Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kan försöka sammanfatta vad jag vet: Infusioner var 6:e månad. Starkare dos första gången. Ska ha väldigt bra bromsande effekt. Tror att det tog ca 5 timmar första gången men vill minnas att det skulle ta kortare tid gångerna därefter. De ökade dosen sakta.
Biverkningarna verkar mest vara tillfälliga allergiska reaktioner under infusionen efter ca en timme. Fick höra att varma kinder och kliande hals var att vänta men märkte bara av det lite.
Hoppas det var till lite hjälp iaf och berätta gärna hur det gick. 🙂
Det var nog allt.
Så vitt jag vet så har ingen som har gått på Tysabri kortare än två år drabbats av PML (det man kan råka ut för om man är JC+). Jag tycker därför att det låter jättekonstigt att stoppa din medicinering så abrupt. Klart att du kanske ska byta medicin så fort som möjligt men du kan ju inte stå helt utan bromsmedicin!
Jag tycker att du ska ringa dom så fort du bara kan och kräva besked om varför de gör som de gör. Är provsvaren ytterligare ett JC-virustest så kan det ta jättelång tid innan dom kommer, så din oro gällandes nya skov är väldigt befogad!
Jag lägger en bunt på lådan i morgon, så de borde vara framme inom kort. 🙂
Det finns fortfarande några kvar så är det fler som vill ha är det bara att skicka in adressen via länken ovan.
Jag tror att det fungerar olika beroende på var du bor. Men vad jag har hört så anmäler man intresse och sen kör de en kurs när tillräckligt många har anmält sig.
En varm rekomendation är att vara med på Avstamp. Se: http://avstamp.neuroforbundet.se/
De brukar ta emot intresseanmälningar i samband med att man får sin diagnos.
Lycka till på onsdag!
Du kanske måste påminna honom oftare om varför du gör som du gör och mår som du mår. Även förklara när du prioriterar honom. För det gör du säkert utan att han vet om det.
Det överlägset jobbigaste jag vet med att ha MS är att bli begränsad av sjukdomen. Att inte klara av något som man vill göra och i vanliga fall hade gjort utan problem. Oavsett hur trivial själva händelsen är. Det klär alla skov, ryggradsvätskeprov, injektioner och skit som man går igenom med hästlängder. Att dessutom bli förlöjligad för en sådan sak måste kännas oerhört jobbigt. Troligen vet han inte precis hur jobbigt, men förhoppningsvis villig att försöka förstå.
Funktionen för att göra anonyma svar fungerar tyvärr inte som tänkt. Alla på sidan är helt anonyma i vanliga fall. Den var tänkt att kunna användas för att tex dela en epostadress, mobilnummer eller dylikt som man inte vill att någon annan ska kunna se.
Jag har tagit bort den funktionen nu och hoppas att du har översende med detta.
Fy vad jobbigt! Första tiden är inte lätt… Försök att inte hålla för mycket inne. Du har rätt att vara arg, frustrerad och ledsen! Om du vill kan en kurator eller en vän hjälpa dig att sätta ord på känslorna, sortera tankarna och försöka få ordning i kaoset. Att prata brukar hjälpa för mig.
En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!
Det finns massor av människor med MSdiagnos därute som lever helt normala liv trots de motgångar sjukdomen medfört. Oavsett hur jobbigt det känns just nu är du snart tillbaka! För sjukdomen vinner inte!
Lycka till, vi finns här för dig!
Det är tyvärr oförändrat men det kan ta några dagar till innan det lugnar ner sig. Så än så länge är jag vid hyfsat gott mod.
Har inte mått såhär kasst på många år, så det har blivit en ordentlig påminnelse om hur illa det kan vara. Jag hade vant mig med att må rätt bra för det mesta. Börjat ta det för givet.