Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tycker att det verkar lite underligt. Ska du inte ringa och fråga?
Vad är tex skillnaden mellan 1000 mg en gång per år eller 500 mg två gånger per år?Kollade min journal och jag får 500 mg årligen. Upplever dock pseudoskovsliknande symptom i slutet av perioden.
Absolut @torkel! Bara att skriva ner ändringarna du vill göra så fixar vi det!
Hej!
Jag tror att försäkringsbolagen har blivit mycket hårdare med ersättning för olika kroniska sjukdomar. Det som gav mig en hygglig ersättning var att jag hade en väldigt gammal barn och ungdomsförsäkring med äldre villkor än vad som är vanligt i dag.I övrigt kanske du har kikat i försäkringsguiden i biblioteket?
https://ungmedms.com/2020/02/forsakringar-det-trakigaste-som-finns-tills-de-behovs/Jag börjar bli frustrerad över att man inte mäter antikroppar på alla som står på rituximab och har vaccinerat sig. Då skulle man veta vilka som behöver en tredje dos och vilka som inte behöver känna oro över att smittas. Jag tror att många är oroliga i onödan för att man inte vet om man tillhör den minoritet som inte får fullgott antikroppssvar.
Vad jag har hört så får man ett fullgott antikroppssvar även om man “bara” har låga nivåer på B-lymfocyter. Men om det inte finns några alls så får man inget antikroppssvar. Så en ledtråd till om vaccinet skyddar borde vara hur ens historik av nivåer på CD19 och CD20 ser ut.
Hej allihopa!
MS-sällskapet har för några dagar sedan publicerat ny information som inkluderar rekommendationer kring vaccination. Länk hittar ni här:
https://ungmedms.com/2021/09/coronaviruset-risker-vid-ms/Verkar vara kopplat till lymfocyttal. Så det kan nog lugna en hel del om du vet att dina lymfocyter ligger i ett område där risken för PML är låg. Prata med din klinik. Kanske kan du även se tidigare provresultat på 1177.
Letade på fass och hittade en del info här:
https://docetp.mpa.se/LMF/Tecfidera-(dimetylfumarat)-DHPC-2020-11-12_09001bee8140c192.pdfHej allihopa!
Jag tror mer och mer att kronisk stress kan vara en bidragande faktor till uppkomsten av MS och förvärring av sjukdomsutvecklingen. Så jag fyller på med lite mer info i den här tråden.Jag är nu mitt uppe i något som troligen är ett pseudoskov. Det beror troligen delvis på kronisk stress pga flytt + jobb. För lite mer än ett år sedan hade jag också ett kraftigt pseudoskov. Då var jag under enorm press under lång tid på grund av samhällskritiskt arbete pga pandemin.
Meditation har hjälpt mig mycket. Men när det blir för intensivt så glömmer jag bort att prioritera det och slarvar en del. Så… nu ska jag nog sluta skriva och meditera en stund i stället.
Ta hand om er!
Jag berättade inte om min MS när jag sökte jobbet jag har i dag. Mina MS-relaterade synskador påverkar sättet jag gör mitt jobb på men inte min förmåga att göra det. Så jag tog upp det väldigt odramatiskt och utan att nämna MS första dagen på jobbet. Väldigt jobbigt att göra men jag lyckades visa att det inte påverkade mitt jobb så det kom inga följdfrågor. När jag berättade så sa jag inget om MS utan bara att jag var synskadad. Mer behövde min chef och mina kollegor inte veta. Det kan också bli lite konstigt att ta upp det i en intervjusituation om det inte påverkar jobbet.
Vad det gäller medicineringar så har jag försökt tima in det genom att ha väldigt tidiga infusionstider. Sen kan man alltid säga att man har ett privat ärende som gör att man behöver komma senare/gå tidigare eller vara borta delar av dagen. Ofta har det räckt. Folk har läkartider/tandläkartider/läkartider med familjemedlemmar och alla möjliga skäl att vara borta en stund.
Jag har alltid kört efter filosofin att aldrig ljuga för att gömma min sjukdom. Om det inte påverkar din förmåga att göra ditt jobb så tycker jag att du skall ligga väldigt lågt tills dess att du behöver berätta eller känner att du gärna vill. Men när du väl berättat går det inte att ta tillbaka.
Hej!
Nu killgissar jag friskt… så håll till godo.En vän till mig, som har MS och besväras mycket av fatigue, säger att träning gör underverk för hennes trötthet. Ett kort träningspass på morgonen gör att hon orkar jobba längre på dagen. Kanske är det frånvaron av rörelse på morgonen för att ta dig till jobbet som gör dig tröttare på dagen?
Jag använder mig av den s.k. pomodoro-metoden när jag jobbar. Den innebär att man ställer en klocka, jobbar 25 minuter fokuserat och sen tar 5 minuters paus. Man gör det i tre varv och sen tar man 20 min paus. Ställ en klocka och släpp allt du gör när den ringer.
Generellt sett är de allra flesta skärmar som går att köpa i dag ganska bra. Det är stor skillnad mot för bara några år sedan. Ett tips är att invertera färgerna och justera ner ljusstyrkan. Då blir det mindre ansträngande för ögonen.
Hoppas det kan vara till någon hjälp. 🙂