Inlägg om: Albert Hietala

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Diagnos utan MR-fynd, Tysabri eller mabthera, Vitsubstansförändringar och Sent insjuknande

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Diagnos utan MR-fynd

“Hej! Jag är helt knäckt och är i enormt behov av vägledning och hjälp. Jag har under 14 års tid varit sjuk och har successivt blivit sämre och sämre. Symtomen kommer i ”skov” och när det är som värst fungerar absolut ingenting i kroppen, orkar knappt andas. Jag är konstant utmattad och jag har nervsmärtor i benen samt domningar överallt. Undersökning visar kraftigt stegrade reflexer och avvikande DDK, med mera. För ett par månader sedan uppkom nya symtom i form av svårigheter att kissa och känselbortfall, får titta när jag kissar för att se att om jag är klar, resultatet blev utredning på MS-mottagningen Sahlgrenska.

Nu till frågan. MR hjärna och halsryggen visar inga tecken på MS, jag har dock uttalad immunopati i CNS, med följande värden:
Vid isoelektrisk fokusering av serum och likvor föreligger 7-8 oligoklonala IgG-band selektivt i likvor och således en intratekal produktion av IgG. IgG-index på 0,93 (<0,63). Kappaindex på 74 (<3,43) samt CXCL13 på 13 (<7,8) medan övriga värden förhåller sig inom normalområdet.

Ett antal remisser skrevs till bla hematologin pga tidigare avvikande värden i benmärgen, men den har avfärdats. Remiss till specialist inom inflammatoriska neurologiska sjukdomar har avfärdats med motiveringen ” Patienten bedöms inte längre tillhöra målgruppen inom neuro inflammatoriska sjukdomar”. Ska på undersökning för myasteni i veckan, vilket inte stämmer in speciellt bra på mina symtom då jag även har uttalad dysautonomi med samtliga symtom.

Jag går snart sönder. Jag har kämpat med detta så himla länge, är 30 år och har två barn i skolåldern, vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag är så trött på att aldrig få något svar eller behandling. Kan det vara MS trots blank MR?
GRÄNSLÖST tacksam för svar!!!!!!! Uppskattar alla tankar/idéer kring detta.
Hälsningar förtvivlad och trött”

Svar: Det finns ett fåtal cases där man satt diagnos MS utan MR fynd. Vi läkare är dock väldigt tveksamma till om det är en ”äkta” MS, eller om det är något annan, kanske okänd sjukdom. Oligoklonala IgG band och förhöjt kappa-index signalerar att du har en produktion av gammaglobuliner i CNS, detta kan man ha vid många andra diagnoser, ffa infektionsdiagnoser. Tyvärr kan dessa band ligga kvar efter tex en meningit eller neuroborrelios i barnaåren…
Trots allt så brukar jag vara generös med att prova behandla med tex kortison, IvIg eller rituximab.

Tysabri eller mabthera

“Hej!
Jag bor i Danmark sedan många år tillbaka men är svensk.. och vet därför att behandling i DK och SE är olika. Jag är på tyrsabi sedan 3 månader tillbaka… jag undrar om ni tror Mabthera är bättre…. Det var mycket diskussion mellan mig och min neurolog och jag fick även lite stöd från en känd läkare .. Jan vid Sahlgrenska.. nu när jag läser inlägget att ni tror Mabthera långvarigt kan stoppa relapses blir jag osäker på vad som är bättre om jag skall be om att få ändra??? Mvh
Karolina”

Svar: Hej! Det stämmer att det är stora skillnader i behandling av MS både inom Sverige, men även inom norden! Mabthera (rituximab) har inte formellt indikationen MS och därför används den inte internationellt. Det finns nu registrerat anti CD20 preparat som har indikation MS (Kesimpta, Ocrevus) som kan användas. Tysabri (nataluzimab) är ett väldigt bra och potent MS läkemedel, och om man inte har biverkningar, eller nya skov så kan det vara att föredra att fortsätta använda ett preparat som fungerar för just dig.

Vitsubstansförändringar

“Hej
Vad innebär Vitsubstansförändringar supratentoriellt periventrikulärt. Är det plack som sitter djupt. När jag söker periventrikulärt får jag bara upp demens och Alzheimers. Blir orolig.”

Svar: Hej, vid MS så ska förändringar/lesioner/skadorna sitta på vissa klassiska lokalisationer – dvs periventrikulärt (dikt an/bredvid ventriklarna (hålrummen fyllda med vätska). Var inte orolig.

Sent insjuknande

“Hej! Insjuknade akut med rotarisk yrsel och kräkningar, inga symptom innan, diagnos efter en månad MS vid 57 års ålder med lesioner på lillhjärna och ryggmärg. Fråga: Varför insjuknade jag så sent? Kan man vara för tolerant som person och negligera symtom? Som jag förstår det är det vanligt med debut runt cirka 30 år.”

Svar: Det stämmer att det är sällsynt att man ”insjuknar” så pass sent som 57år. Min uppfattning är att du sannolikt burit på sjukdomen sedan 20-års åldern, men den har inte givit sig tillkänna förrän nu. Det händer att vi gör en MR av andra orsaker än MS frågeställning, tex huvudvärk, och som ”bifynd” hittar vi MS lesioner. Då har vi ett sk RIS (radiologically isolated syndrome), hittar vi detta så finns stor risk att man insjuknar i en klassisk MS sjukdom inom 10-år.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Försämring utan skov, Kesimpta vid SPMS, Lions mane och Få symptom trots rikliga förändringar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Försämring utan skov

“Hej!
Det är en sådan konstig känsla när man slits mellan att bli glad över att man inte har några pågående inflammationer (som skulle förklara varför man har de besvär man har), samtidigt som besvären är kvar och man slås av den där mattheten och oron… jag kan inte förstå hur jag kan ha så pass uttalade besvär, med symtom som märks även för läkarna när de undersöker en… utan att något syns på MR:en.

Jag är 27 år, har troligtvis haft MS sen jag var 14-15, fick diagnosen som 22-åring… högaktiv med i snitt en ny inflammation i månaden (under deras utredningstid iaf, 9 nya plack på 9 månader), 20+ plack. Sen ett år tillbaka har det bara sagt ”pang”, nya symtom med krampande urinblåsa/urinrör, en mage som inte funkar som den ska, nykommen spasticitet i vänster ben som hindrar mig att gå normalt (i varierande styrka, från dag till dag)… jag blir liksom sakta, sakta SÄMRE, trots att jag inte haft några nya skov sedan Mabtheran sattes in.

Inte kan jag väl ha klivit in i SPMS i sån här ung ålder? Jag har förstått att det är lite kopplat till hjärnatrofi, och det är jag ju för ung för. Varför blir det såhär? Jag hade hoppats att inga nya symtom skulle uppstå när man börjar sin Mabthera-behandling…”

Svar: Det verkar som om du har haft en mycket aggressiv MS sjukdom, med flera lesioner i centrala nervsystemet. Nu när du successivt blir äldre blir det allt svårare för nervcellerna att kompensera för de tidigare skadorna. Spasticiteten i vänster ben som kommer och går bör vara en skada på ryggmärgen. För att verkligen veta om det pågår inflammatorisk aktivitet så rekommenderar jag att man gör en lumbalpunktion och mäter neurofilament , CXCL13 och celltal. Om dessa parametrar är normala så är det stor risk att du är inne i en sekundärprogressiv fas.

Kesimpta vid SPMS

“Hej jag är en kille på 31 år och har haft ms i halva mitt liv. Har 2 frågor som jag tänker på mest.
Har haft tysabri men bytte till rituximab år 20 lite mer än 1 år senare blev jag sämre och har nu kesimpta och är i spms fas. Fråga 1. Kommer det att bli successivt försämring eller kan skadorna stanna. Har mycket problem med spasticitet och balans går med kryckor. Vid 20.00 så är jag inte lika spastisk och går enklare. Fråga 2. Är kesimpta bättre än Siponimod? Och även när det gäller SPMS fas

Tacksam för svar.”

Svar: Tyvärr kommer du nog att uppleva en successiv långsam försämring. För att bromsa denna försämring är det extremt viktigt med fysioterapi / regelbunden träning. 2. Kesimpta är liksom rituximab en anti CD20 antikropp och räknas till de mest effektiva läkemedlen. Man kan förvissa sig om att man har fullgod effekt med att mäta B-celler (antingen CD19+ eller CD20+ B-celler). Om man inte har fullgod effekt av Kesimpta kan det vara läge att byta läkemedel, tex siponimod.

Lions mane

“Lions mane sägs eventuellt kunna reparera nervbanor. En bluff eller ett kosttillskott som kan vara värt att ge en chans? Har du som neurolog hört något om detta?”

Svar: Nej, jag betraktar detta som bluff. Vi har i dagsläget inga läkemedel/ämnen som man kan äta som regenererar nervbanor. Det pågår en del studier, och andra har avslutats pga avsaknad av effekt. Just Lion’s Mane betraktas som en god matsvamp (jag vet själv inte om det stämmer), så ät den som matsvamp, men inte i tron att den reparerar nervbanor!

Få symptom trots rikliga förändringar

“Hej,

Jag var under utredning för MS under hela hösten – jag har rikliga förändringar i hjärnan/nacken men atypisk radiologi och symptom. Jag vet att MS-specialister kontaktades och någon professor vid Lunds uni innan jag tillslut började behandlas med rituximab. SSK som skötte infusionen sa att jag kunde förvänta mig att känna av den efter 1-2 månader, men min balans – som var ett av mina symptom – stabiliserades redan efter ca 1 vecka. Mitt främsta symptom har varit flimmerepisoder framför ögonen; att mitt högra ben har börjat droppa när jag gått längre promenader – dock ej domnat; att det känts lite som att kroppen slutat kommunicera med hjärnan ibland – jag har alltid kunnat fokusera så att detta ej synts utåt, samt att en led kunnat svullna upp i några timmar ibland. Jag blev utredd för reumatism när jag var lite yngre, men detta visade ingenting. Jag har aldrig varit direkt trött, men efter infusionen har jag blivit väldigt energifylld, hungrig och pigg. Jag har inga symptom rent kognitivt och har ingen aning om när jag har haft skov – inga av de symptomen jag har haft har varat i 24 h; inte ens i närheten.

Hur kan jag ha så rikliga förändringar i hjärna/nacke, men inte väldigt många faktiska symptom?

Allt gott”

Svar: En ful MR bild behöver inte indikera att du har omfattande skador, för närmare kartläggning behövs en likvoranalys. En MR bild byggs upp av hur många protoner som spinner runt sin axel, dvs man mäter vätskedensitet. Vid en inflammation så blir det en svullnad (ödem) som syns på MR. Nervbanorna behöver inte vara skadade, utan mest påverkade av svullnaden som är sekundär till en inflammation. Oftast erbjuder vi akutbehandling mot inflammationen med hjälp av kortison intravenöst. Har man en mildare inflammation så erbjuds rituximab, det kan mkt väl stämma att du fått god effekt av rituximab efter endast en vecka!

Beskuret foto av Gina Sell från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Narkosgaser, Ångest, Migränmedicin och Allergi

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Narkosgaser

“Ökar risken att få MS eller annan neurologisk sjukdom av regelbunden exponering av narkosgaser, tex sevoflurane? Jag läste en tjugo år gammal artikel om fyra sjuksköterskor som arbetade på operation som fått MS. Har svårt att hitta någon nyare information.
Tack på förhand”

Svar: Hej!
Nej, mig veterligen så var detta en anekdotisk artikel. Jag har inte sett eller hört att det skulle vara större risk för narkossjuksköterskor att få MS.

Ångest

“Hej! Jag tycker att jag lider av sån ångest till och från. Och undrar om man kan koppla detta till min MS? Jag upplever att det blir lite värre närjag fått behandling med rituximab.
Men även vid stress.”

Svar: Hej! Ja, visst kan det finnas samband mellan din MS och ångest, men jag skulle hellre skylla på helt andra mekanismer. Kanske ”vanlig ångest”, det är rätt vanligt! Prata med din neurolog, det finns både läkemedel och psykologstöd för att lindra din ångest.

Migränmedicin

“Hej. Undrar om de nya migränmedicinerna. Cgrp behandling. Även skulle kunna påverka nervsmärta vid MS? Mvh Birgitta”

Svar: Hej! Nej, troligen inte.

Allergi

“Hej! Jag är allergisk mot pälsdjur och har MS. Dock funderar jag på skaffa någon slags allergivänlig hund. Kan min MS förvärras av att utsätta immunförsvaret för allergi under lång tid?”

Svar: Hej! Jag vet ärligt talat inte. Jag tror inte det då allergier induceras av andra mekanismer än autoimmunitet. En allergivänlig hund bör fungera utmärkt!

Beskuret foto av National Cancer Institute från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Osynliga plack, Lågt IgG, Prognos vid yrsel och Typ av plack

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Osynliga plack

“Kan man ha MS fast det inte syns på magnetkamera? Dvs kan man tex ha många så skador som inte upptäcks? Eller kan magnetkameran ha utförts med fel inställningar så just MS-plack inte syns?”

Svar: Hej!
En korrekt utförd MR undersökning med rätt inställd kamera fångar en MS-sjukdom. Kunskapen bland radiologer hur man ställer in MR kameran för att hitta MS är stor i Sverige. Nej, radiologer missar inte en MS frågeställning.

Lågt IgG

“Hej!
Söker lite input..

Står sedan februari 2020 på Rituximab 1000mg halvårsvis för min NMOSD. Mitt IgG sjönk från 12 till 2,8 redan efter första infusionen, sedan dess brukar jag ligga lågt men ändå tillräckligt OK för att med nöd och näppe få Rituximab. Just nu denna vecka är IgG 3,2 och jag ska få min 8e infusion om någon dag har behandlingsansvarig läkare godkänt. Har haft ca 3-4st UVIs maj 2020-april 2021, 1st bakteriell vaginos 2021, därefter nu 2023 har jag sedan senaste infusionen i mars 2023 haft förkylning, bihåleinflammation (CT bihålor, antibiotikakur x2) och åter igen förkylning. Den här sista omgången med förkylning är jag tillfrisknad från till 90%, trots att nässköljningar bara rinner igenom, har dock nu bara rinnande näsa och nyser gult snor ibland.

Min PAL har ju tänkt sätta ut Rituximab maa mitt låga IgG sedan start februari 2020 men vågar inte maa jag var svårt sjuk i min första attack. Jag har inte haft några skov/attacker sedan dess, snarare märkligt nog förbättrad trots pares, känselbortfall, medvetandestörning och synpåverkan. IVIG kan ju dock vara ett alternativ säger läkaren men hur vanligt är det att IVIG fungerar för mig när IVIG gjorde mig sämre under min första attack julen 2019? IVIG blev t.o.m avbruten på dag 3 av 5. Jag är dubbelnegativ för AQP4+MOG, kan t.ex satralizumab, ekulizumab eller inelizumab vara lämpligt trots att jag inte har AQP4 ak?

Mycket tacksam för svar i denna ovisshet.”

Svar: Hej! Rituximab och andra CD20 ”depleting” antikroppar har som biverkan att man tappar IgG. Min gräns för aktiv åtgärd är <5g/L. Om mina patienter kommer lägre så ”fyller” jag på med ca 20-40gr IvIg (intravenöst IgG), sedan fortsätter jag med rituximab. Jag följer alltid IgG nivåer och CD19 alt CD20 nivåer. Om man har <0,01 x 10^9 så kan man minska rituximabdosen till 200-500mg. Satraluzimab och ekulizumab kan vara alternativ, men biverkningsprofilen är okänd i långa loppet.

Prognos vid yrsel

“Hej!
Min dotter som har MS var på MS helg i sälen. Vid information från Charlotte Dahle så uppfattade min dotter det som att om man har symtomen yrsel så har man en allvarligare form av MS med sämre prognos än vid andra symtom. Skulle vara guld värt att få svar på detta 🙏🏼”

Svar: Hej!
Allt beror på om MS sjukdomen slagit ner på förlängda märgen, pons, mesencefalon, dvs djupa delar av hjärnan. Där finns det mindre möjligheter för hjärnan att kompensera. Magnetkamerabilden är avgörande för att veta var MS-skadorna slagit till.

Typ av plack

“Hej,

Jag har haft diffusa symtom en tid, gjorde tillslut en MR hjärna som visade på förändringar/plack, blev remitterad till en neurolog som sa att hon tyckte att förändringarna tydde på ms. Jag ska göra ett ryggmärgsprov imorgon. Har gjort diverse neurologiska undersökningar som aldrig visat någonting. Neurologen jag remitterades till var fantastisk och dina svar på den här sidan har lugnat mig väldigt mycket i. Af diagnosen innebär idag och att det skiljer sig mkt mot bara för 20 år sedan. Min fråga är: hur vet man att det är ms-plack? Vad kan det annars vara? Kan man skilja på att hjärnan är inflammerad och på plack?”

Svar: Hej!
MR bilderna brukar vara relativt karakteristiska vid en MS. Sedan finns det ”gråzon” där man inte säkert kan avgöra om det är MS. Ibland föds man med ett antal vitsubstanslesioner (skador), ibland kan man se dessa prickar hos migränpatienter. Här blir ryggvätskeanalysen vägledande.

Beskuret foto av arghavan borumand från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om CCSVI, Ett oligoklonalt band, Försämring utan skov och MOGAD

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

CCSVI

“Hej!
Jag har läst och sett en dokumentär som vidrör någonting som kallas ccsvi, som jag förstår det så innebär det trånga eller blockerade vener som då leder mindre blod upp till hjärnan. Någonting som tydligen var vanligt förekommande hos ms-patienter.

Vid åtgärd av dessa trånga vener skulle man då kunna få mindre problem från tidigare skov eller framskridna funktionshinder.
Min fråga är om det här är nåt man tittar på i Sverige? Eller som ens förekommer?”

Svar: Hej!
Ja, detta var hett i Italien för ett antal år sedan och flera internationella forskargrupper inklusive våra forskare på Karolinska har helt avfärdat det som ”geschäft” – dvs lögn och förbannad dikt… Svar, nej inga MS-forskare tror på denna teori.

Ett oligoklonalt band

“Hej
En liten fråga…
De sägs att man troligen har MS om man har 2 eller flera oligoklonala band…men vad betyder det om man bara har ”ett”?”

Svar: Hej! Ett oligoklonalt band saknar oftast klinisk signifikans, men ibland så kan detta enstaka band representera tex en aquaporin 4-antikropp, och då väcks misstanke om NMO (neuromyelitis optica). NMO är en neuroinflammatorisk sjukdom som är skild från MS, men har en del gemensamma symptom och fynd.

Försämring utan skov

“Hej! Först vill jag bara tacka för att du tar dig tid att svara på alla dessa frågor, betyder mycket! 😄

Så, nu till min fråga…de senaste frågorna som publicerades här var om man kan försämras även om man inte har skov, lr om inget nytt syns på MR. Menar du då att om så är fallet, så har man kommit in i spms fasen??
Jag har alltid trott att dem plack man har, som man inte har fått några symtom ifrån, så har man lixom “klarat” sig från de, men så är alltså inte fallet lr??

Jag frågade min neurolog om just detta, å han sa att om man inte har känt av några symtom på de placken som finns i CNS, så kommer de inte komma i framtiden heller… vi kanske missuppfattade varandra just då.

Hoppas du förstår min kanske lite luddig fråga.
Tack!”

Svar: Hej! Tyvärr ser vi ibland en klinisk försämring som inte korrelerar till några nya skador på MR. Här spekuleras det om det kan vara så att neuronet ändå tagit skada så att signalerna inte går fram. En teori är att mitokondrierna i nervcellen orkar inte längre producera tillräckligt med energi för att signalerna ska fungera. Vi har nu också börjat använda oss av starkare MR-kameror (7T) och här ser vi att många lesioner expanderar sakta år för år, och att det också kan finnas skador i grå substans (cortex).

MOGAD

“Hej!

Jag har nyligen fått diagnosen MS (i april) som sedan ändrades till MOG (i maj) och jag känner att det är mycket som är oklart kring den nya diagnosen. Jag har förstått att det är väldigt likt MS men ändå inte. Ingen har riktigt kunnat förklara vad som, i praktiken, skiljer dem åt. Jag har förstått att MOG är relativt nyupptäckt och de enda svar jag får är att vi vet att vi inte vet något om framtiden. Skulle du kunna berätta lite mer ingående om skillnaderna mellan MS och MOG?

Tack på förhand!
Mvh
Cecilia”

Svar: MOGAD (myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody disease) är ren relativt nyupptäckt neuroinflammatorisk sjukdom. Man har vid denna sjukdom en specifik autoantikropp som attackerar kroppens egna celler (oligodendrocyterna i hjärna, synnerv och ryggmärg). Det är något oklart hur prognosen skiljer sig mot MS. Vi har sett fall där antikroppen ”försvinner” och där misstänker vi att sjukdomen ”självterminerar”. Ungefär hälften som får sjukdomen får aldrig något nytt skov. Om antikroppen finns kvar så behövs kontinuerlig bromsmedicinering. Forskingen kring MOGAD går snabbt så håll dig uppdaterad via nätet!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Stamcellstransplantation, Bomull i huvudet, Försämring utan skov och PML-symptom

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej! Jag hör många prata om stamcellstransplantation som att man botat sin MS-sjukdom. Jag blir ganska provocerad av det. För jag vill också bli botad från min MS men sjukdomen håller sig undan tack vare rituximab. Varför pratas det om att behandlingen botar MS? Det kan man väl ändå inte säga? Då borde ju ALLA genomgå en stamcellstransplantation om det nu finns ett botemedel.”

Svar: Hej!
Ja, jag blir också provocerad av detta. Stamcellstransplantation ger bot hos en liten utvald grupp av patienter. MEN, med våra nya högeffektiva läkemedel så har jag personligen inte behövt tranplantera en enda patient på 4-5år!!! Vad vi nu ser är att våra mediciner verkar göra en ”kemisk” transplantation, dvs immunsytemet får en klassisk ctrl-alt-delete och blir omstartat. Således glömmer immunsystemet bort att attackera sig självt, eller rättare sagt CNS(centrala nervsystemet).
Man ska vara medveten om att en stamcellstransplantation inte är riskfri… fortsätt med rituximab.

Bomull i huvudet

“Hej.
Jag är 25 år och blev diagnostiserad med MS i mars 2020.
Jag har sedan dess ofta upplevt att det känns som att jag har bomull i huvudet. Ibland har jag mycket bättre perioder men jag upplever att jag aldrig blir av med den känslan riktigt helt.

Men till det jobbigaste problemet för mig, jag har långa långa perioder där jag upplever mig extremt yrslig, inte yrslig så som att rummet snurrar men lite som att det är lite ostadigt uppe i huvet eller som att det är något som ” forsar” till. Jag känner även detta hela dagarna.
Är det någon mer som upplever detta?
Min tanke har varit psevdoskov men är snart inne på 4e månaden med detta…
Jag får panik över att detta håller sig kvar… jag står på mabthera samt att jag gjort ny magnetröntgen som inte visar några nya plack.
Det som oroar mig mest är också att jag igår fick rejäl karusellyrsel och har inte haft något liknande sedan 2020.”

Svar: Hej!
Yrsel, bomullskänsla och sk luddiga symptom är otroligt svårt både för pat att återge och för läkaren att objektifiera. Detta är vanliga problem hos mina patienter, men det är samtidigt vanliga problem hos patienter som inte har MS. Nu blir det alltid så att med en MS diagnos så skyller man alltid allt på MS. Med all rätta. Svårigheterna är att det är svårt att motbevisa att det inte är MS. Det allra viktigaste är att MR är ua (utan anmärkning). Man kan välja att göra en ny LP (lumbalpunktion) för att vara säker att det inte finns någon inflammatorisk process. Min stående rekommendation är att provocera symptomen maximalt. Utmana och gör alla aktiviteter som ger yrsel. Uppenbarligen så funkar ju din medicin, du har inga nya plack. Tvinga hjärnan att gilla läget.

Försämring utan skov

“Hej!
Jag undrar om man blir sämre i sin sjukdom även om man inte har skov eller någon aktivitet vid undersökning med MR?
Undrar även varför man får positivt babinskis tecken när man inte fått fram det innan? Är det slumpen eller vad beror det på?”

Svar: Hej! Allt beror på hur mycket din MS fick härja fritt innan du fick diagnos och behandling. Multipla inflammatoriska attacker kan många år senare ge upphov till skador eftersom nervcellerna successivt dukar under av de första attackerna. På detta sätt kan man bli förvärrad trots att man inte ser aktivitet på MR eller på LP (lumbalpunktion).

PML-symptom

“Hej min fråga är om PML. Jag undrar, ser man utveckling av PML vid MR-röntgen och vad får man för symtom?
Samt är det sant att man dör inom ett år eller finns det idag behandling för PML?”

Svar: Hej!
PML börjar oftast med allvarliga kognitiva symptom, minnessvikt, personlighetsförändring, epilepsi etc. Förändringarna syns på MR. Vi talar fortfarande om hög dödlighet >50% och hög morbiditet (sjuklighet) >95%. Vi har på Karolinska nu behandlat flera patienter med checkpointinhibitorer (typ av cancerläkemedel som används vid tex malignt melanom), detta läkemedel heter pembroluzimab. Patienterna har överlevt, men med svåra neurologiska restsymptom. Inga av patienterna har dock haft MS som diagnos.

Foto av Ivan Aleksic från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Ryggmärgsinflammation, JC-positivitet, Infektionskänslighet på Ocrevus och RIS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Ryggmärgsinflammation

“Har haft 1 skov med ryggmärgsinflammation som gav domningar framförallt i ben och fötter. Det försvann bra med hjälp av kortisonbehandling. Dock upplever jag nu som att det är elektrisk ström i benen och fötterna. Enstaka domningar har även dykt upp igen. Fick strax innan jul ryggskottsliknande smärta som nu klingat av, men kvarstår en molande värk. Domningarna dök upp ca 5 dagar efter ryggskottet. Kan ryggskottet orsakat de nya domningarna eller är det kvarlämning av det skov jag hade i slutet nov/början dec? Det “elektriska” jag upplever i ben och fötter, är det ett tecken på att nervtrådar i det inflammerade området håller på att växa ut?”

Svar: Hej!
Ryggmärgsinflammation (myelit) skapar, vid utläkning, ett plack (ärr). Detta ärr kan ge upphov till neuropatisk smärta som liknar elektriskt strålande/ilande smärta. Denna kan bli förvärrad vid stress, feber och infektioner. Det problematiskta med MS är att varenda symptom man känner kan vara MS relaterat, men oftast så är det bara ett vanligt ryggskott. Inflammationen vid MS är endast i det centrala nervsystemet, så det elektriska du känner är inte nervtrådar som växer ut, utan snarare ett retningsfenomen från ett plack/ärr i ryggmärgen.

JC-positivitet

“Hej,
Har varit JC negativ i drygt 2 år. Fick sedan ett positivt besked med 0,6. Det sades att vid mer än 0,9 i JC testet skulle jag få byta från Tysabri pga PML risken. Nu fick jag ett nytt negativt test, är det möjligt?”

Svar: Hej!
JC (John Cunningham, efter första patienten man hittade viruset i) virus titrar är inte konstanta när man mäter dem, om man ligger på ”gränsvärde” så kan de pendla mellan positivt och negativt. En stor andel av befolkningen (>50%) har JC virus, men det lömska är att under pågående Tysabribehandling kan viruset mutera och infektera hjärnan. Jag brukar alltid byta terapi om mina patienter ”signalerar” JC virus positivitet.

Infektionskänslighet på Ocrevus

“Hej och stort tack för att du tar dig tiden att svara på våra frågor!
Jag är en av de få i Sverige som får behandling med Ocrevus då jag utvecklade antikroppar mot Mabthera vilket resulterade i fler biverkningar och antagligen något sämre effekt av behandlingen (trots skovfrihet). Jag hann totalt få 2 skov från sjukdomsdebut tills Mabthera sattes in och jag slutade få plack. Jag fick Mabthera i flera år innan man upptäckte antikropparna och bytte behandling.

De flesta av mina gamla plack sitter i ryggraden, en handfull plack i hjärnan, och jag vet att ett plack sitter i medulla vilket jag läst i dina tidigare svar att det kan vara dåligt prognosmässigt för ens rörelseförmåga i framtiden. Jag har haft tur och inga av mina symptom från mina 2 skov påverkade mig motoriskt, samtliga var sensoriska domningar och känselbortfall i mindre utsträckning. Jag är trots det ändå väldigt rädd och orolig inför framtiden.

Sedan jag gick över från Mabthera till Ocrevus har mina MR-bilder gått från oförändrade (vilket ju i och för sig är bra) till att mina gamla skador/plack från 7 år sedan plötsligt blev mindre i storlek 2 år i rad. Mina förkylningar/infektioner har även blivit svårare och mer utdragna. Jag tolkar detta som att Ocrevus-behandlingen har varit mer effektiv för mig än Mabthera.

Jag har förstått att Ocrevus ges i lite högre dos än Mabthera och då jag nu har ett barn som snart kommer att börja gå i förskolan är jag väldigt rädd för att drabbas av många och utdragna infektioner via mitt barns förskolegång. Jag är mån om att min arbetsplats inte ska veta om min sjukdom och är orolig att frekventa och långdragna sjukfrånvaroperioder ska sätta mig i en sits där jag blir tvungen att berätta. Samtidigt vill jag hålla sjukdomen så bromsad som möjligt eftersom jag nu som förälder mer än någonsin vill kunna vara fysiskt obegränsad så länge som möjligt framåt.

I den region som jag bor i och följs upp så ställer man i MS-uppföljningen inte så mycket frågor kring patientens mentala mående, oro, och fas i livet, särskilt inte i mitt fall då jag på pappret har en framgångsrikt bromsad sjukdom.
Vad skulle du rekommendera att man gör i mitt fall?”

Svar: Hej!
Det är lite kruxiga frågor. Ett, jag brukar rekommendera att man är öppen om sin sjukdom och beskriver den till omgivningen att man står på den mest innovativa, effektiva behandlingen som någonsin funnits, där sjukdomen kommer att tryckas undan och sannolikt försvinna. Vi, både patienter och läkare måste stå upp för att vi kan knäcka, även svåra neurologiska sjukdomar.

Rituximab (Mabthera) fungerade kliniskt för dig, både radiologiskt och symptommässigt, troligen såg din läkare att dina CD19/CD20 celler inte trycktes ned tillräckligt, därav bytet till ocreluzimab (samma läkemedel, annorlunda molekylstruktur). Att MR bilden blivit förbättrad är bra, men förklaras inte av terapibytet. Det primära måttet här är: 1. Ditt välbefinnande och skovfrihet 2. MR stabilitet.

Jag finner att punkt 1 är din achilleshäl, att du fortfarande är orolig för framtiden. Här vore det bra med en kuratorskontakt eller psykologkontakt för att vädra sin oro. Vi läkare är ofta rätt kassa på detta, även jag. Begär en remiss till ett proffs. Jag brukar bara säga ”Allt ser bra ut, du kommer knappt att märka av din sjukdom annat än att du får göra en magnetkamera 1x/år och träffa en tomte klädd i pyjamas 1x/år”.

Ja, du kommer att sannolikt drabbas av infektioner och behöva vabba, men inte mer än gemene man.

RIS

“Betyder RIS att man inte har symtom på MS alls? Min neurolog säger att jag har RIS, men anledningen till att jag började träffa neurolog var för att mitt ben blev förlamat och har diverse andra neurologiska symtom. De andra symtomen verkar inte stämma in direkt på ms eller nmosd, vissa gör, men andra inte. Men då jag har inflammatoriska lesioner i hjärnan och LP visar på neuroinflammatorisk sjukdom så vill han sätta diagnos RIS och FND. Är detta rimligt? Behandlas med rituximab, men mina förändringar är aktiva och växer ändå.
Med vänlig hälsning.”

Svar: Hej! RIS = Radiologically Isolated Syndrome, är när man hittar MR fynd som ser ut som MS utan MS symptom. FND betyder funktionell neurologi, dvs ditt psyke spelar dig elaka spratt. Du får symptom som inte kan korreleras till MR fynd. För säkerhetsskull har din läkare agerat på MR och LP fynden och satt in dig på högeffektiv behandling som täcker flera neuroinflammatoriska sjukdomar.

Om du trots denna behandling progredierar (nya lesioner, större lesioner) så måste man utöka differentialdiagnoslådan, kan det vara neurosarkoidos, SLE, mm.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kesimpta eller Tysabri, Övergång till SPMS, Elakhet och Fertilitet

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kesimpta eller Tysabri

“Hej!
Jag är 34 år gammal och 2021 blev fick jag diagnos MS . Jag fick medicin, Gilenya, men inflammationerna har blivit fler och att Gilenya alltså inte hjälpt. Jag har inte så mycket symptom, jag ser litet dubbelt och ibland får jag som en liten ”elektrisk stöt” i nacken och kan tappa lite balansen för övrigt mår jag bra.

Min läkare här vill nu att jag slutar med GIlenya och om tre veckor börjar med Kesimpta. Jag har också kontakt med två andra läkare, som säger att Kesimpta inte kommer att hjälpa eftersom de är i samma kategori som Gilenya. De tycker att jag borde börja med Tysabri istället. Det är min läkare här tveksam till men valet är mitt.

Nu är jag väldigt orolig och stressad och vet inte vad jag ska göra ., och skulle vara väldigt tacksam för råd. Dina erfarenheter av Kesimpta/ Tysabri? Vad tycker ni att jag ska göra? Jag har hör att Tysabri är den starkaste medicinen, men har också de svåraste biverkningarna.

Den senaste MR röntgen visade detta:
Jag har en ny inflammation som är 10mm vid den subkortikala vita substansen vid höger frontal (8ima14). De gamla inflammationerna jag har är nu större vid (8ima9) de var 6 mm och är nu 9,5 mm på höger sida och på vänster sida var det 10 mm och är nu 13 mm. På mitt vänstra halvvalscentrum är de nu mindre (på höger sida 7,5 mm och det var 6 mm och till vänster 9 mm och det var 8 mm). På mitt högra halva mittpunkt var den 12 mm men nu är den mindre den är bara några mm. Vid hypofysen (12ima9) finns en liten ökning i storlek (3,5 mm) som redan fanns sedan tidigare men som kan vara ett litet adenom.

Med vänlig hälsning
sofia”

Svar: Hej!
Men, herregud. Är det neurologer du pratar med? Du har uppenbarligen terapisvikt på Gilenya (fingolimod) och din läkare har erbjudit dig Kesimpta (ofatumumab) som är en anti CD20 läkemedel, dvs en släkting till det mest använda läkemedlet rituximab (Mabthera, Rixathon mfl). I min värld hade jag erbjudit en Volvo 240 dvs rituximab. Startdos 1000mg, därefter 500mg efter 6mån. Mätning av CD19, eller CD20 celler 2v innan dos 2. Om du är full responder (dvs alla CD19/CD20 celler är borta) så glesar jag till 500mg var 12 månad med fortsatt utglesning. Kesimpta är samma grundkoncept, men lite mer fancy, typ Audi TT.

Övergång till SPMS

“Hej!
Jag har några funderingar som dykt upp. Har haft ms sedan 2013 (2010 första symptom) och har fler än 20 plack osv, inget nytt på länge dock och går på mabthera/rituximab sen 2017. Är tanken nu att ms inte ska övergå alls i SPMS när man får högeffektiva läkemedel? Hur stor är risken? En annan sak som jag funderat på är hjärnatrofi, har tydligen lite sådan också, stoppar högeffektiva mediciner som rituximab även detta från att förvärras? Sista funderingen är hur stor risken örat man får skov trots denna medicinering? Tack på förhand!”

Svar: Hej!
Progressiv fas av MS kan komma oberoende vilken medicin man står på. Den progressiva fasen verkar bero på att centrala nervsystemet varit under attack multipla gånger under flera år, till slut så gör dessa mikroskador att nervcellerna dukar under, trots att det inte är någon immunologisk aktivitet.

Det är också dessa multipla mikroskador som ger en successiv hjärnatrofi. Vi tror att högeffektiva läkemedel bromsar utvecklandet av progressiv MS och hjärnatrofi. Risken för skov under pågående högeffektivbehandling samt att man haft sjukdomen länge anses som mycket låg.

Elakhet

“Hej Albert, tack för det viktiga arbete du gör. Min fråga kan uppfattas som lite kontroversiell, jag vill därför belysa att det är en fråga och inte en åsikt.

Långt innan jag fick min diagnos så hörde jag att MS kan göra en elak, men jag reagerade inte så mycket på saken innan dess att jag själv fick min diagnos. Nu kan jag inte sluta tänka på det. Varje gång jag blir upprörd, irriterad, eller arg så tänker jag att jag är elak och känner sådan otrolig skam. Samtidigt vet jag att man inte ska tro på allt man hör.

Därför undrar jag nu, finns det evidensbaserade studier på att MS kan göra en elak eller argare än en genomsnittlig person?
Tacksam för svar!
Vänligen, G”

Svar: Hej! Fantastiskt cool fråga. Eftersom jag nu jobbat >20 år och träffat 1000 tals pat med både MS och andra neuroinflammatoriska sjukdomar så är det nog snarare tvärtom. Man blir ödmjuk och livsbejakande när man drabbas av en allvarlig kronisk sjukdom, nu när vi dessutom har en bra vård med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, MS-sjuksköterskor, kuratorer, rehabilitering så gör vi så att våra patienter mår bättre än någonsin.

Nej, MS pat är inte elakare/argare än andra patienter. Däremot finns en sorg och frustration över att vara drabbad. Det är inte samma sak som att vara elak.

Fertilitet

“Hej! Många kvinnor, liksom jag, som diagnotiseras och behandlas för MS befinner sig mitt i livet där man kanske vill skaffa familj. Jag och min partner har kämpat länge med detta och har gått igenom flera ivf:er. Min läkare säger att det är många patienter på sahlgrenska som också kör ivf. Så min fråga är, har det tittats på fertilitet och MS/MS-mediciner? Stöter vårt immunförsvar bort embryon? Vissa med immunologiska sjukdommar får t.ex kortison vid embryoinsättning. Men ingen MS läkare säger något om detta till oss. Något att forska på?”

Svar: Hej!
Ja vi försöker titta på detta, det är något oklart hur det statistiskt ligger till med graviditet och möjligheter att bli gravid när man har MS. Ofrivillig barnlöshet är ett stort problem där det finns många teorier, de flesta teorierna hänger ihop med att immunsystemet stöter bort embryot. Det har genomförts forskning med att ge kortisonpulsar, det är populärt (ffa i Danmark) att pröva intravenöst gammaglobulin (IvIg), men av alla studier så finns ingen konsensus om man ska behandla med immunterapi eller ej. Sahlgrenska har tidigare haft studier med IvIg inför graviditet, men studierna var negativa så man genomför ej längre denna terapi i Sverige.

MS sjukdomen verkar inte i sig vara ett huvudproblem, utan snarare olika bromsmediciner som stör implantationen (befruktade äggets möjlighet att fastna i livmoderväggen). Nej, jag har inte hört att man i Sverige erbjuder MS pat kortisonpuls inför IVF. Personligen, tror jag inte på det vetenskapligt och skulle inte föreslå det heller. Kortison gör definitivt att implantationen blir svårare.

Beskuret foto av Andre Hunter från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Vibrationsplatta, Förhöjt p-Pth, Massage, Kosmetiska behandlingar och Avslut av medicinering

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Vibrationsplatta

“Hej. Jag träffade en tjej i helgen med visserligen annan sjukdom än MS, men hon har en vibrationsplatta som jag fick testa, den kändes väldigt skonsam mot kroppen och de gick förvånansvärt bra med balansen som jag har fruktansvärda problem med i vanliga fall – jag kan inte gå långa promenader med hunden eller leka med barnen som jag önskar, känner mig så handikappad just nu!

Så min fråga, va finns de för för/nackdelar med att skaffa en vibrationsplatta? Jag läste på lite om dom och den är bra för hela kroppen verkar de som. Kan den göra mer skada än nytta när man har MS? Dom är väldigt dyra i inköp, kan man få någon form av bidrag till en sån, vet du de, hur går man till väga i fall? All träning är ju bra vid MS, men alla har ju tyvärr inte råd att skaffa dom grejer man skulle behöva för att må bättre.”

Svar: Hej! Det finns inga risker med att använda en vibrationsplatta, de ingår inte i våra högkostnadsskydd. Du kan söka fondmedel för att införskaffa olika hjälpmedel, hör med din kurator (antingen via vårdcentral, eller via din klinik som behandlar din MS).

Förhöjt p-Pth

“Hej jag undrar om man kan få förhöjt p-Pth värde om man har MS?”

Svar: Hej! Nej, inte mig veterligen…

Massage

“Hej!
Jag var på massage förra veckan och då körde hon även laser på huvud,nacke,fotsulorna och ryggen..
Efter detta har jag mått sämre i min ms.
Är det farligt att köra laser ”på” nervsystemet vid ms?”

Svar: Hej! Nej, bedömer det som ofarligt.

Kosmetiska behandlingar

“Kan man göra dermal fillers och injektionsbehandlingar (en typ av kosmetiska behandlingar), om man har MS och tar Tecfidera?”

Svar: Ja.

Avslut av medicinering

“Jag är 68 år. Min ms började med känslobortfall vid 36 års ålder. Det läkte ut men nästa kom vid 44 års ålder. Det läkte också ut och allt var lugnt fram tills 59 års ålder. Då fick jag som is/ halkigt under höger fot. Då fick jag Extavia. Vid 64 års ålder fick jag problem med att gå. Kunde inte hålla samma takt som andra. Då fick jag Tecfidera Men den har inte lyckats bromsa för jag blev bara sämre på att gå. 2018 fick jag börja med Mabthera. Jag har alltså hunnit få två doser. Jag blir bara sämre och kan nästan inte gå alls nu. Min läkare vill nu dra in Mabthera för mej eftersom den ändå inte hjälper mej och att den är inte bra att ha i Coronatider! Är detta ett vettigt beslut tycker du? Skulle vara skönt med en second opinion.”

Svar: Hej! Kul att ung-med-MS lockar till sig en äldre publik!
Tyvärr har din sjukdom passerat det skovvisa stadiet där vi vet att den inflammatoriska aktiviteten är hög. Immunsystemet börjar självmant trappa ned sin aggressivitet efter 50-års ålder. Sannolikt har du under 30-40-års tid haft en låggradig MS sjukdom som skapat multipla skador på ffa ryggmärgen, nu i hög ålder minskar din förmåga att kompensera för dessa skador. Detta leder obönhörligen till försämrad gångförmåga. Du är således i den progressiva fasen av sjukdomen, och här har vi mycket lite att erbjuda. Våra immunomodulerande kan inte hjälpa dig, utan du erfar bara de eventuella risker som behandlingen medför. Jag är enig med din läkare.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Skovfri, Vaccin vid skov, Illamående och Covid på Tysabri

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skovfri

“Hej haft mabtera i 6 år fått 10 behandlingar . Nu har jag varit utan mabthera mer än 1 år och funderar sluta med den. Men finns risken för skov då? Eller fortsätter jag hålla mig skovfri? Kram mia.”

Svar: Hej! Detta är en mycket bra, och samtidigt svår fråga! Vi vet inte om du kommer att vara skovfri resten av ditt liv, de indikationer vi har tyder på att man efter långvarig rituximabbehandling (tex MabThera®) faktiskt blir skovfri! Vi försöker hitta biomarkörer och sätt att mäta hur immunsystemet ändras efter behandlingen för att kunna se om man kan avsluta den. I dagsläget har vi inga sådana markörer. Vi gör en sammanvägd bedömning baserat på hur aggressiv patientens MS har varit, hur väl den svarat på behandling, ålder, kön, ryggvätskeanalys och MR fynd. Om läkaren bedömer att allt ser ”lugnt” ut då kan man sätta ut behandlingen. Här i Stockholm har vi börjat glesa ut behandlingen till var 24:e månad! Det kan vara ett alternativ för dig!

Vaccin vid skov

“Hej!
Jag undrar ifall det är lämpligt att ta covid vaccin (tredje dosen) under ett ”misstänkt MS-skov”?
Tack i förhand!”

Svar: Hej! Nej, jag skulle avråda. Detta för att det blir svårt att veta vad som är en biverkan av vaccinationen och vad som är ett ev skov.

Illamående

“Hej Albert!

Är det vanligt att man blir illamående och får kväljningar när man har MS? Har MS någon koppling med dessa symtom eftersom hjärnan är involverad?

Kan nämna att jag står på Tysabri. Är frisk förövrigt men kan ibland känna mig illamående och då blir det svårigheter med att få i sig maten och ibland har bra aptit. Detta kan bli jobbigt i längden.

Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta är inget ”klassiskt” MS fenomen, men som du själv säger, eftersom hjärnan är involverad vid MS så kan sjukdomen ge upphov till väldigt många diffusa symptom.

Covid på Tysabri

“Hej,

Har en fråga gällande covid, trötthet och Tysabri, diagnostiserad med MS sedan 2020 och kan även tala om att jag tyvärr är ovaccinerad. Insjukna i covid i början av augusti och fick alla möjliga symtom. Hostan höll i sig i 4 veckor och sedan efter 5 dagar fick jag torrhostan tillbaka dock mycket mildare, någon enstaka per dag, aldrig haft besvär med hosta tidigare. Kan det vara en ny förkylning jag fick? För brukar känna av när någon är förkyld, vilket jag gjorde men blev inte sjuk.

Och efter jag tillfrisknat mot covid har jag även känt av tröttheten? Kan det bero på att jag står på Tysabri? Är man i riskgruppen om man står på Tysabri? Hört från en del läkare att man inte är? Hur fungerar Tysabri egentligen och hur försiktig ska man vara? Leva som vanligt? Innan covid har jag alltid varit pigg och alert. När brukar tröttheten försvinna efter en infektion och allt är som vanligt igen?

Tack”

Svar: Hej! Tysabri®(nataluzimab) ”lurar” immunsystemet så att inte vita blodkroppar passerar blodhjärnbarriären. Utanför hjärnan är immunsystemet helt intakt! Således har du ett fullskaligt skydd mot infektioner, inkl covid-19 när du står på Tysabri®. Du lider sannolikt av sviterna efter covid-19 infektionen, detta kan ta många månader att återhämta sig ifrån. Och ja, du kan/ska leva som vanligt.

Beskuret foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer