Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag skulle inte berätta på intervjun, om jag inte var så pass sjuk att jag visste med mig att jag skulle behöva betydande anpassning i arbetet direkt när jag började.
Precis som du själv har upplevt så kommer en del att behandla dig annorlunda pga diagnos. Många chefer kommer bara att se problem och missa vad du faktiskt kan!
Jag var öppen på mitt förra jobb för att jag var tvungen, var sjukskriven ett tag när jag fick första skovet och diagnos, samt ledig en period för rehab. Det funkade bra att jobba med folk som redan kände till min kompetens. Men när vi fick ny chef var det som att hon bara såg diagnosen och inte vågade lägga några större projekt i mina händer, även fast jag vid det laget inte haft en enda sjukdag på över ett år.
Nu har jag bytt jobb och fortfarande inte berättat att jag har MS. Det har gått hur bra som helst. Visst kan det hända att jag blir tvungen att berätta om jag får ett nytt skov men just nu känns det onödigt.
Det känns konstigt om de skulle fråga dig varför du är aktiv i Neuro, men i så fall kan du ju svara mer generellt att du tycker det är en viktig organisation, givande och lärorikt med ideella uppdrag osv. Det finns ingen lag som säger att de inte får fråga rakt ut om du har en sjukdom, men det är ganska dumt att göra för de får inte använda svaret i sin bedömning av dig, det bryter mot diskrimineringslagen.
Det är oerhört tufft att få diagnosen, och självklart gör det att man undrar över hur framtiden ska bli.
Jag har haft min diagnos i några år nu och inte fått några nya skov sedan jag började med bromsmedicin. Och då går jag ändå bara på första linjens behandling, så det finns starkare mediciner att sätta in om det skulle behövas.
MS är förstås något som finns med mig hela tiden men absolut inget jag tänker på varje dag längre. Jag har en ökad trötthet och lite nedsatt funktion i ena handen efter ett tidigare skov. Det har varit en omställning och jag har fått jobba lite med mig själv, hur jag prioriterar osv. Men nu jag klarar av att jobba heltid och ha en meningsfull fritid, vilket jag är oerhört tacksam över.
Ingen kan veta hur det kommer bli just för dig. Men för många som får behandling tidigt så blir sjukdomsförloppet inte så dramatiskt. Om du ännu inte fått någon större funktionsnedsättning av dina plack och du påbörjar behandling nu så borde dina framtidsutsikter vara goda!
Jag är både ljud- och ljuskänslig och känner igen det där. Precis som med fatigue är det svårt att få förståelse för dessa symptom, folk tycker man är överkänslig.
Jag har inte hittat något som hjälper mot ljudkänsligheten i sig, men jag har märkt att det blir värre av trötthet. Att ta itu med min fatigue har alltså på sätt och vis hjälpt.
Om du har möjlighet kan jag verkligen rekommendera rehab (med förebyggande sjukpenning så du kan göra detta i lugn och ro). Att försöka ta i tag i saker som att ändra sina vanor, börja träna osv kan kännas fullständigt omöjligt när man knappt orkar med sitt vardagliga liv med jobb och familj. Genom att vara ledig för rehabilitering fick jag möjlighet att göra en nystart, och mycket håller i sig nu flera år senare!
Mina händer och ben domnar jättelätt, ofta flera gånger om dagen, men så länge det är övergående räknas det inte som MS-relaterat har min neurolog sagt. En tydlig skillnad är att domningar pga MS-skov inte blir bättre av att du rör på dig. När jag hade ett skov så var domningarna konstanta i flera månader, spred sig gradvis till fler delar av kroppen och blev bara värre om jag försökte röra på mig.
Jag tror inte du behöver åka till akuten eftersom du redan gjort MR och är under utredning. Går ändå inte att göra så mycket innan du fått svar på MR.
Jag har diagnos trots noll plack i hjärnan men jag har förstått att det är ovanligt. Så i de flesta fall kan man andas ut om MR hjärna ser ok ut.
Jag skulle nog ändå vänta, för om du inte får göra hela undersökningen kanske du kommer fortsätta oroa dig även om MR hjärna är normal?
Vid uppföljning efter att man fått diagnos gör man ofta bara MR hjärna, för får du ett skov i ryggen märker du det garanterat, medan de i hjärnan inte alltid ger några symptom.
Jag tror man oftast bara gör en gång.
Anledningen till att jag fick göra en extra är att jag bytte från en liten privat neurologklinkik till Centrum för neurologi/Karolinska. Karolinska har ytterligare två test i LP som endast deras labb tar vad jag vet, utöver ogliokloniala band som är det man normalt sett tittar på.
Då jag var precis i gränslandet för att uppfylla kriterierna för MS tyckte neurologen det var viktigt att jag gjorde om LP med dessa tester.
En annan anledning till att göra fler LP kan vara om man ingår i någon studie.
Om du på riktigt misstänker corona måste du stanna hemma! Du kan ju inte gå till jobbet då.
Förstår att det är jobbigt att bli bollad mellan neuro och vårdcentral. Jag tycker du ska ringa vårdcentralen igen och förklara att du redan haft kontakt med din neurolog som konstaterat att dina besvär inte är MS-relaterade.
Jag och min man fick liknande symptom efter att han exponerats för corona på jobbet, dock gick det över fortare. Ledvärk liknande den man får vid influensa, huvudvärk och enorm trötthet. Vi hade hosta också, men ingen feber. Isolerade oss tills det var helt borta plus några extra dagar. Vet förstås inte om det.verkligen var corona.men skulle aldrig chansa.
Fysisk aktivitet är bra! Och ja, jag vet exakt hur irriterande det rådet kan vara när man knappt orkar med något alls. Hur ska man då orka träna också? För mig blev lösningen för att komma igång att rehabträna med förebyggande sjukpenning. Nu orkar jag både träna regelbundet och jobba heltid.
Pauser är också bra. Jag har personligen väldigt svårt för det så nu har jag lagt in min kalender för att komma ihåg. För en del kanske dricka kaffe och snacka med kollegor är bästa återhämtningen och för andra kanske det är att dra sig undan till vilorummet ett tag och lägga sig ner. För många vet jag att mindfulness hjälper, det funkade tyvärr inte för mig.
Det finns också mediciner som kan hjälpa, men det brukar vara ett alternativ först när man testat andra åtgärder. Jag tar nu Modafinil, det hjälper att få bort den värsta hjärndimman men är inget uppåttjack direkt så jag behöver ändå mina pauser och min träning.
Första gången sittande, andra gången liggande. Jag föredrog helt klart att ligga ner!
Första gången gjorde mycket ondare och jag hade mer huvudvärk efteråt, men det kan ju lika gärna vara en tillfällighet. Hur som helst tyckte jag det var behagligare och lättare att slappna av när jag låg ner.