Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har varit helt öppen med min sjukdom från början med undantag för på jobbet och nätet.
På jobb har jag berättat om det har behövts eller till kollegor jag anförtrott mig till. Har haft som regel att aldrig ljuga för att täcka upp för min sjukdom. Jag vill inte att den skall vara ett medvetet eller omedvetet skäl till att jag t.ex. blir av med jobbet framför en kollega med samma meriter.
På nätet skriver jag aldrig/delar något MS-relaterat då jag inte vill riskera att vem som helst som googlar mitt namn skall få reda på att jag har MS. Framförallt eventuella framtida arbetsgivare om jag söker jobb.
Oj, det verkar med andra ord vara stora skillnader gällandes vilket gensvar man får från sin MS-sjuksköterskor/läkare. Jag har alltid fått bra respons, fått komma in för att lämna prover eller träffa läkare och i bland även få kortison i dropp eller tablettform för att lugna immunförsvaret. Men detta har mest varit vid nya skov och inte för pseudo-skov (dvs ett skov man har haft tidigare som kommit tillbaka).
Om de struntar i en är det väl som @ClaraJ säger bäst att vända sig till akuten men jag tycker verkligen att man ska vända sig någonstans. Får man skov ofta betyder det ju att medicinen man får inte funkar så bra och att man kanske borde byta… eller? Dom kan väl inte bara strunta i att man blir sämre?
Jag tycker absolut att du skall kontakta din läkare/MS-sjuksköterska för det där låter verkligen som ett skov! Jag har haft flera skov med känselnedsättningar och det du beskriver låter väldigt bekant!
För mig spred sig känselnedsättningen över väldigt lång tid (hade inte fått diagnosen än) så vänta inte tills dess att det blir ohållbart utan försök stoppa det så tidigt som möjligt. Oavsett vad de säger är det ju alltid bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite.
Ta hand om dig och lycka till!
Hej och varmt välkommen hit!
Jag tycker inte att du behöver känna press att ställa en massa genomtänkta frågor. Dina tankar gällandes medicinval räcker gott och väl. Jag tror nämligen att besöket mest kommer att handla om just medicinval. Och det är något som din läkare får redogöra för dig om och för er att gemensamt diskutera. Framförallt med tanke på dina allergier.
Generellt sett så tror jag att det blir mindre och mindre vanligt med sprutor då det på senare tid har kommit verkningsmässigt jämförbara och i vissa fall bättre tablettmediciner. Men det är mycket att ta hänsyn till såsom biverkningar, provresultat och annat. Så jag tror att specialisten tar fram ett fåtal alternativ som medicinskt funkar bäst för dig och därefter får ni prata ihop er om vilket val som passar bäst in i ditt liv och för dig personligen.
Ta hand om dig och lycka till! Vi finns alltid här om du undrar något!
Instämmer med @Roonan! Tack till alla som kom!
Jag börjar dra lite i mina kontakter på Neuroförbundet så kan vi förhoppningsvis ha nästa träff i Neuroförbundets lokaler vid Södra Station någon lördag- eller söndagseftermiddag.
Jag kommer även att söka lite pengar till detta så vi kan bjuda på mat/dryck/fika samt bjuda in någon som föreläser om vi vill.
Fundera gärna och kom med förslag på hur vi kan lägga upp en sådan sammankomst. Vem vi kan bjuda in som eventuell föreläsare, vad ni vill veta mer om etc. Det finns stora möjligheter att göra det mesta men jag har inte möjligheten att planera och genomföra allt på egen hand.
Hoppas ni andra uppskattade sammankomsten lika mycket som jag och att vi ses nästa gång!
Tråkigt att höra. Men det går fler tåg! Du har verkligen en beundransvärd ambitionsnivå! 🙂
Vad det gäller dag, tid och plats för dom här träffarna är det verkligen något som tål att tänkas på. Ska fråga lite om det i kväll.
Jag sitter och får min andra dos Mabthera i skrivandets stund. När jag ändå är här så frågade jag om just det här med graviditet och Mabthera.
De vill att man försöker bli gravid mitt emellan behandlingarna (dvs efter tre månader). Detta för att graviditeten skall upptäckas innan nästa behandling så att medicineringen kan avbrytas. De rekommenderar att medicineringen återupptas kort efter födseln och att man inte ammar. Annars måste man vänta tills ammandet är avslutat med stora risker för att få skov under tiden.
Hoppas allt går bra för er 🙂
Sådärja, det blir en favorit i repris i brist på inspiration.
Bord är bokat för sex personer i pseudonymet Erik Andersson på:
Oleary’s Fridhemsplan
Alströmergatan 20
Torsdagen den 3/9 klockan 19:00Inte världens bästa ställe men det är stort, anonymt och hyfsat billigt. 🙂 Jag tänker äta också men det är inte ett måste.
Vill fler vara med är det bara att svara på denna tråd!
Ska bli jättekul att träffa er alla på torsdag!Vad kul att så många vill vara med!
Semestrandet är över så jag tycker att vi bestämmer ett datum på en gång. Jag bokar i vanlig ordning bord någonstans i Stockholms innerstad med bra tillgänglighet där det finns dryck och mat om man så önskar.
Vad sägs om nästa torsdag (3/9) vid 19:00?
Ser fram emot att träffa er allihopa!