Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Intressant. En annan typ av trauma, fysisk trauma (hjärnskakning i tonåren i detta fall) har kopplats till förhöjd risk till att utveckla MS. Har för länge sen länkat till den studien men hittar den inte nu. Oavsett så är jag en sån som klassar in i kategorin hjärnskakning i tonåren.
Ledsen om detta diskuterats redan men jag har precis fått reda på att jag kan boka en fjärde dos, 3 mån efter dos 3. Hur ser det ut för er andra? Fler som fått erbjudande?
Bra podd med mycket kring det senaste kring Omikron, vaccin, naturlig immunitet, hur länge vaccin ger skydd, hur mycket vaccin minskar smittspridning etc.
De diskuterar mycket annat också såsom mediciner, policy, risker för skepsism mot vetenskap mm.
Jag tror precis som dig att stressen är en underskattad del i MS:en, både i när det startar och hur det utvecklar sig. Jag baserar detta på anekdoter från personer i min närhet men också på egna erfarenheter.
Jag hade en enormt stressig februari till april (disputation + jobb) vilket ledde till mitt första egentliga “bakslag” på fem år. Likt dig var det pseudoskov, i mitt fall kopplade till synen. Något som förvånade mig var 1. hur länge själva synnedsättningen satt i (den kom och gick under dagen, något jag annars inte har längre) och 2. att jag hade en förhöjd känslighet ända fram till augusti trots lugn och ro och semester.
Jag började i samband med problemen i våras ta upp vad som kan liknas vid meditation. Jag grävde i min bokhylla och hittade tillbaka till Andrew Weil:s 4-7-8 metod. Den är snabb och går att få in i ens vardag på ett enkelt sätt. Jag började köra den 2-6 ggr/dag och har märkt skillnad där jag är lugnare, snabbt kommer ner i varv och även fått flera av de andra positiva effekter han skriver om i sina böcker.
Kopplingen stress -> immunsystem och i senare tur MS är otroligt stark tror jag, och understuderad.
Jag frågade nyligen om jag kunde få testa T-cellsimmunitet och svaret jag fick från KS är att det endast görs i studier. Så tills det blir mer använt lär vi få nöja oss med B-cellstestning och sen hoppas att vi har T-cellsimmunitet.
Fick idag meddelande om att jag kan boka tid för vaccinering. Hur ser det ut för er övriga? Någon som fått vaccin än? Tänker lite kring Mabthera+vaccin samt biverkningar. Var f ö 7 mån sen jag fick Mabthera.
Lyfter den här tråden.
Har precis avslutat en väldigt stressig period och 2-3 dagar efter perioden uppkom vad jag tror är pseudoskov, från en gammal synnervsinflammation. Jag vet att jag tidigare märkt av detsamma i samband med stress, men inte i denna omfattning och inte som nu med en fördröjning eller att det suttit i såhär länge (4 dagar).
Hur är det med er andra? Någon mer som upplevt pseudoskov i samband med stress? Och med en fördröjning, dvs när stressen redan lagt sig?
Tror väldigt många här inne känner igen sig i din beskrivning, med all oro, ångest och alla tankar som följer med ett sånt besked.
För mig är nog den viktigaste vetskapen att ha med sig att det inte är kört, inte på långa vägar. Många tror lätt det men dagens mediciner har helt förändrat MS-sjukdomen. Och för varje dag som går kommer ny viktig kunskap. Kolla gärna i Biblioteket här på sidan för att få olika personers erfarenheter och se vad du själv kan göra.
För egen del mår jag idag bättre än innan diagnosen, och jag är i bättre fysisk form och mer alert än då. Men att ta hand om sig själv, träna, äta och sova bra, är nog än mer viktigt för dig med MS än andra. Kanske kan vara nåt att ha med sig i bakhuvudet.
Kort uppdatering med lite ny forskning:
“This lack of oleic acids leads to a loss of the metabolic sensors that activate T cells, that mediate the immune system’s response to infectious disease, the Yale team found. Without the suppressing effects of these regulatory T cells, the immune system can attack healthy central nervous system cells […] .
When researchers introduced oleic acids into the fatty tissue of MS patients in laboratory experiments, levels of regulatory T cells increased, they found.”
“Fat tissue in patients diagnosed with MS lack normal levels of oleic acid, a monounsaturated fatty acid found at high levels in, for instance, cooking oils, meats (beef, chicken, and pork), cheese, nuts, sunflower seeds, eggs, pasta, milk, olives, and avocados, according to the study.”
https://neurosciencenews.com/multiple-sclerosis-fatty-acid-17599/
De har sedan ett år tillbaka börjat med att testa för nivån av naiva B-celler. För egen del låg de som icke är naiva på “under 2 procent, men man kan inte säga hur många av dessa <2% som är felaktiga vad gäller MS”.
Såvitt jag förstår kan man ha utvecklade naiva B-celler som alltså är ok, dvs i teorin kan man bli frisk efter X antal omgångar. Men allt sånt är nog för tidigt att kunna sägs idag mer än som just teori.
