Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
För mig blev tonus märkbar ungefär samtidigt som jag blev ”klassad” som progressiv. Min läkare lät påskina att spasticitet och muskelspänningar är något som kryper på vartefter. IDK, kanske någon annan på forumet som vet?
MS-sällskapet har ett dokument om spasticitet/muskeltonus: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2019/03/Spasticitet.pdf
Där står bland annat ”Vid MS skov kan spasticiteten tillfälligt öka.” Det tolkar jag som att om spasticitet finns i bakgrunden, kan ett skov göra den mer märkbar.
Jo det känns igen, jag har inga stickningar men spända muskler (tenus) i framförallt höger ben, fötterna och i ryggen. Det sistnämnda är kanske inte så vanligt men glömmer jag att ta medicin så får jag ”ont i ryggen ” , men inte samma typ av smärta som ryggskott (lumbago).
Jag äter Baklofen för att minska muskelspänningarna. Även lågintensiv träning på gym hjälper (aktivering av muskelgrupperna ger blodflöde och viss avslappning).
under Corona, när både gymet och simhallen var stängda blev min tenus värre, och det var startpunkten för medicineringen.
Kanske kan du diskutera medicinering med din läkare om du har besvär?
Hej, MS fatigue är förlamande! Precis som @Emma har jag testat både Modafinil och Elvanse. Modafinil slutade fungera efter drygt ett år, samma med Elvanse. Jag är progressiv så det kanske funkar så?
Däremot fungerar hård träning bra för mig, det ger mig mer energi och ökad ”ork” tycker jag.
Inte för alla, men har man rätt förutsättningar kanske det kan vara värt att pröva.Håll ut!
Ja nu äntligen verkar Stockholm ha vaknat till och erbjuder oss som behandlats med rituximab att ta vaccin. Jag fick erbjudandet i går och ska precis som @Qbert vacca mig nästa vecka (i Huddinge av alla ställen… jag bor vid Arlanda…)
Är osäker på om de ursprungliga kriterierna gäller men då var övervikt, över 55 år och behandling med rituximab det som kvalificerade för att få vaccin tidigare (utan att för den skull klassas som ”riskgrupp”).
Tycker kanske att det tog väl lång tid – men det är skönt att det blir av.
Ska fortsätta vara extremförsiktig ändå: FHMs uppmaningar om avstånd och restriktioner för umgänge gäller ju även om jag fått vaccin.
Jag kan ju fortfarande bli sjuk (men med mindre risk för allvarligt sjukdomsförlopp), och jag kan även smitta andra. Tänkte bara att det inte skadar med ännu en påminnelse 😎
Håll ut!
Jag missade webinariet! Spelade ni in så ni kan publicera det här på ungmedms, @qbert ?
Hej @lotten,
Jag hoppas att du inte har någon neurologisk åkomma, dock känner jag igen en del av de symptom du beskriver. Ytliga domningar och känselpåverkade fötter till exempel, det är vanliga symptom för MS.
Skönt att du får en utredning gjord så du får klarhet. Hoppas det går fort – och tänk på att det finns bra behandlingar och moderna mediciner om du behöver dem.
Lycka till med utredningen och skriv gärna hur det går. Håll ut!
Tack @Mas, jag hoppades ju det men har inte ställt frågan 🙂
Gött mos!!@Elena, jag fick min första infusion i november. Dos 4 får jag hästa vecka. Du har rätt, placebo är en icke verksam lösning som kontrollgruppen får.
Om de som fått Temelimab får bättre resultat efter ett år, än de som fått placebo, så ses det som att medicinen fungerar.
Hoppas att det går bra för dig! Håll ut!
Hej Elena,
Jo, mja, vad svarar jag på det?
Jag omformulerar din fråga om du ursäktar: ”Mår jag bättre?”
Svar: Känner ingen Större skillnad. Om det beror på att jag får placebo eller inte svarar på medicinen vet jag inte.
Jag var rätt säker på att jag fick verksam substans efter infusion 2, då jag fick en reaktion, men är inte längre övertygad om det.
Snarare går det lite åt andra hållet (nu blir jag negativ…), har fått ta in nya mediciner mot spasticitet/kramp/muskelspänningar i benen. Att inte kunna träna pga Corona-stängd simhall och jul-stängt rehab-gym var det som inducerade försämringen gissar jag (tränar 5-6 dagar per vecka i vanliga fall).Rent logiskt tror jag på funktionen av de nya mediciner som testas. De (inklusive Temelimab) har gett positiva fynd i tidiga tester.
Om jag får chansen efter att fas 2 försöket är avslutat kommer jag absolut att ta emot Temelimab – dvs om jag fått placebo under fas 2 försöket. Jag har inget att förlora, så känns det just nu i alla fall.Jag vann ändå, även om jag får placebo; processen för att komma med (och tillgången till neurolog och andra i vårdlaget) har varit till stor nytta för mig.
Hoppas jag svarade på någon av dina funderingar, Elena.