Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej allihopa!
Under 2022 fick vi in hela 6400 kr i Swish donationer från alla fantastiska besökare!!! Detta har möjliggjort att vi har kunnat ha sidan igång för alla våra 90 000 årliga besökare samt satsa på tryckmateriel som delas ut till kliniker och patienter runt om i landet. Läs mer här: https://ungmedms.com/2023/01/2022-mycket-har-hant-bakom-kulisserna/Vi behöver dock fortsatt stöd då vi har nya utgifter varje månad. Om du själv inte har möjlighet att stötta oss så får du hemskt gärna tipsa andra MS-berörda om att vi finns och hur viktig vår verksamhet är.
Kontakta gärna info@ungmedms.com om ni har några frågor!
Vänligen
/Mattias Millbro
Ordförande i Neuro Ung Med MSHej @tova och välkommen hit!
Tråkigt att höra att du har en massa jobbiga symptom. Det låter som att du bör uppsöka vårdcentralen och få det utrett. Har du gjort det?
Vi har en diagnostiseringsguide som kanske kan ge dig lite vägledning: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Baserat på det du beskrivit så är mina amatörmässiga tankar att:
– Känselnedsättningar/pirrningar/domningar är vanliga vid MS men de varar ofta över längre tidsperioder såsom flera dagar eller veckor. Se länken ovan.
– Elchocken genom ryggen som du beskriver kan vara lhermittes syndrom som ibland förekommer vid MS. Har själv känt av det.Så… min rekommendation är att vända dig till vårdcentralen. Läsa igenom diagnostiseringsguiden och berätta om dina symptom och hur de har varierat över tid.
Hoppas det var till hjälp.
Hej!
Om du läser i diagnostiseringsguiden så finns en del info om proverna de tagit: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Jag tycker att det är besynnerligt att likvor-proverna ser så bra ut. Om du har inflammation i CNS men de mäter normala nivåer av neurofilament mm så är jag lite fundersam till att de väljer att göra en ny MR. Men jag är inte heller neurolog. För om MR uppfyller McDonalds kriterier för MS och OM du har en symptombild som är karakteristiskt för MS så tycker jag, som påläst privatperson, att du och din läkare i alla fall bör diskutera medicinering och en eventuell diagnos “Möjlig MS” (mer info i guiden) i stället för att vänta må MR med kontrast. Men, jag är bara påläst på MS och det kan vara så att detta är något annat. Det är alltid en svår balansgång mellan nytta och risker.
Det är oerhört komplext detta och det verkar som att de har koll på dig. 🙂
Hej! Vad det gäller frågan om ryggradsvätskeprov så skrev Albert såhär i ett annat sammanhang:
“Vidare så finns det stor variation mellan olika laboratorier, vissa har svårare än andra att hitta band. Det bästa laboratoriet för att hitta band är i Göteborg – Neurokemilab.”
Se svar på sista frågan här: https://ungmedms.com/2023/01/svar-om-har-och-hudbiverkan-kosttillskott-overgang-till-spms-och-borttagen-diagnos/Medicineringen förhindrar spridningen så det inte blir fler utslag. När utslagen väl är där så gör det verken för eller till att ta läkemedlet. Så man vill stoppa spridningen tidigt. Det svider jättemycket när det blir stora utslag, därav namnet helveteseld.
Det låter som att du har gjort vad du kan och fått den hjälp som finns att få. Om det är svinkoppor så verkar det vara besvärligt men inte jättejobbigt som vuxen. Är det bältros har du fått medicinering i tid.
Hoppas det löser sig!
Hej!
Jag hade bältros som blommade upp ett tag efter att jag hade fått rituximab. Det började som känselförändringar och pirrningar på ena sidan av bröstkorgen. Sen blev det som röda fläckar som satt ihop som i ett band på ena sidan. Så fort jag märkte det hörde jag av till min MS-klinik och fick antiviralt läkemedel. Det sved och var jobbigt men blev inte jätteallvarligt tack vare att jag börjat medicinera relativt tidigt. Medicinen måste sättas in tidigt för att ha en effekt. Så hör av dig till din klinik asap!Tänk på att bältros även kan smitta. Bäst vore om du kunde få läkemedlet utskrivet utan att behöva åka in till kliniken.
“Hur smittar bältros? Bältros kan smitta genom direktkontakt med de öppna såren där blåsor spruckit. Var försiktig tills blåsorna torkat in och du har fått sårskorpor. Du bör undvika att träffa personer som inte haft vattkoppor eller inte är vaccinerade, särskilt personer med nedsatt immunförsvar, gravida kvinnor eller nyfödda.”Kanske inte jätterelevant men jag har skrivit lite om detta här: https://www.spetspatienterna.se/olydnad-och-helveteseld-sex-timmar-fran-vardkontakt-till-medicinering/
Det har jag inte hört förut. Gällande MS så letar man efter så kallade “plack” också kallade “lesioner”. Se “Hur diagnostiseras skovvis förlöpande MS?” i guiden jag länkade till.
Det är viktigt att känna till att de ser alla plack även om de inte kör med kontrast. Kontrast används för att kunna särskilja gamla ärr och pågående inflammationer. Det finns vissa risker med att använda kontrastvätska och en MR med kontrast tar så vitt jag vet längre tid. Så misstänker man inte en pågående inflammation så är det vanligt att man gör MR hjärna utan kontrast.
Anledningen till att man använder kontrast är för att kunna fastställa s.k. spridning i tid och rum. Det står en del om det i diagnostiseringsguiden: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Min amatörbedömning är att om huruvida de gör rätt eller inte beror på detaljer såsom symptombild, andra provresultat etc.
Hej!
Multipel Skleros står för “Flertalet Ärr” och således är det ärr i det centrala nervsystemet man letar efter. Så vitt jag vet så är det extremt ovanligt med ärr i rygg utan ärr i hjärnan. Därför kör man oftast “bara” MR hjärna (med vissa undantag). Sen finns det en teoretisk chans att du har små ärr som inte syns på magnetkameran… men det är så vitt jag vet ovanligt. Så jag tycker att det låter som om de har koll på vad de gör. Det är särskilt bra att de inte släpper dig utan att de fortsätter att utreda.
Vill du veta mer om MS och diagnostisering så rekommenderar jag vår diagnostiseringsguide: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till!