Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag undviker att arbeta på plats om jag inte måste. När jag väl behöver vara där ser jag resan som den största risken då det inte är så mycket folk på jobbet. Skulle jag behöva åka in nu så kör jag nog munskydd på vägen dit iaf. Det har funnits krav på munskydd på jobbet och det finns sådana i lådor lite överallt. Så jag använder om det krävs.
@minsamboharms Det är så glädjande att höra att allt verkar gå åt rätt håll! Tack för uppdateringen, tror att vi är många vars tankar ofta går till er. ❤️
Jag har dock en sak som jag vill råda dig till…
För många år sedan blev min bror svårt sjuk och låg nästan en vecka på IVA. Det gick som tur var väldigt bra och han återhämtade sig helt. Det gjorde att jag bara körde på med mitt liv i full fart utan att reflektera över vad jag hade gått igenom. För allt gick ju bra, tänkte jag. Lång tid senare kom jag fram till att jag borde ha bearbetat den väldigt krävande händelsen på något bra sätt. Jag borde ha pratat igenom händelsen med någon och på djupet reflektera över vad jag hade gått igenom. Så mitt råd till dig är; Glöm inte bort dig själv i allt det här! Även du går igenom en fruktansvärt tuff tid och även du behöver tid att landa och reflektera över vad du gått igenom. ❤️💪Hej!
Det där ser mest ut att vara bra för att minska pengarna på kontot. Verkar vara nån sorts pyramidspelsliknande “företag” likt herbalife som säljer “naturliga” kosttillskott som utlovar fantastiska resultat utan några som helst belägg. För att köpa skall man kontakta någon på facebook messenger… väldigt väldigt oseriöst.Jag och @imni har gjort utförliga efterforskningar. Det enda “tillskott” som kan ha positiv effekt om man har MS är vitamin D3. Sen finns det mycket annat man kan göra också som troligen är en bättre användning av sina pengar. Finns att läsa här https://ungmedms.com/2021/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2021/
Hoppas att jag inte är för barsk. Men jag blir lite arg på “företag” som skamlöst försöker tjäna pengar på människor i desperata situationer.
Jag vet faktiskt inte om de syns på MR. Det finns säkert att läsa långt ner i djupet av min journal. Min diagnos ställdes baserat på andra symptom som kom före. Jag vet att man kan mäta och se skadorna genom att titta in i ögat, men om de syns på MR är oklart. Har faktiskt precis tittat igenom MR-bilder som jag har på min dator. Men ser inget tydligt. Jag är ju dock bara en glad amatör som inte vet exakt vad jag ska leta efter.
MS-diagnos är dock knepigt att ställa och långt ifrån alla MS-diagnoser är korrekta. Det är en bedömningsfråga baserat på en mängd kriterier. Då mer kraftfulla mediciner också har högre risker är det därmed än mer rimligt att du inte får andra linjens behandling.
Det jag vill att du tar med dig är att oavsett om det mot all förmodan skulle skita sig rejält, så finns det hopp. Håller tummarna för dig!
Hej igen! Kom på ett tips till. Det finns en längre tråd som handlar om just MS och graviditet. Har du några graviditetsspecifika frågor så kan du säkert skriva dom där: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-skaffa-barn-och-vara-gravid-med-ms/
Vad skönt att höra att hon mår bättre och att ni fick besöka henne!!
Ja, det finns patienter som går på rituximab (Mabthera) som får så låga celltal att de inte bildar några/tillräckligt med antikroppar. Det bör dock nämnas i sammanhanget att det inte är något som gäller alla. Därför tycker i alla fall jag att man borde göra antikroppstest på alla patienter som man misstänker kan få ett dåligt vaccinskydd. För så vitt jag vet borde man kunna misstänka det på CD19 och CD20-celltalen.
Detta är ett problem då vissa patienter går runt och tror att de har ett fullgott skydd men inte har det. Andra oroar sig onödigt mycket fast de har ett bra skydd även om de tar rituximab.
Håller tummarna att allt fortsätter åt rätt håll! ❤️
Kom på en sak som kanske kan vara en klen tröst för dig. Vad jag vill minnas (och @emma du får gärna rätta mig om jag har fel) så ökar rituximab risken för mer allvarligt sjukdomsförlopp (sjukhusinläggning) men ökar inte risken för att avlida. Så det kommer sannolikt gå väldigt bra för henne.
Inte att förringa att detta måste vara fruktansvärt för er att gå igenom. 🙁
Ok, då förstår jag. Anade att det fanns ett bra skäl. 🙂
Graviditet och medicinering är komplicerat. Inga läkemedel testas på gravida och därför vet man inte så mycket för ens en större mängd patienter har blivit gravida “i alla fall”. När graviditeten väl är igång så är det många som mår väldigt bra ur ett MS-perspektiv. Andra linjens behandlingar är ofta mer omfattande och långsiktiga. Därmed är det fullt rimligt att köra på tecfidera under en övergångsfas.
Jag tror dock att det kan vara värt att diskutera med din läkare om att sätta in andra linjens behandling direkt efter graviditeten.
Lycka till och kom ihåg att vi finns här om det skulle vara något!
Ett hett tips är MS-poddens avsnittsserie om graviditet och MS.
Hej @jotun!
Jag har haft två synnervsinflammationer. Först på mitt högra öga där jag återhämtade mig ovanligt dåligt. Då tog jag Avonex (“första linjens” behandling på den tiden). Efter några månader konstaterade man att jag för ovanlighetens skull inte återhämtade mig tillräckligt och fick därefter byta medicin till tysabri. Tysabrin tar 6 månader innan den uppnår full effekt och jag han tyvärr vara få enstaka infusioner innan jag fick ett till synnervsinfammationsskov på mitt andra öga. Är tyvärr synskadad sedan dess.Min första fundering när jag läser det du skriver är; varför får du inte en mer kraftig medicinering än tecfidera under dessa omständigheter?
Jag hoppas att du återhämtar dig helt! Men om det inte blir så kan jag lova dig att det finns ett liv efter att man har blivit synskadad. Jag lever i dag (10 år senare) ett helt vanligt liv. Jobbar heltid och har två barn.
Jag har skrivit lite om mina erfarenheter här
https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/
och här
https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/Ta hand om dig!