Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Tråkigt att höra om dina besvär. Jag har liknande problem med urin. Har problem med att inte kunna tömma blåsan ordentligt. Ska också göra en cystoskopi om några månader. Har också trängningar emellanåt. Det kommer och går. Får mer besvär när jag har en infektion i kroppen.
Upplever dock inte några större problem i vardagen.Angående lumbalpunktion är det säkert individuellt hur ont det gör. Jag tyckte inte att det gjorde särskilt ont, det var mer ett tryck på något vis. Och lite obehagligt just för att man vet vad dom gör men man ser inte det. Just att inte veta hur det skulle kännas både då och efter var värre än själva utförandet. Då kan jag även tillägga att jag hade en läkarstudent som skulle sticka mig. Han försökte två gånger innan han lämnade över till en erfaren läkare. Dagarna efter hade jag lite värk i ryggen men inget mer.
Så det var absolut inte så farligt som jag målade upp. Sen kanske det blir annorlunda om jag behöver göra det fler gånger men då kommer jag inte vara lika nervös iallafall.Lycka till!
Det är ganska vanligt att få huvudvärk efter ryggmärgsprov och det kommer gå över. Du får ge det några dagar till. Har det inte släppt efter en vecka får du höra av dig till sjukvården.
Jag har också det så. Inte hela tiden, men emellanåt. Säger ganska ofta fel ord också. T.ex. “kan du hämta gaffeln?” fast jag menar skeden. Såna saker. Oftast sker förväxling när jag är trött eller stressad.
Jag bor i Skåne och får Mabthera. Fast första 1,5 åren kämpade jag med Tecfidera. Fick nya plack under den tiden så fick byta till Mabthera. Inga nya sen dess.
Jag började få skov redan 2009 (var 24år då). De var ju ganska milda men ändå tillräckligt för att jag skulle söka vård på vc ett par ggr. Blev remitterad till neurolog 2010 där jag fick göra MR. Enligt ett brevsvar såg man saker som troligen orsakade mina besvär. Neurologen (inte den jag har idag) ringde mig på sommaren precis innan sin semester och ville göra en lumbalpunktion. Min man var bortrest just då och jag ville absolut inte göra det, särskilt inte ensam. Så läkaren sa att han skulle återkomma efter sin semester. Hörde inget efter det. Tre år senare ringde en sköterska från neurologmottagningen och sa att de hade “hittat” mig i systemet där och att de ville genomföra en LP. Vid det tillfället var jag gravid med barn nr 2 så det ville jag inte alls. Jag hade inte känt av så mycket symtom på ett tag innan dess och sa att jag hör av mig efter att barnet fötts om jag skulle känna av något.
Februari 2014 föddes hon men jag mådde bra och tänkte inte mer på det samtalet. Januari 2015 fick jag ett nytt skov. Denna gång förlorade jag kraften i ena armen och finmotoriken i handen försämrades. Då sökte jag vård akut på helgen. Fick till svar av akutläkaren (som inte läste min journal) att det var karpaltunnelsyndrom. Kände på mig att det var något annat och sökte hjälp på vc på måndagen istället. Där fick jag för första gången höra av en AT-läkare att de hade misstänkt MS hela tiden. Precis det jag faktiskt själv misstänkte redan från början men inte ville kännas vid då. Efter det gick allt ganska fort och jag fick min diagnos ett par månader senare efter MR och LP.Så från första skov till diagnos gick det 6 år.. Även om jag inte riktigt var beredd att verkligen få veta under de åren så borde sjukvården inte glömt bort mig så som de gjorde i tre år. Sen borde de kanske varit lite mer angelägna och faktiskt förklarat vad de hittade på min första MR. Även om jag själv hade en misstanke är det ju inte jag själv som ska ställa den diagnosen. Det kunde ju lika gärna vara en nerv i kläm…
Efter diagnosen har jag inte haft några problem alls med neurologmottagningen. Har en jättebra läkare där och än så länge fungerar allt bra.
Blev verkligen glad när jag läste det svaret!
Jag har haft sjukdomen i ca 10 år, diagnos för 4 år sedan och Mabthera i 2 år (inga nya skov/plack sen dess).
Jag vet ju att gamla skador kommer finnas med mig i livet, men hoppet om att faktiskt inte behöva få fler skov gör mig riktigt glad. Tänk att jag kanske kan bli frisk från en tidigare obotlig sjukdom. Tacksam!Och jag har äntligen lyckats nå normalvikt (kanske tack vare Mabthera då) ☺️ Har aldrig lyckats gå upp i vikt tidigare..
Jag fick min diagnos för ca 4år sedan. Hade dock mitt första märkbara skov för 10år sedan. Jag har haft ganska “milda” skov som inte gett mig några allvarligare rester. Jag har lite nedsatt känsel i huden (t.ex. inte kittlig längre och har lite svårt med kroppstemperaturen).
Har även lite svårt med att orka med allt jag vill, men det kan lika gärna bero på livet som förälder och allt vad det innebär.
Jag ser nog inte mig som sjuk egentligen, fast jag tänker på det dagligen. Nästan så det känns fel att må så bra fast man är sjuk (ska inte jinxa det nu…).
Jag får medicin en gång i halvåret, träffar läkaren och genomgår MR en gång per år.
Jag frågade min läkare om han tyckte att jag skulle berätta på mitt jobb, men han avrådde från det. Folk kan bli lite avskräckta från sånt de inte riktigt kan förhålla sig till och det kanske kan medföra sämre förutsättningar för en. Jag tänker på det ganska ofta, att jag kanske borde berätta, men det tar emot.Jag lever i princip som vem som helst gör. Jobbar, vabbar, umgås osv 🙂 Det är ju egentligen den enda versionen av mig själv jag känner till eftersom jag i princip hela mitt vuxna liv varit sjuk.
