Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har tidigare tränat hårt någon dag efter behandling men blev rejält sänkt och fick vila ett tag, så iaf för min del påverkar Mabthera rejält. Tar nu 5-7 träningsfria dagar efter varje behandling.
Efter ett bra samtal med min neurolog nyligen kan jag ta och svara på mina egna frågor.
1. De har patienter som glesat mer än 18 månader, alla med goda resultat och låg aktivitet. I dagsläget är rekommendationerna för en som mig (6+ doser) 18 månader även om 24 kan fungera väl i många fall. Mer än 24 lät hen inte bekväm med, i alla fall för någon under 40 år.
2. Här har jag inget svar men en relativt ny sak är att man, iaf i Sthlm, numera testar antalet naiva B-celler. Detta har man gjort i ett års tid nu och efter en provperiod har nu den typen av provning kommit så långt att den används kliniskt. Detta är mycket positiva nyheter tycker jag och det möjliggör att man verkligen kan se hur effektiv behandlingen är samt att man kan se hur stor del av ens B-celler som fortfarande inte är helt normala.
Hej, inte ofta jag skriver i den här tråden men behöver lite hjälp från er!
Jag står på MabThera och har så gjort i fyra år drygt. Fått infusioner med mellanrummen 6 månader och 9 månader, och skulle haft efter 12 månader senast (planerad april 2020). Pga Corona valde sjukvården i Sthlm att skjuta på all behandling i 6 månader vilket gör att det nu gått 18 månader sedan min senaste infusion.
Grejen är att jag är inne på att skjuta ännu några månader på min behandling. Är i kontakt med min läkare men pga hur pressad deras situation är känns det som om responsen är lite knapphändig. Jag vill ha en dialog men sjukvården men det känns lite trögt, och i den bästa av världar vill jag ha uppföljning med blodprover osv tillsammans med en ev utglesning, men det är nog att gapa efter för mycket.
Det jag undrar från er är
1. Är det någon här som valt att skjuta på MabThera mer än 18 månader, eller har ni hört om några sådana fall?
2. Är det någon här som INTE tar medicin (någon, inte nödvändigtvis MabThera) och hur ser då er dialog med sjukvården ut?
Mvh
Kanske ingen jättegrej men rolig för oss som gillar både myelinreparation och cashewnötter 😉
“Anacardic acid, a compound found in cashew shells, promotes the repair of myelin.”
https://neurosciencenews.com/cashew-shell-nerve-damage-16846/
Länge sen jag skrev något i den här tråden men tänkte göra ett snabbt inlägg som (återigen) handlar om fasta, men denna gång även om desamma reaktionsvägarna som medicinen Metformin verkar inducera. Fasta, eller Metformin, verkar ha positiv effekt på kroppens förmåga att aktivera uppbyggnad av myelin. Intressant också att en så ansenlig tidskrift som Cell har med denna artikel.
“[oligodendrocyte progenitor cells (OPCs)] Fasting or treatment with metformin can reverse these changes and restore the regenerative capacity of aged OPCs, improving remyelination in aged animals following focal demyelination. Aged OPCs treated with metformin regain responsiveness to pro-differentiation signals, suggesting synergistic effects of rejuvenation and pro-differentiation therapies.”
Du är på plats tre dagar i veckan där, så nej, du kan inte jobba 100%. När jag gick jobbade jag 25% och vi var två som gjorde så. Alla andra var helttidssjukskrivna.
Rehaben innehåller så många nya saker så de rekommenderar att man inte jobbar alls under tiden, så att man kan ta till sig allt. Min rekommendation är att inte jobba utan att lägga all kraft på att få ut så mycket som möjligt. Rehaben är fantastisk så utnyttja den på bästa sätt.
Finns en del anekdoter om patienter som blivit av med plack. Mest känd är nog Bob Cafaro. Nedan ett klipp från NBC.
https://m.youtube.com/watch?v=fhlawSZxMxYhttps://m.youtube.com/watch?v=dWyym4UXqjA
Kul med fler som kör Wahls. Jag har kört det i över fyra år nu och mår bättre än innan jag blev sjuk. Skrev tidigt ett avsnitt som ligger i Biblioteket som kanske kan vara värt att läsa.
Meddelandet jag fått är att om man fått flertalet infusioner är man skyddad i upp till två år, så att vänta gör förmodligen inget. För egen del närmar jag mig ett år sedan senast (7 st totalt) men är bara glad att de väntar faktiskt.
