Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej och välkommen hit!
Det låter som att du har rätt tydliga neurologiska symptom som flertalet av dom är vanliga vid MS. Det betyder dock inte att det är MS men att du borde utredas ytterligare. För något måste det ju vara!
Har du funderat på att begära en second oppinion från neurologen?
Hur länge sedan gjorde de en neurologisk utredning senast? Om det var flera år sedan kan det vara på plats att göra en ny.
Ta hand om dig!@Aurora Jag blir så glad över att du skrev här! Jag tror att vi är många som har berörts av och följt vad du har gått igenom.
Håller tummarna för att du snart är helt återställd! Det tog två veckor innan jag var helt tillbaka och jag var inte i närheten av att vara så sjuk som du. Så ha tålamod och ta hand om er båda två! ❤️💪
Hej!
Då vi redan har en tråd om coronaviruset stänger jag den här tråden och hänvisar hit i stället: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/
På så vis samlar vi all info på samma ställe. 🙂Hej!
Jag tycker att det låter som en väldigt vettig sak att göra i ditt läge. Det är ett sätt att säkerställa att Rixathon (rituximab) fungerar för dig efter att all effekt av Tysabri (Natalizumab) har gått ur kroppen.Det kan vara specificerat att man ska göra en MR ett visst antal månader efter ett medicinbyte generellt eller att det finns generella rekommendationer för just utfasning av Tysabri eller byte till Rituximab. Är du nyfiken kan du läsa om detta på Svenska MS-sällskapets hemsida.
Rituximab: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/03/SMSS-info-om-Rituximab-210118.pdf
Natalizumab: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/SMSS-info-om-Natalizumab-191127.pdfVad bra att de har koll på dig! 🙂
Haha! Satt precis och förberedde ett inlägg om detta. Men du han före 😀
Detta låter väldigt lovande och kan verkligen öppna upp för en väldigt spännande framtid. Kanske nya läkemedel och kanske ett vaccin mot MS.
Så vad är haken då?
– Det finns inga antivirala läkemedel mot EBV ännu (såvitt jag vet).
– Det finns ännu inget godkänt EBV-vaccin även om Miderna jobbar på ett mRNA-vaccin mot EBV.— Lite ytterligare länkar —
En mycket bra sammanfattning av artikeln i Science hittar ni här:
https://www.technologynetworks.com/immunology/news/multiple-sclerosis-is-likely-caused-by-a-virus-finds-study-of-10-million-military-personnel-357493?spl=05a43fa5e6af434e8c279c4b51338fa7&fbclid=IwAR1XK32weDpYnPKdbjeh1GCyI98LGWx4Z_e6rmgZw7g7SUDokjwKnIZqcUQInformation om Modernas fas 1 studie för ett mRNA-vaccin mot EBV finns bland annat här:
https://www.umassmed.edu/news/news-archives/2022/01/phase-i-clinical-trial-of-moderna-mrna-vaccine-for-epstein-barr-virus-starting-at-umass-chan/Vad bra att du har fått snabb respons och bytt läkemedel i god tid! 🙂 Det finns btw enormt mycket att läsa om erfarenheter kring rituximab här på Ung Med MS.
Jag undviker att arbeta på plats om jag inte måste. När jag väl behöver vara där ser jag resan som den största risken då det inte är så mycket folk på jobbet. Skulle jag behöva åka in nu så kör jag nog munskydd på vägen dit iaf. Det har funnits krav på munskydd på jobbet och det finns sådana i lådor lite överallt. Så jag använder om det krävs.
@minsamboharms Det är så glädjande att höra att allt verkar gå åt rätt håll! Tack för uppdateringen, tror att vi är många vars tankar ofta går till er. ❤️
Jag har dock en sak som jag vill råda dig till…
För många år sedan blev min bror svårt sjuk och låg nästan en vecka på IVA. Det gick som tur var väldigt bra och han återhämtade sig helt. Det gjorde att jag bara körde på med mitt liv i full fart utan att reflektera över vad jag hade gått igenom. För allt gick ju bra, tänkte jag. Lång tid senare kom jag fram till att jag borde ha bearbetat den väldigt krävande händelsen på något bra sätt. Jag borde ha pratat igenom händelsen med någon och på djupet reflektera över vad jag hade gått igenom. Så mitt råd till dig är; Glöm inte bort dig själv i allt det här! Även du går igenom en fruktansvärt tuff tid och även du behöver tid att landa och reflektera över vad du gått igenom. ❤️💪Hej!
Det där ser mest ut att vara bra för att minska pengarna på kontot. Verkar vara nån sorts pyramidspelsliknande “företag” likt herbalife som säljer “naturliga” kosttillskott som utlovar fantastiska resultat utan några som helst belägg. För att köpa skall man kontakta någon på facebook messenger… väldigt väldigt oseriöst.Jag och @imni har gjort utförliga efterforskningar. Det enda “tillskott” som kan ha positiv effekt om man har MS är vitamin D3. Sen finns det mycket annat man kan göra också som troligen är en bättre användning av sina pengar. Finns att läsa här https://ungmedms.com/2021/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2021/
Hoppas att jag inte är för barsk. Men jag blir lite arg på “företag” som skamlöst försöker tjäna pengar på människor i desperata situationer.
Jag vet faktiskt inte om de syns på MR. Det finns säkert att läsa långt ner i djupet av min journal. Min diagnos ställdes baserat på andra symptom som kom före. Jag vet att man kan mäta och se skadorna genom att titta in i ögat, men om de syns på MR är oklart. Har faktiskt precis tittat igenom MR-bilder som jag har på min dator. Men ser inget tydligt. Jag är ju dock bara en glad amatör som inte vet exakt vad jag ska leta efter.
MS-diagnos är dock knepigt att ställa och långt ifrån alla MS-diagnoser är korrekta. Det är en bedömningsfråga baserat på en mängd kriterier. Då mer kraftfulla mediciner också har högre risker är det därmed än mer rimligt att du inte får andra linjens behandling.
Det jag vill att du tar med dig är att oavsett om det mot all förmodan skulle skita sig rejält, så finns det hopp. Håller tummarna för dig!