Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har provat Modafinil som både gav bra effekt och inte. Med den orkar jag mer tid på jobbet och har markant mer ork och mindre sirap i hjärnan. Men blir helt slutkörd efteråt och är däckad hela kvällen. Det är som att medicinen lurar mig att jag har mer energi än jag har och kör slut på kvällens energi i förväg. Därför använder jag bara den vid behov om jag t.ex. har en mer krävande dag på jobbet. Jag har landat i att jag klarar att jobba 80%, mer känns övermäktigt. Jag vilar ofta 15-20 min på lunchen, det gör stor skillnad för orken på jobbet på eftermiddagen.
Jag fick en kraftig reaktion på gluten för några år sen (långt senare än diagnosen) och verkar sedan dess inte klara att äta gluten. Min neurolog sa att om man har en autoimmun sjukdom finns (på generell nivå) en ökad risk för andra autoimmuna reaktioner i kroppen så som tex allergi/intolerans eller eksem. Däremot så finns inget direkt samband mellan MS och t.ex. glutenintolerans.
Jag förstår att du är orolig, det är fullt normalt. På mig upptäcktes också en cysta i hjärnan under min första MR. De förklarade för mig att den mest troligt är helt ofarlig och att många har sådana hela livet utan att veta om det. Jag vet det bara på grund av min MS och att man regelbundet gör MR. Varje MR sedan dess noterar de om den vuxit eller ej och det har den inte gjort. Denhar varit oförändrad nu i 13 år och de tror att det kommer att fortsätta så. Så oroa dig inte om inte läkaren ger dig info som tyder på att du behöver det. Det kan också vara bifynd av din MR som du aldrig hade vetat om annars och levt hela livet utan att märka av. Lycka till!
Jag klarar inte av att jobba mer än 80 % pga hjärntröttheten. Har inte orkat krångla med sjukskrivning och FK så har också valt att gå ner i tid på egen hand i många år. I år fyller min yngsta 8 år och då har jag inte längre rätt att gå ner i tid utifrån barnen. Då kommer jag att behöva sjukskriva mig på 25%. När jag pratat med neurologen har de beskrivit att de ser det som självklart och att de inte brukar ha några problem att få igenom det hos FK. Läkaren beskrev att de flesta patienter de har med MS jobbar deltid.
Jag tänker att man måste göra precis som man känner själv. Jag har gjort det motsatta och varit helt öppen med både familj, vänner, bekanta och kollegor om min diagnos. Känner inte att min MS definierar mig och har inte upplevt att någon annan sett det så. Jag upplever att många i min omgivning fått en annan och mer varierad syn på sjukdomen iom min öppenhet. Det har också underlättat att hantera min fatigue iom att jag kan vara öppen om hur det känns och vad jag behöver både privat och jobbet. För mig har öppenheten bara varit positiv. Inte så att jag basunerar ut det men kommer det på tal så är jag helt öppen med det. Hitta din väg, det viktigaste är att du känner att det blir rätt och bra för dig.
Nån som vet hur prognosen ser ut kring utvecklingen av SPMS? När jag blev sjuk för drygt 15 år sen så fick jag höra att de flesta övergick till progressivt förlopp efter ca 10-15 år. Men tänker att det kanske ändrats med de mediciner som finns idag. Jag har inga tecken på progressivt förlopp än och är skovfri sen länge (troligen på grund av medicinen). Frågade min läkare nyligen och fick som svar att dom inte vet men att man med medicin troligen fördröjer övergången till SPMS. Oklart hur länge dock.
Jag hade nyfikna läkare som ville fortsätta utreda tills man var helt hundra säker. De ville se om det andra provet gav annat resultat vilket det ju gjorde. Men man hade redan innan satt diagnosen då man kunnat avfärda alla andra möjliga orsaker och allt utom ryggmärgsprovet tydde på MS.
Jag har. Men vid ett senare ryggmärgsprov (1.5 år senare) så hittade man oligoklonala band. Vilket bekräftade den redan satta diagnosen.
Jag är socionom och jobbar på socialtjänsten som socialsekreterare. Främst jobbar jag med utredning av oro för barn men också med stödinsatser för familjer och placerade barn. Jag jobbar 80%, har gått ner i tid för mina två barns skull. Dock tror jag inte att jag skulle klara att jobba mer utifrån fatiguen. Mitt jobb är otroligt förstående för min diagnos och jag planerar själv mina dagar vilket underlättar hanterandet av tröttheten.
Jag hade mitt senaste skov för 11 år sen och har inte blivit sämre under den här tiden. Läkarna vet inte om det beror på effektiva mediciner eller om jag har godartad ms. Men de säger också att med rätt medicinering är det rimligt att tänka att man är helt skovfri.
Jag har fått två barn under sjukdomen och har levt livet som vanligt med jobb, hus och barn. Jag har fatigue som största problem men med en genomtänkt vardag och att vara noga med vila, träning och mat så kan jag leva livet som jag vill ändå. Mitt tips är att inte ta ut något negativt i förskott utan att leva på som du vill och sen anpassa livet framöver om det skulle visa sig att det behövs.
