Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Sådärja! Nu finns ett anslag uppe om den 28/4!
https://ungmedms.com/topic/traff-pa-cafe-i-stockholm-284/@NewVersion Om ingen har invändningar så tycker jag att vi kör. Vi provar och ser vad som händer. Lägger upp ett anslag lite senare i dag så alla andra får reda på det också.
Hej allihopa!
I går hade jag vägarna förbi Hötorget och tittade in på Waynes Coffee som ligger vid korsningen Sveavägen/Kungsgatan. Den lokalen nämndes tidigare och passar rätt bra för oss. Lagom stort, lätt att sitta många (går att flytta möbler om det behövs) och jättebra tillgänglighet. Inga trösklar eller trappsteg utan långa (låga) ramper både vid entré och till toaletter (stor handikapptoalett finns). Den enda nackdelen som jag kan se är att det kanske kan vara mycket folk där vissa tider.Så vad tror ni om att sätta en återkommande dag, plats och tid varje månad? Baserat på tidigare träffar så tycks söndagseftermiddagar vid 14 vara att föredra av många.
Så nu spottar jag ur mig ett förslag. Vad tror ni om:
När: Sista söndagen i månaden klockan 14:00
Var: Waynes Coffe – Sveavägen 19 (vid Hötorget)
Övrigt: Det går bra att komma med en vän om man vill.Jag har D-vitamin på recept. Dock så var detta på mitt initiativ och inte på min neurologs. Fick först RDI vilket är 800IE men när jag senare förklarade att jag tog 2-3 stycken per dag så ändrade han receptet till 2000IE.
Vill varna lite för att högre doser D-vitamin inte nödvändigtvis är bättre. Det finns ju rätt extrema doser att köpa på nätapoteken och dessutom kan få en annan dos än vad som står på förpackningen. Tänk på att D-vitamin inte är en vitamin utan ett hormon.
Det kan tilläggas att det råder delade meningar bland Neurologerna gällande om man ska ge patienter D-vitamin på recept eller inte. Detta för att det ännu inte är säkerställt i en storskalig, dubbelblindad och placebokontrollerad studie att D-vitamin är gynsamt för MS-patienter. Och det är inte fastställt om vilken dos som i sådana fall ger effekt. Däremot hoppas man på att få tydlighet i detta när resultaten från den s.k. PrevANZ studien kommer (detta år):https://msra.org.au/vitamin-d-ms-prevention-trial-prevanz/
Vi refererar till en mängd studier om D-vitamin och Omega-3 fetter relaterat till MS här:
https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/Jag råder alla att ta upp D-vitamin på recept med sin Neurolog. För på vissa kliniker skriver man ut recept på 2000IE D-vitamin till alla MS-patienter från dag 1. Om hen inte vill kan ni alltid citera PrevANZ: “The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.“.
Fick en tår i ögat på tunnelbanan när jag läste vad du skrivit. Vilken kämpe du är. Tack för att du delar med dig!
För mig gav liknande tankar upphov till en enorm frustration. En frustration jag tog ut i helt andra kontext i mitt liv utan att förstå att det grundade sig i min MS.
Se till att få träffa en kurator för att prata av dig om allt du känner. De ska ha en i anslutning till din neurolog.
Ett annat tips är att kontakta Eva Helmersson som själv har MS och är diagnosstödjare på Neuro. Du når henne genom att:
– Ringa 08-677 70 11 och prata in ett meddelande om att du vill prata med Eva
– Eller maila diagnosstod@neuro.se och säga att du vill komma i kontakt med EvaJag har nu varit på alla tre IVO-dagar som jag kunde vara med på. Den första var i Göteborg, den andra i Jönköping och den sista i Stockholm. Jag förmedlade en sammanfattning av vad ni skrivit och samtliga deltagare ska ha fått tillgång till en direktlänk hit efter konferenserna.
Tack för att ni hjälpte mig att påverka! Tillsammans kan vi göra vården och omsorgen bättre.
Men… fortsätt gärna att skriva här. <3
Hejsan!
Apropå Terry Wahls så har jag och @imni gett oss på att sammanställa forskningsläget kring livsstilsförändringar här:
https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/Och han har även skrivit om sin kostomläggning här:
https://ungmedms.com/2016/08/180-grader-om-min-kostresa-msdiet/Gällande stretching så pratade min neurolog om att jag borde träna mera och vara noga med att stretcha ordentligt. Tydligen spänner jag vissa muskler på baksidan av benet en massa i onödan pga MSen och de behöver därför ordentligt med rörelse och utsträckning.
Jag har också hört talas om begreppet men har aldrig fattat vad det handlar om. Vore intressant att reda ut detta.
Skicka gärna en fråga till Neurologen: https://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/