Jag läste texten om vargarna (Hur det känns vid sjukdomsbeskedet) igen i höstas och bestämde mig för att skriva en till, gladare text sen när allt har blivit bra igen. Så att man inte ska behöva känna sig så ledsen och uppgiven när man läser den och precis har fått MS. Att det inte slutar i moll med den och sen ligger texten där och man undrar hur det ska gå med allt.
Då ville jag skriva en text att känna igen sig i när man precis har fått beskedet och är ledsen. När man inte är mottaglig för positiva tankar och peppande ord. Det får komma sen. Jag har lärt mig, från rehab och vården, att man måste vara i nuet och om nuet är sorg, ja då är det där man är just då.
Jag läser om hur det kändes och minns hur det var. Anteckningar i kalendern om vårdbesök, små symptom, saker att kolla upp eller fixa. Minns delmål jag siktade mot. Hur långt det var att ta sig tillbaka. Om små segrar på vägen. Vissa saker har jag glömt och blir ledsen av att bli påmind om. Men jag känner också stolthet när jag läser – jag tog mig igenom det! Det blir bättre när det första året har gått.
Är det bra nu? Är allt som vanligt nu?
Jag har läst så många böcker, lyssnat, letat och kämpat. Det är så svårt när jag berättar för andra. De som inte vet hur det är att leva med vargar och hur det känns. Alla symptom – skov? – är inte helt återställda, kanske blir de aldrig det, de kanske är en del av det vanliga från och med nu?
Jag ser datum närma sig i kalendern, komma närmre och passera. Ett år sen. Den undersökningen. Som sen visade sig inte vara ett skov. Och den som visade sig vara det. Vad rädd jag var. Vad rädd jag fortfarande är. Men inte hela tiden.
Jag har inte sett vargarna på ett tag nu. Har de gett upp eller väntar de bara på rätt tillfälle att attackera?
Jag jobbar igen. Pratar om “sjukskrivningen” som om det gäller en annan person och nämner inte ens MS. Sjukskrivningen som bara uppstod av sig själv och inte innefattar att vara sjuk, att ha ångest, att krisa och kämpa sig tillbaka till ett vanligt liv. Inget om rehab, samtalsstöd, utmattning eller uppförsbacken tillbaka till mitt gamla liv. För nya vänner, kollegor och bekanta kommer jag kanske att berätta om det där första året med MS, en kort och sammanfattad version. Men de kommer inte att förstå. På samma sätt som att andras kriser har passerat mig utan att jag har förstått på riktigt.
Det blev dags för medicin igen. MR igen. Neuro igen. Jag funderade mest på vad jag skulle göra senare samma kväll.
Det känns som att ha en inbokad tandläkartid tillslut, sa jag och kände plötsligt att det var sant.
Det kanske inte är så farligt egentligen, tänkte jag och sneglade efter vargarna.
Det är inte som vanligt nu. Men det är nog bra nu. Det känns ändå ärligt när jag skriver det. Man får ge krisen och sjukdomen lite tid, så går det enklare att andas och blicka framåt sen. Nu har vargarna dragit iväg och syns inte till lika ofta längre.
Du som läser den första texten och känner igen dig i hur det känns, kan du lita på mig när du läser det här? Kan du lita på att det blir bättre om ett år, även om det känns som om det aldrig kan bli bra igen?
MS är en del i berättelsen om mig, ett kapitel som handlar om det första året när allt föll ihop och sakta byggdes ihop igen. Det är inte hela berättelsen om mig. Mitt liv kommer att vara så mycket mer än enbart MS. Jag lever med vargar fortfarande och för det mesta känns det ganska bra, trots allt.
I början av 2024 skrev jag såhär om att få MS:
Hur det känns vid sjukdomsbeskedet – Ung Med MS
Dela med dig av dina erfarenheter!
Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.
Bra formulerat, båda texterna. Fick diagnos för lite mer än ett år sedan.
Exakt samma omvälvande resa, sena nätter där sökandet och nyfikenheten tillslut tog ut sin rätt och man googlade och läste sådant som drog fram mörker och tvivel. Oro om framtiden, hur allt ska gå.
Men det var då. Nybliven husägare, nybliven diagnostiserad.
Idag, relativt nygift, första barnet på väg, medicineringen rullar på och funkar. Som du skriver är som ett tandläkarbesök.
Oron, mörkret, vargarna. De finns där. Men jag känner dem bättre nu. Lärt mig måmga av deras trick.
Det finns glädje, framtidstro, lycka.
Det blir lättare, mörkret blir en bekant man känner och har med sig. Som man idag vet hur man ska konversera med. Det har gjort mig starkare samtidigt som den gjort mig skörare vissa stunder.
Tack för dina ord. De berörde och värmde.
Tack <3 Vad fint att vi är fler som känner och kan hitta varandra här. Jag är glad för din skull över allt du berättar om. Det kommer många fler kapitel om oss <3