Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kom på en sak till… jag har fått instruktioner att ta D-vitamin även på sommarhalvåret. Jag känner också till att man ger D-vitamin till MS-patienter utan att först mäta och se om de ligger för lågt eller inte.
Tydligen är “normala” D-vitamin nivåer väldigt kontroversiella, så jag vet inte om det är därför. Eller om man har sett en gynsam effekt även hos patienter som inte har tydlig D-vitaminbrist.
Om du har det på recept så är det garanterat kvalitetskontrollerat. Vad jag förstått så måste allt som säljs i ett fysiskt apotek vara det. Men inte i kosttillskottsaffärer eller via nätapotek.
Däremot kan man hitta samma produkter som finns på apoteken via nätapoteken. Tyvärr får de fysiska apoteken inte sälja D-vitamin med högre nivåer än RDI receptfritt. Så det blir lite besvärligt och dyrt om neurologen inte vill skriva ut det på recept.
Hej igen, upptäckte att länken till Livsmedelsverkets analys av D-vitaminkosttillskott inte funkade. Den är uppdaterad och skall vara: https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2016/kontrollprojekt-2016–vitamin-d-i-kosttillskott-rapport-nr-21-2016.pdf
Det jag tycker är anmärkningsvärt var hur mycket det, i vissa fall, skilde mot vad som står på förpackningen. Ett av dom innehöll tex 2,9 ug när det stod 50 ug på förpackningen. Dvs 17 gånger mindre! En annan innehöll 90% för mycket vilket i det fallet blev en skadligt hög dos.
Hej @saracarlsson!
Det här är ett ämne som jag har nördat in mig på mycket 😀
Jag och @imni jobbar på en uppdaterad version av livsttilsråds-inlägget som du hittar här: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
I den kommande versionen skriver vi såhär:
“Kopplingen mellan MS och D-vitaminnivåer har det forskats en hel del kring, och det har kommit en rad studier, [63-72]. Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens, [64,70], och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag, [64].Det bör nämnas att nätapotekens D-vitamintillskott kan ha oerhört felaktig dosering https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2016/kontrollprojekt-2016–vitamin-d-i-kosttillskott-rapport-nr-21-2016.pdf. Så be om recept från din neurolog eller köp kvalitetskontrollerade produkter från ett fysiskt apotek. Då de ofta inte har högre doseringar än RDI så får man, i så fall, ta flera tabletter i stället. Tänk också på att en högre dosering nödvändigtvis inte är bättre.”
Jag har också skrivit om D-vitaminsituationen här:
https://www.spetspatienterna.se/las-inte-for-mycket-pa-internet-ms-och-d-vitamin/D-vitamintillskott var en s.k. “Hot topic”-diskussion på forskningskonferensen ECTRIMS för ett år sedan (över 9000 deltagare från hela världen). Där landade de, i en paneldebatt, att 3000 IE borde kunna vara bra för de flesta. Det är tillräckligt mycket för att kunna ge en effekt men inte en så stor mängd att det kan göra någon skada.
Kan påpeka att du har all rätt att byta läkare och det behöver inte vara något konstigt.
Rent allmänt så kan personkemin inte funka oavsett hur kunnig läkaren är. När det är en så viktig relation så är det viktigt att byta om det inte funkar.
Har du en MS-sjuksköterska som du kan rådfråga? De brukar ha koll och kan ofta hjälpa med sånt här.
Om du inte mår bra så tycker jag att du skall höra av dig till kliniken och rådfråga dom. Hur bra mabtheran fungerar går att mäta med ett blodprov. Misstänker man ett nytt skov behöver det utredas.
Lycka till!
Vad jag vet är det inte alls farligt. Däremot kan man märka av MS-symptom mycket mer när man är sjuk. Bland annat för att många är värmekänsliga.
Hej och varmt välkommen hit till oss!
Jag känner igen mig och frågade faktiskt min neurolog om detta nyligen. Har ofta känt av mina MS-symptom mer i slutet på medicineringsintervallen. Har känt så både på Tysabri och på Mabthera och trots att de fortfarande har full bromsande effekt.Han sa att många patienter beskriver detta men att de inte riktigt vet varför. För vad de kan mäta så tyder inte detta på att medicinen har slutat fungera. Han sa också att de inte ens vet hälften om vad som händer i kroppen på så detaljerad nivå och att de inte har någon bra förklaring i nuläget. Men det verkar inte vara farligt eller tyda på att medicinen inte fungerar.
Hej!
MS-patienter är inte en riskgrupp (om du inte är en av de få som har påverkan på andningen pga MS). Så vitt jag vet så är det generell efterföljnad av folkhälsomyndighetens råd som gäller oavsett vilken medicin du går på.Det finns jättemycket info i det här ämnet samt här: https://ungmedms.com/2020/03/coronaviruset-risker-vid-ms/