Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag kan känna så i mina fötter och underben där jag haft skov tidigare. Det kan hålla i sig ett par veckor efter infusion, sen försvinner det igen.
Jag har fått 5 omgångar Mabthera nu och mår väldigt bra på den mellan gångerna.
Dagarna efter, upp till ett par veckor efter, brukar jag känna mig hängig. Denna gång försvann det efter ca 2 veckor. Blir även lite extra infektionskänslig efteråt. Det var 4 veckor sedan jag fick senast, åkte på en förkylning efter 3 veckor.
Tycker att det är skönt att bara behöva åka in en gång i halvåret. Har än så länge inte fått något nytt skov sedan jag började med Mabthera.Jag har kört hem efteråt utan problem två av gångerna. De andra tre följde min man med som sällskap. Många blir ju trötta under behandlingen men tror att det kan bero på allergimedicinen man får på morgonen. Jag tar allergimedicin dagligen så jag blir inte trött av det.
Lycka till!
Det behöver absolut inte vara ett dåligt tecken. Det kanske bara är ett skov som satt sig lite dåligt till. Tror att man behöver ha fler/andra skov också för att kunna säga om det är PPMS.
Ta inte ut något i förskott ❤️Hej!
Tråkigt att höra om dina besvär. Jag har liknande problem med urin. Har problem med att inte kunna tömma blåsan ordentligt. Ska också göra en cystoskopi om några månader. Har också trängningar emellanåt. Det kommer och går. Får mer besvär när jag har en infektion i kroppen.
Upplever dock inte några större problem i vardagen.Angående lumbalpunktion är det säkert individuellt hur ont det gör. Jag tyckte inte att det gjorde särskilt ont, det var mer ett tryck på något vis. Och lite obehagligt just för att man vet vad dom gör men man ser inte det. Just att inte veta hur det skulle kännas både då och efter var värre än själva utförandet. Då kan jag även tillägga att jag hade en läkarstudent som skulle sticka mig. Han försökte två gånger innan han lämnade över till en erfaren läkare. Dagarna efter hade jag lite värk i ryggen men inget mer.
Så det var absolut inte så farligt som jag målade upp. Sen kanske det blir annorlunda om jag behöver göra det fler gånger men då kommer jag inte vara lika nervös iallafall.Lycka till!
Det är ganska vanligt att få huvudvärk efter ryggmärgsprov och det kommer gå över. Du får ge det några dagar till. Har det inte släppt efter en vecka får du höra av dig till sjukvården.
Jag har också det så. Inte hela tiden, men emellanåt. Säger ganska ofta fel ord också. T.ex. “kan du hämta gaffeln?” fast jag menar skeden. Såna saker. Oftast sker förväxling när jag är trött eller stressad.
Jag bor i Skåne och får Mabthera. Fast första 1,5 åren kämpade jag med Tecfidera. Fick nya plack under den tiden så fick byta till Mabthera. Inga nya sen dess.
Jag började få skov redan 2009 (var 24år då). De var ju ganska milda men ändå tillräckligt för att jag skulle söka vård på vc ett par ggr. Blev remitterad till neurolog 2010 där jag fick göra MR. Enligt ett brevsvar såg man saker som troligen orsakade mina besvär. Neurologen (inte den jag har idag) ringde mig på sommaren precis innan sin semester och ville göra en lumbalpunktion. Min man var bortrest just då och jag ville absolut inte göra det, särskilt inte ensam. Så läkaren sa att han skulle återkomma efter sin semester. Hörde inget efter det. Tre år senare ringde en sköterska från neurologmottagningen och sa att de hade “hittat” mig i systemet där och att de ville genomföra en LP. Vid det tillfället var jag gravid med barn nr 2 så det ville jag inte alls. Jag hade inte känt av så mycket symtom på ett tag innan dess och sa att jag hör av mig efter att barnet fötts om jag skulle känna av något.
Februari 2014 föddes hon men jag mådde bra och tänkte inte mer på det samtalet. Januari 2015 fick jag ett nytt skov. Denna gång förlorade jag kraften i ena armen och finmotoriken i handen försämrades. Då sökte jag vård akut på helgen. Fick till svar av akutläkaren (som inte läste min journal) att det var karpaltunnelsyndrom. Kände på mig att det var något annat och sökte hjälp på vc på måndagen istället. Där fick jag för första gången höra av en AT-läkare att de hade misstänkt MS hela tiden. Precis det jag faktiskt själv misstänkte redan från början men inte ville kännas vid då. Efter det gick allt ganska fort och jag fick min diagnos ett par månader senare efter MR och LP.Så från första skov till diagnos gick det 6 år.. Även om jag inte riktigt var beredd att verkligen få veta under de åren så borde sjukvården inte glömt bort mig så som de gjorde i tre år. Sen borde de kanske varit lite mer angelägna och faktiskt förklarat vad de hittade på min första MR. Även om jag själv hade en misstanke är det ju inte jag själv som ska ställa den diagnosen. Det kunde ju lika gärna vara en nerv i kläm…
Efter diagnosen har jag inte haft några problem alls med neurologmottagningen. Har en jättebra läkare där och än så länge fungerar allt bra.
Blev verkligen glad när jag läste det svaret!
Jag har haft sjukdomen i ca 10 år, diagnos för 4 år sedan och Mabthera i 2 år (inga nya skov/plack sen dess).
Jag vet ju att gamla skador kommer finnas med mig i livet, men hoppet om att faktiskt inte behöva få fler skov gör mig riktigt glad. Tänk att jag kanske kan bli frisk från en tidigare obotlig sjukdom. Tacksam!
