Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har nu fått mina provsvar. Inget virus i näsan, inget i blodet och inga antikroppar. Ett skönt besked men mina bråkande MS-symptom kvarstår. Nu kan jag i alla fall med gott samvete göra en MR i morgon och ta Mabthera i slutet på månaden.
Ett tips till er som går på Mabthera/Rituximab:
Om medicineringen har glesats ut pga Covid-19-risken men ni känner av MS-symptom i större omfattning; Kontakta kliniken och hör efter om ni kan få lämna B-cellsprov. För det kan vara så att B-cellerna börjar återbildas och att det kan påverka när man väljer att ge nästa medicinering. Det är i alla fall värt att höra efter.Jag har gjort tre.
Första innan diagnos, fick lägeshuvudverk i 2 dagar.
Andra när jag hade fått skov, gick bra men var rätt obehagligt att ta.
Tredje var vid misstanke om skov, gick riktigt bra faktiskt.Min erfarenhet är att det varierar väldigt mycket beroende på vem som tar det och om huruvida hinnan man punkterar med nålen sluter sig bra eller inte. Dvs, att bara för att det var jobbigt första gången betyder det inte att det kommer att bli lika nästa gång.
Lycka till!
Det går sådär för min del. Lååång historia som jag gärna skriver om när det klarnat lite.
Märker av flera äldre MS-symptom, ett av dom har jag inte känt av på 10 år. Genomgår därför en full Covid-utredning med näsprov, kontroll av virus i blodet samt antikroppar. Skulle ha fått Mabthera för 2+ månader sedan men ska få i slutet på månaden i stället (efter 12 månader i stället för 9). B-cellerna har börjat återbiltats något så en liten teoretisk risk för skov finns.
Så… antingen har jag corona som ställer till det för mitt immunförsvar och stökar till för mina MS-symptom. Eller så har jag en förkylning på gång i kombination med att Mabtheran är på väg att sakta sluta verka… eller så är det något annat.
Har tagit en laddning med kortisontabletter och väntar just nu otåligt på de sista corona-provsvaren. Tuffa tider. 🙁
Hej!
Ja, skov kan komma smygandes. I bland över längre tidsperioder än så. Mitt första riktiga skov började med pirr i fingertopparna på ena handen. Det blev sedan till känselnedsättningar som spred sig hela vägen upp i axeln och ner längs med ena sidan av kroppen över loppet av ca 2 veckor.Sen finns det tolkning av inrapporterade fall t Svenska MS-registret här:
https://neuroreg.se/archive.html/sv/2020/72/2216/Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020#Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020“… 74 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 16 har behövt sjukhusvård inklusive 8 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.
Våra data i nuläget talar för att:
– Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det mindre än en av 1000 MS-patienter som hittills har behövt sjukhusvård pga denna infektion.
– Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19, möjligen är risken 1 på 500 att behöva sjukhusvård, men detta är osäkra resultat som är baserade på ett litet antal händelser…”Hej allihopa!
Nu har MS-sällskapet släppt uppdaterade rekommendationer!
http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/05/MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-SARS-CoV-2-VIRUS-200501.pdfTack själv!
Hela alltet var delvis inspirerat av ditt inlägg: https://ungmedms.com/topic/potens-sexlust-och-prestation/Jag tycker (heeelt opartiskt) att det blev jättebra. Var en riktigt fin team-insats från flera i föreningen och det var ca 300 personer som tittade! 🙂
Mabthera är godkänt och används mot reumatiska sjukdomar. Enligt min neurolog har reumatologerna gjort en annan bedömning och fortsätter att behandla med Rituximab som vanligt. Jag vet dock inte om det finns skillnader i dos och frekvens.
Det gäller att ha i åtanke att rekommendationerna kring Covid-19 rör på sig hela tiden. Ingen har facit och nya bedömningar görs löpande baserat på ny information som kommer in. Så titta alltid på datumen då inläggen skrevs. För det händer så mycket nu.
Jag tror att det är en bedömning man får göra baserat på var man bor, hur aggressiv MSen är, ålder, hur många infusioner man fått mm. Jag hade nog litat på neurologens bedömning då tre infusioner är relativt få. Men jag är å andra sidan inte en oroande person. Om det skulle vara en stort orosmoment för mig kanske jag hade gjort en annan bedömning.
Ta hand om er!
Hi @Lela and welcome to Ung med MS!
They have posponed almost all Mabthera infusions due to Covid-19. There is quite a lot written about this (in Swedush) in the Corona-thread: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/
I reccomend google translating it if you need to: https://translate.google.com/translate?hl=en&sl=sv&tl=en&u=https%3A%2F%2Fungmedms.com%2Ftopic%2Fcoronaviruset%2FA short summary is that Mabthera has been proven to have a long term protection lasting much longer than the standard 6 month infusion interval. That’s why they have changed the infusion frequency, at least temporary.
If you feel worried, just call the clinic and remember that we’re always here for you as well. 🙂
Tidigare har jag fått höra att de hade för avsikt att glesa ut Mabtheran varefter de planerade att sluta ge den helt.
Har gått på Mabthera i 5 år nu och tar med glesare intervall. Men vid mitt senaste läkarbesök fick jag höra att de inte längre vill avsluta behandlingen utan avser att fortsätta den. Om än utglesad.
Någon som har fått höra samma sak? Vet ni varför de verkar ha ändrat sig?