Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ok, då förstår jag. Anade att det fanns ett bra skäl. 🙂
Graviditet och medicinering är komplicerat. Inga läkemedel testas på gravida och därför vet man inte så mycket för ens en större mängd patienter har blivit gravida “i alla fall”. När graviditeten väl är igång så är det många som mår väldigt bra ur ett MS-perspektiv. Andra linjens behandlingar är ofta mer omfattande och långsiktiga. Därmed är det fullt rimligt att köra på tecfidera under en övergångsfas.
Jag tror dock att det kan vara värt att diskutera med din läkare om att sätta in andra linjens behandling direkt efter graviditeten.
Lycka till och kom ihåg att vi finns här om det skulle vara något!
Ett hett tips är MS-poddens avsnittsserie om graviditet och MS.
Hej @jotun!
Jag har haft två synnervsinflammationer. Först på mitt högra öga där jag återhämtade mig ovanligt dåligt. Då tog jag Avonex (“första linjens” behandling på den tiden). Efter några månader konstaterade man att jag för ovanlighetens skull inte återhämtade mig tillräckligt och fick därefter byta medicin till tysabri. Tysabrin tar 6 månader innan den uppnår full effekt och jag han tyvärr vara få enstaka infusioner innan jag fick ett till synnervsinfammationsskov på mitt andra öga. Är tyvärr synskadad sedan dess.Min första fundering när jag läser det du skriver är; varför får du inte en mer kraftig medicinering än tecfidera under dessa omständigheter?
Jag hoppas att du återhämtar dig helt! Men om det inte blir så kan jag lova dig att det finns ett liv efter att man har blivit synskadad. Jag lever i dag (10 år senare) ett helt vanligt liv. Jobbar heltid och har två barn.
Jag har skrivit lite om mina erfarenheter här
https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/
och här
https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/Ta hand om dig!
Hej @ellens och välkommen hit!
Jag tror att du med stor sannolikhet kommer att behöva byta till en annan bromsmedicin. Förekomsten av nya plack innebär att medicinen inte trycker ner sjukdomen tillräckligt mycket. Det finns i dag ett stort utbud av mycket effektiva bromsmediciner och nya plack är inte ok. Det innebär inte att man har gjort en felbedömning gällande din medicinering utan snarare att just den medicinen inte verkar tillräckligt bra för just dig.Nu kan det vara svårt med vårdkontakter i juletider, men vänta inte på att någon ska ta kontakt med dig utan hör av dig till din klinik asap.
Jag vill inte skrämma upp dig… men jag gick själv och väntade på besked från vården alldeles för länge i onödan.Jag vill tipsa om denna: https://ungmedms.com/topic/hur-manga-fran-skane-ar-vi/
Tack själv! Det var riktigt trevligt.
Och till er som missade är det bara att vara med nästa gång. Vi kör sista söndagen i månaden. Nästa gång blir det den 26/12 20:30.
Jag har två tydliga MS-symptom; synnedsättningar och känselnedsättningar.
När det är kallt ser jag bättre men känseln i mina fingrar blir sämre.
När det är varmt ser jag sämre men känseln i mina fingrar blir bättre.Så det verkar bero på var någonstans skadorna sitter.
Tycker att det verkar lite underligt. Ska du inte ringa och fråga?
Vad är tex skillnaden mellan 1000 mg en gång per år eller 500 mg två gånger per år?Kollade min journal och jag får 500 mg årligen. Upplever dock pseudoskovsliknande symptom i slutet av perioden.
Absolut @torkel! Bara att skriva ner ändringarna du vill göra så fixar vi det!
Hej!
Jag tror att försäkringsbolagen har blivit mycket hårdare med ersättning för olika kroniska sjukdomar. Det som gav mig en hygglig ersättning var att jag hade en väldigt gammal barn och ungdomsförsäkring med äldre villkor än vad som är vanligt i dag.I övrigt kanske du har kikat i försäkringsguiden i biblioteket?
https://ungmedms.com/2020/02/forsakringar-det-trakigaste-som-finns-tills-de-behovs/Jag börjar bli frustrerad över att man inte mäter antikroppar på alla som står på rituximab och har vaccinerat sig. Då skulle man veta vilka som behöver en tredje dos och vilka som inte behöver känna oro över att smittas. Jag tror att många är oroliga i onödan för att man inte vet om man tillhör den minoritet som inte får fullgott antikroppssvar.
Vad jag har hört så får man ett fullgott antikroppssvar även om man “bara” har låga nivåer på B-lymfocyter. Men om det inte finns några alls så får man inget antikroppssvar. Så en ledtråd till om vaccinet skyddar borde vara hur ens historik av nivåer på CD19 och CD20 ser ut.