Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Angående plats så har jag själv inga preferenser. Men om ni har svårt att hitta en bra plats kan vi troligen låna Neuro Stockholms lokal på Fatbursgatan vid södra station. Men… det kommer vara en del jobb (som jag gladeligen gör), men då behöver vi vara säkra på att vi faktiskt blir några stycken.
Ska bli kul att ses!
Jag har varit där och pratat om Ung Med MS.
Det var jättetrevliga allihop och jag tror att det kommer att bli jättebra för dig!Det stämmer… Jag har byggt upp och drivit Ung Med MS under rätt lång tid nu. Men nu kommer vi tillsammans att kunna organisera oss och driva detta tillsammans 😀
Jag är uppväxt i ett stort kompisgäng som alla spelade musik tillsammans i olika konstellationer under åren. Det var på något vis självklart att det var så man gjorde även om jag egentligen inte hade det inre drivet för att verkligen bli duktig på det.
Jag höll i spelandet i många år parallellt med universitetsstudier och jobb men förutsättningarna förändrades när jag fick barn. Jag fick då oerhört mycket mindre disponibel tid och det blev en hård prioritering kring vad jag valde att lägga min tid på. Att spela i band kräver alldeles för mycket tid i förhållande till vad det ger mig. Det är också väldigt oflexibelt då man har flera andra att förhålla sig till. Så jag har inte spelat i band på några år. Däremot sjunger jag och spelar en del tillsammans med mina barn.
Däremot har jag på senare tid fått utlopp för mitt behov att stå på scen. Jag har nämligen börjat besöka kliniker och andra vårdinrättningar för att berätta om Ung Med MS, har deltagit i seminarier, föreläst för studenter på Karolinska mm. Jag gillar det på många sätt bättre än att spela i band. Det är också kreativt och jag är bättre på att prata än att spela.
Det var det korta svaret… 😀
Jag jobbar faltiskt på att sätta upp en Mattermost eller RocketChat-server. Tanken var primärt att den skulle användas för organisering av föreningsverksamheten. Men stöd finns för att även ha gruppkonversationer som är mer eller mindre öppna. Så jag tittar på det också. 🙂
Funkar i stort sett som Facebook mesdenger eller Slack. Men är gratis och vi äger vår egen data. Ingen facebook som kan sälja den till försäkringsbolag eller dyl.
Hejsan @Mbs90! Jag sammanfogade ditt ämne med denna äldre tråd om just Lemtrada. På så vis samlar vi alla erfarenheter på ett ställe 🙂
Jag har spelat elbas och kontrabas i olika band under ganska lång tid. Min känsel har tyvärr begränsat mitt spelande ganska mycket. När jag hade ett kraftigt skov som påverkade känseln i högerhanden så kunde jag knappt öppna en dörr ordentligt, än mindre spela. Och det var nog det som kändes tyngst. När jag passerade gränsen från att kunna få det att hålla ihop i alla fall, mha dubbehäftande tejp på plektrum etc, till att jag faktiskt inte kunde längre. Det jobbigaste var att gå på en spelning med mitt band, fast med en annan på bas.
Jag återhämtade mig hyfsat från det skovet och kunde börja spela igen.. Men precisionen är inte vad den en gång varit.
Efter en snabb googling ringer alla varningsklockor. Jag skulle hålla mig borta.
Hej ZJ!
Jag var också med i en studie den första tiden (för en tablettmedicin som liknar Mavenclad) och tyckte att det kändes riktigt bra. Man får oftare gå på kontroller och har kontaktpersoner som man lättare kan fråga. Så det känns lite tryggare. Hade tyvärr rätt aggressiv MS så jag tvingades byta medicin.
Vi har samlat lite tankar och erfarenheter kring att vara ny med diagnosen. De hittar du här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Välkommen hit!