Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kul att du gillar att koda och att du uppskattar allt hårt arbete jag lagt ner under åren! 🙂 Jag är egentligen ingen programmerare men har tillräckliga kunskaper för att få det mesta att funka dugligt.
Som du ser så är designen av ungmedms.com väldigt gammalmodig. Backend är dock uppdaterad och i gott skick. Så just nu har jag och @iama påbörjat det omfattande arbetet med att skapa ett helt nytt tema för hela sidan. Utvecklingsmiljön i visual studio code är igång och vi har kommit långt i planeringen. Vi har även startat ett eget github-konto (som just nu är tomt): https://github.com/UngMedMS/
Hej!
Jag vet precis vad du gått igenom och jag tycker att du har fått så bra svar att jag inte har så mycket att tillägga.Ett tips är att läsa denna:
https://ungmedms.com/nyLite praktiska tips:
https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/Här har jag berättat om när jag blev synskadad för många år sedan då medicineringsmöjligheterna var mycket sämre:
https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/Kom i håg att du har all rätt i världen att känna dig ledsen, frustrerad, arg och uppgiven över denna jobbiga situation. Tillåt dig själv att känna så. När du har landat lite kommer det att bli lättare att ta till sig alla hoppingivande och positiva besked gällande framtiden. Det är jättebra att allt har gått så snabbt för dig och det bådar väldigt gott för framtiden.
Välkommen hit! Vi finns här för dig!
Hej!
Det beror på när du tog provet i förhållande till din senaste dos rituximab och vilken nivå de låg på innan du tog den allra första.
Vad jag känner till är de ofta omätbara precis efter medicinering och sedan bygger kroppen väldigt sakta upp dom igen. Så i slutet av ditt medicineringsintervall är det väntat att du återbildat en del celler. Säger de att det är ok, så är nivån tillräckligt låg för att du ska ha kraftigt minskad risk för skov. Om den hade varit omätbar i slutet av ditt medicineringsintervall kan det vara aktuellt att glesa ut behandlingen men om den hade varit för hög så kanske intervallet borde kortas ner.
Tror att du kan vara lugn 🙂Hej!
Jag har gjort exakt samma byte som du men då hade jag stått på Tysabri i ganska många år. Det gick jättebra och det finns ingen ökad risk för skov i glappet mellan medicinerna. Detta då de är så långtidsverkande. Tex tar tysabri 6 månader innan den uppnår full effekt och dess verkan finns kvar ett bra tag efter att man har slutat. Då har den nya medicinen börjat fungera i stället.
Man mäter JC-virusantikroppar då det finns en otroligt allvarlig men också otroligt ovanlig biverkan som kallas för PML. Den kan man inte drabbas av om man inte har antikroppar mot JC-viruset (som är jättevanligt att man har). Vad jag har hört (iofs för ganska många år sedan) så har ingen i hela världen råkat ut för PML som har stått på Tysabri mindre än två år. Så du kan känna dig lugn oavsett om ditt värde är lågt eller högt.
Kul att du uppskattar vår sida! Fråga på du bara, för det hjälper inte bara dig utan alla andra patienter som undrar samma sak i framtiden 🙂
Hej!
Jag berättade bara för de närmsta i början och om situationer uppstod då det var relevant. När man berättar kan man ju välja hur mycket man delar. Jag har ibland gjort det kort och sagt att jag ser kasst. Ibland har jag sagt att jag ser kasst pga en synnervsinflammation (men inte nämnt MS) och ibland har jag dragit hela min livshistoria. Det beror på kontexten. Jag har dock haft som princip att inte ljuga för att täcka för min sjukdom.Då jag är ensam om mitt namn så har jag varit särskilt försiktigt med att prata om MS på internet med mitt fulla namn. Framförallt med en rädsla för att det skulle påverka mitt framtida yrkesliv. När Ung Med MS växt sig större och denna försiktighet blev en begränsning så valde jag att i stället göra en helomvändning och vara så offentlig med sjukdomen som det bara gick. Ibland oroar jag mig över att min offentlighet förstår för min framtida yrkeskarriär. Men det är en risk som jag har varit villig att ta.
Jag skulle inte ta den där föreläsningen på allt för stort allvar. Några saker är rätt allmänt kända. Dvs att inte enbart DNA avgör om man är sjuk utan att generna aktiveras av miljön. Det kallas epigenetik och gav ett nobelpris 2007. MS (och sannolikt de flesta autoimmuna sjukdomar) beror troligen på ett komplext samspel mellan arv och miljö. Detta omfattar enormt många miljöfaktorer. Vad det gäller MS tror man att bland annat EBV-virusinfektioner, rökning och övervikt ökar risken för att få sjukdomen. Men det finns säkerligen många fler. Sannolikt kan kronisk stress också spela en roll.
Jag tycker dock att han drar alldeles för långtgående slutsatser på alldeles för tunn anekdotisk grund. Han är inte neurolog utan allmänläkare och verkar vara någon sorts kändisdoktor. Så jag skulle som sagt inte ta den där föreläsningen på allt för stort allvar.
Det låter ju som en vettig metodik att ta blodprov tills värdet börjar stiga och sedanmedicinera. Jag tror inte att det är jättevanligt att man gör så.
Får jag fråga vart du går?Glesningen är främst baserad på mätresultaten från blodproven som tas precis innan en infusion. Där kollar man hur många B-celler som har återbildats av den typ som rituximab kraftigt trycker ned. Har man återbildat väldigt få celler finns det skäl att glesa ut medicineringen. För vissa har den glesats till mer än ett år medans somliga är kvar på kortare intervall.
Själv är jag kvar på 1 år trots låga nivåer av B-celler på grund av symptombilden. Så det är inte 100% baserat på provresultaten.
Mer detaljerad information finns här: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/03/SMSS-info-om-Rituximab-210118.pdf
Hej!
Jag tror att det är lugnt, framförallt då du har tagit rituximab ett bra tag. Hade det varit inför första behandlingen är det kanske en annan sak.
Du kan ju alltid fråga innan de sätter igång behandlingen men jag har verkligen svårt att tro att det skulle vara avgörande för din medicinering i morgon.