Ung Med MS
MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Hår- och hudbiverkan
“Hej Albert,
En sak jag länge funderat över och undrar om finns det vetenskapliga belägg att Tysabri påverkar håret och huden?
Jag har aldrig haft problem med varken torrt hår och sämre hårkvalite men när jag börjat med tysabri har det blivit så. Haft behandling i 2,5 år. Har även känt av att huden på öronen är torra det kom direkt efter första behandling tror jag, finns det någon salva anpassad för öron?
Har även fått eksem och torr hud i armveck efter det också. Allt kom efter behandlingen.
Jättetacksam för svar”
Svar: Hej! Tysabri® är en monoklonal antikropp, och således ett protein. Det är mycket möjligt att din kropp reagerar mot medicinen och biverkningarna är de du nämner! Om dina problem fortsätter så kan det finnas skäl att byta behandling. Diskutera det med din läkare.
Kosttillskott
“Hej Albert,
Anser du att det är farligt att ta kosttillskottet Kreatin vid styrketräning när man har MS och behandlas med Tysabri? Har kreatin påverkan på njurarna om man tar i lagom mängd dvs. 3 till 5 gram? Skulle du avråda dina patienter det tillskottet? Vad är dina åsikter för oss MS patienter men även dom med utan diagnos?
Tacksam för svar.”
Svar: Hej! Jag avråder alla från att ta kosttillskott då det bidrar minimalt med muskeluppbyggnad och riskerar bara att fastna i njuren så man får njursvikt. Är husmanskost istället!
Övergång till SPMS
“Hej! Om man som jag har skovvis MS, betyder de då att man per automatik alltid kommer att glida över i sekundär progressiv fas? (Står på mabthera nu). Är de antal skov som avgör om man hamnar där? Låt säga om jag inte får några mer skov alls, eller väldigt få, kommer jag att stanna i den skovvist förlöpande fasen då resten av mitt liv?? Eller kan man hamna i sekundärfasen även fast man inte får skov??
Väldigt tacksam för svar // En orolig själ.”
Svar: Hej! Den skovvisa MS formen innebär i korthet att du har ett potentiellt aggressivt immunförsvar som attackerar hjärnan, vi vet att med ökad ålder så minskar aggressiviteten och således minska tendensen till skov. Efter 55 års ålder är det mycket ovanligt med skov. Om man då upplever en successiv försämring, trots att immunsystemet inte varvar upp då har man kommit i en sekundärprogressiv fas.
Med våra nya läkemedel så har vi ännu inte kunnat utvärdera långtidseffekterna, dvs kommer patienterna som fått högeffektiva läkemedel att inte komma i sekundärprogressiv fas? Vi tror det inte! Men uppföljningstiden innan vi vet svaret är mer än 20 år.
Borttagen diagnos
“Hej!
Jag har haft problem med mina ögon i flera år, ibland hade jag smärta i under mage där som livmoden finns, och har haft ont i halsen ibland utan nån anledning. Smärtor brukade försvinna efter ett par veckor, läkaren på VC och kvinnoklinik hittar inget fel. Men sommaren 2021 märkte jag att jag har sämre känsel i min höger arm och vänster ben och samtidigt hade jag yrsel och huvudvärk, sen i höstas fick jag väldigt ont i min korsrygg några veckor, kunde inte sitta av smärta. Det försvann av sig själv.
Jag fick covid i julas o sen samtidigt blev jag smittad av skabb fick använda tenutex och min kropp reagerade och fick allergisk utslag på hela kroppen och det tog 2 månader att mina utslag försvann men direkt efter att de försvann började få ont i mina revben(muskler kanske), de spred sig till höger arm o hela halva kroppen uppe, vänster ben o halva ansiktet, hade domningar, nervsmärtor, muskelsvaghet, yrsel, extrem trötthet, kraftlös, frusen, varm i huvudet osv,till slut fick jag problem med att svälja några dagar, hade domningar i min mun och tunga.
Jag var utomlands där en läkare sa att jag har MS symtom, jag kom tillbaka och fick göra MR hjärna o halsrygg som visade ”Ca 15 st små signalförändring i supratentoriell vitsubstans, den största 5 mm. Flera ligger nära kortex, möjligen ligger en emot och kan vara juxtakortikal. Inga periventrikulära eller infratentoriella. Inga kontrastladdande lesioner. Således McDonald-kriterier ej uppfyllda varken i tid eller rum.Inga diffusionsinskränkningar ”, min läkare sa att det är 70% säker MS men jag gjorde ryggmärgprov och det var normal o inga förhöjda värde, då min läkare sa Endast 5 procent av personer med MS har negativ likvorundersökning, då fick göra massa blodprov för olika sjukdom, DNA analys, röntgen från lungor osv. Allt var normal + ”Inkommit svar från HLA-typning. Patienten har HLA-DR4 som är associerad till bandnegativ MS.”, till slut fick jag diagnos MS i agusti och skulle börja med Tecfidera, men helt plöstligt fick jag ny läkare och de tog bort min diagnos o hon tycker att jag kanske fått de förändringar i hjärnan pga rökning, och måste avvakta tills jag får nya besvär och förändring i hjärnan vilket som tyder en till skov om der är MS.
Jag frågar om mina trötthet o mina besvär då sa de att det fatigue , hur jag har inte MS och har fatigue undrar jag. Men jag vill ha en second opinion, vad tycker ni? Finns någon läkare som är expert på bandnegativ MS. Min första läkare var professor och specialist i MS o epilepsi och det gör mig mer orolig men det verkar att hon jobbar inte här i min stad o var bara hjälp.”
Svar: Hej! Det kan finnas skäl att begära second opinion med ny ryggvätskeanalys. Man kan numera mäta fria lätta kappakedjor (KFLC) som tecken om man har intrathekal gammaglobulinprduktion. Vidare så finns det stor variation mellan olika laboratorier, vissa har svårare än andra att hitta band. Det bästa laboratoriet för att hitta band är i Göteborg – Neurokemilab.
Symptombilden du beskriver är inte helt karakteristisk för MS, men baserat på ålder, kön, ärftlighet, HLA typ så kan man argumentera för att du ska erbjudas behandling. Jag brukar erbjuda rituximab 1 gång per år. Detta är en säker behandling med stor effektivitet att minska risken för skov.
Beskuret foto av Angel Sinigersky från Unsplash
