Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Prova att ringa till neurologen och fråga om de fått remissen. Försök då även att skynda på det. Säg att du gärna tar en avbokad tid och att du kan komma med kort varsel osv. Ibland måste man ligga på lite och tjata.
Känner igen mig. Jag jobbar 100%, har två ganska små barn och väldigt lite energi över.
Vissa helgen orkar jag inte göra någonting. Som tur är gör min man väldigt mycket, särskilt med barnen. Han sköter deras fritidssysselsättningar (fotboll och sånt) på vardagar/helger.
Jag har en väldigt kreativ sida som verkligen blir lidande av min orkeslöshet. Orkar helt enkelt inte dra igång något. Fast jag vill hemskt gärna orka med mina intressen.Jag ska försöka börja träna nu hade jag tänkt för att ev få mer energi. Dock blir jag helt slut av att träna (minsta lilla) så vi får väl se hur lång tid det tar innan det förhoppningsvis vänder..
Fick biverkningar direkt. Jag hade mycket problem från magen. Ont, illamående, obehag. Fick flusher nästan dagligen, ofta flera timmar efter morgonens tablett. Höll i sig i upp till en timme varje gång. Mådde allmänt dåligt av dom och det blev så tydligt när jag sen slutade med dom.
Din historia låter precis som min. Blev också bortglömd av sjukvården i några år efter första fyndet. 2009 kände jag första skovet. 2010 gjordes MR med “fynd som borde förklara mina symptom”. Sen glömdes jag bort till 2013, var då gravid och ville inte genomföra lumbalpunktion då. Tiden gick och januari 2015 fick jag ett skov som fick mig att gå på ny utredning = MS.
Började med Tecfidera då och tog det i ca 1,5 år. Fungerade tyvärr inte så bra på mig så fick börja med Mabthera istället.
Känner också att min sjukdom hittills är ganska snäll (10 år sedan första märkbara skovet). Lever som många andra med familj, heltidsjobb osv.Jag ska snart få min tredje behandling med just rixathon. Det byttes på mitt sjukhus för ett år sedan. Har inte upplevt någon skillnad.
Jag har haft ms i ca 10år (diagnos i 4år) och i början hade jag som du, domningar och känselbortfall. En period hade jag även de där stötarna genom kroppen när jag böjde huvudet fram. Där och då hade jag ingen aning om varför.
Det var många år sedan jag kände en sån stöt. Men känselbortfall i huden har jag ganska mycket, särskilt på benen. Kan t.ex. duscha väldigt varmt utan att jag känner att det bränns. Har nog alltid lite “brus” i benen om jag känner efter, men tänker inte på det förutom om jag hållit igång utan vila en hel dag. Då känns det lite mer. Men just det “brusandet/pirrandet” i benen blev bättre när jag började med Mabthera.Jag brukar planera in min infusion på en onsdag. Så jag tar ledigt onsdag och torsdag. En fredag i månaden är jag ledig så jag försöker få medicinen just den veckan.
Brukar bli ganska trött och hängig några dagar efter min infusion så det är därför jag tar ledigt.
Men ska fråga läkaren om han kan skriva ett sånt intyg som Tecanus tipsade om. Inte tänkt på att det finns..
