Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej och välkommen hit @Emmis!
Jag vill tipsa om en sida som vi skapat för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Och kom ihåg… vi finns alltid här för dig!
Någon som har Fritt Fram-appen och har hittat något bra ställe att ses på?
Vore ju fint om vi kunde boka en fast dag och tid på tex något café. Om vi börjar bli för många kan vi säkert fixa en lokal efter ett tag.
Vad jag vet har man börjat med detta relativt nyligen. Det är dessutom baserat på ens blodvärden. Vore intressant att höra vad andra läkare säger.
Har du fått höra något annorlunda från din läkare?
Man har nu börjat fasa ut Mabthera-medicineringen efter några års behandling. Detta då kroppen inte tycks behöva påfyllning av medicinen för att MS-symptomen skall hållas borta.
Om man tittar på definitionen av bot: “Cure – Relieve a person of the symptoms of a disease or condition.”, så kan man nog säga att man är botad om man inte får någon mer medicinsk behandling och inte uppvisar några mer symptom på MS. Men han skrev faktiskt: “Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.”
Fantastiskt? JA!!! Men jag tror att läkarna är väääääldigt försiktiga med att använda det ordet. Och jag tror att man måste leva ett helt liv fritt från symptom och medicinering först.
2009 fick jag en kraftig synnervsinflammation på mitt högeröga. Tyvärr återfick jag bara en liten del av synen. Det tog lång tid innan min ögon-neurolog hade konstaterat att synskadorna var permanenta. Därefter tog det tid innan min dåvarande neurolog kunde konstatera att jag borde få Tysabri (stog då på Avonex). Sen tog det tid innan utgiften hade godkänts, alla förberedelser var genomförda och jag tillslut, ca 10 månader efter min första synnervsinflammation, kunde få Tysabri.
Men… Tysabri tar upp till 6 månader att uppnå full effekt och efter bara ett fåtal infusioner så fick jag en till synnervsinflammation. På mitt andra öga!
Om hela denna process hade gått snabbare så hade jag troligen sluppit vara synskadad för resten av livet.
Nästa tar jag efter nio månader. Därefter ytterligare 9 mån. Sen glesas det till 12 mån x2. Sen avslutas behandlingen om allt går enl plan.
Välkommen hit @Akina!
Håller med om allt fint som skrivits redan. Vad bra ni är allihopa! <3
Jag vill tipsa om denna sida där massor av fint samlats som riktas specifikt till nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny/
Och så vill jag att du ska veta att vi finns här för dig!!!
Bra idé! Klart vi ska ha nått regelbundet! Då är det ju förutsägbart långt i förväg 🙂
Det är verkligen knepigt att hitta bra caféer eller dyl. Kolgrillen är jättebra men kostar en del att äta på och är lite knepig att ta sig till om man inte åker pendeltåg.Vad det gäller Neuros lokal så är den tillgänglig och bra. Men då de inte vill att vi är där själva så kostar det en del. De behöver ha någon där som öppnar och stänger. Men… jag kan prata med dom för att se om det går att komma överens om något.
Jag kom precis på att jag har tillgång till en föreningslokal på kungsholmen med rätt bra tillgänglighet. Kan titta närmare på det också. Den kostar bara 100 kr att låna men kan vara lite svårare att ta sig till. Promenadavstånd från fridhemsplan, nära till treans buss och en kort promenad till blåa linjens tunnelbana.
Vad tycker ni?