Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej.
Insåg att jag redan skrivit exakt det jag var på väg att påpeka, att Tysabri är en bromsmedicin etc. Men insåg också att det från början var 50 meter, sedan 100 och nu tydligen 300 så det har ju hänt något, även om jag förstår att det inte är tillräckligt mycket för att det ska vara tillfredställande.Hej!
Till att börja med så var texten helt begriplig, vore nog inte helt omöjligt att läsa på norska heller, om du hellre vill skriva på det 🙂 Tänkte bara svara lite kort om det här med en högaktiv MS, vilket min också betraktades som. “Fördelen” med det är att man får sättas på en stark bromsmedicin redan från början, så på det sättet är det bra för framtiden.
Hej!
Generellt sett så brukar symtom man känner igen och har upplevt förut vara just skovrester, och av det du skriver så låter det kanske inte som något helt nytt för dig? 🙂Fast som jag uppfattade det, så önskade du det för sömnen, jag tror att de fall där det skrivits ut till MS-patienter har rört spasticitet. Och i de fall det förekommit kan jag inte tänka mig att någon försökt att hitta “rätt” neurolog, det ger liksom lite dåliga vibbar och det skulle väl absolut kunna bli anmälningar på den neurolog som går med på att skriva ut, under de här premisserna.
Tja, det återfinns väl några cannabis-baserade läkemedel i Sverige, en munspray (Sativex) och Epidyolex som är en oral lösning, den första har väl MS som indikation, men inte den andra (och sen finns väl Bediol också, du har säkert bättre koll än jag). Läste mig till att det funnits fall där den senare skrivits ut som off-label till någon MS-patient. Men visst, det här är nog inte så lätt att navigera sig fram gällande, och de flesta är nog skeptiska, de vetenskapliga beläggen är väl för svaga helt enkelt, även om det väl kan bero på för få studier osv.
Hej!
Alltså, det du önskar låter i stort sett olagligt? Inte det här med att tipsa om nya studier, men att inte följa olika riktlinjer och istället tipsa om alternativa behandlingar. Eller är jag ute och cyklar?
Visst, som patient är det önskvärt att man får vara med i besluten om behandling, och sedan återfinns ju exemplet Mabthera som är någorlunda omtvistat eftersom att det är off-label, som kan skilja sig åt något beroende på vem man träffat. Samma med medicinering mot MS-trötthet. Är det något sånt du är ute efter, eller något flummigare?
MS kan ju dessvärre manifestera sig väldigt annorlunda hos olika individer. Gällande mig själv så blir jag mer bekymrad om det är symtom jag inte känner igen sedan innan, och har då oftast haft en dialog med MS-sköterskan på mitt sjukhus som gett råd. Om du känner dig helt handfallen kanske det kan vara av värde att föra det här samtalet med de som ansvarar för din behandling, och se om de har handfasta tips att komma med. 🙂
Hej! Det finns en tråd specifikt om Mabthera, där du nog kan finna svar på dina frågor (jag själv äter inte annorlunda på infusionsdagen, och första gångerna kunde jag känna av kliandet i halsen något efter). https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Sedan finns det en tråd som är dedikerad till kost, där den typen av funderingar passar bättre 🙂 https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/
Länkar även ett passande biblioteksinlägg. https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
Angående fötterna så tänker jag spontant på b-12-brist som väl kan ge liknande besvär. Tror även att sådan brist kan orsaka diverse kroppsliga ryckningar. Har du koll på dina värden? Förstår att det här blir en återkommande källa till stress och oro, och att du vill få rätsida på problemen. Mvh/ inte sjukvårdsutbildad 😉