Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Jag har nog fortfarande inte riktigt fattat vad det innebär eftersom jag känner mig ganska “normal”. Jag vet ju att jag är sjuk men har nog inte tagit det till mig helt. Eller så har jag det och så blir det inte värre än så här.
Det är snart tre år sedan diagnos, men symptom sedan 2009. Det har ju funnits med i bakhuvudet sedan dess så kanske jag undermedvetet accepterat det tidigare.
Svårt att veta om jag ändrats som person pga diagnos eller allt annat jag ändrat i mitt liv under dessa år.
Bara att vara förälder ändrar ju en en hel del tycker jag. Har två barn varav den minsta precis fyllt ett år när jag fick diagnosen. Jag hade dessutom precis bestämt mig för att utbilda mig och hade precis börjat min termin på komvux. Jag funderade många gånger fram och tillbaka innan jag tackade ja till högskoleutbildningen. Men när man fyllt 30 och äntligen kommer på vad man ska bli när man blir stor, kan man inte tveka. Inte ens med tanke på en livslång, potentiellt livsomvälvande sjukdom..
Vet vet, jag kanske kommer leva 30 år till utan att det påverkar mig. Eller får jag ett riktigt allvarligt skov imorgon. Man vet aldrig.. Men man kan likväl bli påkörd när man går över gatan.
Så jag försöker att inte tänka på det i den mån det går. Jag har många dåliga dagar, men de beror oftare på min ibs än min ms. Fast de hänger kanske ihop..Det kan absolut vara bra att prata med någon utomstående för att reda ut tankarna. Jag tror att det finns kuratorer/psykologer i ms-teamen. Fråga sköterskan eller neurologen.
Det löser sig ska du se! 💚
Nog bäst att fråga sköterskan/neurologen om det. Jag tog antibiotika mot halsfluss i början av september och fick vänta tills kuren var slut. Men det kanske är annorlunda för dig.
Jag har tagit vaccinet de två senaste åren och kommer ta även i år. Tänkte tagit i måndags, efter att äntligen blivit frisk från en treveckors-förkylning. Fick tyvärr en ny förkylning i måndags så får vänta lite till..
Tyvärr måste du vänta tills du är frisk. Jag har fått skjuta upp min behandling tre gånger pga förkylning (och då har jag bara fått två behandlingar hittills) 😊
Första året efter diagnos (2015) gjorde jag MR fler gånger. Nu görs det en gång om året. Skulle ju gjort det i september egentligen men det är så lång väntetid här. Pratade med röntgen förra veckan när jag efterlyste min tid och då var det fem månaders väntetid. Vet inte när min läkare skickade remissen dit.
Jag tror att man behöver ge det lite tid att se effekten av medicinen. I ditt fall kanske det kommer synas något nytt beroende på när du fick första dosen och när förra MR gjordes.
Jag väntar fortfarande på MR. Dock kommer där finnas nya plack jämfört med sist då jag hade minst ett nytt skov innan jag började med Mabthera. Sist jag gjorde MR var i september förra året. Slutade även med Tecfidera då pga biverkningar och otillräcklig effekt. Fick inte Mabthera förrän i februari pga olika anledningar och hade ett skov i januari (kan ha haft fler tysta). Fick min andra omgång Mabthera för en månad sen och har tid för ny MR i slutet av november. Men för min del kommer effekten av Mabthera inte synas förrän nästa höst då jag gjort ytterligare en MR som man kan jämföra med den som ska göras i november.
Men har inte upplevt några nya skov sen jag började med Mabthera. Min sockerdricka i benen/fötterna känns knappt längre och jag mår mycket bättre än med Tecfidera. Märker även av sämre immunförsvar (kanske extra mycket pga två barn på förskola). Sen har jag mycket problem från magen men det är nog pga IBS..56st i den vanliga. Ev startar du med en lägre dos första veckan och då är det en förpackning om 14st.
Tecfidera kostar 11000kr per paket (räcker i fyra veckor).
Man brukar kunna delbetala medicin. Kolla med ditt apotek. Maximalt att betala är väl 2200? Sen kostar mediciner inget mer på ett år.
Hittade info här: https://www.apoteket.se/kundservice/receptlakemedel-sa-fungerar-det/
Du kommer inte att kunna börja imorgon. Din läkare verkar lite mysko..Angående graviditet så måste du kolla med läkaren.
Angående blåsan så ja, jag har också så till och från. Mitt brukar bli värre när jag har en infektion i kroppen (alltså pseudoskov för min del). Har troligtvis haft ett skov som påverkat blåsan någon gång. Får även mer pirr i benen vid förkylningar till exempel. -
FörfattareInlägg