred som man får innan behandlingen.
Oavsett är jag väldigt nöjd med min behandling och hoppas den fortsätter fungera för mig.Lycka till!
Min mage var helt upp och ner när jag tog Tecfidera. Utöver det hade jag flush nästan dagligen. Kunde komma närsom helst under dagen och satt i upp till en timme. Men bara en gång om dagen, hade jag väl fått det så var resten av dagen safe. Kände i öronen när det var dags att få en flush 😏
Min läkare blev väldigt fascinerad en gång när jag var på mitt årliga besök och fick en flush just då. Han hade aldrig sett det på riktigt förut.Slutade delvis pga biverkningarna. Hade inte helt tillfredsställande effekt av dom. Tog dom i ca 1,5 år. Får Mabthera/Rixathon nu.
Jag fick vänta i drygt två månader på provsvar. Men gick in och läste på 1177 i min journal ett par veckor innan jag skulle träffa läkaren och då stod det redan där. Hade dock inte väntat mig att det inte skulle vara MS så jag var beredd på det svaret.
Jag brukar vara ganska låg en eller två veckor efter infusion. Så brukar ta det lugnt tills det känns bättre igen.
Så det kan absolut ha med Mabthera att göra.Jag har fått två barn, den sista föddes ett år innan min diagnos. Jag hade inga komplikationer som orsakades av min sjukdom.
Jag vet att jag var sjuk under tiden nu i efterhand. Blev sjuk runt 2009 och första barnet föddes 2011. Då hade jag ändå ganska många skov under dom åren.
Men möjligt att man måste gå till specialist för att man tar medicin osv. Annars är det nog ingen fara.Jag har det i benen varje dag. Definitivt pga MS. Jag har haft skov så påverkat mina ben. Jag kan gå och så, men det är lite jobbigt att springa för när jag blir trött i benen så lyder dom inte fullt ut pga sämre känsel.
Jag känner av ryckningar när jag t.ex. varit ute och gått en promenad. Känner alltid av det på kvällen när jag lagt mig. Jag tror att det är störningar i nervbanorna (bara en gissning).
Än så länge stör det inte mig så värst mycket. Förhoppningsvis blir det inte värre. Har haft det så i många år nu så jag är van. Men det blir faktiskt bättre månaderna efter jag fått min behandling (mabthera/rixathon). Sen känns det successivt mer tills det är dags för nästa dos.
Nu är det ett halvår sen jag fick min medicin och det känns i benen. Dock ska jag vänta ett halvår till innan nästa dos. Får väl se om det funkar.
