Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Snabb googling gav:
– “supratentoriella” = i stor-hjärnan.
– “Ingen patologisk kontrastuppladdning” = Inga aktiva inflammationer (Yey!)
– Inga nytillkomna plaque = Du har inte haft någon inflammation som lämnat plaque sedan förra magnetkameran.Dvs, det ser skitbra ut. 🙂
Jag har fått Mabthera i 4,5 år nu. Blev tvungen att titta på datumet i denna tråd för att räkna ut det. 🙂
De första 4 åren fick jag var 6e månad men senaste intervallet var 9 månader. Jag tror att jag skall få efter 9 månader även denna gång. Sen blir det 12 månader en eller två gånger och sen avslut. Om allt går som planerat.
Det man gör med Mabtheran är att man trycker ner en viss typ av B-celler till 0. Så länge kroppen inte återbildar dom så behöver man inte ta något. Men det verkar inte finnas något sätt att veta det i förtid utan man måste kolla det med ett blodprov. Risken du tar med att skjuta upp din medicinering är att kroppen kanske hinner återbilda dessa celler. Risken med att ta för tidigt har jag mindre koll på.
Så du får helt enkelt prata med din läkare. Om du har stått på Mabthera en längre tid är det nog inte omöjligt att glesa lite i detta fall. Men det beror ju på hur länge du stått på Mabthera och hur dina provsvar har sett ut inför dessa infusioner.
Oooo ja. 🙂
Jag kan känna av förvärring av MS-symptom någon dag innan jag blir förkyld och de är uppskruvade på max om jag har feber.Märkte av ett exempel på hur MS-symptomen blir sämre när immunförsvaret går igång bara härom veckan. Tog vaccin mot säsongsinfluensan och inom 15 minuter var mina gamla MS-symptom rejält mycket sämre.
Pseudoskov kan vara jobbiga men är inget man behöver oroa sig över. Märker du av nya symptom däremot så bör du kontakta din klinik omgående.
Ja, det är absolut någon form av allergisk reaktion involverad. Men jag får aldrig allergiska reaktioner mot något i vanliga fall. Jag har inga allergier sedan tidigare. Så jag blev lite rädd att det på något vis var relaterat till Mabtheran.
De sa att jag uppvisade ganska vanliga symptom på biverkningar från influensavaccin. Tydligen kan det variera från år till år hur många som märker av vissa biverkningar. Jag är betydligt bättre nu men blev lite orolig att detta var ett tecken på någon form av underliggande försvagning av immunförsvaret.
Helt klart värt att ta det men intressant att de inte längre tydligt rekommenderar det.
I torsdags tog jag årets influensavaccin som jag får gratis via jobbet. Delvis för att MS-patienter tillhör en riskgrupp och delvis för att jag har små barn som drar hem en och annan bacill. Jag fick för ovanlighetens skull en ganska kraftig reaktion. Har fått feber, ont i halsen, blåsor under ena foten, på handen och ryggen. Inget allvarligt men ändå ovanligt för att vara jag.
Ringde MS-sjuksköterskan som berättade att de varken råder eller avråder från att ta säsongsvaccin. Det verkar råda delade meningar inom vården om huruvida MS-patienter bör ta det eller inte.
Jag har ingen ökad infektionskänslighet enligt hyfsat färska provsvar och går på Mabthera.
Jag har en teori. Kan det vara så att det är mindre viktigt att ta influensavaccin när de flesta går på mer verksam behandling? Dvs att man tidigare rekommenderade det för att minska risken för att trigga ett skov. Men att den risken inte längre finns med mer verksamma bromsmediciner?
Hej @Bodil!
Nu har jag fått svar från MS-sjuksköterskan och hon skriver såhär:
“Hej Mattias,
Du har helt rätt, jag tycker verkligen hon bör få en remiss till neurolog.
Om VC trilskas bör hon skriva ut en summering av MS-symtom och sticka under näsan på VC-läkaren. Hon kan också fråga VC-läkaren om han har tillräcklig kompetens att på ett neurologstatus lägga märke till fynd som talar för MS (förutsatt att han vet vilka fynd i ett neurologstatus som faktiskt talar för MS?) samt vill ansvara för en MS-utredning med LP och MR.Om han/hon inte anser att de är tillräckligt kompetenta så får de remittera. Det är ofta bra att vara besvärlig som patient för då vill de bli av med en och skriver glatt remiss.
Om det ändå trilskas så tycker jag att hon ska skriva en egenremiss till närmaste neurologmottagning.”
Jag vill tillägga att en säker källa till lista över MS-symptom är Svenska MS-sällskapets metodbok. Skriv ut och stryk tex över dina symptom under “Skovvis MS” i mitten på sidan 3. http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2018/11/Metodboken-kap1-2018-11-28.pdf
Om det är MS så är det viktigt att kunna sätta in bromsmediciner i tid. För då kan man i stort sett helt sätta stopp för sjukdomen.
Lycka till och stå på dig! 💪
Hej Bodil och varmt välkommen hit!
Jag blir oerhört upprörd över att läsa din berättelse. Du har, enligt mig, ABSOLUT skäl till en neurologisk utredning för att utesluta MS. Symptom såsom; trötthet, kognition, blås-kontroll, känselrubbningar och fötter som släpar kan ha en neurologisk förklaring. Jag tycker att man borde göra en MR hjärna för att utesluta MS.
Men jag har ingen medicinsk utbildning, så jag mailar en länk till en erfaren MS-sjuksköterska som jag känner och återkommer.
Var i landet bor du?
Har du fått träffa samma läkare varje gång på VC?Vänligen,
MattiasTror att det i stort sett inte är någon större skillnad i effekt. Jag vill inte råda det ena eller det andra. För det är en oerhört komplex fråga vars för och nackdelar du bör diskutera med din läkare i förhållande till just din hälsosituation.
Jag har gått på både Tysabri och Mabthera och har personligen inte märkt någon större skillnad. Mer påtagliga biverkningar med Mabthera precis efter infusionen. Men man får den så sällan, så det känns rimligt.
Jag är lite orolig över att råka ut för ökad infektionskänslighet med Mabtheran. Men jag var å andra sidan lite orolig över PML när jag gick på Tysabri. Ingen verkan utan biverkan tyvärr. Och det gäller alla andra tillgängliga bromsmediciner också.
Finns en del skillnader mellan Mabthera och Tysabri. Gav mig på nån sorts förenklad övergripande sammanfattning. Rätta mig gärna om jag har fel. 🙂
Mabthera
– Trycker ner en viss sorts B-celler
– Vissa personer utvecklar infektionskänslighet efter några års behandling. Därför har man börjat glesa ut behandlingarna under förutsättning att man inte återbildar B-cellerna som Mabtheran trycker ned.
– Kostar ca 25 000 kr / årTysabri
– Trycker ner en viss sorts T-celler
– Ett litet antal patienter utvecklar en extremt allvarlig biverkan efter 2+ år som kallas PML. Därför övervakar man antikroppar mot JC-viruset vilket krävs för att vara i riskgruppen för PML. Ca 50% av befolkningen har antikroppar mot JC-viruset.
– Kostar ca 205 000 kr / år