Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Intressant! Tror att det är denna de pratar om: https://neurosciencenews.com/mrna-vaccine-multiple-sclerosis-17964/
Spännande hoppingivande forskning! Troligen långt kvar till vi eventuellt kan se något färdigt för användning på människor.
Tack för din berättelse @antoniowik!
Några tankar:
– Du har troligen haft MS i flera år. Så även om att det är viktigt att göra något åt det så snart som möjligt kan det vara värt att ha i åtanke.
– Dom flesta debutsymptom går oftast över helt eller delvis över en längre tidsperiod. Det kan ta månader innan man vet hur mycket man återhämtat sig. Känner till berättelser om patienter som varit extremt hårt påverkade och som några månader senare är helt återställda. Det finns hopp!Jag var under utredning första gången då jag hade fått skov på Tysabri som jag tagit en kortare tid. Hade inte Tysabrin börjat verka hade jag fått göra en transplantation. Andra gången behövde jag sluta med Tysabri och man utredde därför om jag skulle göra en transplanation. Fyck tillslut ett nej då man bedömde att jag troligen hade börjat övergå i sekundärprogressivitet. Därmed bedömde man att det var för sent för mig och det var bättre att börja med en annan medicin som heter Mabthera (Rituximab).
@antoniowik För rätt person är en transplantation en fantastisk bra behandling. Uppsala är världsledande på det området. Bromsmedicinerna är också jättebra. Endast din neurolog vet vad som är bäst för just dig.
Jag har själv varit under utredning för att eventuellt göra en transplantation vid två tillfällen. Så jag förstår att det är mycket att smälta framförallt som nydiagnostiserad.
Vi finns här för dig!
Hej!
Vi är många som har varit i din situation och det är kaos i början innan man har landat. Det är inte ovanligt att få MS när man är 20. Jag var själv 23 och yngsta som jag har läst om här på Ung Med MS var 14.
Vi har sammanställt massor av tankar och erfarenheter om att få diagnosen här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Mycket fint har skrivits här också (kanske du redan har sett): https://ungmedms.com/topic/nyligen-fatt-ms-besked/Till mitt yngre jag hade jag sagt:
– Det är bra att sjukdomen upptäcks tidigt.
– Det finns jättebra behandlingar/bromsmediciner som kan sätta stopp för sjukdomen.
– De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv.
– Prata med en kurator även om du inte tror att du behöver det.
– Tillåt dig själv att vara ledsen, arg och frustrerad.
– Det är skit nu. Det kommer att bli bättre. Du kommer att bli starkare av det här!Ta hand om dig och varmt välkommen hit!
/MattiasHej!
Jag tror att enbart MS-patienter på rituximab anses vara i riskgrupp.Vi har pratat en del om detta här: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/#post-12045
Sen pratas det vaccin här också: https://ungmedms.com/topic/vaccin-%f0%9f%92%89/
Så jag rekommenderar dig att läsa och skriva i de andra trådarna så att vi samlar all viktig information på så få ställen som möjligt. Stänger denna tråd om en stund.
Vänligen,
MattiasMS-patienter räknas generellt inte till en riskgrupp. Det har dock visat sig att rituximab (Mabthera/Ritaxon) kan öka risken för allvarlig covid, se https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/. Som jag har förstått det så räknas därför MS-patienter på rituximab som riskgrupp och ingår i Fas-3.
Jag kan tillägga att jag fått svar från min klinik och de räder även patienter som har haft covid att vaccinera sig. Just nu gäller rekommendationen att ta två doser men det kan komma att ändras av FHM enl kliniken.
Vaccinerar mig nästa vecka.
Jag fick också besked om vaccinering. Är nog många MS-patienter i Stockholm som fått det. Inväntar svar från kliniken gällande hur jag skall göra då jag precis har haft Covid. Ska jag vänta? Ska jag bara ta en dos? Skall jag antikroppstesta mig först? … etc.
Det intressanta är att de gör en forskningsstudie och att man kommer att få Pfeizer/Moderna-vaccin.
Det konstiga är att, i alla fall jag, verkar behöva ta mig till Huddinge för att få vaccinet. Det är rätt långt dit och då jag inte kör bil så innebär det 20 min med pendeltåg. Rimmar rätt illa med rubriken att man är i en “riskgrupp”.
Det känns som om du har ganska bra koll och att valet snarare kommer att handla om hur väl det passar in i ditt liv och vilka eventuella biverkningar du kan acceptera. Personligen tycker jag inte att tablettform/infusion bör ha för stor inverkan på ditt beslut då det är frågan om så fåtal tillfällen.
Biverkningar för Mavenclad hittar du i kapitel 4 här:
https://www.fass.se/LIF/product?userType=0&nplId=20160628000012&docType=7&scrollPosition=510Och för MabThera i kapitel 4 här:
https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20130208000060&userType=0&docType=7&scrollPosition=510Det bör nämnas att MabThera har använts för behandling av cancer (och senare även reumatism) sedan 1997. Därav en mer omfattande biverkningslista då framförallt cancerpatienterna har fått cellgifter (och naturligtvis haft cancer) samtidigt som de behandlats. Mavenclad har varit godkänd sedan 2017, så kunskapen kring biverkningar (framförallt långsiktiga) är troligen mer begränsade.
Hej!
Jag har precis återhämtat mig efter att ha haft Covid-19. Jag kom relativt lindrigt undan även om det periodvis var märkbart ansträngt att andas.Några reflektioner:
– Inte alls självklart att man får feber. För mig blev den aldrig högre än 38.1 men varierade mycket under dagarna. Oftast hade jag bara runt 37,6.
– MS-symptomen var inte märkbart påverkade. Troligen berodde det på att jag inte hade så hög feber.
– Det är guld värt att ha en Pulsoximeter för att mäta syresättningen regelbundet. Finns på de flesta apotek och kostar ca 600 kr. Den bör inte ligga på under 95% i vila. Jättebra att ha om man är orolig och vill rådfråga vården också. Så att man inte uppsöker sjukhusvård i onödan eller väntar för länge med att åka in.
– Min kompis Sara Riggare har skrivit om hur man kan följa Covid-19 för att veta hur man ligger till. Framförallt har hon en fin tabell på sidan som man kan använda för att avgöra hur illa det är: http://www.riggare.se/2020/11/23/tracking-of-covid-19/
– Återhämtningstiden var väldigt lång. Är fortfarande inte helt tillbaka orkesmässigt trots att jag har varit i stort sett symptomfri i 6 dagar.Ta hand om er och ta vaccin om ni får erbjudandet!