Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Välkommen hit @martina!
Det låter som att tidigare skov gör sig till känna. Hög kroppstemperatur, infektioner, stress mm kan göra att det blir så i perioder. Värt att veta för dig är att det i bland kan ta flera månader innan man helt har återhämtat sig efter ett skov. Först då vet man om dina symptom går bort helt eller inte.Jag vill passa på att tipsa om vår landningssida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
Kul att du gillar sidan! 🙂
En majoritet av alla Svenskar är JCV positivta. Min amatörbedömning är att värdet är tydligt positivt (vilket inte alls är farligt). Men det har visat sig öka risken för en allvarlig biverkan som heter PML om du börjar med en specifik medicin som heter Tysabri.
Så för dig betyder det inte så mycket alls förutom att du inte borde börja med Tysabri i första hand. Och det ska du ju inte göra 🙂
MS-sällskapet har nya riktlinjer som kom ut i februari. https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdf
Där skriver de:
“Bör MS-patienter vaccineras mot influensa?
Ja,årlig influensavaccinationrekommenderas starkt till alla eftersom influensa kan leda till förvärrade symtom och pseudoskov. Även om immunsvaret blir svagt under pågående immunmodulerande behandling kan det ge ett visst skydd.”Det verkar spela roll när i medicineringsintervallet man tar vaccinet och det kan påverka hur bra skydd det ger.
Ursäkta om jag är för nyfiken. Men vilken typ av problem är det egentligen du vill lösa med CBD-olja?
Side note: Nu är https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/ uppdaterad.
Hej och välkommen hit!
Jag tror att du sätter din Neurolog i en lite knepig sits. För hen får inte rekommendera dig något annat än det du har listat. Så även om du hittar en progressiv neurolog som vill prata om nya spännande studier så kan det vara tjänstefel att rekommendera eller aktivt lyfta vissa saker som inte har tillräckligt stark klinisk evidens. Jag har skrivit en del om den problematiken här: https://www.spetspatienterna.se/las-inte-for-mycket-pa-internet-ms-och-d-vitamin/ Men… du kan säkert hitta en neurolog som gladeligen diskuterar forskning och behandlingar som du lyfter själv.
Jag har i flera sammanhang hört följande från olika personer i vården: “Jag får inte rekommendera något som är utanför mina strikta riktlinjer, men när du valt att göra såhär på egen hand så får jag säga vad jag tycker om saken.”
Därför har vår artikel kring sånt här fått uppskattning även från vårdpersonal då den försöker vägleda patienter, som kan och vill göra mer, i rätt riktning baserat på forskningsläget : https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/ Jag vill dock belysa att vi bara inom någon vecka kommer att uppdatera den. Inga större ändringar förutom borttagning av intag av extra fiskolja och lite mer detaljer och rekommendationer kring fasta och D-vitamin
Hoppas du hittar någon neurolog som passar dig!
/MattiasMin personliga bedömning baserat på mina erfarenheter är att du kan vara lugn gällande MS. Har du gjort MR hjärna och MR rygg utan anmärkning så är det inte MS. Multipel Skleros betyder typ “flertalet ärr”. Dvs har du inga ärr eller aktiva inflammationer i centrala nervsystemet så har du inte MS. 🙂 Sen kan man ha neurologiska symptom av många olika skäl. Och man kan också ha ärr utan att ha MS. Så därför tar man även ett ryggradsvätskeprov innan diagnos kan ställas. Men det tror jag är överflödigt då du inte har några ärr eller inflammationer.
Jag är dock bara en påläst patient. Så jag hoppas du får besked från vården snart!
Hej och välkommen hit!
Beklagar den hemska lumbalpunktionen. Måste ha varit fruktansvärt att bli stucken så många gånger. Fanns det ingen kompetent Neurolog i närheten?
Vad det gäller skovet så kan det ta tid innan man återhämtar sig och vet hur bra det blir på lång sikt. Själv har jag aldrig känt mig bättre efter kortison men återhämtade mig trots det helt och hållet efter mitt första riktiga skov. Man kan se det lite som ett inflammerat sår. Kortisonen hjälper till att minska inflammationen, Tysabrin hindrar kroppen från att göra om det men sen behöver kroppen tid att läka. Man vet inte om det blir ett permanent ärr eller inte för ens det har läkt en längre tid.
Med tanke på att du redan känner dig bättre och nu får en väldigt bra bromsmedicin så låter det sannolikt att du kommer att återhämta dig helt. 🙂 Kanske att du kan märka av symptomen ibland om du är varm eller har en infektion i kroppen (s.k. pseudoskov).
Kul att du hittat hit! Många frågor är vad vi är till för. 🙂
Hej! Fy fan vad jobbigt det låter. 🙁
Jag har hört efter lite och detta kan helt klart vara en ovanlig biverkan av Mabthera. Det finns nämligen inrapporterat “nervskador i armar och ben” i FASS https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20130208000060. Står under “Mycket sällsynta biverkningar (kan förekomma hos upp till 1 av 10 000 patienter):”
En liten tröst är att det finns många andra bra bromsmediciner nu för tiden.
Lycka till, och berätta gärna om hur det har gått!
Kom på en sak till… jag har fått instruktioner att ta D-vitamin även på sommarhalvåret. Jag känner också till att man ger D-vitamin till MS-patienter utan att först mäta och se om de ligger för lågt eller inte.
Tydligen är “normala” D-vitamin nivåer väldigt kontroversiella, så jag vet inte om det är därför. Eller om man har sett en gynsam effekt även hos patienter som inte har tydlig D-vitaminbrist.
Om du har det på recept så är det garanterat kvalitetskontrollerat. Vad jag förstått så måste allt som säljs i ett fysiskt apotek vara det. Men inte i kosttillskottsaffärer eller via nätapotek.
Däremot kan man hitta samma produkter som finns på apoteken via nätapoteken. Tyvärr får de fysiska apoteken inte sälja D-vitamin med högre nivåer än RDI receptfritt. Så det blir lite besvärligt och dyrt om neurologen inte vill skriva ut det på recept.