Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för snabbt svar. Och bra agerat av din neurolog, återkom gärna med vad ni kommer fram till. Har du haft fler diskussioner med läkare eller sjuksköterska kring det här sedan det började?
Just tinnitus och Rituximab tycker jag känns som en svårutredd kombination eftersom den medicinen ofta tas i samband med cancerbehandling och då i kombination med en rad andra läkemedel. Och cancerbehandling och tinnitus har en rätt stark koppling så då åker den biverkan med på bipacksedeln även för Rituximab. Det försvåras ytterligare av att Rituximab mot MS nästan enbart ges i Sverige vilket gör att färre studier finns. Med det sagt misstror jag er verkligen inte, säger bara att det känns svåranalyserat tyvärr.
Läser runt lite och förlorad hörsel verkar inte så vanligt vid MS men tinnitus desto vanligare. Har alltid varit nyfiken på om min plötsliga tinnitus för många år sedan var ett debutsymtom, för det kom helt utan vettig anledning. Överlag tycker jag att det inom MS-vården pratas för kring andra symtom än de mer klassiska.
En annan aspekt kring MS och tinnitus är orsak och plats i hjärnan. I våra fall så är det en demyelinisering som är orsak och då på hörselnerv eller tom i hörselcentrum i hjärnstammen. Så en behandling bör då te sig annorlunda än för normala människor med tinnitus tänker jag.
“Health care experts believe that most tinnitus in people with MS is caused by demyelinating damage to the brainstem.”
“Lesions caused by myelin loss of the auditory nerve, or in closely related pathways, may also cause tinnitus.”
https://www.mymsteam.com/resources/ms-and-tinnitus-how-to-manage-ringing-in-the-ears
Fråga till er båda – kom tinnitus direkt efter Mabthera eller ett tag efteråt? Och har den lugnat ner sig med tiden?
Jag har tinnitus sedan innan MS men är orolig att den ska förvärras av Mabtheran.
Kan inte annat än hålla med föregående talare. För egen del så har min diagnos visserligen påverkat men den har också fått mig att ställa om saker i mitt liv, såsom kosten (se tex Bilblioteket här på ungmedms), stresshantering, delvis min träning men också på hur jag tar mig an min vardag. Och detta enbart på ett positivt sätt.
Jag vet att allt kan kännas mörkt när man får sin diagnos men verkligheten kan vara allt annan. Jag tränar, jobbar 100% och har även avlslutat doktorandstudier sedan min diagnos. Betänk också att medicinerna idag är något helt annat än för bara 10 år sedan, och dessa har förändrat utsikterna för en med MS. Till det verkar de dessutom ha hittat din sjukdom tidigt, tidigare än för mig och många andra och likt alla sjukdomar är tidig upptäckt väldigt kritiskt för framtiden.
Hoppas du kan ta alla fina kommentarer från den här tråden och vila lite i det lugn som finns i de.
Alla är vi olika men min situation började också med en chock men den övergick snabbt till en känsla av att göra allt i min makt för att börja hantera sjukdomen. Förstår att långt ifrån alla kommer till ett sånt förhållningssätt men för mig gjorde det att jag snabbt gick från chock till framtidstro. Se mitt inlägg i Biblioteket här på sidan för att få en känsla för hur jag ställde om kort efter min diagnos.
Jag har ett arbete som kan vara helt ok, men även otroligt stressigt om man själv ligger på (vilket jag tenderar att göra…) För att bättre hantera min situation så har jag gjort flera anpassningar; jobb hemma minst 2 ggr/v, lugnt kontor, promenader själv under dagen.
Inser att inte alla har sådana möjligheter men för mig har de varit väldigt viktiga.Det jag kan säga är väl att 1. Det blir verkligen vad man gör det till, och 2. Med rätt öppenhet och engagemang kan det bli nåt man kommer kunna ha nytta av länge.
Dessutom träffar man många i samma situation och bara det räcker för de allra flesta.
Jag har varit på rehab två gånger och kan rekommendera det varmt. Oavsett vad du har problem med så kommer du få ett individanpassat program. Jag tex har inte haft behov av träningsmomenten då jag tränar en hel del själv men har fått hjälp med andra delar (MS är ju som bekant mångfacetterat..)
Intressanta funderingar kring fetter. Vet att Jelinek zoomat in på just det. Personligen tror jag inte det är där man hittar de stora “bovarna” för någon med MS. De flesta lite bättre forskningsstudier kring kost verkar hanterat i huvudsak någon typ av paleo- eller medelhavskost, där Swank-dieten oftare verkar ha frågeformulär i studierna. Just sådana forskningsupplägg anses ganska svaga därför att folk generellt har noll koll på vad och hur mycket de äter av olika saker, även om de själva tror sig ha stenkoll.
Det finns några lite nyare studier som jämfört Swank mot paleo där den senare kommit ut starkare men där båda gett förbättringar. Jag vill minnas att paleo hade markanta förbättringar mot just fatigue, bättre än Swank.
Anledningen till att vi inte skrivit mer om mättade vs omättade fetter är för att vi inte ansett att forskningsunderlaget varit tydligt nog. Däremot finns det som Qbert säger mängder av forskning kring Omega 3 och dess (nästintill odelat positiva) påverkan på kognition, depression etc.
Vet att Norge utförde flera Omega-3-studier med MS-pat och där en visade på ingen effekt (den med lägst dos) medan två andra visade på god effekt. Men alla studierna är som så ofta när det gäller kost alldeles för små.
Var det inte China Study som var väldigt kontroversiell och senare kunnat avskrivas? Rätta mig här om jag har fel. En snabb googling så hittar man massor med texter som går igenom och avfärdar den studien.
Personligen tror jag att man mer bör se bort från fetters vara och icke vara och mer tänka i termer av fibrer, bakterier och dess påverkan på oss. Den i dag så poppis tarmfloran. Positiva förändringar där tror jag många ggr står för majoriteten av olika dieters positiva resultat även om upphovsmännen ofta lägger fram en annan förklaringsmodell.
Sedan blir jag mer och mer positiv till träningens effekter. Jag har alltid ansett det viktigt men jag slås mer och mer av just hur pass viktigt det är, ju mer jag läser och lyssnar om sån forskning. Men det är inte topic för denna tråd.
Ny studie som är tydligt positiv på att träning, i detta fallet gång, ger positiv respons på det kognitiva. Kanske inget nytt under solen men ändå intressant att det fortsätts forska på detta.
“The results of the study were promising. Participants who were randomly assigned into the intervention condition demonstrated strong improvements in their SDMT scores after the 16-week study period relative to participants who were randomly assigned into the stretching condition, indicating that the remotely delivered aerobic walking exercise training had a positive impact on their cognitive processing speed.”
