Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@Imni Jag har precis gjort lite av en upptäckt.
I torsdags fick jag Mabthera. I en hel vecka dessförinnan har min mage varit ganska bra. Men efter Mabtheran blev den dålig igen. Mabthera påverkar B-cellerna och en snabb googling på “B-lymfocytes gut” ger direkt massor av info om relationen mellan tarmbiotikan och B-cellerna.
Har du läst något intressant om detta?
Kan du korrelera dina magbesvär med Mabthera-infusiuoner?Ska läsa på mer i kväll….
Spännande!
Min mage är bättre på low FODMAP men jag måste börja implementera mindre mängder high FODMAP-mat framöver. Detta då jag gör min första FMT på tisdag. Vill göra förutsättningarna så bra som möjligt och många råvaror med hög MAC är tyvärr high FODMAP.När FODMAP nämns i “The Diet Myth” i samband med IBS poängterar Tim Spector att en low FODMAP-diet inte är så fördelaktig för mikrobiotan ur ett långsiktigt perspektiv.
Ställde för övrigt en fråga angående Leaky Gut till Tim via twitter och fick roligt nog svar rätt omgående. Se: https://twitter.com/timspector/status/903678168829222912
När vi ändå är inne på mikrobiotan kan jag passa på att tipsa om “Brain Maker: The Power of Gut Microbes to Heal and Protect Your Brain for Life” av David Perlmutter.
Hej och välkommen hit @Linda88!
De misstänker att min sjukdom har övergått helt eller delvis i en progressiv fas. Vad jag har förstått så kan man se progressivitet genom att jämföra MR-bilder över tid. Man letar då efter försämringar trots frånvaro av inflammation.Det är viktigt att tänka på att det går att ha både en progressiv och en skovvis (inflammatorisk) sjukdom samtidigt. Jag är själv troligen någonstans mittemellan och går precis som du på Mabthera.
Mabthera har visat sig fungera både på skovvis och progressiv MS, så om de inte ser skäl att byta så står du troligen på rätt medicin oavsett.
Så se till att de tar ny MR om de inte gjort en nyligen!
Och om du är sjuk och/eller väldigt stressad så se till att vila och ta hand om dig och din kropp! Sjukdom, stress och även värme kan nämligen påverka hur mycket du känner av din MS. Vissa symptom jag har känner jag bara av när jag är sjuk, stressad eller varm.Håller tummarna för dig och skriv gärna hur det går!
Hej @Leonardo!
Jag känner inte till när nästa träff är, men jag har varit i kontakt med en av de som driver Avstamp i Göteborg för att försöka få igång verksamheten i Stockholm nån dag.
Hör av dig till honom. Han vet säkert när nästa omgång är: Kent.Andersson@neuroforbundet.se
Hälsa gärna från mig 🙂
Fekaltransplantation vid två tillfällen med en veckas mellanrum. Samma donator som nämns här:
http://fof.se/tidning/2011/7/donerat-bajs-ger-friska-tarmar
De har velat göra en studie på MSpatienter men har inte fått pengar till det. Vill poängtera att detta är för mina magbesvär, inte fö min MS. Men de kan mycket väl vara relaterade.Var på återbesök hos läkaren i dag.
Jag kommer att få göra en transplantation (eller snarare två)!!!Jag är sjukt peppad. Det blir till självkostnadspris, men summan var i sammanhanget inte så stor.
Det blir av under september och jag researchar nu vilken kost som är optimal att äta i samband med transplantationerna.
Hej!
Som @cam sa finns “Den Stora Kosttråden” vilken har enormt mycket spännande info: https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/Du kan även läsa biblioteksbidraget från @imni här: https://ungmedms.com/2016/08/180-grader-om-min-kostresa-msdiet/
Kost är väldigt viktigt, precis som träning, stresshantering och bromsmediciner. Äter själv mycket veganskt om än inte exklusivt och är väldigt nernördad på området. Men jag tycker att det är en väldigt dålig idé att sluta ta bromsmediciner. Trötthet är väldigt vanligt hos MS-patienter oavsett medicinering. Så att ta riskien att gå från en så pass bra medicin som Tysabri till ingenting alls låter riskabelt. Du får sannokikt dyra Tysabri för att din MS bedöms vara relativt kraftig.
Jag har läst många böcker om autoimmuna sjukdomar och kost. Även specifikt för MS och jag har inte läst någonstans om att kost ersätter bromsmediciner. Kost är ett av många viktiga verktyg för att bättre hantera sjukdomen. Precis som bromsmediciner.
Spännande läsning @imni!
Har du förresten sett någon granulär FODMAP? Som ger tex ett numeriskt värde för råvarorna i stället för bara High och Low?
@imni Vad det gäller nyttiga fetter så jobbar jag för fullt på den saken. Vi handlade Ghee så sent som i dag och jag har fått i mig en hel del fett från lax, kokosolja, kokosmjölk, olivolja mm de senaste dagarna.
FMT ska det nog mycket till innan man tar till. Men vem vet. Om inget funkar kanske det blir ett alternativ. Troligen blir det att ratta in kosten vilket jag är väldigt positiv till. FMT vore spännande men känns overkill.
Nu har jag varit till tarmbiotika-specialisten och pratat om min besvärliga mage och tarmbiotikan.
Jag kan sammanfatta med följande:
– Han var positiv till min kostomläggning även om vi inte han gå in på detaljerna.
– Han hade ingen probiotika som han rekommenderade då han anser att det är bättre att reglera detta med kost.
– Då för mycket fibrer ger mig mer besvär bad han mig att följa FODMAP mer noggrant samt gav mig inolaxol för att magen skulle bli mindre besvärlig vid frånvaro av fibrer. (Det var i alla fall så jag tolkade det)
– Jag har ett uppföljningsbesök efter semestern för att stämma av hur jag mår. Om magen är bra igen så kan jag gå vidare med att tillsammans med en dietist börja introducera high FODMAP-mat stegvis tills vi hittar en nivå som passar just mig.Jag är väldigt nöjd med mitt besök och såg genast många skäl till min besvärliga mage när jag plöjt ner mig i FODMAP.
Det jag däremot är irriterad över är min läkare i Huddinge. Jag fick uppmana henne att skriva remissen till specialisten och utan den hade jag mött vägs ände vid det här laget. Sex vändor till Huddinge utan att de hittat något eller kunde förklara varför jag mår som jag mår. Suck.