tomans

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 41 till 50 (av 70 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Coronaviruset #12060

    Ja nu äntligen verkar Stockholm ha vaknat till och erbjuder oss som behandlats med rituximab att ta vaccin. Jag fick erbjudandet i går och ska precis som @Qbert vacca mig nästa vecka (i Huddinge av alla ställen… jag bor vid Arlanda…)

    Är osäker på om de ursprungliga kriterierna gäller men då var övervikt, över 55 år och behandling med rituximab det som kvalificerade för att få vaccin tidigare (utan att för den skull klassas som ”riskgrupp”).

    Tycker kanske att det tog väl lång tid – men det är skönt att det blir av.

    Ska fortsätta vara extremförsiktig ändå: FHMs uppmaningar om avstånd och restriktioner för umgänge gäller ju även om jag fått vaccin.

    Jag kan ju fortfarande bli sjuk (men med mindre risk för allvarligt sjukdomsförlopp), och jag kan även smitta andra. Tänkte bara att det inte skadar med ännu en påminnelse 😎

    Håll ut!

    som svar till: Webbinar om MS och träning nu på torsdag kl.17.00 #11797

    Jag missade webinariet! Spelade ni in så ni kan publicera det här på ungmedms, @qbert ?

    som svar till: Känselstörningar i mina fötter #11770

    [Dubbelpost, tog bort en]

    som svar till: Känselstörningar i mina fötter #11769

    Hej @lotten,

    Jag hoppas att du inte har någon neurologisk åkomma, dock känner jag igen en del av de symptom du beskriver. Ytliga domningar och känselpåverkade fötter till exempel, det är vanliga symptom för MS.

    Skönt att du får en utredning gjord så du får klarhet. Hoppas det går fort – och tänk på att det finns bra behandlingar och moderna mediciner om du behöver dem.

    Lycka till med utredningen och skriv gärna hur det går. Håll ut!

    som svar till: Temelimab #11706

    Tack @Mas, jag hoppades ju det men har inte ställt frågan 🙂
    Gött mos!!

    som svar till: Temelimab #11700

    @Elena, jag fick min första infusion i november. Dos 4 får jag hästa vecka. Du har rätt, placebo är en icke verksam lösning som kontrollgruppen får.

    Om de som fått Temelimab får bättre resultat efter ett år, än de som fått placebo, så ses det som att medicinen fungerar.

    Hoppas att det går bra för dig! Håll ut!

    som svar till: Temelimab #11692

    Hej Elena,

    Jo, mja, vad svarar jag på det?
    Jag omformulerar din fråga om du ursäktar: ”Mår jag bättre?”
    Svar: Känner ingen Större skillnad. Om det beror på att jag får placebo eller inte svarar på medicinen vet jag inte.
    Jag var rätt säker på att jag fick verksam substans efter infusion 2, då jag fick en reaktion, men är inte längre övertygad om det.
    Snarare går det lite åt andra hållet (nu blir jag negativ…), har fått ta in nya mediciner mot spasticitet/kramp/muskelspänningar i benen. Att inte kunna träna pga Corona-stängd simhall och jul-stängt rehab-gym var det som inducerade försämringen gissar jag (tränar 5-6 dagar per vecka i vanliga fall).

    Rent logiskt tror jag på funktionen av de nya mediciner som testas. De (inklusive Temelimab) har gett positiva fynd i tidiga tester.
    Om jag får chansen efter att fas 2 försöket är avslutat kommer jag absolut att ta emot Temelimab – dvs om jag fått placebo under fas 2 försöket. Jag har inget att förlora, så känns det just nu i alla fall.

    Jag vann ändå, även om jag får placebo; processen för att komma med (och tillgången till neurolog och andra i vårdlaget) har varit till stor nytta för mig.

    Hoppas jag svarade på någon av dina funderingar, Elena.

    som svar till: Temelimab #11477

    Mer info om studien och ett eventuellt deltagande finns i https://ungmedms.com/2020/12/fran-xxl-till-l-och-temelimab/ .

    Varning: Lång artikel… sorry.

    som svar till: Forskning #11284

    Ok, ska försöka sammanfatta Temelimab Fas II Sverige med så mycket fakta som möjligt i en ny tråd.

    Till er som sökt, men inte fått svar, om studien på Karolinska Sjukhuset i Stockholm lämnar jag en cliff-hanger: Jag kommer att publicera kontaktinfo till avdelningen och forskningssjusköterskorna inom kort. Pga Covid-19 finns det fortfarande möjlighet att komma med i studien, dock med fördel för de som bor i Stockholms län.

    De som deltar måste ju tillbringa en halv- eller heldag per månad (och en dag per vecka de tre första veckorna under inskrivningen i studien) på KS. Om man inte bor i Sthlm kommer kostnaden för att delta därmed att bli högre. Jag vet inte man kan söka ersättning för hotell och resor – gissar att det är olika per landsting.

    som svar till: Forskning #11160

    En nyhet om ett i dag (!) kommersiellt tillgängligt läkemedel för oss som har SPMS.

    ”Det verksamma ämnet i läkemedlet är siponimod vilket marknadsförs med namnet Mayzent.”

    (På Svenska, hejja Neuroförbundet!):

    https://neuro.se/artiklar/diagnos/laekemedel-mot-sekundaerprogressiv-ms/?utm_source=ActiveCampaign&utm_medium=email&utm_content=Senaste+nytt+om+MS+-+se+den+inspelade+föreläsningen&utm_campaign=Neuro+diagnosnytt+ms+utskick+2+v+43+2020

Visar 10 inlägg - 41 till 50 (av 70 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.