Jag klarar inte av temperatur över 23-24°, inte heller mindre/lägre än -10°. Jag mår bäst runt 20-22° och om jag vistas i högre värme än så lägger min kropp av och blir som gelé. Jag behöver kyla er mig omgående och har mina små tips och trix för mig för att kunna fungera.

Jag lever på som vanligt. Jag jobbar på en vårdcentral. Är inte mer infektionskänslig tycker jag. Jag har stått på Rituximab i många år och jag har aldrig upplevt att jag varit sjukare än någon annan. Jag hade troligtvis Covid-19 i april men blev inte jättesjuk, lite snuva och feber. Under pandemin jobbade jag hemifrån under nästan 1 år för att vi inte visste hur sjuka vi kunde bli. Nu är jag inte lika rädd, jag lever som vanligt. Var på solsemester förra året, följde de restriktioner som fanns. Var i Mexiko i januari och följde de restriktioner som fanns, vilket var få.

Alla är vi olika och alla hanterar saker olika. Jag jobbar 90%, har en tonåring hemma och är gift sedan 15 år tillbaka. Jag fick min diagnos 2004 och man och barn har således gjort resan med mig. Min son vet inget annat och han vet var mina begränsningar finns, min man vet det också. Det finns hjälp att få, prata med din neurolog och din man kanske behöver stöd han också.

Jag ser till att kyla med kylarmband, iskallt vatten, kylbandana och bada så mycket jag kan. Kyler på ställen på kroppen där blodkärlen ligger hyfsat ytligt, t ex handleder, anklar. Aircondition i bilen räddar mig ofta om vi är ute och semestrar/turistar. Det finns bra kylprodukter att köpa och man får testa sig fram.

Jobbar 90% som medicinsk sekreterare på en vårdcentral. Skriver journaler, inofficiellt chefsstöd handledaren, skyddsombud, LITA, allt i allo, ansvarig för div system m.m