Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
FMT-avrapportering #2:
Fick min andra och sista FMT för 1,5 vecka sedan. Egentligen kan jag göra fler men vid tidigare studie på IBS-patienter så har de kört på två, så jag bestämde mig för att börja med samma sak.Fick höra från läkaren att det var ovanligt att märka tydliga förbättringar redan kort efter första behandlingen. Men med tanke på min kost borde förutsättningarna varit ganska goda för de nya mikroberna.
Min mage är avsevärt bättre än innan jag fick min första FMT. Men… förra helgen ballade den dock ut totalt och återhämtade sig inte på flera dagar. Detta efter att ha druckit rätt starkt kaffe samt ätit surkål, äppelcidervinäger och druckit både vin och ett halvt glas bubbel. Utan att dricka särskilt mycket vatten. Rätt puckat såhär i efterhand. Fick rätt ont i magsäcken och jag har återhämtat mig efter att ha uteslutit framförallt kaffe och alkohol från min kost. Liknande har hänt mig tidigare.
Nu är jag tillbaka som jag mådde innan detta hände och jag kommer att köra på mera av en återhämtningskost den kommande tiden (enligt The Autoimmune Solution) då jag misstänker SIBO eller kanske Candida.
Jag kör inte endast high FODMAP utan har snarare utgått från min low FODMAP-kosten och har introducerat mindre mängder av diverse high-råvaror. Såsom, avacado, sparris, ärtor surkål etc.
Bra länkar! Framförallt den andra verkar ju superspännande! Har skrivit ut den och tänker ge den till min microbiota-läkare som uppmuntran att försöka igen för att få pengar till MS-studien de ville göra.
Grattis! OCREVUS (ocrelizumab) är en jättebra bromsmedicin som är extremt lik Mabthera. Läs gärna om erfarenheter kring den här: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Tänkte avrapportera lite hur det har gått med min FMT.
Gjorde min första av två FMT-behandlingar i tisdags. Mikrobiotan sprutas ner i tunntarmen genom att utföra en gastroskopi. Det gick väldigt fort men var något av det mest obehagliga jag gjort.
Min mage har helt klart blivit bättre efter behandlingen. Jag har slutat ta min medicin samt optimerat kosten för att inkludera mycket MAC (Microbiota Accessible Carbohydrates). Så jag har mao ätit en del High FODMAP-råvaror men i mindre mängder och många olika samtidigt.
Några intressanta observationer:
– Min mättnadskänsla har blivit bättre. Tidigare kunde jag fortsätta att äta för att jag var sugen även om jag kände mig mätt. Nu är jag mycket mer nöjd och vill inte ha mera när jag väl blivit mätt.
– Min mage känns mycket lugnare och mer harmonisk.
– Min alkoholkonsumtion har gått ner. Inte för att den varit så hög innan. Men jag kan nu vara helt nöjd för en kväll med ett mindre glas rödvin. Tidigare hade jag velat ha mer.En annan sak jag märkte var hur bra det gick att fasta. Vilket jag behövde göra innan gastroskopin. Får jag tillbaka lite vikt ska jag helt klart göra det oftare.
Nästa FMT är på tisdag. Hoppas på ytterligare bättring och att detta håller i sig. Är lite rädd att effekten kommer att gå över.
Hej och välkommen hit tulpantjej12!
Medicinerna som finns i dag är jättebra,Verkligen skitbra! Framtiden ser oerhört ljus ut för de som får en MS-diagnos 2017! Men det är likväl asjobbigt att få diagnosen. Att ställa om hjärnan till att man plötsligt har MS och all oro och osäkerhet det medför.
Associationen mellan MS och ett oundvikligt liv i rullstol, bygger till stor del på en hur sjukdomsutvecklingen (i vissa fall) såg ut innan det fanns riktigt bra bromsmediciner. Det har förändrats oerhört mycket på väldigt kort tid.
Läs gärna:
– Dr. Hietalas svar på en fråga om framtidsoro här: https://ungmedms.com/2016/04/svar-om-framtidsoro-lemtrada-och-organdonation/
– Kommentarerna till detta Biblioteksbidrag: https://ungmedms.com/2015/09/jag-vill/
– Och detta lite äldre inlägg: https://ungmedms.com/topic/nysjuk-med-angest/Vi finns här för dig!
@Imni Jag har precis gjort lite av en upptäckt.
I torsdags fick jag Mabthera. I en hel vecka dessförinnan har min mage varit ganska bra. Men efter Mabtheran blev den dålig igen. Mabthera påverkar B-cellerna och en snabb googling på “B-lymfocytes gut” ger direkt massor av info om relationen mellan tarmbiotikan och B-cellerna.
Har du läst något intressant om detta?
Kan du korrelera dina magbesvär med Mabthera-infusiuoner?Ska läsa på mer i kväll….
Spännande!
Min mage är bättre på low FODMAP men jag måste börja implementera mindre mängder high FODMAP-mat framöver. Detta då jag gör min första FMT på tisdag. Vill göra förutsättningarna så bra som möjligt och många råvaror med hög MAC är tyvärr high FODMAP.När FODMAP nämns i “The Diet Myth” i samband med IBS poängterar Tim Spector att en low FODMAP-diet inte är så fördelaktig för mikrobiotan ur ett långsiktigt perspektiv.
Ställde för övrigt en fråga angående Leaky Gut till Tim via twitter och fick roligt nog svar rätt omgående. Se: https://twitter.com/timspector/status/903678168829222912
När vi ändå är inne på mikrobiotan kan jag passa på att tipsa om “Brain Maker: The Power of Gut Microbes to Heal and Protect Your Brain for Life” av David Perlmutter.
Hej och välkommen hit @Linda88!
De misstänker att min sjukdom har övergått helt eller delvis i en progressiv fas. Vad jag har förstått så kan man se progressivitet genom att jämföra MR-bilder över tid. Man letar då efter försämringar trots frånvaro av inflammation.Det är viktigt att tänka på att det går att ha både en progressiv och en skovvis (inflammatorisk) sjukdom samtidigt. Jag är själv troligen någonstans mittemellan och går precis som du på Mabthera.
Mabthera har visat sig fungera både på skovvis och progressiv MS, så om de inte ser skäl att byta så står du troligen på rätt medicin oavsett.
Så se till att de tar ny MR om de inte gjort en nyligen!
Och om du är sjuk och/eller väldigt stressad så se till att vila och ta hand om dig och din kropp! Sjukdom, stress och även värme kan nämligen påverka hur mycket du känner av din MS. Vissa symptom jag har känner jag bara av när jag är sjuk, stressad eller varm.Håller tummarna för dig och skriv gärna hur det går!
Hej @Leonardo!
Jag känner inte till när nästa träff är, men jag har varit i kontakt med en av de som driver Avstamp i Göteborg för att försöka få igång verksamheten i Stockholm nån dag.
Hör av dig till honom. Han vet säkert när nästa omgång är: Kent.Andersson@neuroforbundet.se
Hälsa gärna från mig 🙂
Fekaltransplantation vid två tillfällen med en veckas mellanrum. Samma donator som nämns här:
http://fof.se/tidning/2011/7/donerat-bajs-ger-friska-tarmar
De har velat göra en studie på MSpatienter men har inte fått pengar till det. Vill poängtera att detta är för mina magbesvär, inte fö min MS. Men de kan mycket väl vara relaterade. -
FörfattareInlägg