Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det känns som om du har ganska bra koll och att valet snarare kommer att handla om hur väl det passar in i ditt liv och vilka eventuella biverkningar du kan acceptera. Personligen tycker jag inte att tablettform/infusion bör ha för stor inverkan på ditt beslut då det är frågan om så fåtal tillfällen.
Biverkningar för Mavenclad hittar du i kapitel 4 här:
https://www.fass.se/LIF/product?userType=0&nplId=20160628000012&docType=7&scrollPosition=510Och för MabThera i kapitel 4 här:
https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20130208000060&userType=0&docType=7&scrollPosition=510Det bör nämnas att MabThera har använts för behandling av cancer (och senare även reumatism) sedan 1997. Därav en mer omfattande biverkningslista då framförallt cancerpatienterna har fått cellgifter (och naturligtvis haft cancer) samtidigt som de behandlats. Mavenclad har varit godkänd sedan 2017, så kunskapen kring biverkningar (framförallt långsiktiga) är troligen mer begränsade.
Hej!
Jag har precis återhämtat mig efter att ha haft Covid-19. Jag kom relativt lindrigt undan även om det periodvis var märkbart ansträngt att andas.Några reflektioner:
– Inte alls självklart att man får feber. För mig blev den aldrig högre än 38.1 men varierade mycket under dagarna. Oftast hade jag bara runt 37,6.
– MS-symptomen var inte märkbart påverkade. Troligen berodde det på att jag inte hade så hög feber.
– Det är guld värt att ha en Pulsoximeter för att mäta syresättningen regelbundet. Finns på de flesta apotek och kostar ca 600 kr. Den bör inte ligga på under 95% i vila. Jättebra att ha om man är orolig och vill rådfråga vården också. Så att man inte uppsöker sjukhusvård i onödan eller väntar för länge med att åka in.
– Min kompis Sara Riggare har skrivit om hur man kan följa Covid-19 för att veta hur man ligger till. Framförallt har hon en fin tabell på sidan som man kan använda för att avgöra hur illa det är: http://www.riggare.se/2020/11/23/tracking-of-covid-19/
– Återhämtningstiden var väldigt lång. Är fortfarande inte helt tillbaka orkesmässigt trots att jag har varit i stort sett symptomfri i 6 dagar.Ta hand om er och ta vaccin om ni får erbjudandet!
Hej @Plumeria!
Den här sidan blev till för att stötta människor i precis din situation. Jag är jätteglad över att du har hittat till oss och vi finns här för dig!
Vill passa på att tipsa om vår sida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
Välkommen!
/MattiasOm du har gjort en magnetkamera av huvudet utan anmärkning så är det med stor sannolikhet inte MS. Men symptomen låter neurologiska. Så jag förstår att du kan ha hamnat i kläm mellan olika delar av vården.
Det är ett vanligt problem när man redan har en diagnos att allt skylls på den.
Har du fått en neurologisk bedömning i Sverige?
Underligt att de körde utan kontrast. Då misstänkte de nog inte MS. Hoppas LP och MR ser bra ut och att du snart får tydliga besked! Ovisshet är hemskt.
Hej! Liten uppdatering om vaccinering och rituximab (Mabthera, Rixathon etc).
Det börjar dra ihop sig för mig att fylla på med rituximab och jag frågade därför MS-sjuksköterska på Karolinska (CFN) om hur de förhåller sig till medicinering och vaccinering. Jag fick följande svar:
“Generellt så ska man vänta ca 4-6 månader efter att man tagit sin MabThera innan man kan vaccinera sig, alt så kan man vaccinera sig och sedan vänta ca 4 veckor innan man tar sin MabThera.”Så nu ska jag lämna prover för att se hur mina B-cellsnivåer ser ut för att bedöma hur vi skall gå vidare. Skjuta på rituximab för att ta vaccin som minst 4v innan, eller ta rituximab och sen vänta med vaccineringen 4-6 månader.
Om ni är peppade på ett till kan vi använda Ung Med MS Zoom-konto. Se om ni hittar en bra tid och dag så hjälper jag gärna till med det administrativa runt i kring!
Och är gärna med om jag kan.
Vad jag känner till så brukar MS-symptom inte röra på sig över kortare tidsperioder. Däremot kan de öka/minska/dyka upp/försvinna över längre tidsperioder beroende på en mängd faktorer. Det är också skillnad på om de är enkelsidiga eller dubbelsidiga på kroppen. Men detta kräver neurologisk expertis för att dra slutsatser kring.
Om “Neurologen tyckte att det skulle utredas oavsett stress” så tycker jag att du ska följa det rådet. Primärvårdsläkare kan dock vara avrådda från att remittera för neurologisk utredning av kostnadsskäl. Dvs att om de gör utredning på patienter där symptomen är diffusa kan de bli tillsagda. De kallar de kostnadseffektivisering. Jag kallar det för dum-snålt ur ett samhällsperspektiv.
Hej @kristerp!
Jag har författat en diagnostiseringsguide som är riktade till privatpersoner. Syftet är personer i din situation kan få vägledning i den här typen av frågor. Den är på granskning hos en expert så vi har ännu inte kunnat publicera den. Jag är inte Neurolog men kan göra en bedömning gällande vad jag har lärt mig från skrivandet av guiden samt mina 14 år med sjukdomen.Det finns massor av neurologiska symptom. Somliga vanligare vid MS och somliga ovanligare/aldrig förekommande. Muskelsvaghet och pirrningar är bland de vanligare. Muskelryckningar är jag lite osäker på om det kan komma tidigt vid MS eller inte. Men dessa symptom kan ha massor av grundorsaker och jag håller med Neurologen om att detta bör utredas!
Jag tycker personligen att detta är tydligt neurologiskt och att du bör göra en komplett neurologisk utredning. Om det skulle vara MS så är det viktigt att medicinera i tid. Annars riskerar man att få fler och fler bestående skador. Jag anser att du bör göra en lumbalpunktion (LP) och magnetkamera (MR) av hjärnan med kontrast. Det är det enda sättet att veta om du har/har haft inflammationer i det centrala nervsystemet. Det ger också en vägledning gällande eventuell fortsatt utredning kring andra orsaker till dina symptom.
Hoppas det var till hjälp och skriv gärna fler frågor här om du undrar över något.
Lycka till!