Alla inlägg av Ung Med MS

Svar om Modafinil, Vaccin, Neurofilamentvärde och Fullgott liv

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Modafinil

“Hej! Min modafinil har slutat fungera och jag säger till min läkare att jag vill prova Elvanse, får svaret att dom inte skriver ut centralstimulerande pga att det kan skada. Jag måste ha någon medicin för utan fungerar inte vardagen i hemmet,handla eller träffa vänner är uteslutet. Spänner musklerna så jag lider av skarp huvudvärk i flera dagar efter. Vad gör jag och vad har jag rätt att kräva av läkaren? Med vänlig hälsning, Tessan”

Svar: Hej, tidigare krävde det att läkaren skulle ha en speciallicens för att skriva ut andra centralstimulerande än modafinil. Detta är borttaget. Licens för amfetamin kan man ansöka om. Risker med dessa läkemedel är hjärtklappning. Man ska generellt följa pat med EKG innan man påbörjar behandling. Det är svårt att kräva en behandling som läkaren inte har vana att administrera, däremot kan du begära remiss för second opinion till annan neurolog,

Vaccin

“Hej Albert! Jag fick nyligen rätt kraftiga biverkningar efter att ha tagit vaccin mot säsongsinfluensa (feber, utslag, halsont, mm). Jag tog vaccinet bland annat för att vi MS-patienter, i alla fall tidigare, har tillhört en riskgrupp. När jag frågade min MS-sjuksköterska om detta sa hon att det “råder delade meningar” om huruvida man bör ta vaccin mot säsongsinfluensa eller inte. Vad beror det på? Vilka för/nackdelar finns det? Tacksam för svar! /M”

Svar: Hej, vi har i Stockholm efter många om och men enats om att rekommendera våra MS pat att vaccinera sig. Men visst råder det delade meningar om detta, särskilt pat som står på immunomodulerande läkemedel. Där vet vi inte om man ens får någon bra effekt av vaccinet.

Neurofilamentvärde

“Jag har en fråga angående neurofilamentvärde. Jag är i trettioårsåldern och ska ligga på ett värde <560, mitt värde låg på 1640. Detta är taget innan insatt behandling och misstänkt pågående skov. Hur ska jag tolka det, är det en normal förhöjning eller behöver jag vara orolig att sjukdomen är väldigt aktiv eftersom värdet är så förhöjt?”

Svar: Hej, ditt NFL är måttligt förhöjt som tecken på att din sjukdom skapat en lätt skada på myeliniserade neuron. Således ett biokemiskt bevis på ett skov. Kommer att normaliseras efter behandling.

Fullgott liv

“Är dagens bromsmediciner så pass bra att man kan leva ett fullgott liv utan att någon gång bli rullstolsbunden? Mvh, nydiagnostisetad”

Svar: Hej, vi tror det. Men för att bevisa det måste vi vänta 40-50 år till.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Gravid under utredning, Skov trots B=0, Hormoner och Förlossning

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Gravid under utredning

“Hej,
Jag är kvinna 32 år. Slutade röka för 2 månader sedan. Blev sjukskriven för ca ett år sedan pga vad man trodde var utmattning. Efter flera rundor till hälsocentralen fick jag tillslut en remiss till neurologen. Neurologen jag fick träffa ville inte göra några vidare undersökningar utan menade att allt var psykiskt. Han sa tillslut till ST läkaren i rummet, efter att jag och min man som var med ställt många undrande frågor: “jag tänker iallafall skicka en remiss på MR hjärna för jag tänker close this case” ibland blir man tvungen att göra en MR fast det inte behövs bara för att få patienten lugn. MR hjärna och halsrygg visade vitsubstansförändringar supratentoriellt bilateralt såväl som enstaka i cerebellära pedunkeln vänster men inga förändringar synliga inom hjärnstam eller medulla. Kontrastladdning av 2 vitsubstansförändringar kortikalt/subkortikalt höger.

Efter MR blev jag kallad på ryggvätskeprov, Ryggvätskeprov visar förhöjda leukocyter (49) och leukocyter mono (49). CASPR2-antikroppar påvisat Med isoelektrisk fokusering kan sex distinkta och därutöver ytterligare ett 15-tal svaga band utan motsvarighet i serum påvisas. Jag har fått kortison 500 mg i tre dagar och fortsätter nu med 30 mg om dagen. Alla symtom blivit bättre, men fortfarande kvar i mildare form. Ska börja Rituximab intravenös behandling 1000mgx2 med 14 dagars mellanrum.

Mina symtom: Känsel störningar i höger arm och hand. Stöt/surr/domning/blixt genom kroppen ut i armar och ben när jag böjer huvudet framåt. Enorm trötthet. Dimmsyn och dubbelseende. Killar, surrar, sticker under fotsulorna. Kognitiva svårigheter som t ex minnet bla. Jag ska göra en CT på brässen pga antikropparna. För att se om den är förstorad eller om det finns tymom? Min läkare menar att jag inte kan ha ms pga antikropparna. Att ms är helt uteslutet. Stämmer det? Om jag förstått rätt så tyder alla mina andra provsvar, MR och symtom på ms och räcker som grund för diagnos enligt mc Donald kriterierna?

Min läkare säger att MS är en slask diagnos och att han tycker att det är skitsamma vad man har för diagnos för det är ändå samma behandling. Jag däremot tycker det känns jätteviktigt med en diagnos. Tycker du, precis som min läkare att man kan utesluta MS pga antikropparna? Och vad är det annars för diagnos jag kan tänkas ha?

För att komplicera det här ytterligare har jag blivit gravid. Om jag vill behålla barnet så ska jag fortsätta ta kortison 30 mg om dagen, Rituximab behandlingen uteblir och även CT på brässen och den uppföljande MR på hjärna. Det ska vänta tills efter förlossningen. Min man är orolig och vill att jag ska göra abort och påbörja behandling. Han är rädd för att om jag inte börjar behandlingen, kan jag få bestående skador. Vad tror du? Snälla snälla, jag känner mig helt desperat och är i så stort behov av att få veta vad som är fel på mig och om det är en dålig idé att behålla ett barn nu. Tack på förhand”

Svar: Hej! Meddela dina kontaktuppgifter till hemsidan (info@ungmedms.com). Det är för många frågor jag måste ställa till dig. Du är i snabbt behov av en second opinion. Vissa behandlingar, tex Tysabri iv använder vi vid graviditet. Dessutom är en graviditet skyddande mot MS. CASPR2 -ak kan vara ett bifynd utan klinisk signifikans. Alla övriga data pekar på MS. CT brässen görs endast vid misstanke om myastenia gravis.

Skov trots B=0

“Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”

Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…

Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.

Hormoner

“Hej, jag har under de senaste åren haft en lugn ms och behandlas idag med Mabthera/Ributimax. Har p-stav, mest för att slippa mens då jag inte har nån relation i dagsläget. Läste förut att en studie skulle göras om Östrogen/hormonell påverkan på ms vilket ju kan verka rimligt att undersöka med tanke på känd positiv påverkan vid, resp negativ efter graviditet. Men hittade inte resultatet på studien. Därav mina funderingar. Vad vet man idag? Å vad tror man? *Är kombinerade p-piller bättre än p-stav/minipiller för oss med ms? Hur stor är ”skillnaden”? (Hur tungt bör det väga i så fall om andra riskfaktorer räknas in som påverkar valet av preventivmedel. Upplever att barnmorskorna knappt vet vad ms är så lite svårt att få råd där…. ) *Är sk dagen-efter piller negativa vid ms? (Kan det till å med bidra till att lösa ut sjukdomen eller skov? ) *Å hur ska man tänka när man närmar sig klimakteriet? Extra försiktig med östrogen eller faktiskt kanske lite extra öppen för att tillföra det? (Är 40 år så inte riktigt dags än, men fundra kan man ju hur det där funkar..)”

Svar: Hej, det finns inga hållbara data som pekar på att hormonell påverkan vare sig förbättrar eller förvärrar sjukdomen. I det enskilda fallet så kan man naturligtvis känna sig antingen försämrad eller förbättrad, men det beror inte på MS, utan på dig som individ. Risker med östrogensubstitution i klimakteriet är kända, och således rekommenderas inte detta längre.

Förlossning

“Hej, Juni-2018 fick jag mitt första barn och sedan ms skov i oktober-2018 och ms diagnosen i april i år. Nu väntar jag mitt andra barn om 2 månader. Fick veta att jag var gravid igen kvällen innan min första Mabthera beh. Blev gravid pga att jag slutade amma inför beh. Min fråga är nu om vanlig förlossning vs kejsarsnitt. Rekommenderar du något alternativ?

Sen är jag otroligt rädd för vanlig förlossning pga hemsk upplevelse och missar under förlossningen. Så är inne på kejsarsnitt. Men då sa min läkare att jag inte kan få mabthera förrän efter 3 v efter snittet och jag har tänkt max 10 dagar så bebisen får den första mjölken och är rädd för skov igen så vill minimera riskerna. Är de som läkaren säger att man måste vänta 3 v vid snitt och vanlig förlossning kan man ta iprincip direkt?”

Svar: Hej, generellt sett så rekommenderar jag vaginal förlossning, men om du av olika orsaker ej vill genomgå detta så går kejsarsnitt utmärkt. Jag ser inga hinder att påbörja Mabthera(rituximab) 5-10d efter kejsarsnittet. Man också nå en kompromiss och vara medicinfri och amma ett par veckor. Om man får känningar av ett skov så kan man ha Deltison 50mg hemma och ta 20tabletter på morgonen 3d i sträck, Detta är en akut skovbehandling som man kan starta själv.

Det som ffa avgör när man ska starta en behandling efter förlossning är hur aktiv din sjukdom var innan graviditeten. Som jag kan läsa mig till så debuterade din MS ca 5 månader efter din första graviditet. Således är du i ökad risk för nytt skov efter denna andra graviditet.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Sänkt immunförsvar, Ökad risk, Högeffektiv behandling och Lhermittes syndrom

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Sänkt immunförsvar

“Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”

Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och Mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…

Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.

Ökad risk

“Hej! Jag har ms-diagnos sedan ca 2,5 år. Jag känner mig lyckligt lottad som har en inaktiv sjukdom sedan Mabthera sattes in, vilket gjordes direkt vid fastställd diagnos. Jag har sedan dess dragit på mig ytterligare en autoimmun diagnos, ulcerös proktit, och förstått att man har högre risk att få flera autoimmuna om man har en. Jag undrar om man fortfarande har förhöjd risk för andra sjukdomar (även stroke och hjärtinfarkt etc) även när/om MS:en gått i remission? Bästa hälsningar, Panda”

Svar: Hej! Ja, det stämmer att det finns en ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar om man har MS. Om jag inte minns fel så rör det sig om ca 10% ökad risk. Man kan ha ganska ”snälla” sjukdomar som vitiligo, men även mer allvarliga som ulcerös colit och crohns sjd. Man har inte förhöjt risk för stroke eller hjärtkärlsjukdom.

Högeffektiv behandling

“Hej, läste svaret gällande MS-fatigue, om hur den kan bli bättre och då nämns “högeffektiv behandling” där man ibland rapportera en successiv förbättring av fatigue. Vad innebär denna högeffektiva behandlingen och hur kommer man i kontakt med denna behandling?”

Svar: Hej, högeffektiv MS beh, eller andra linjens behandling är tex Tysabri (nataluzimab), Rixathon/Mabthera (rituximab), Ocrevus(ocreluzimab), Lemtrada (alemtuzimab) mfl.

Lhermittes syndrom

“Undrar om ni har några tips som kan underlätta Lhermittes syndrom?”

Svar: Hej, jag skulle pröva läkemedel som minskar nervledningshastigheten, tex gabapentin, tegretol och andra antiepileptika. Det finns en stor variation läkemedel att pröva, och man måste göra det försiktigt, då dessa läkemedel har en hel del biverkningar.

Beskuret foto av National Human Genome Research Institute.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Livslängd, Preventivmedel, Medicin mot trötthet, VZV IgG och Botox

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livslängd

“Hej Albert! Enligt ett försäkringsbolag har personer med MS, i genomsnitt, ett 7 år kortare liv. Detta används som motivering till varför MS-patienter inte får teckna liv-försäkring. Stämmer detta? Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Historiska data visar att medellivslängden är förkortad. Med våra nya preparat så misstänker vi att så inte är fallet, men det tar ytterligare 40-50-år att bevisa det. Försäkringsbolag är inte villiga att tecken liv-försäkring på patienter med kroniska sjukdomar, detta innefattar även diabetes och andra ”vanliga” kroniska sjukdomar.

Preventivmedel

“Hej. Har fått höra från olika gyn att man inte ska ha vissa preventivmedel pga att man inte tål östrogenet när man har MS. Stämmer detta?”

Svar: Hej! Nej det stämmer inte. Man kan ta vilka preventivmedel som helst, de påverkar inte förloppet av sjukdomen.

Medicin mot trötthet

“Hej! Tänkte bara fråga ang olika mediciner…. Vad är bäst att använda mot trötthet? Har haft modafinil i många år men nu när jag hävdar att nått e fel så får jag svaret att verken dom jag har eller ADHD mediciner fungerar speciellt bra. Vad är sant eller ska jag “nöja” mig? (Din sjukdomsbild ser ju ut sådan) Med vänlig hälsning, Tezz”

Svar: Hej, när modafinileffekten avtar så brukar jag pröva med T Elvanse 1×1. Den finns i 30, 50, 70mg styrkor. Om inte denna fungerar så kan man skriva ut T. Amfetamin på licens. Jag har ett par pat som står på detta med god effekt. Amfetamin är s.a.s modersubstans till alla övriga centralstimulantiatabletter (tex Ritalina, Elvanse, Concerta etc).

VZV IgG

“Doctor Tack Kan du säga vad betyder det , har jag aktiv ms?? S-VZV IgG Resultat: 1505 mlU/mL POSITIV Ny metod för VZV IgG from 14/1-2019. Positiva resultat är Större än 165 mlU/mL och resultatet kan ej jämföras med tidigare titervärden. Tack”

Svar: Man har mätt varicella zoster viruset. Du har haft varicella, dvs vattkoppor. Har inget med MS att göra 🙂

Botox

“Hej! Vi som har MS, får vi göra botox-behandling? Vänliga hälsningar Shirin”

Svar: Ja!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om misstänkt MS-diagnos

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Då och då inkommer frågor kring misstankar om MS-diagnos. Detta inlägg i “Fråga Neurologen” samlar ett flertal frågor kring detta ämne.

Fråga 1

“Hej!
Är under utredning hos Neurologen. Har bla känselnedsättningar i hö. ben, snubblat några gånger med hö. fot. Huvudvärk, trötthet, har fått nedsatt hörsel och tinnitus hö. öra. Skakningar i framförallt fingrar, oförklarlig, långvarig feber, dubbelseende, värk i benen mm mm. Har gjort magnetröntgen hjärna som visar utbredda förändringar frontalt höger i den djupa vitsubstansen och minimala förändring frontalt vänster och mininal förändring i höger insula. Utseende glios. Inget trauma eller annan sjukdom i cns i anamnesen.

Har även gjort lumbalpunktion som visar förhöjda värden av igG, igM, igg-index, igM-index, albumin, albuminkvot, lätt nedsättning av blod och hjärnbarriären och erytrocyter på över 22000. Även förhöjda värden på leukocyter både poly och mono. Inga oligokonala band selektivt i likvor. Kan “tyda på ökad polyklonal intratekal produktion av igg” enligt anteckning. Nu säger min neurolog att alla dessa avvikande provsvar beror på en stickblödning. Kan detta verkligen stämma? Är ms helt uteslutet? Har d-vitaminbrist, astma, allergi och psoriasis.
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Du har genomgått en mycket extensiv labutredning där den viktigaste informationen är att du inte har oligoklonala IgG band. Dvs en helt blank isoelektrisk fokusering! Detta betyder att du har inte antikroppar som produceras inne i CNS. Tyvärr får man en massa felsvar när man får en ”stickblödning”. Jag bedömer att MS är väsentligen helt uteslutet. Däremot måste MR svaret följas upp med forts uppföljning via neurologen och förnyade MR-bildtagning.

Fråga 2

“Hej!
Jag har haft stickningar i fötter och händer i ca 2 veckor. Jag domnar inte bort så där som när foten/handen somnar ordentligt men det sticks lite. Googlade symtom och fick såklart upp MS och är jätte orolig, har varit till läkare men han avfärdade snabbt MS då jag inte kände någon svaghet i samband med detta och ingen trötthet. Han tycker också att symtomen skulle öka om jag hade sjukdomen. Har tagit prover på sköldkörtel, B12, diabetes och annat och proverna har inte visat något avvikande.

Stress trodde läkaren, och visst har jag vart stressad men det har jag även varit förut utan att ha stickningar. Har och är stel i nacken och hade spänningshuvudvärk tills jag fick amatörmassage av en vän. Jag är för övrigt kvinna och 34 år. Har dock märkt att jag lättare domnar bort i händer och fötter än vad jag gjorde tidigare, tex när jag sitter med benen i kors osv, dock försvinner det snabbt när jag ändrar position. Nerv i kläm säger vissa, men finns det verkligen en nerv som kan vara i kläm som orsakar stickningar i BÅDE händer och fötter?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Symmetriska bortfall är ”neurologiskt” goda symptom. De tyder inte på påverkan på centrala nervsystemet utan på det perifera. Således ingen misstanke om MS. Däremot ska man göra en polyneuropatiutredning, där ingå bla vit B-12 mätning.
Nerv i kläm är det inte.

Fråga 3

“Hej.
För 4 år sedan fick jag en känsla av svaghet och stelhet i flertalet veckor i vänster kroppshalva. Gjorde undersökning av musklerna som var normalt. Efter några veckor försvann symtomen. För 2 år sedan fick jag en ett konstigt tryck över tinningen och upp i huvudet. Fick görs en ct röntgen som visade sig se bra ut. Nu för ett par veckor sedan fick jag igen symptom i vänster kroppshalva. Från topp till tå har jag haft värk, små muskelryckningar, pirrningar, vänster fot somnar lätt, trötthet och ett konstant tryck bakom vänster öga och ögonbryn. Även vänster ansiktshalva pirrar det i. Läkarna jag går till vill inte göra fler undersäkningar då det tidigare undersökningarna genom åren sett bra ut. Jag kan dock inte släppa min oro.
Kan det vara MS?
Mvh en väldigt orolig själ.”

Svar: Jag har svårt att vara rådgivande med den information jag fått, men en MR-hjärna kan vara indicerad så att man kan släppa oron för MS helt.

Fråga 4

“Hej! Nu börjar jag bli less på min snart 33-åriga kropp. Har haft symtom/besvär i över 1,5 år. Vissa konstanta medans vissa kommer och går. Här kommer en sammanfattning med de avvikande provsvar jag har: Magnetröntgen hjärna med kontrast visar utbredda förändringar frontalt höger i den djupa vitsubstansen och någon enstaka minimal förändring i höger insula och frontalt vänster, utseende glios. Lumbalpunktion visar: Erytrocyter (ref: <1) rör 1: 22300. Rör 3: 21500. Rör 3 efter centr: klar ofärgad. Lpk poly (ref:<1): 4 (rör 1). 20 (rör 3). Lpk mono (ref: <5): 10 (rör 1). 14 (rör 3). Albumin 426 (ref <280). IgG: 80 (ref: <39), igM: 9,37 (ref: <0,075), igG-index: 0,87 (ref: <0,63), igM-index: 0,791 (ref: <0,075), albuminkvot: 8,4 (ref: <6,8). Enligt labsvar: förhöjt igG-index kan tyda på ökad polyklonal intrathekal produktion av igg. D-vitamin: 26 (brist <25) på ca. 4 månader från 54 till 26. Förhöjt bilirubin i blodet (gilberts syndrom) Symtom: Illamående och ibland kräkning Subfebril och feber (mellan 37,7-38,5 dagligen) Elstötar i huvudet och kroppen Magsmärtor och magbesvär Torrhet i halsen och ögonen Dubbelseende och smärta bakom ögonen Känselnedsättning hö. stortå och även till viss del på fotryggen Kan inte böja 4 av 5 tår på höger fot. Kalla fötter och händer Snubbeltendens med hö. fot Skakningar i fingrar och muskelryckningar i benen Trötthet Minnessvårigheter Pulsökning med ca 30-40 slag vid uppresning Lätt nedsatt hörsel och tinnitus hö. öra (sedan påsken -19).
Kan detta tyda på ms?”

Svar: Hej, inte helt lätt, jag skulle behöva titta på bilder tillsammans med en erfaren neuroradiolog. Jag skulle vilja veta om du har oligoklonala IgG band i likvor. Tyvärr grumlades ovanstående likvorprovtagning av en stor stickblödning. Man skulle behöva göra om den! Då ska man också passa på att mäta neurofilament (finns i neuron med myelin) och gfap (finns i astrocyter). Något har du! Men det är inte säkert det är MS.

Fråga 5

“Hej, Jag fick för många år sedan c:a 10 plötliga problem med att mina muskler börjat skaka, speciellt i spänt läge. Ska jag tillexempel tända ett ljus med tändare skakar jag kraftig men kan hålla handen ganska still i luften utan belastning. Ska jag till exempel lyfta en skivstång som styrketräning går det bra men i topplläget, eller längs från kroppen skakar armarna kraftigt och det innan jag blivit trött, all ansträning där musklerna är statisk skapar kraftiga skakningar men går mycket bättre vid rörelse. Jag har kontinuerligt muskelryckningar över hela kroppen då och då intensivt på samma ställe, kan vara i princip var som helst på kroppen, till och med näsan. Jag har varit på x antal undersökningar med besked om stress. Gjort en magnetröntgen på huvudet men främst för att ha haft domningar i nacke samt tinnitus. Vaknar även ibland efter en periods sämn med yrsel likt en bakfylla. Min syn har på senare tid försämrats men kan väl bero på åldern, jag är 45 år.”

Svar: Hej, dessa symptom som du beskriver tyder inte på MS. De är dock notoriskt svåra att diagnosticera och behandla.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Hjärntrötthet, Skilarence, Cytostatika och Viktuppgång

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hjärntrötthet

“Hej! Jag undrar om de här mä extrem hjärntrötthet, har äntligen fått min läkare att förstå, skulle få elvance utskrivet efter vi hade teletid, fick tyvärr ett sms sen att elvance inte går att ta då jag äter antidepressiva som heter klomipramin (50mg dagen) hon skulle återkomma om vad alternativen som finns men har nu gått 3 v o jag har inte hört ett ljud… va så glad att äntligen kanske få en möjlighet att va lite piggare… finns de kanske inga såna mediciner ja kan ta, testat de vanligaste 2 dom skriver ut men funka inte alls… känner mig frustrerad..”

Svar: Hej! Det är svårt att ge centralstimulantia när man står på klomipramin. Här måste du ta kontakt med din läkare som förskriver klomipramin och se vad det finns för möjligheter att skriva ut centralstimalantia (amfetamin, modafinil, Elvanse, Ritalin, Concerta mfl)

Skilarence

“Hej Albert! Jag tänkte fråga gällande medicineringen som jag står på. Jag bytte från Tecfidera till Skilarence i mars men har sån problematik med diarré och buksmärtor. Jag har nästan fått fobi för dem tabletterna och får ångest varje gång jag ska ta dem för vet inte hur dagen/kvällen blir. Bör jag rådfråga min läkare om att byta tillbaka till Tecfidera? Väldigt märkligt då det är samma substans…

En annan fråga jag har är… Jag har sen för tre dagar sedan haft en väldigt märklig känsla i vaden fast symtomen håller sig mer till huden på vaden. Känns som en pirrningskänsla/avdomningskänsla i huden fast bara på vänstra vaden. Vet inte om det kan ha något med att jag jobbar mycket med vänster ben på jobbet (tandläkare). Men om det är ett skov skulle man då se det på MR av hjärnan eller är det mer beläget längre ner i CNS (ryggmärgen)? Kan jag be min läkare skicka för ny MR? Gjorde nyligen MR av hjärnan i augusti och inga förändringar har setts sedan 2015… Man blir lite orolig gällande det här med vaden.

Kan även tillägga att jag inte har problem med att känna varmt/kallt i huden på vaden eller tryck/stickning eller liknande. Dvs jag känner liksom allt som berör området…Kanske är det svårt för dig att svara på detta men ville gärna dubbelkolla. Har genom åren inte haft förändringar i ryggmärgen men tänkte fråga med tanke på att det inte gjordes någon undersökning med MR av ryggmärgen i augusti så är jag lite fundersam! Tack på förhand!”

Svar: Hej! Det är svårt för mig att råda. Jag tror inte att ett byte tillbaka till Tecfidera är ett alternativ, om du utvecklat känslighet mot dimetylfumarat så kommer dina besvär att kvarstå. Jag skulle föreslå en diskussion med din läkare om terapibyte. I samband med terapibyte så bör man genomföra en ny MR. Eftersom >95% av CNS är i hjärnan så brukar vi oftast ”scanna” den för att leta aktivitet.

“Har även en fråga nu mär jag läst alla andras frågor. Varför sätter min läkare mig på Tecfidera/Skilarence när Mabthera verkar vara den bästa behandlingen? Jag förstår att det är olika linjers behandling men om man får mer nytta av Mabthera varför välja Skilarence som dessutom är off label exempelvis?”

Svar: Jag vet inte. Allt beror på lesionsbörda, ålder, kön, likvorsvar- utifrån ett flertal parametrar så föreslår man patienten en behandling. Dimetylfumarat har visats fungera mycket bra på MS patienter. Det finns inget ”facit” vilket preparat som fungerar bäst på den enskilda individen. Naturligtvis om du får biverkningar, nytt skov, eller nya lesioner då byter man till anti-CD20 preparat (Mabthera, Rixathon, Ocrevus odyl).

Cytostatika

“Hej! Ska genomgå en blodstamcellstransplantation och fick för 2 dagar sedan min första dos cytostatika. Några timmar efter cytostatikan fick jag symptom liknande ett tidigare skov, dock något mildare. Undrar nu om detta kan ha varit ett så kallat pseudo-skov och om cytostatikan kan ha orsakat detta på något vis?”

Svar: Ja, cytostatikan har utlöst ett pseudoskov. Sannolikt pga att kroppen svarat med en lätt inflammation på cellnedbrytningen.

Viktuppgång

“Är det vanligt med viktuppgång när man börjar med Rituximab? Magen har blivit stor och spänd. Tog första dosen för 4v..”

Svar: Nej, det är inte vanligt.

Beskuret foto av nataliej.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om cd20 och cd19, HSCT, Hjärntrötthet och MR rygg

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

cd20 och cd19

“Hejsan. Jag skulle vilja veta varför cd20 och cd19 är viktiga vid behandling med Rituximab. Och kan Mabthera påverka att man känner mer svaghet i benet. Kan inte gå utan hjälpmedel eller finns det en annan orsak? Tack”

Svar: Vi följer effekten av rituximab genom att mäta cellerna som vi vill slå ut. På varje vit blodkropp som vi vill slå ut så finns både CD19 och CD20. Detta är som små flaggor på cellytan. Vi mäter oftast CD19 som en markör på att vi slagit ut CD20 positiva B-celler. Logiskt?

HSCT

“Hej Albert! Jag fick inte för så längesedan reda på att jag har skovvis MS och har fått Tysabri en gång hittills. De fann plack på hjärna och ryggmärg och de svårigheter jag har är mitt ben och fot som inte hänger med samt balansen. Min läkare har berättat att min MS är aggressiv men samtidigt säger att den är skovvis vilket jag inte förstår hur det går ihop. Hur menar de? Jag ska på möte den 5:e september med en hematolog angående stamcellstransplantation på Sahlgrenska och känner att jag redan nu vill ställa frågor till dig eftersom det är en liten stuns kvar tills dess: 1) Vad är för- och nackdelar med att fortsätta med Tysabri eller påbörja en stamcellstranslantation? 2) Jag har läst att det är många som avstått från HSCT (150 st) och jag undrar om det är sant och varför det är isåfall att folk avstår från det? Mvh, Amalia”

Svar: Hej! Ursäkta sent svar. Den skovvist förlöpande forman av MS kallas RRMS. Den kan vara aggressiv med multipla kontrastladdande lesioner. Man har i ditt fall bedömt att du är kandidat för HSCT (stamcellsbehandling). Om din läkare på Sahlgrenska föreslår HSCT så har de mycket goda skäl och jag rekommenderar att du följer deras råd. HSCT fungerar utomordentligt väl vid vissa former av RRMS.

Hjärntrötthet

“Hej! Måste hjärntrötthet bli sämre med åren? Om man fått Mabthera och reagerat bra på detta (3ggr) och även därav fått sänkt dos till 500ml (tolkar det som positivt) är det realistiskt att hoppas på att MS inte kommer påverka min dotter mer i framtiden då? Hon har idag inga fysiska handikapp. Jag tänker främst på om hjärntröttheten kan hållas på nuvarande nivå – den har t om blivit ”bättre” efter diagnos/Mabthera. Om inte – varför blir hjärntröttheten värre om inga nya skov uppstår? Jag uppfattar att andra MSpatienter blir sämre och sämre med just tröttheten eller är det patienter som kanske inte fått Mabthera ”direkt” – innan dagens effektiva bromsmediciner? Eller varför plågas MSpatienter fortfarande av hjärntrötthet när inga nya skov uppstår? Vänligen MammaE”

Svar: Hej! Hjärntrötthet är ett svårbegripligt fenomen där vi inte förstår mekanismerna bakom. Om man tidigt hittar MS-sjukdomen och erbjuds bra behandling så minimerar man risken för hjärntrötthet framöver.

MR rygg

“Kan MS uteslutas enbart för att MR av ryggen inte visade något? Krävs röntgen av både rygg och huvud för att MS ska kunna konstateras alt. uteslutas?”

Svar: Nej, MR hjärna behövs också. Har man dock endast haft symptom nedom halsen, dvs inflammation i ryggmärgen så kan MR ryggmärg vara en tämligen säker metod för att utesluta MS. Kvarstår misstanke om MS, så bör man genomföra en lumbalpunktion (LP) och MR hjärna.

Beskuret foto av Bryan Jones.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Domningar, ALS, Spermiekvalitet och Gabapentin

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Domningar

“Hej fick min ms diagnos i juni efter magnetröntgen och ryggmärgsprov. Sattes in på kortison dropp 5 dagar.( pga domningar midjan och ner i fötter.( blev bättre) 3 veckor efter det sattes jag på mabthera behandling. Hela tiden har jag haft domningar i fötter och tappad känsel i 2 får…. mina domningar har kommit och gått.. Men nu har jag domningar i fötter knäna över naveln vissa delar i ansikte och 1 arm. Får dimmsyn till och från.( dessa problem kommer och går , men i fötterna har det settat i från dag 1…. ringt min ms sköterska och rådfrågat om 1 kortison behandling till men dom vill avvakta…. Jag känner mig väldigt orolig .. låter detta rimligt? Går i nyköping….”

Svar: MS kan spöka rejält första året när man gått in med aggressiv behandling. De gamla placken stör signalvägarna så det blir en blandning av domningar och pirrningar. Domningar brukar vara ett mer godartat MS symptom. Om du däremot får påverkan på motorik (fumlighet, svaghet) då ska man söka akut och genomgå förnyad MR och LP.

ALS

“Hej! När jag gjorde MR av hjärnan famns det ett 20 plack i svaret. Har bortfall av kraft på viljestyrda rörelser i underbenen och mina symptom har smygit sig på under flera år. Neurologen anser kunna sätta en als diagnos. På lumbalpunktionen påpekar hen om förhöjda neurofilament. Skall jag ta en sekond opinion? Med vänlig hälsning, Ripa”

Svar: Jag har alldeles för lite information för att kunna säga vare sig ALS eller MS. ALS ska inte ha plack. Både ALS och MS har förhöjda neurofilament. Du ska genomgå neurofysiologs utredning för att ta reda på om du har påverkan på motorneuron. Är du osäker inför din läkare så begär second-opinion från en annan neurolog.

Spermiekvalitet

“Har Mabthera (Rituximab) påverkan på spermiekvaliteten och därigenom på mäns förmåga att bli förälder?”

Svar: Mig veterligen, nej.

Gabapentin

“Hej! Detta är kanske inte helt MS-relaterat, men jag fick Gabapentin i samband med att jag blev inlagd pga ett skov, detta eftersom det kröp så fruktansvärt i mitt ben att jag var villig att amputera det. Medicinen visade sig sen även bota min svåra ångest och mina väldigt allvarliga sömnproblem som jag levt med i 17 år. Inget annat har någonsin funkat. Detta säger mig att sömnproblemen är neurologiska.

När jag var runt 15 år upptäckte man att jag hade en väldig B12-brist och jag fick ta tabletter. Det har jag nu gjort till och från i 12 år utan någon direkt effekt och utan uppföljning. Jag läste en artikel nyligen om att magkatarr kan göra att kroppen inte kan ta upp B12 och att man då kan få neurologiska symptom som stickningar, domningar, yrsel etc, vilket är precis vad som gör att jag inte kan sova utan Gabapentin.. Det stod även att B12 är nödvändigt för bildandet av myelin. Jag håller på att fasa ut Gabapentinet nu pga biverkningar, men sömnproblemen kommer så klart tillbaka då. Jag skulle så gärna bara vilja höra från en neurolog om jag verkar vara helt ute och cykla, eller om jag är något på spåret här. Jag misstänker ju att jag inte kan tillgodogöra mig B12 på naturlig väg och att det är därför jag har dessa krypningar/stickningar som gör att jag inte kan sova.

Tusen tack på förhand!”

Svar: Hej! Nej, inte MS relaterat, men ändå lite spännande då du fått så enormt god effekt av gabapentin. Om du har B12 brist så ska du undersökas för celiaki, du ska göra en gastroskopi med biopsi från tarmslemhinnan. Ev kan man utreda med celiaki-antikroppar. Gabapentin bedömer jag vara en mild medicinering för dina ångest och sömnbesvär. Jag rekommenderar att du fortsätter med detta, tex 300mg till natten. Vid en B12 utredning så rekommenderar jag att man tar metylmalonat och homocystein.

Beskuret foto av Zappys Technology Solutions.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om MS-fatigue, PPMS, Lhermittes-fenomen och svullen fot

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MS-fatigue

“Min fråga gäller om man fått bra (Mabthera) bromsmedicin i ett tidigt skede av sjukdomen och främst haft domningar och känselbortfall som skov kan ”klara sig undan” Fatique framöver? Kraftig trötthet startade och fanns ca 1 år före diagnosen våren 2018 men tolkades före dess som tonårströtthet då någon annan tanke aldrig fanns. De fysiska symtomen (skov?) kom ca ett halvår innan diagnos. Tröttheten har nu blivit mindre och mindre men finns där och blir klart påverkad om rutiner såsom sömn och kost rubbas. Kan MS-tröttheten/energilösheten ”försvinna” helt eller kommer den alltid finnas? Övriga symtom är borta och 3e bromsbehandling görs inom någon vecka. Vänligen Mamma E”

Svar: Vi vet tyvärr väldigt lite om vad som driver MS-fatigue. Vi vet däremot att bästa behandlingen är regelbunden motion – cykling, simning, gym, jogging mm. Vissa patienter som får högeffektiv behandling kan ibland rapportera en successiv förbättring av fatigue. Fatiguen kan successivt försvinna, men i dagsläget vet vi inte när eller varför den gör det ibland.

PPMS

“Hej! Här kommer en fråga från en mycket orolig person. Har fått problem med balansen när jag går (marken gungar) vilket sakta ökat. Hade tillfälliga domningar som försvunnit men istället kom muskelryckningar i framförallt benen och bålen men även armarna och dessa pågår fortfarande efter 5 v. Jag har gjort en MR på huvud och nacke (utan kontrast) utan anmärkning och två neurologer säger att jag garanterat inte har PPMS. Jag har såklart dammsugit internet (vilket påverkat min psykiska hälsa mycket negativt) men blir ju inte lugn eftersom det på många ställen står att det är möjligt med en MR utan anmärkning vid PPMS. Jag förstår det som att jag borde göra en MR även på ryggraden men det får jag inte. Jag är själv övertygad om att något är genuint fel i kroppen men stångar mig blodig och undrar om du kan bidra med någon kunskap/tips för vad jag kan göra/hur jag kan gå vidare och om det finns nåt hopp för en ev PPMS patient. Har googlat kring forskning men verkar inte som någon ljuspunkt i sikte vad gäller någon form av stamcellsbehandling. Vet du något som inte står på nätet? Mycket tacksam för svar.”

Svar: Oj, detta är svårt då jag egentligen behöver mycket mer bakgrundsinformation. Vad som är mycket gynnsamt i din symptombeskrivning är en blandbild med domningar och därefter muskelryckningar. Dessa symptom går lite emot varandra vilket gör att MS diagnos ter sig osannolik. En MR av hjärnan och övre halsryggmärg täcker 95-97% av hela CNS så det räcker för att ”screena” efter neurodegenerativa sjukdomar och MS. Jag har aldrig sett en progressiv MS (äldre beteckning PPMS) utan fynd på MR. Jag vet att kollegor rapporterat det i litteraturen, men jag tror inte det är MS. PS! Googla inte symptom DS! Se till att du får bra svar vid återbesök till din neurolog.

Lhermittes fenomen

“Hej jag är ny här och har en fråga ang mina symtom. Jag fick för 2 år sedan stickningar i kroppen och ef en månad ca gick över till värk som flyttade sig runt i ca 6 månader sedan helt plötsligt försvann. Men har en strålande smärta i rygg ut mot armen och benet kvar som kommer och går skarpare i perioder när jag tittar upp o ner. Nu för ca 1. 5 månad sedan så började jag känna mig lätt i kroppen o ibland som att gå på moln. Har även märkt att kropps delar har känselbortfall rätt ofta känns som en typ tandläkar-bedövning o ibland blir det bättre. Tappade aptiten helt första 2 veckorna men börjar bli bättre även vid sex kan det kännas som jag är bedövad. Vad kan detta bero på? Mina prover ser bra ut och läkaren säger stress o oro ångest och vill ge mig antidepp. Kan detta vara MS?”

Svar: Hej dina symptom är lite spretiga, vilket kan tala emot MS. Däremot uppvisar du en smärtbild som strålar längs ryggen när du rör nacken, detta kan vara ett Lhermitte-fenomen och är kopplat till MS. Mitt förslag är att du ber att få träffa en neurolog och att man som led i en utredning gör både MR (magnetkamera) och LP (lumbalpunktion).

Svullen fot

“Jag undrar om ms har något med att man har ena foten som är svullen”

Svar: Nej, det har ingenting med MS att göra.

Beskuret foto av Yuwen Memon.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tandlagning, Tecfidera, Framtidsutsikter och MS-diagnos

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tandlagning

“Fick min 3 dos mabthera (500 mg) den 23 maj, har haft ett bra mri svar o inga symptom tack o lov. 2 dagar efter mabthera lagade jag en tand, o redan då o där under lagningen började jag känna mig lite snurrig.Har haft ett svårt skov för 2 år sedan som hade med balansen att göra, kunde knappt titta eller gå. I alla fall blev 100% bra o har som sagt mått bra tack o lov. Men nu efter det här tandläkarbesöket känner jag fortfarande lite som att min balans inte är lika bra som innan, ibland känner jag mer ibland mindre,eller är det mitt psyke.

Kan detta vara ett skov? jag funderar på om det inte är ett pseudoskov som utlöstes pga tandlagningen? är ok inför det men det som skrämmer mig är möjligheten att det är ett skov (bara 2 dagar efter mabthera?)”

Svar: Mabtheraeffekten startar relativt snabbt efter en infusion, men vi räknar med att full Mabtheraeffekt kommer inte förrän efter 2-4 veckor. Min gissning är att du haft ett pseudoskov utlöst av stress kopplat till tandlagningen. Uppföljande MR får vara vägvisade om det överhuvudtaget syns något nytt plack!

Tecfidera

“Hej, jag läser ofta om folk som får Mabthera och som mår bra i sin MS tack vare den, den verkar vara högeffektiv. Varför är inte den första medicin att sätta in per automatik från sjukvården?

Jag fick diagnos -17 och läkaren satte mig direkt på Tecfidera. Är jättenöjd, inga bieffekter, inga skov eller förändringar sedan diagnos men jag kan inte hjälpa att fundera på om jag löper större risk att bli sämre fram igenom än de som går på Mabthera från början? Eller ja, som går på det över huvud taget.

Hur ska jag tänka, ska jag vara nöjd med Tecfideran eller borde jag egentligen ha ett samtal med läkaren och kräva byte av medicin?

Tack för din tid och bra svar!”

Svar: Tecfidera är ett välbeprövat och mycket bra MS läkemedel. Om man tolererar det och inte får skov så har man en ”match-made-in-heaven” och då ska man inte byta preparat. Mabthera har inte status som ett MS läkemedel och är dessutom inte ett första linjens preparat. Om du får biverkningar, skov, eller nya lesioner på första linjens behandling, då först byter man till tex Mabthera.

Framtidsutsikter

“Hej, Jag är 27 år och fick nyligen min diagnos i april 2019 men haft ms sedan 2016. Min mamma dog när hon va 49 år av ms efter ha haft svår ms i 9 är. Min farbror har även ms och går på Mabthera och det går bra för honom. Jag tror du är hans läkare.

Jag fick ett stort skov 201810 som ledde till domningar/svårt att kissa/yrselanfall 4 månader efter jag födde mitt barn. Sen dess har jag haft kvar domningarna och svårigheter att kissa ordentligt. Jag har 6 st plack på vänster sida av storhjärnan och 2 mindre i ryggmärgen. Jag skulle precis få min första Mabthera dos 2 veckor sen när vi dagen innan upptäckte jag va gravid igen som inte var planerad men som vi tänker behålla då det var svårt att få första barnet. Jag är dock jätteorolig för att jag riskerar min hälsa ännu mer nu när jag väntar ett till barn. Men tänker högst troligt inte amma barnet pga riskerna.

Vill gärna ha en till läkares synvinkel på hur mina framtidsutsikter ser ut. Det enda jag får höra är att det går inte att säga hur de blir. Men baserat på erfarenhet och vad jag berättat om mig själv, har du något du tror du kan säga?

Tack på förhand.”

Svar: Min erfarenhet är att du har ett mycket bra skydd under graviditeten, om du mot förmodan får ett skov under graviditeten så kan det behandlas med högdos kortison och Tysabri utan större risk för fostret. Däremot så har du ökad risk efter förlossningen att få ett skov. Jag rekommenderar att du påbörjar mabthera inom 10dagar efter förlossningen och att du inte ska amma. Med denna planering så undviker du ytterligare skov.

“Hej! Jag är 25 är och under utredning för MS men får ingen bra kontakt med neurologen och han svarar aldrig på några frågor vilket gör mig oerhört frustrerad då jag är en person som blir lugnad av raka svar, oavsett om dom är positiva eller negativa, jag vill ha fakta. Jag har haft flera episoder med yrsel och domningar som suttit i flera dagar när dom väl kommer (ej kristallsjuka). Jag är fumlig i höger ben samt hand och har viss spasticitet i höger ben. Klarar aldrig Romberg utan att falla, har problem med koordination och livliga reflexer samt återkommande domningar och “ryck” i benen. Har en morfar som blev diagnostiserad med MS i 25-årsåldern.

Har gjort en MR som visade lite oklara fynd men man har sett få lesioner periventrikulärt med utseende av demyelinisering, dock ej typiska MS-plack, men ändå något åt det hållet. Gjort LP som visar förhöjt IgG-index och oligoklonala band i likvor, bedömningen är att det produceras i CNS då jag ej har ökade antikroppar i blodet och ingen barriärskada. Jag blir galen på att min neurolog hela tiden säger “att jag inte ska oroa mig och ta det lugnt” – problemet är att jag inte är orolig, jag vill bara veta om det möjligtvis är MS eller vad det annars skulle tänkas vara. Jag känner mig bara vilse just nu och vill veta. Jag är inte speciellt orolig över en eventuell MS-diagnos då jag känner mig trygg med rådande kunskaper om MS samt att min morfar ändå klarat sig bra.

Vad tror du utifrån det jag skrivit om mina undersökningar? Är det möjlig MS eller något annat? Vilka differentialdiagnoser finns ens som passar? Söker svar…

Med vänliga hälsningar Jennifer!”

Svar: Min bedömning är att det är MS. I ryggvätskeanalyserna vill jag helst se en lätt cellstegring av vita blodkroppar, lätt förhöjt neurofilament (nfl), lätt förhöjt CXCL13 och ev även positiv KFLC (fria lätta kappa kedjor). En positiv IEF med oligoklonala IgG band talar starkt för MS. Du har viss ärftlighet för MS. Jag kan inte se några andra hållbara diff-diagnoser än MS.

Beskuret foto av @Susanna.

Detta inlägg har inga kommentarer