Till en början hade jag väldigt bra förtroende för neurologimottagningen hos mig. Engagerade och hjälpsamma. Det ändrades när de bytte Tysabridroppet till sprutor. Jag älskade min medicin och i sprutform var det smidigare och snabbare, jag fick reaktioner där de satt sprutan som blev mer omfattande för varje behandling (nässelutslag typ). Efter ca 7 behandlingar blev reaktionen ohållbar, utslagen spred sig till hela kroppen.
Man får sprutan, klar på 10 min och åker hem, Mina reaktioner kom första timmen men då var jag inte kvar på sjukhuset, tog bilder på reaktionerna men de ville inte se.
De testade att ge en dos i dropp men nu var allergin ett faktum.
Nu var jag besvärlig för dem och upplevde att de tycker jag överdrev, jag som haft tysabri i dropp i så många år kan ju omöjligt bli allergisk nu?! Finns lite nedsättande journalanteckningar om den här situationen. Deras bemötande mot mig är sämre efter detta, har ny medicin idag och träffar dem mer sällan men drar mig också för att kontakta dem, de nonchalerar mig och känns som jag fått en stämpel som en person som överdriver hos dem. Sjukt trist! Min neurolog är dock bra.

Hej.
De vill inte göra en ny lumbalpunktion på dig för att se hur dina värden är nu?
Jag fick göra 3 totalt innan de var helt säkra på min diagnos. Jag hade inte oligoklonala band som ms sjuka brukar ha någon av gångerna, däremot var mina neurofilamenter galet höga samt nya förändringar vid varje mr (innan bromsmedicin dvs).

Typisk ms har väl inte så många symptom på en och samma gång som några här är inne på.. men det finns undantag. Jag är ett sådant, kan inte ens göra en tidslinje för alla skov och symptom jag haft samtidigt (har tumefactive ms).

Skickar massa styrka till dig och hoppas du får rätsida på det här och kan börja läka.

Hej! Fortsätter att väcka tråden.

Nilla här, 28 år ifrån Falköping. Levde det “perfekta” livet så sa det sa pang en dag.. första tanken var en stressrelaterad utmattning pga jobbet så sjukskrevs pga det. Istället för att bli friskare och starkare så blev jag sämre och det gick ganska stabilt nedåt. En morgon när jag vaknade var symptomen så akuta att jag fick åka ambulans till sjukhuset.

Röntgen visade svullnad på hjärnan och fyra stora förändringar.. jag skrevs in på sjukhuset. Det är en soppa efter debuten och rörigt även för mig så ska försöka förklara det ändå, mina symptom överensstämde inte på något.

Mina förändringar var för stora, svullnaden på hjärnan för märklig osv.. jag testades för hjärntumörer och en mängd andra sjukdomar och mitt sjukhus tog hjälp av experter. Under den här tiden fortsatte jag att bli sämre snabbt, förlorade en kroppsfunktion om dagen ungefär. Mängder av MR undersökningar och ännu fler förändringar, mer problem.
Experterna misstänkte tumefaktiv ms, en diagnos ca 2000 i världen har.
Jag var i ett mörker och ju längre läkarna väntade desto mer utav en grönsak förvandlades jag till.

Utan att fastställa en diagnos så startade de upp mig på Tysabri och effekten var omedelbar och helt fantastisk. Så fantastisk att neurologerna ändrade misstanken om ms. Jag blev för frisk för snabbt. Ungefär i 1års tid fick jag genomgå nya tester och nya lumbalpunktioner bland annat.. Hade MR var 3:e månad och en så kallad högaktiv sjukdom.

Allt detta var så dubbelt, glad över min återhämtning men livrädd att falla tillbaka och i limbo av att läkarna inte hade en susning om vad som var felet på mig. Mitt i det där försökte jag navigera mig i mitt nya liv. Jag lämnade min sambo och fästman och flyttade utanför stan. Väl där fick jag ändra hela min världsbild och hitta vad som var viktigt för mig. Samtidigt lärde jag känna min egen kropp igen och vad jag klarade av eller inte nu.. Det här var en rörig tid.

När jag ser tillbaka på det är jag så stolt över att i Jan 17 satt jag i rullstol och var en grönsak, Apr 17 jobbade jag 25% och i Jun 17 jobbade jag 100% igen.. jag fick inget gratis. Har fått beröm för detta innan men de såg heller aldrig baksidan och de gånger jag tog ut mig mer än jag klarade av. Flera gånger har jag fallit ihop gråtandes på mitt badrumsgolv och känt mig värdelös. Jag pushade mig för hårt och för mig var det rätt. Kroppen var ok nu, jobbet var också ok.. min baksmälla då och även nu är mitt psyke som inte hängde med.

Sedan dess har jag haft turen att ha en stabil sjukdom som har sovit helt.
Jag lever ett drastiskt annorlunda liv just nu, jag är på väg att göra ett karriärsbyte och pluggar nu till cncoperatör, något som passar mig bättre.

Det viktigaste är att ytlighet inte spelar mig någon roll längre för jag har hittat något viktigare. Min lycka kommer inte i prestationer eller “fina” saker, den är mer enkel. Som jag sa i mitt msprat (ms-podden) en promenad med mina hundar och jag är lycklig. Min ms har gett mig perspektiv.

En sista sak, det här med att du inte är din diagnos osv? Jag är fantastisk som jag är och jag har tumefaktiv ms.

De är en del saker i det du skriver som jag känner igen mig i själv.
Trodde också att jag hade en utmattning och blev sjukskriven för det först, hade de mest märkliga stressymptom som gradvis blev konstigare och sämre ju längre tiden gick och VC var inte till någon hjälp alls, tvärtom. Jag hade tur i oturen och blev akut sjuk en dag och fick läggas in och fick äntligen bra vård 🙂

Mycket av dina symptom har jag också haft så det kan vara neurologiskt, förstår att du funderar över det. Har du fått göra en lp?

Falköping😊