Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ja, det ska gå att göra här i Stockholm till exempel till Danderyds neurologmottagning eller Neurologmottagningen på Karolinska i Solna.
Jag blev så sur över hur du har behandlats så jag har dragit i lite trådar åt dig. Kan inte skriva om det offentligt här, men skicka gärna ett mail till mig på qbert@ungmedms.com så kan jag berätta mer.
Hej!
Jag önskar verkligen att vi hade diagnostiseringsguiden klar nu… för den hade besvarat många av dina frågor.Som jag skrev tidigare så är det en ledtråd att symptomen har gått över. För det är nämligen ett karakteristiskt beteende gällande inflammatorisk MS. MS diagnostiseras till mycket mindre grad baserat på aktiva symptom nu för tiden. Till stor del förlitar man sig på ryggradsvätskeprov och magnetkameraundersökningar. Båda är en central del av den neurologiska utredningen som jag tycker att du borde få göra. Många inflammationer kan uppkomma utan att det märks i form av tydliga symptom. Så det går eventuellt att ställa diagnos även om dina symptom är bättre.
Det är så tråkigt att du gett upp hoppet. Jag vill inte låta för alarmistisk och jag vill inte oroa dig i onödan, för detta behöver inte vara MS. Men det måste uteslutas! För OM det är MS så är det jätteviktigt att sätta in (en riktigt riktigt bra) bromsmedicin i tid!
I vilken del av Sverige bor du? Finns det någon annan VC du kan gå till?
Hej @mwt och välkommen hit!
Jag har författat en diagnostiseringsguide tillsammans med en MS-sjuksköterska och som faktiskt i detta nu blir granskad av en neurolog, Därefter publicerar vi den här på sidan.Men jag tycker inte att du ska vänta tills dess. Du beskriver känselnedsättningar, pirr, muskelsvaghet mm. Typiska neurologiska symptom. Personligen tycker jag att läkaren på VC borde ha gjort mera.
Här kommer ett utdrag ur vår senaste draft av diagnostiseringsguiden, Hoppas den kan hjälpa!
Vad gör jag om jag misstänker MS?
Vänd dig i första hand till din vårdcentral. Beskriv dina symptom och hur de har varierat över tid. Har du eller har du haft neurologiska symptom borde du få genomgå en neurologisk utredning. Observera att du inte behöver ha pågående symptom för att en neurologisk utredning skall initieras, läkaren bedömer din berättelse av symtomen. Även om symtomen hunnit gå över tills du träffar läkaren så är det också en viktig ledtråd.Vill primärvårdsläkaren inte utföra eller remittera till en neurologisk utredning kan du i många delar av Sverige skriva en egenremiss till en närliggande neurologmottagning. Denna artikel på SVT-nyheter sammanfattar hur du kan gå vidare med detta: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/sa-skriver-du-en-egenvardsremiss
Jag jobbar formellt sett som ingenjör på 80% och ideellt med patientfrågor på 20%. Men patient-engagemanget blir nog närmare 30-40% vissa perioder. Sen har jag två barn också. Så orken är det inget fel på i alla fall. 🙂
Hej!
Vi jobbar på en diagnostiseringsguide för att hjälpa personer i din situation. Hoppas att publicera den inom kort… men i väntan på den kan jag göra en amatörbedömning av vad du har skrivit.Du har gjort MR som “ej talande för demyeliniserande sjukdom”. Du har även “inga band utan motsvarighet i serum påvisas.”. Det är, enligt mig, två tydliga tecken som indikerar att det inte är MS det är fråga om.
Vad säger vården?
Kommer du att utredas vidare?Hej!
Vill bara tipsa om vår sida för nydiagnodtiserade: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Varmt välkommen hit!Hej @ozzwizz
Oro är oro oavsett vad som ligger till grund för den. Jag tycker att det är viktigt att ge uttryck för den och inte stänga den inne. Vi finns här för dig!Vi ser ett behov av vägledning från många människor och det finns ett skäl till att vi har en avdelning av forumet som heter just “utan diagnos”. Då forumet är anonymiserat så är all information tillgänglig för alla. Det gör att andra människor, i liknande situation, kan hitta hit och få vägledning i vad vi skriver här.
Vad det gäller din syster är det naturligtvis djupt beklagligt. Det är så vitt jag vet extremt ovanligt oavsett förutsättningar.
Som administratör så kan jag ta bort denna tråd om du önskar. Men jag hoppas att du även ser värdet i att ha den kvar och kanske även fortsätta diskussionen över vad du upplever och hur du mår.
Hej!
Det beror helt på om MS täcks av försäkringen, hur dyr försäkring du har och om du fick MS efter att du skaffade den.Det finns massor av bra information om försäkringar här:
https://ungmedms.com/2020/02/forsakringar-det-trakigaste-som-finns-tills-de-behovs/Det bästa sättet att veta säkert är genom att ringa ditt försäkringsbolag.
Hi @Nurcin!
I found this page that might help you: https://www.forsakringskassan.se/english/travel-work-study-or-receive-care-abroad/travel-or-receive-medical-or-dental-treatment-abroad
Good luck and welcome to Sweden! 🙂