Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej! Grymt initiativ!
Håller i stort med om allt ni har skrivit. Har lite svårt att fortsätta på er fina lista. Så jag babblar bara på 🙂Jag tar vara på min tid mycket bättre nu. När jag var som sämst visste jag inte, när jag somnade på kvällen, om jag skulle vakna upp med samma fysiska förutsättningar som dagen innan. Det gör något med en. Det påverkar vad man väljer att lägga sin tid på. Vad man tillåter ta ens energi. Och ger på sätt och vis mål och riktning i livet.
Ja… MS är skit. Vi har det alla mer eller mindre jobbigt, mer eller mindre ofta. MS har tagit stora delar av min syn, delar av min känsel och har påverkat mig på en mängd olika sätt. MSen har kapat extremt mycket oro, frustration och osäkerhet under många år av mitt liv.
Men samtidigt… så vet jag i dag inte var jag hade varit utan den. Det känns galet att säga. Men efter 13 år med sjukdomen (fick diagnosen när jag var 23) så har jag lagt massor med tid på Ung med MS. Något som ger mig oerhört mycket. Jag blir så glad att se alla fantastiska medmänniskor som skriver så mycket fint och bra här.
Det finns ett uttryck som kallas för “post traumatic growth” som handlar om att människor som går igenom stora motgångar kan vända dessa motgångar för att utvecklas som människa. Uppnå sina mål. Närma sig sina drömmar. Oavsett hur stora motgångarna är.
Jag läste en gång ett citat som var nått i stil med “MS hindrar dig inte från att uppnå dina mål. Den ändrar bara sättet du uppnår dom på.”.
Troligen för att immunförsvaret pressades ner av Mabtheran (hade precis fått en ny dos), sen hade jag en lätt förkylning i kroppen och sen stressade en del inför almedalen.
Jag är inte lika påläst som @myselfandi, men vad jag har förstått är det ett extremt vanligt virus som nästan alla går och bär på. Om man är negativ bör man som vaccinera sig då man som vuxen kan bli jättesjuk om man får vattkoppor.
Anledningen till att man vill ha koll på det är att man kan råka ut för tex bältros i samband med att man trycker ner immunförsvaret med tex Mabthera. Bältros orsakas av samma virus.Anledningen till att jag känner till detta är att jag nyligen har fått just Bältros. Och tack vare att jag var observant, och min MS-sjuksköterska är jättebra, så blev jag medicinerad i tid. Så det blev inte så jobbigt som det skulle ha kunnat bli.
Håll utkik för större utslag, så är allt lugnt! 🙂
Jag har besökt sjukhuset för medicinering, läkarbesök, magnetkamera mm utan att berätta på jobbet om detaljerna. Det beror ju lite på hur flexibel arbetsplatsen är och hur nyfikna kollegorna är. Oftast har jag bara skrivit något kortfattat mail om att jag skall till sjukhuset en sväng och kommer senare.
Kollegor har ju alla möjliga åkommor också. Så den typen av frånvaro är ju inte så ovanlig. Och med tex Mabthera var 6e månad så är det ju inte så ofta heller.
Sen finns alltid alternativet att bara berätta för din chef.
Hej @Signe!
Jag förstår ditt dilemma. Jag vet inte hur aggressiv din MS är och därmed inte hur stora risker du tar. Men för egen del så har jag ofta velat kring om jag skall låta min MS begränsa mig eller om jag skall köra i alla fall. Det har alltid slutat med att jag har skitit i att jag har MS och gjort det jag helst vill. Än så länge så har jag inte ångrat dom besluten.
Vad det gäller jobbet så har jag haft principen att aldrig ljuga för att täcka upp för att jag har MS. Men… jag har inte heller gått ut med det i onödan om det inte har behövts. Det gjorde att det tog fem år innan jag berättade på mitt nuvarande jobb. Då hade jag börjat bli så pass offentlig med min sjukdom och ha så pass mycket sidoverksamheter som påverkade jobbet.
Lycka till!
Det har faktiskt gått riktigt bra. Men det är tack vare att medicinen sattes in extremt snabbt tack vare min MS-sjuksköterska.
Även jag fick bältros i dag pga Mabthera. 🙁
Ett tips: Får ni utslag, hör av er direkt! För bältros kan pareras rätt bra genom att sätta in medicin i tid! Väntar man för länge så tar inte medicinen lika bra.
Hej @NewVersion!
Vad jag förstått gällande progressiv MS så kännetecknas det av att man konstant blir sämre och sämre, utan större återhämtning och utan inflammation. Om du märker av helt nya symptom som du aldrig känt förut och MR inte visar på nya plack. Ja då kan det vara progressivt.
Har du märkt av helt nya symptom?
Vad säger MR?
Vad säger vården?Hej!
Jag har faktiskt gått på Aubagio en gång i tiden (13 år sedan). Jag var med i den kliniska prövningen och då gick den bara under substansnamnet teriflunomide. Så det är därför jag inte skrivit här tidigare.Jag hade inga märkbara biverkningar. Jag misstänkte att jag fick placebo men fick faktiskt aktiv substans men den mindre dosen. Tyvärr så fungerade den inte så bra för mig och jag slutade, då jag misstänkte att jag fick placebo. Det kan vara så att den slutgiltiga doseringen är högre än vad jag fick.
Tror inte att den är så vanlig i Sverige. Här verkar Tecfidera verkar vara vanligare.