Inlägg om: diagnos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Hur det känns ett år senare

SummertimeSadness

Jag läste texten om vargarna (Hur det känns vid sjukdomsbeskedet) igen i höstas och bestämde mig för att skriva en till, gladare text sen när allt har blivit bra igen. Så att man inte ska behöva känna sig så ledsen och uppgiven när man läser den och precis har fått MS. Att det inte slutar i moll med den och sen ligger texten där och man undrar hur det ska gå med allt.

Då ville jag skriva en text att känna igen sig i när man precis har fått beskedet och är ledsen. När man inte är mottaglig för positiva tankar och peppande ord. Det får komma sen. Jag har lärt mig, från rehab och vården, att man måste vara i nuet och om nuet är sorg, ja då är det där man är just då.

Jag läser om hur det kändes och minns hur det var. Anteckningar i kalendern om vårdbesök, små symptom, saker att kolla upp eller fixa. Minns delmål jag siktade mot. Hur långt det var att ta sig tillbaka. Om små segrar på vägen. Vissa saker har jag glömt och blir ledsen av att bli påmind om. Men jag känner också stolthet när jag läser – jag tog mig igenom det! Det blir bättre när det första året har gått.

Är det bra nu? Är allt som vanligt nu?

Jag har läst så många böcker, lyssnat, letat och kämpat. Det är så svårt när jag berättar för andra. De som inte vet hur det är att leva med vargar och hur det känns. Alla symptom – skov? – är inte helt återställda, kanske blir de aldrig det, de kanske är en del av det vanliga från och med nu?

Jag ser datum närma sig i kalendern, komma närmre och passera. Ett år sen. Den undersökningen. Som sen visade sig inte vara ett skov. Och den som visade sig vara det. Vad rädd jag var. Vad rädd jag fortfarande är. Men inte hela tiden.

Jag har inte sett vargarna på ett tag nu. Har de gett upp eller väntar de bara på rätt tillfälle att attackera?

Jag jobbar igen. Pratar om “sjukskrivningen” som om det gäller en annan person och nämner inte ens MS. Sjukskrivningen som bara uppstod av sig själv och inte innefattar att vara sjuk, att ha ångest, att krisa och kämpa sig tillbaka till ett vanligt liv. Inget om rehab, samtalsstöd, utmattning eller uppförsbacken tillbaka till mitt gamla liv. För nya vänner, kollegor och bekanta kommer jag kanske att berätta om det där första året med MS, en kort och sammanfattad version. Men de kommer inte att förstå. På samma sätt som att andras kriser har passerat mig utan att jag har förstått på riktigt.

Det blev dags för medicin igen. MR igen. Neuro igen. Jag funderade mest på vad jag skulle göra senare samma kväll.

Det känns som att ha en inbokad tandläkartid tillslut, sa jag och kände plötsligt att det var sant.

Det kanske inte är så farligt egentligen, tänkte jag och sneglade efter vargarna.

Det är inte som vanligt nu. Men det är nog bra nu. Det känns ändå ärligt när jag skriver det. Man får ge krisen och sjukdomen lite tid, så går det enklare att andas och blicka framåt sen. Nu har vargarna dragit iväg och syns inte till lika ofta längre.

Du som läser den första texten och känner igen dig i hur det känns, kan du lita på mig när du läser det här? Kan du lita på att det blir bättre om ett år, även om det känns som om det aldrig kan bli bra igen?

MS är en del i berättelsen om mig, ett kapitel som handlar om det första året när allt föll ihop och sakta byggdes ihop igen. Det är inte hela berättelsen om mig. Mitt liv kommer att vara så mycket mer än enbart MS. Jag lever med vargar fortfarande och för det mesta känns det ganska bra, trots allt.

I början av 2024 skrev jag såhär om att få MS:
Hur det känns vid sjukdomsbeskedet – Ung Med MS

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

Detta inlägg har 2 kommentarer

Svar om Diagnos utan MR-fynd, Tysabri eller mabthera, Vitsubstansförändringar och Sent insjuknande

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Diagnos utan MR-fynd

“Hej! Jag är helt knäckt och är i enormt behov av vägledning och hjälp. Jag har under 14 års tid varit sjuk och har successivt blivit sämre och sämre. Symtomen kommer i ”skov” och när det är som värst fungerar absolut ingenting i kroppen, orkar knappt andas. Jag är konstant utmattad och jag har nervsmärtor i benen samt domningar överallt. Undersökning visar kraftigt stegrade reflexer och avvikande DDK, med mera. För ett par månader sedan uppkom nya symtom i form av svårigheter att kissa och känselbortfall, får titta när jag kissar för att se att om jag är klar, resultatet blev utredning på MS-mottagningen Sahlgrenska.

Nu till frågan. MR hjärna och halsryggen visar inga tecken på MS, jag har dock uttalad immunopati i CNS, med följande värden:
Vid isoelektrisk fokusering av serum och likvor föreligger 7-8 oligoklonala IgG-band selektivt i likvor och således en intratekal produktion av IgG. IgG-index på 0,93 (<0,63). Kappaindex på 74 (<3,43) samt CXCL13 på 13 (<7,8) medan övriga värden förhåller sig inom normalområdet.

Ett antal remisser skrevs till bla hematologin pga tidigare avvikande värden i benmärgen, men den har avfärdats. Remiss till specialist inom inflammatoriska neurologiska sjukdomar har avfärdats med motiveringen ” Patienten bedöms inte längre tillhöra målgruppen inom neuro inflammatoriska sjukdomar”. Ska på undersökning för myasteni i veckan, vilket inte stämmer in speciellt bra på mina symtom då jag även har uttalad dysautonomi med samtliga symtom.

Jag går snart sönder. Jag har kämpat med detta så himla länge, är 30 år och har två barn i skolåldern, vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag är så trött på att aldrig få något svar eller behandling. Kan det vara MS trots blank MR?
GRÄNSLÖST tacksam för svar!!!!!!! Uppskattar alla tankar/idéer kring detta.
Hälsningar förtvivlad och trött”

Svar: Det finns ett fåtal cases där man satt diagnos MS utan MR fynd. Vi läkare är dock väldigt tveksamma till om det är en ”äkta” MS, eller om det är något annan, kanske okänd sjukdom. Oligoklonala IgG band och förhöjt kappa-index signalerar att du har en produktion av gammaglobuliner i CNS, detta kan man ha vid många andra diagnoser, ffa infektionsdiagnoser. Tyvärr kan dessa band ligga kvar efter tex en meningit eller neuroborrelios i barnaåren…
Trots allt så brukar jag vara generös med att prova behandla med tex kortison, IvIg eller rituximab.

Tysabri eller mabthera

“Hej!
Jag bor i Danmark sedan många år tillbaka men är svensk.. och vet därför att behandling i DK och SE är olika. Jag är på tyrsabi sedan 3 månader tillbaka… jag undrar om ni tror Mabthera är bättre…. Det var mycket diskussion mellan mig och min neurolog och jag fick även lite stöd från en känd läkare .. Jan vid Sahlgrenska.. nu när jag läser inlägget att ni tror Mabthera långvarigt kan stoppa relapses blir jag osäker på vad som är bättre om jag skall be om att få ändra??? Mvh
Karolina”

Svar: Hej! Det stämmer att det är stora skillnader i behandling av MS både inom Sverige, men även inom norden! Mabthera (rituximab) har inte formellt indikationen MS och därför används den inte internationellt. Det finns nu registrerat anti CD20 preparat som har indikation MS (Kesimpta, Ocrevus) som kan användas. Tysabri (nataluzimab) är ett väldigt bra och potent MS läkemedel, och om man inte har biverkningar, eller nya skov så kan det vara att föredra att fortsätta använda ett preparat som fungerar för just dig.

Vitsubstansförändringar

“Hej
Vad innebär Vitsubstansförändringar supratentoriellt periventrikulärt. Är det plack som sitter djupt. När jag söker periventrikulärt får jag bara upp demens och Alzheimers. Blir orolig.”

Svar: Hej, vid MS så ska förändringar/lesioner/skadorna sitta på vissa klassiska lokalisationer – dvs periventrikulärt (dikt an/bredvid ventriklarna (hålrummen fyllda med vätska). Var inte orolig.

Sent insjuknande

“Hej! Insjuknade akut med rotarisk yrsel och kräkningar, inga symptom innan, diagnos efter en månad MS vid 57 års ålder med lesioner på lillhjärna och ryggmärg. Fråga: Varför insjuknade jag så sent? Kan man vara för tolerant som person och negligera symtom? Som jag förstår det är det vanligt med debut runt cirka 30 år.”

Svar: Det stämmer att det är sällsynt att man ”insjuknar” så pass sent som 57år. Min uppfattning är att du sannolikt burit på sjukdomen sedan 20-års åldern, men den har inte givit sig tillkänna förrän nu. Det händer att vi gör en MR av andra orsaker än MS frågeställning, tex huvudvärk, och som ”bifynd” hittar vi MS lesioner. Då har vi ett sk RIS (radiologically isolated syndrome), hittar vi detta så finns stor risk att man insjuknar i en klassisk MS sjukdom inom 10-år.

Detta inlägg har inga kommentarer

Sjukt positiv

karolinafina

Jag har en positiv livsåskådning. Jag har tagit mig an och igenom livet just så. Jag har aldrig tänkt att något inte går att genomföra eller förstå sig på. Uppmärksam, vetgirig och med en stark inre vägvisare. Över berg, ner i dalar, över hav och upp igen. Lång väg, ofta eller gärna ensam, men alltid med mål i sikte. Alltid har jag sett det positiva, lärdomen och utvecklingen i svåra stunder, sjukdomar eller situationer. Att bli mer människa, mer hel, klokare bättre jag. Det har alltid varit mitt driv och inre mantra. Allt man kan göra med sina bara händer, sitt förnuft och sin vilja. Begränsningar är inte för mig. Möjligheter är för mig. Kraften att kunna påverka i positiv anda, riktning eller genom val. Den som känner mig, verkligen känner mig vet att det är så.

Oktober 2023 har förändrat min syn på livet och suddat ut mina gränser. Från en dag till nästa har jag synnervsinflammation, trillar in i saker och kan inte gå rakt, knappt ens gå. Jag sover mig igenom den närmsta tiden. Illamåendet ligger som en varm kudde mot min hals konstant. Värken i kroppen och i huvudet nockar mig, jag ser inte vad som händer. Olika status följer under månader. Man misstänker MS. 3,5 månader senare var det faktiskt det.

Skitsjukdom. Jag har sakteliga tagit mig upp ur det vackraste mörker. Vårsolen lyser in i mitt bo. Tänk, snart är det vårregn som faller mot mitt fönster. Jag tar små myrsteg mot min gamla arbetsplats. Vad kan jag nu, vad kan jag inte längre. Jag startar sakta, sakta några timmar per dag. Ökar snabbt till femtio, sjuttiofem och hundra. Alla frågor kan jag besvara. Att lova säga till om jag inte mår bra. Om något blir jobbigt eller för mycket. Jag lovar.

Jag försöker förklara. Det är tungt i mitt sinne. Det är en sorg jag nu bär. För alltid har jag min kompis på ryggen, hen är tung och väldigt otrevlig att bära. Ibland skruvar jag av mitt huvud och bär under armen. För gör för ont för att bära högst upp på kroppen. Och då får jag gå hem, för med huvudet under armen kan man ju inte gå på jobbet med. Men det är få gånger. Det värsta är nog att jag är en positiv människa. Men en positiv livssyn. För det fäller krokben på mig när jag är på jobbet och lite var stans. Jag ser glad ut. Jag jobbar hundra procent nu. Sminkad. Leende. Som vanligt. Jag nämner inte det jag bär varje dag. Inte heller när ni andra gör det. För jag har aldrig klagat, faktiskt förkastar jag offerkoftor. Det är sjaskigt och extremt oklädsamt.

Och sedan när livet blir för mycket för er andra, ser ni bara mitt leende kvar. Ni glömmer vart jag var för några månader sedan. Ni orkar inte själva, ni lägger svåra dilemman på mina axlar. Jag kan jag inte alltid finnas för er. Jag fungerar inte som förut. För bakom min positiva yta döljer sig mörkret och skuggorna som jag alltid nu bär. Jag ser inte mening längre som förut. Jag har ingen framtidstro som ni. Visst, alla har något. Men det enda jag har att förhålla mig till just nu i livet är detta. Min verklighet. Tänk inte att jag skall acceptera mitt öde eller tänka positivt. Att försöka bära upp mitt mörker med positivitet är det enda jag försöker varje dag. Jag vet inte hur länge det kommer vara så här. Men bara vet, att när jag ler och ser glad ut är det inte det jag bär. Det är min yta, min professionalitet jag visar. När du frågar hur det är, säger jag bra. Jag tänker inte berätta för dig om min kropp mina symptom eller varför allt är mörkt. Och det som kan vara svårt att förstå, är att för mig kommer mina svåra symptom inte försvinna. De kom till mig, de är här för att stanna.

Men kanske en dag. Långt där framme. Kan jag säga, nu ser jag på livet med ljus igen. Jag hoppas det.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

Beskuret foto av Nathan Dumlao från Unsplash

Detta inlägg har en kommentar

Hur det känns vid sjukdomsbeskedet

SummertimeSadness

Jag skriver inte om hur det var och hur allt gick till. Det orkar jag inte. Det du vill veta har du redan googlat dig fram till: på natten när du inte kan somna om, mellan möten när tankar inte lämnar dig i fred, mitt i en middag när du ursäktade dig och gick på toaletten för att stilla oron med några sökningar. Kanske går vargarna och lägger sig igen om de bara får några svar?

Det står inte på FASS, 1177 eller hos Socialstyrelsen om den här gnagande biverkningen. Oron som flyttar in och inte vill gå och lägga sig. Vargarna som håller sig vakna och vill ha sällskap hela tiden. Det står om oro, men det är för futtigt, bara tre bokstäver. De rymmer inte allt som känns. Jag skriver om hur det om känns. Det känns som vargar.

Hjärnan har tidigare bara varit ett verktyg för att förmedla tankar, drömmar och känslor. En slags symbol eller metafor: viljestyrkan som ”sitter i skallen”, ”hjärnspöken” som psykar en och minnen som plockas fram från ”bakhuvudet”. En diffus plats där själen bor. Nu är den en kroppsdel som vilken annan som helst, som ett ben som kan brytas eller en tand som kan få karies. Den är roten till det onda. Det blir så fysiskt och verkligt. Det pågår saker därinne hela tiden, det läker och det bryts ner. I hjärnan där sjukdomen, tankarna, känslorna och vargarna ska flytta ihop och bo från och med nu.

Allt har gått så fort och så långsamt på samma gång.

Det ser ut som MS, säger han.
Du ser ut som MS. Din mamma MS, tänker jag.

Man ska vara tacksam. Tacksam för vård och hjälp, mediciner och undersökningar. Att jag fick tider så snabbt. Att jag fick en diagnos så snabbt. Jag ÄR tacksam, men jag är också arg. Inget känns rättvist och inget känns säkert längre.

Det metalliska dunkandet inuti MR-kameran. Värmen längs ryggraden. Här inne är jag trygg. Maskinen låter som en båtmotor. Den låter som musik. We all live in a yellow submarine. Vargarna ser mig inte när jag ligger i tunneln. De hittar mig inte i min undervattensbåt. Vi dyker ner i djupet och gömmer oss från omvärlden, alla vi som från och med nu bor i en yellow submarine.

Hos Neuro. En ny bunt papper i handen på vägen ut med fler bokade tider. Läkemedel som jag får googla efteråt för jag minns inte vad de gör. Behöver inte veta. När jag inte kan somna på natten kommer allt som jag har läst och tryckt ner, upp till ytan igen. Bättre att inte ha något i huvudet som hjärnan kan leta fram. Bättre att bara flyta runt.

Inskriven på avdelning. Man kan inte dö av MS säger de, men ibland känns det som om delar av mig dör eller redan har dött. Jag och vargarna får nog av allt. De fattar ju ingenting! Vi går ut i vintern, höga på kortison, om man nu kan bli det, och vandrar i sjukhuskläder. Vi tar inte hänsyn till väder, temperatur och sånt. Små uppror mot sjukdomen.

Somebody once asked
“Could I spare some change for gas?
I need to get myself away from this place”
I said, “Yep, what a concept
I could use a little fuel myself”
And we could all use a little change

Jag spelar Smashmouth och tänker att jag ska dra från allt. Men jag är tillbaka på våning igen till lunch, precis som lovat, med vargarna i släptåg. Jag har inte så mycket annat att välja på, även om jag låtsas som det när jag går ut och gör revolt. Jag kan fortfarande gå i alla fall, säger jag. Än så länge, säger vargarna.

Jag höjer volymen och känner att det är det enda som hjälper. Vargarna tycker inte om höga ljud, de lommar i väg ut i sjukhuskorridoren så länge jag spelar. Inget når igenom hörlurarna.

När det är tyst sen på natten kommer oron och vargarna tillbaka. Jag kan inte spela musik hela tiden. Det var så de torterade människor i Guantanamo, har jag läst. Ibland måste man stå ensam i tystnaden och tänka äckliga tankar om framtiden och känna hur det känns. Repetera för sig själv som ett mantra:

Det värsta är att man inte kan göra någonting åt det. Det bästa är att man inte kan göra någonting åt det.

Jag lever med vargar nu. Det är inte så det är, men det är så det känns. Jag måste få ta plats och känna saker. Sjukvård och behandling handlar om att veta, jag behöver känna.

Läs mer om hur det gick för @summertimesadnessness här:
Hur det känne ett år senare

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

Detta inlägg har 4 kommentarer

Jag har inte MS – Jag är ju frisk

ganska_vilsen

Jag heter Christina, jag är 34 år gammal. De senaste veckorna har jag inte känt mig som 34 år. Jag har antingen känt mig som en fyraåring som bara vill bli insnurrad i en filt och bli hållen, tryggt i min mammas famn. I nästa sekund har jag känt mig 94 år gammal och att jag borde bli insnurrad i en filt för att bli nedsänkt i jorden. Min faktiska ålder har inte varit speciellt närvarande under min ms-utredning. 

Jag har skrivit en sammanfattning om min utredningsperiod, allt gick väldigt fort för mig. Jag förstår att det är önskvärt med en snabb utredning och att det finns många som kämpar för att bli hörda. Jag hade inte önskat det omvända från vad jag fått. Det som har varit svårt med att allting har gått i ett, har varit mina känslor. Känslorna har inte hängt med, det har varit lite som i tecknade filmer. Som när en figur börjar springa och det är en silhuett av figuren som är kvar i bild medan den faktiska figuren sprungit bort. Precis så har det känts för mig. Silhuetten av mina känslor är väldigt många dagar bakom mig. 

📺 Fredag 8/9

Sitter och tittar på TV på kvällen. Märker att jag ser väldigt dåligt, men bara med mitt högeröga. Undertexten med vit text på svart bakgrund är väldigt suddig fast jag har mina glasögon på. Den vita texten ‘flickrar’ och det är svart på texten där det borde vara vitt, svart som flyttar runt mellan olika delar av bokstäverna. Lite som myrornas krig på TV, det kombinerat med hur en QR-kod ser ut när man ska legitimera sig med mobilt bank-ID. Den typ av QR-kod som skiftar utseende, tänk den vid inloggning på 1177. Färgerna på TV:n är urtvättade och kontrasterna sämre. Ansiktena ser aningen förvridna ut. När jag tittar på växterna i mitt hem ser jag hur de pulserar, rör på sig. Linjer som borde vara raka är böjda. Nu inser jag att det jag upplevt när jag tittat på TV:n gäller överallt i mitt hem – överallt i mitt synfält, sämre färger och inte lika kontrastrikt som när jag bara tittar med vänsterögat. Utöver de olika typerna av synförsämring har jag svag smärta bakom min ögonkula. 

Efter att ha googlat verkar ögonmigrän vara det mest rimliga. Eftersom jag haft migrän med aura sedan jag var liten tänker jag att det nog inte är någon fara men ringer ändå 1177. De bekräftar att det med största sannolikhet är ögonmigrän, jag tar min migränmedicin. Blir uppmanad att kontakta ögonkliniken i Malmö på måndag om symptomen kvarstår, men att jag inte behöver oroa mig. 

Eftersom jag är en ADHD-skalle håller jag hårt vid att det nog är ögonmigrän. Är på en väldigt stressig plats i livet så det känns rimligt. Därför dröjer det till onsdag innan jag kontaktar ögonkliniken, det gör jag då mina symptom inte har minskat men jag upplever inte heller att något av symptomen blivit värre.

👀 Onsdag 13/9

På förmiddagen ringer jag till ögonkliniken och får en tid samma dag. Ögonmigrän pågår bara 30 minuter upp till en timme, säger sekreteraren på telefon när jag förklarar vad jag tror mitt problem är. Jag ska se om jag kan ordna en tid till dig redan idag fortsätter hon. Tiden jag får på ögonkliniken är 14:20. Väl där gör jag olika tester tillsammans med en sjuksköterska och hon tar även bilder på mina ögon. Därefter får jag träffa ögonläkaren som gör flertalet tester. När jag ringde blev jag informerad att jag skulle få pupillvidgande ögondroppar och efter lite över en timme tycker jag det är konstigt att fler tester ska göras och att dropparna aldrig kommer. Nu börjar jag bli lite orolig. Läkaren snuddar vid något han kallar för synnervsinflammation och jag tänker inte mer på det. Har aldrig hört talas om det och reagerar därför inte, inflammationer är ju inget allvarligt det kan man få i muskler och det brukar ge med sig.

Testerna fortsätter och jag får göra olika slags färgblindtester, det är då det blir väldigt tydligt för mig att jag ser olika med mina ögon. Att min syn på högerögat är förändrad på fler sätt än att jag bara ser lite suddigt. Ögonläkaren säger han vill få konsultera med en senior kollega, tillsammans tittar de på mina ögon samtidigt som de svänger en ficklampa fram och tillbaka mellan höger och vänster öga. Där! Ser du det?, utbrister den yngre läkaren. Den äldre läkaren, som liknar Samuel Fröler från Skärgårdsdoktorn, instämmer att han också ser det. Ser vad? Tänker jag för mig själv. I efterhand förstår jag att de gör RAPD-test på mig för andra gången, först gjorde den yngre ögonläkaren det själv, tillsammans bekräftar de RAPD. Min högra pupill expanderar när ögonläkarna lyser på ögat, den drar inte ihop sig som den vänstra pupillen gör när den blir belyst. I brist på bättre ord skulle jag beskriva det som att pupillen ‘laggar’.

Ögonläkarna förklarar att det är en misstänkt synnervsinflammation och eftersom mitt öga inte påvisar några fel så är det neurologen jag ska remitteras till. Jag har vid det här läget ganska dåliga vibbar av hela situationen och sättet som läkarna reagerar på får mig att bli nervös. Ögonläkaren som liknar skärgårdsdoktorn tackar för sig och går. Den yngre ögonläkaren säger att han ska kontakta neurologen direkt och se om han kan ordna en tid till mig innan de gått hem för dagen.

Detta är när jag googlar synnervsinflammation och jag tror att ni redan vet vilka träffar det ger. Synnervsinflammation och ms tycks vara en lika klassisk kombination som champagne & ostron, choklad & chili, ost & rödvin eller borscht & vodka. Jag blir ganska rädd. Stryk ganska, jag blir skiträdd. Jag frågar igen om jag behöver vara orolig men får svaret, nu ska vi inte tro det värsta. Vilket givetvis gör mig ännu oroligare. Därefter får jag förklarat för mig att om synen eller smärtan förvärras så måste jag söka akut till ögonmottagningen. Ögonläkaren ordnar en tid till neurologen redan dagen därpå, klockan 13:00. Jag tackar för all hjälp och beger mig ut från ögonkliniken. Jag öppnar 1177 och läser en ny journalanteckning som en neurolog skrivit och där står det följande.

“34-årig kvinna med subjektiv synnedsättning höger öga sedan ca 5 dagar. Viss visusnedsättning (0,7) och påverkat färgseende. Misstänkt opticusneurit. Väljer att boka pat på subakut mottagning för klinisk bedömning och anamnesgenomgång samt planering för utredning med MR och LP.”

MR: magnetröntgen – LP: lumbalpunktion

Fattar ingenting, blir så himla rädd igen. MR? LP? Utredning? Vad är det som händer?

🧠 Torsdag 14/9 

På torsdagen träffar jag en neurolog som säger, nu undrar du väl varför du är här när du har ett ögonproblem. Absolut inte svarar jag, jag har ju nämligen googlat på synnervsinflammation och ms halva natten. Ni ska utreda mig för ms, forsätter jag. ms eller annan autoimmun sjukdom får jag till svar av neurologen. Jag uttrycker förvirring över att MR men framförallt LP redan verkar vara bestämt men läkaren svarar det är inte säkert.

Vi gör balanstester, kollar reflexer och neurologstatus. Enligt journalen är allt u.a. – utan anmärkning. Förutom mina armbågsreflexer som är något svaga/svårutlösta och ett av de neurologiska testerna: häl-knä. Häl-knä kommenterar jag när vi gör det, att jag tycker det är ganska klurigt. Jag får upprepa testet med stängda och öppna ögon någon mer gång men utan förbättring. Därefter sätter vi oss igen och nu är det solklart att både MR och LP ska göras. Läkaren ber att få titta på min ryggrad och förklarar lugnande att det kommer vara hur lätt som helst att göra en LP på mig. Även här får jag förklarat att om min syn försämras måste jag söka till ögonkliniken akut.

😌 Fredag 15/9

Inget speciellt händer utöver att jag får min tid för MR. Torsdag 21/9 klockan 08:40. Utöver det har jag inte någon oplanerad eller planerad kontakt med vården. Jag ser det som en helgdag.

👀🚨 Lördag 16/9

Under dagen märker jag att min syn försämras, framförallt försämras kontrast och färg. Smärtan är nu inte bara bakom ögat utan även vid ögonbryn, tinning och ner i ‘polisongområdet’ på höger sida av mitt ansikte. Det gör ont när jag tittar upp, ner, till höger och vänster. Gatulampor hänger i luften, fönster saknar fasad runt sig och smälter in i himlen. Detta är definitivt en försämring av min syn. Då det inte finns någon ögonakut på helgen i Malmö så kör min mamma mig till Lund enligt rekommendation från akutmottagningen i Malmö. 

Jag kan läsa på samma rad vid syntestet så ingen förändring av visus, den är fortfarande 0,7. Jag beskriver hur jag upplever att synen försämrats, hur gatulampor försvinner, väggar och tak smälter ihop. Ser byggnader blandas ihop med himlen och fönster svävar fritt utan att jag ser byggnadsväggarna runt. Allt jag redan beskrivit i den här texten.

Ögonmottagningen har problem med sina maskiner, det leder till att jourhavande ögonläkare ringer till en jourhavande läkare på neurooftalmologisk avdelning (något jag tidigare inte ens visste existerade). Han säger till ögonläkaren att “inga fler tester behöver göras”. Enligt min beskrivning av symptom behövs kortison snarast, detta för att skydda min synnerv. Igen är jag ganska rädd och förstår ingenting av vad mitt liv har blivit sedan i onsdags. Får veta att jag ska bli kontaktad av en neurolog på söndag mellan 08:00-09:00 för att eventuellt påbörja kortisonbehandling då, annars påbörjas den på måndag.

💧🧠 Söndag 17/9

Blir uppringd 08:57 av en ny neurolog som meddelar att jag ska komma till en slutenvårdsneurologiavdelning för intravenös kortisonbehandling klockan 10:00. De vill inte vänta till imorgon när neurologimottagningen öppnar. Väl där får jag träffa ytterligare en neurolog som gör nya tester och vi pratar om allt som hänt, han är väldigt bra och jag får utöver tydlighet även uttrycka min oro över allt som händer. Jag blir väl omhändertagen av en sjuksköterska och allting går bra. När jag kommer hem från neurologiavdelningen är jag omtöcknad, mör. Det är inte så att jag mår dåligt men det så är overkligt att jag fått kortisondropp. Samma typ av kortisondropp min pappa fick när han var sjuk i cancer. Samma typ av kortisondropp som patienter som genomgått organtransplantation får. Samma typ av kortisondropp som ms-patienter får under skov. Jag är ju frisk, ung. Kanske inte ung, men absolut inte gammal. Jag känner mig alltid äldre för majoriteten av mina vänner är yngre än mig. 34 är inte gammalt det är mest jag som tramsar mig lite med att jag börjar bli gammal, jag gillar att vara 34. 

Jag pratar med en del vänner i telefon på eftermiddagen och alla är fina, inlyssnande. Känns tryggt och min oro för den här utredningen dämpas något. Senare på kvällen, när jag ligger i min säng har jag en konstig känsla över mina smalben som jag inte känner igen. Det känns som att benen pressas ner i madrassen, benen känns tunga. Jättetunga. Dessutom känns benen varmare än vanligt. Jag har aldrig fått starkt kortison tidigare så jag tänker att det kanske är normalt att det känns så, eller så är det på grund av Omeprazol jag fick för magen. Jag somnar och sover hela natten. 

🦵Måndag 18/9

På morgonen känns benen fortfarande på samma sätt, ny dag ny anledning att avfärda konstiga känningar i kroppen. Det blir den här veckans tema, avfärda allt som chock, stress, dålig sömn eller något annat. Nu tänker jag att det är för att jag inte rört så mycket på mig på sistone. Jag ska gå till neurologimottagningen för att hämta ut kortisontabletterna, Medrol, som jag ska ta i fyra dagar. Promenaden tar vanligtvis 25 minuter och jag älskar att gå, det har jag alltid gjort. Jag ser det som ett bra tillfälle att ge mina benmuskler lite aktivering. Ju längre jag går desto jobbigare blir det, oproportionerligt jobbigt i relation till promenadsträckan. Främst har jag en känsla av tacksamhet under promenaden, att jag får hjälp med min synnerv. Utöver tacksamheten bär jag också på en hel del oro och ängslighet. Jag är mest orolig för lumbalpunktionen, både själva utförandet av den men även att jag ännu inte har ett datum för den. Jag känner mig nervös och maktlös över att inte veta när den ska ske. Oron över hela utredningen är också högst närvarande.

När jag till slut kommer fram är jag just det, slut. Har god marginal och får vila en stund innan det kommer en sjuksköterska som tar med mig till ett rum. Jag får Medrol och mer Omeprazol för magen. När jag fått medicinerna blir jag ombedd att vänta i väntrummet på en undersköterska. När hon kommer ger hon mig en tid för lumbalpunktionen, tisdagen 26/9 klockan 11:00. Jag frågar om hon vet hur lång tid det tar innan jag får besked efter lumbalpunktionen, hur länge till behöver jag sväva i ovisshet. Efter att du gjort LP kommer du få träffa en läkare och tillsammans kommer ni börja prata om behandling svarar hon. Behandling? Som om jag redan hade ms? Jag har inte ms – Jag är ju frisk. 

Jag går ut från mottagningen och när jag ska gå över vägen kollar snabbt åt vänster. Då smäller det till under nyckelbenet på bröstkorgen, en elektrisk chock sprider sig ut mot armen, in mot mot bröstkorgen, upp mot axeln och ner mot magen. Chocken sprider sig som ringar på vatten, elektriska ringar på vatten. Jag har läst om Lhermittes tecken, jag har testat flera gånger för att se om det händer mig och inte känt något. Det har gjort att jag helt iskallt uteslutit att jag skulle kunna ha ms. Så när det smäller till på bröstet brister det för mig. Jag börjar gråta och kan inte sluta. Det kanske bara var en slump, ett sammanträffande. Det kan säkert hända människor som inte har ms också. Ett klassiskt fall av kosmisk slump, jag tror att det här var mitt första tillfälle av förnekelse.

Synnervsinflammation, synnervsinflammation som försämras, blytunga ben, elektrisk stöt i bröstet – dEt MåStE vArA eN kOsMiSk SlUmP. 

Jag ringer till min syster som säger åt mig att komma hem till henne för att äta lunch. Jag säger att jag tar mig till henne på en gång men förklarar att det kommer ta en stund för mig bara att gå till närmsta busshållplats. Jag har verkligen inte i mig att gå hela vägen hem till henne, jag har knappt i mig att gå till bussen. När jag väl tagit mig på bussen sätter jag mig med benen ut i gången, jag förstår inte hur jag är så trött i låren. Jag sitter och masserar lårmusklerna emellanåt, jag gör det och tänker att musklerna nog behöver hjälp att vakna till liv. När bussen närmar sig hållplatsen där jag ska gå av vågar jag inte resa mig när den fortfarande är i rörelse, något jag vanligtvis alltid gör. När bussen väl stannat drar jag mig upp med hjälp av metallstången som går upp från sätet. Sakta går jag av och nu är mina ben helt slut, som om jag varit och tränat i flera timmar i sträck. Benen är blytunga.

Promenaden från hållplatsen till min systers lägenhet som vanligtvis tar fyra minuter tar närmre en kvart. Jag lutar mig mot husfasaderna när jag “går”, jag känner mig vinglig och litar inte på min kropp. Här borde jag varit aningen mer misstänksam, igen rättfärdigade jag det som chock över en surrealistisk situation och tänkte att det måste vara kortisonet som gör mig svag. Efter ett par timmar hos min syster kommer min mamma dit, hon plockar upp mig med bilen och kör mig hem till min lägenhet. 

Tisdag och onsdag är jag hemma från jobbet, jag lämnar inte lägenheten alls. Det enda jag gör är att läsa forskningsstudier om ms, tittar på videor med neurologer som granskar MR-bilder och drunknar i information om sjukdomen som jag absolut inte har.

🩻 Torsdag 21/9 

Beger mig till sjukhusområdet på morgonen för min magnetröntgentid. Det är selfies på hjärna och halsrygg som ska tas. Jag är fortsatt trött i benen, ny dag nytt rättfärdigande. Denna gång är benen trötta för att jag sovit dåligt och vaknat tidigt. Det finns tydligen alltid en anledning till varför mina ben beter sig som de gör. Även fast jag aldrig haft den här typen av känningar i hela mitt 34-åriga liv så finns det anledningar i överflöd, ingen av dem är ms. Jag är ju frisk. 

11:20 ser jag att jag fått svar på min MR på 1177. I remissvaret står det följande.

“MRT hjärna utan och med iv kontrast
Upp till 15-tal T2 signalerande vitsubstansförändringar spridda supra samt infratentoriellt belägna varav enstaka har radierande position mot corpus callosum utan patologisk kontrastuppladdning. Dens största lesion ligger kranialt i höger pons område.

Ingen diffusion inskränkning. Normalvida odislocerade likvorrum.
Inget expansivt.

MRT halsrygg utan och med iv kontrastInga signalförändringar i medulla. Ingen patologisk kontrastuppladdning.

Bedömningen: Distribution samt utseende av T2 lesioner inger stark misstanke om demyeliniserande (MS) lesioner.”

Jag får total panik. Vad är det för ord? Jag förstår inte. Supra? Infratentoriellt? Radierande position mot corpus callosum? Kranialt i höger pons område? Vad innebär ens “inger stark misstanke” när det är läkare som skriver det? Är det kanske annorlunda då? Inte samma typ av starka misstanke som när polisen använder det. Det kan inte vara ms. Det är inte ms!

När jag pratat med min mamma och syster kör min mamma till mig direkt. Under tiden tar jag en dusch, jag bryter ihop. Sitter på huk i duschen och gråter så mycket att jag börjar hulka. Telefontiderna hos neurologimottagningen är över för dagen, vi bestämmer oss för att åka dit. Jag tänker att jag gör som Greta Thunberg, sätter mig i tystnad och ger inte upp tills jag fått det jag vill ha. Det jag vill ha är en stund med någon som förstår alla ord, jag har försökt googla och jag förstår en del. Chocken är för massiv för att ta in allt, jag kommer inte lämna mottagningen förens jag fått prata med en neurolog.

Väl framme i väntrummet på mottagningen tar det inte ens tre minuter innan en sjuksköterska kommer fram till mig och frågar om hon kan hjälpa mig med något. Jag förklara vad jag precis läst på 1177 och hon säger att hon ska försöka leta rätt på en läkare. Det dröjer som mest en kvart innan det kommer en neurolog jag får prata med. Han frågar om jag vill se MR-bilderna och tillsammans går vi igenom det mesta. Han förklara att han inte kan bekräfta ms då det inte är hans specialistområde, han lugnar mig något. Det till trots så förstår jag nu att jag har ms, fast samtidigt förstår jag faktiskt inte alls.

🔥 Fredag 22/9

Jag vaknar med en stel nacke men tänker att jag förmodligen sovit dåligt. Det var ju en högst intensiv gårdag, inte konstigt om det satt sig lite på kroppen. Hur skulle det finnas någon annan anledning till min stela nacke? Under dagen övergår den stela nacken till en smärta som sprider sig ner över axlar, bröst, mage, rygg och överarmar. Till slut känns det som jag förställer mig att tredje gradens brännskador känns. Tredje gradens brännskador som någon pressar in grus i. Det är den absolut värsta smärta jag upplevt i hela mitt liv. När jag nu i efterhand tänker på den blir jag rädd att jag någonsin ska behöva känna så igen. Jag blir rädd när jag tänker på att min kropp över huvud taget kan kännas så.

På eftermiddagen frågar jag om jag kan sova hos min mamma, för jag vågar inte vara själv med den då påtagande smärtan. Hon hämtar upp mig och vi åker hem till henne. Väl framme hos mamma är klockan runt 17:30. När jag ska ta min väska och hänga den på min axel skär remmen in i axeln som om någon skar djupt ner i den med en stor kockkniv, jag skriker av smärta och kastar av mig väskan. Under kvällen blir smärtan värre och värre, till slut är den så illa att jag får ta av mig min mjuka sport-BH som vanligtvis är jätteskön, men inte nu. Det känns som att den är gjord av grov ståltråd, ståltråd som är hårt spänd runt min kropp och skär in i huden. Att ta av den var bland det svåraste jag kan minnas att jag gjort. Någonsin. Min sport-BH är det enda jag orkar ta av mig, jag sover med mina mjukisbyxor på, för att röra mig gör för ont. Under natten vaknar jag av den intensiva smärtan flera gånger, den smyger sig in i mina drömmar och väcker mig gång på gång. 

🦵🔥 Lördag 23/9

Efter att ha spenderat tidig morgon med att googla “när ska man söka akut för ms” bestämmer jag mig för att ringa 1177. Jag frågar om jag borde söka akut då smärtan har blivit ohanterlig. Vid det här laget märker jag inte hur dåligt jag börjat gå, smärtan är allt jag kan tänka på. Jag uppmanas att åka till närmsta akutmottagning. 

Väl vid akutmottagningen i Lund sitter jag ute på en bänk och väntar på att det ska bli mitt nummer. Då märker jag att marken vibrerar, den vibrerar kraftigt. Det är ett ventilationssystem precis bakom bänken, först tror jag att det är det som skapar vibrationer i marken. Jag lägger handen på stenplattorna och det känns ingenting, samtidigt fortsätter det att vibrera i mina fötter och smalben. Någonting med min kropp står inte rätt till.

Väl inne på akuten dras sjuksköterskor och läkare till mig likt insekter dras till ljus. Efter en stund består den nyfikna vårdpersonalsgruppen av en sjuksköterska, två sjuksköterskestudenter och två läkare, varav en är neurolog. Neurologen undersöker mig och fokuserar enbart på mina ben, framförallt fokuserar hon på mitt högerben. Jag kan inte förstå hur mina ben är av större vikt än den vansinniga smärta jag känner i min överkropp. Efter ett fåtal tester säger hon att jag ska bli inlagd. 

Jag blir inlagd på en neurologiavdelning, avdelning 27. Jag känner mig ensam på avdelningen, jag har fått ett eget rum vilket är skönt men också så otroligt ensamt. Det känns som att personalen undviker mig lite, jag undrar om jag är konstig. Om det jag beskriver inte är rimliga symptom. Jag sa förvisso att smärtan var 8/10, kanske tror personal att jag ljuger? Att jag försöker fiska efter starka smärtstillande? Någonting känns fel, det leder till att jag känner mig till besvär.

Jag får alvedon mot smärtan, den hjälper inte alls. När klockan närmar sig 18:00 är jag så utmattad i mina magmuskler av att ha suttit upp hela dagen utan att kunna vila ryggen mot något att jag kapitulerar inför tröttheten och lutar mig tillbaka. Jag har fortfarande ont, men jag är för trött för att hålla mig själv uppe längre. Jag får en blöt kall handduk av en undersköterska som jag lägger över mitt bröst. Handduken i kombination med det öppna fönstret svalkar och gör smärtan aningen mer hanterbar.

Natten mellan lördag och söndag vaknar jag och behöver gå på toaletten. Jag “går” men använder främst mina armar för att dra mig själv framåt. Jag sträcker ut en av mina armar och faller mot en vägg för att kunna hantera avståndet mellan mitt rums dörr och väggen där toalettdörren är. Det jag gör är inte graciöst, men det tar mig i alla fram till mitt mål. När jag kommer ut från toaletten inser jag att jag inte kommer komma tillbaka till min sjukhussäng som är ungefär fem meter bort. Jag låter mig själv glida ner på golvet likt en brandman glider ner för en brandstång. Det dröjer inte mer än trettio sekunder innan en undersköterska kommer springandes. Patient från rum fyra ligger ju bara här skriker hon till sina kollegor. Jag har INTE trillat, jag har aktivt valt att lägga mig här svarar jag. Jag tillägger snabbt skriv INTE i min journal att jag har trillat. Jag blir hjälpt in till min säng och får förklarat att om jag behöver gå på toaletten igen så måste jag ringa på klockan. 

🦵 Söndag 24/9

Ny dag, ny neurolog. Det blir ytterligare en ganska misslyckad neurologundersökning, jag kunde inte resa mig ur sängen såsom en 34-åring vanligtvis kan. Neurologen förklarar att hon att hon vill göra en MR på hela min ryggrad och bokar en akut MR-tid till måndagen. När hon är på väg ut ur mitt rum frågar jag skulle det som syntes på min MR kunna vara på grund av min migrän? Nä, migrän ser inte ut så svarar hon och tittar lite uppgivet på mig, sedan går hon. Vi pratade nästan ingenting om smärtan när hon var i rummet. Ingen pratar med mig om smärtan, som nu förvisso avtagit. Vid det här laget känner jag mig bara blåslagen och mörbultad. På grund av toalettincidenten kör personalen in en rullator på mitt rum. I fredags kunde jag gå, nu har jag blivit tilldelad en rullator. Vad är det som händer med min kropp? 

Framåt kvällen börjar jag sakta tänka att jag borde vara på en psykiatrisk avdelning. Allt är i mitt huvud, det här handlar om en mental spärr jag måste ta mig förbi. Varför kan jag inte använda mina ben? Jag pratar med min syster på kvällen och hon blir förkrossad av att höra hur jag tror jag är knäpp i huvudet. Hon har förklarat för mig i efterhand att hon då var fullt införstådd i att det var ms. Det som fick det att brista för henne var att jag inte förstod. Att jag var i sådan chock. Vilken hemsk sak att behöva se som anhörig. Den största tröst jag finner i allt det här, nu i efterhand, är att jag inte behöver vara anhörig. Att stå maktlös bredvid och se en person som jag älskar gå igenom den här helvetesperioden, jag vet faktiskt inte om jag hade klarat det.

På kvällen börjar jag bli väldigt arg på mig själv. Jag slår till och med min knutna näve mot mina lår, flera gånger. Varför kan jag inte röra mina ben? Jag applicerar verktygen från mitt jobb på min kropp. Jag arbetar som mjukvaruutvecklare. Jag felsöker helt enkelt mina ben som jag felsöker kod. Jag testar all funktionalitet genom att börja med att fokusera på vad som faktiskt fungerar, jag jämför höger och vänster ben. Jämför deras funktionalitet.

✅  Jag kan vicka på tårna 

✅ Jag kan röra mina fötter

✅ Jag känner mina ben var jag än tar på dem

✅ Jag kan lyfta mitt vänsterben upp i luften 

Jag konstaterar att mitt vänsterben faktiskt fungerar till fullo, men det är svagt. Som om det blivit kraftigt överbelastat. Högerbenet fungerar precis som mitt vänsterben, förutom en liten detalj. Det högra låret spänner sig krampaktigt av minsta lilla rörelse. Lårmusklerna i högerbenet spänner sig mer än jag kan spänna mitt vänsterlår, mycket mer. Försöker jag lyfta benet upp från marken när jag är stående börjar låret skaka för musklerna i det blir så spända. Ligger jag i sängen med uträckta ben och försöker lyfta benet händer samma sak.

Jag blir lättad när jag förstår att det inte är mentalt, i mitt huvud, problemet sitter. Jag är inte knäpp, jag är inte på väg att bli psykotisk – det är inget fel på min viljestyrka. Det handlar inte om att jag inte försökt tillräckligt. Det här ser jag bara som något bra, jag förstår inte att om det inte är en mental spärr så är det ett fysiskt problem. Jag tänker inte på att det finns runt 15 lesioner i min hjärna. Jag tänker inte på synnervsinflammationen och jag tänker verkligen inte på ms. Jag är bara lättad över att jag inte blivit spritt språngande galen. Min tillfälligt kraftigt bristande analytiska förmåga kan jag nu i efterhand bara förklara på ett sätt. Massiv chock.

Jag konstaterar att allt jag behöver göra är att lära mig gå på ett nytt sätt, det sätt jag gått på i 34 år fungerar uppenbarligen inte längre. Om jag inte lyfter på mina ben, utan istället släpar fötterna i marken som ett sömnigt barn så är det inga problem. Det går inte fort, det är inte att gå, men det går. Jag bestämmer mig för att jag ska bli utskriven imorgon, jag vill inte göra någon mer MR. Jag vill inte vara i den här cirkusen längre. Det räcker nu. Jag vill att allt ska vara som vanligt. 

🩻💉🥼 Måndag 25/9

Tidigt på måndagsmorgonen informerar jag nattpersonalen om min önskan att bli utskriven. Jag blir inte utskriven vilket verkligen är tur. Istället blir det precis som söndagsneurologen ville, jag blir körd i rullstol till röntgenavdelning för lite ryggradsselfies. Efter MR träffar jag två nya neurologer när det är rond, jag sammanfattar den senaste tiden. Jag får bestämma om jag vill göra lumbalpunktion i Lund redan idag istället för den planerade i Malmö imorgon. Jag säger vi kör idag. 

När läkarna gått kollar jag 1177, det har kommit svar från röntgen. I remissvaret står det följande.

“MRT bröstrygg utan och med iv kontrast
Undersökningen omfattar bröstryggen ner till nivå L2. Hela medullan är avbildad
6 x 4 mm stor förändring i nivå Th9-Th10 med hög signal på T2-sekvens. Ingen kontrastuppladdning i motsvarande lokalisation eller annorstädes i medulla. 

Bedömning: Lesion i medulla förenligt med demyelinisering.”

Fan fan fan. Jag blir så arg, jag blir inte ens ledsen. Kunde jag inte fått leva i ovisshet om att skiten sitter på min rygg också? Varför tar det aldrig slut? Det har inte ens gått två veckor sedan jag var på ögonkliniken, jag behövde inte vara orolig. Jag skulle inte tänka det värsta? Det här händer inte mig, jag är ju frisk.

Lumbalpunktionspartyt drar igång efter lunch. Inte den bästa festen jag varit på men jag tar mig igenom det, vilket jag är så himla stolt över. Det enda jag inte googlat under den här perioden är just LP, för jag har varit alldeles för rädd inför den. Så fort ryggvätskan är ute och jag är omplåstrad tittar neurologerna på mig och säger “diagnosen är glasklar – det är ms”. Jag tycker fortfarande att det är lite snopet att inte säga “diagnosen är ryggvätskeklar – det är ms” men alla kan inte vara ordvitskungar.

Läkarna ville helt enkelt bara se att min ryggvätska var färglös och klar. Det var allt som väntades på. Att symptom inte berodde på något annat som skulle ha påverkat färg och klarhet av min ryggvätska. Jag tror aldrig att det fanns något tvivel från deras håll. Kanske var det just därför personalen var så försiktig, alla visste att det var ms. Personalen har antagligen sett liknande fall förr, det är nog ganska sorgligt att möta patienter med symptom som de jag kom in med. Att se patienter som är lika unga som en själv och inte kunna göra något. Inte kunna göra något innan diagnosen är satt. Jag är så tacksam för vårdpersonalens hjälp, för deras tålamod.

Det tar inte lång tid efter min LP som en ny omgång intravenös kortisonbehandling drar igång, som mest en timme. Det är som att jag varit övervägd att bli inbjuden till en snofsig herrklubb. Det krävdes bara att jag behövde visa mitt banksaldo för att bli godkänd. Där mitt saldo i denna liknelse var min ryggmärgsvätska/cerebrospinalvätska/likvor – kärt barn har många namn. Jag får information om vad som kommer hända framåt. Jag ska träffa fysioterapeut, arbetsterapeut, ms-sjuksköterska och snart påbörja bromsmedicinering.

🦵 Tisdag 26/9

Mitt ben är aningen bättre. Nu kan jag gå ungefär 10 meter med kryckor på 10 minuter. Jag får hjälp av fysioterapeuten, han förklarar hur jag ska använda kryckorna. Efter 5 minuters kryckpromenad är jag helt slut, får sätta mig och ta en paus innan jag kan fortsätta. Svetten rinner över hela kroppen och jag dricker stora klunkar vatten för att svalka mig. Kommer det bli bättre än såhär? Är det såhär jag kommer förflytta mig nu? Jag tänker på hur löjligt det är att det finns en ICA-butik som heter ICA nära hemma i Malmö, vid lägenheten. Den är ju inte alls nära, nära för vem? Jag blir orolig när jag tänker på hur jag ska klara mig själv. Blir rädd igen. Det pratas om hemtjänst och jag förstår ingenting?

På kvällen upplever jag ännu lite mer förbättring i mitt högerben, jag kan fortfarande inte lyfta upp benet i sängen. Jag försöker om och om igen men det går inte. Musklerna spänner sig, benet låser sig och börjar skaka. På natten till onsdag, runt tolvslaget, provar jag att lyfta mitt ben – DET FUNKAR!? Jag kan lyfta det ordentligt. Jag kan ändra position, från liggandes i sängen, till sittandes med benen över sängkanten, till liggandes i sängen igen. Jag behöver inte lyfta upp mitt ben med händerna som jag fått göra innan. Lite osäkert och försiktigt reser jag mig från sängen och börjar jag göra olika övningar. Alla övningar fungerar. Då bestämmer jag mig, jag gör en squat, jag gör en till squat. Jag kan göra squats!? Jag går ut på avdelningen sprätter med mitt ben likt en ungtupp. Jag säger högt till mig själv om och om igen “jag kan röra mitt ben”. En mening jag säger fler gånger under det kommande dygnet än någonsin tidigare i mitt liv. Den finaste meningen jag någonsin sagt, jag blir bubblig i magen när jag säger det. Jag blir fortfarande bubblig i magen när jag säger det. 

Jag spelar in en video som jag skickar till min familj och alla mina vänner som tagit av sin tid för att prata med mig. Mina vänner som pratat med mig om vad de gjort under sina dagar i frihet. Mina vänner som lyssnat på mig när jag varit rädd. Mina vänner som bekräftat mig och min humor när jag sagt att jag inte tänker låta den här sjukdomen göra mig bitter eller bryta ner humorcentrat i hjärnan. Svaren jag fick på det sistnämnda var bland annat.

“Då måste ms:en göra hela din hjärna till en lesion”

“Humorcentrat i din hjärna är skyddat med metallväggar, ms:en kommer aldrig komma in där”

“Än så länge är ditt humorcentra helt intakt, det kan jag verkligen intyga”

Fina vänner är väldigt hjälpsamt. Att våga sträcka ut en hand är det svåra. Ibland nästan lika svårt som att lyfta ett ben som inte fungerar. Jag behöver komma ihåg att det är inte upp till mig att bestämma om mina vänner ska få finnas för mig. Det beslutet får mina vänner ta, jag kan bara ge dem information om vad som händer. 

Vänner vill finnas för vänner. Så är det bara. 

🤸‍♀️ Onsdag 27/9

Jag visar bentricks för personal och patienter. Ingen tror sina ögon, jag visar tricksen för alla. Oavsett om de vill se eller inte. I en av mina journalanteckningar står följande.

“Vid kort besök hos patienten igår berättade patienten att hon hade suttit ner på stol framför handfatet och borstat tänderna. Idag står patienten bredvid köksbordet på ett ben och skiner som en sol.”

Jag är så tacksam – tacksam att jag blev fångad i vårdnätet så fort. Tacksam att bromsmedicinering ska påbörjas. Det finns olika typer av ms men en sak har jag lärt mig under den här utredningen, det finns ingen typ av ms som är “den bra ms:en” – all ms suger. Det finns ms där bromsmedicinerna fungerar bättre. Fungerar bra. Neurologerna tror att det är den typen av ms jag har, skovvis förlöpande ms. 

Det jag vet är att den här sjukdomen kommer bara i ett format – ett dåligt format. Ett dåligt jävla format.

Jag kommer bli ledsen igen. Jag kommer bli glad igen. 

Förhoppningsvis kommer det komma en dag när det går en hel dag då jag inte tänker på allt det läskiga med den här sjukdomen. Jag ser fram emot den dagen.

/Christina ✌️

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

 

Detta inlägg har 7 kommentarer

Ung Med MS rekommenderas nu till nydiagnostiserade av Svenska MS-sällskapet

Ung Med MS

Ung Med MS har sedan starten 2011 växt från att vara en pytteliten dåligt fungerande hemsida som drevs och finansierades av en person till att bli ett community med 90 000 besökare/år som drivs av en ideell decentraliserad patientförening och finansieras av Swish och företagsdonationer. Det är nu med stor stolthet som vi vill berätta att vi nu rekommenderas till nydiagnostiserade MS-patienter enligt omvårdnadskapitlet i Svenska MS-sällskapets metodbok. Metodboken beskriver riktlinjer till professionen för vad som är viktigt att tänka på i samband med att en patient får en diagnos och detta utgör därmed ett erkännande för det viktiga arbetet vi gör och all värdefull information som finns här på ungmedms.com.

Tusen tack till alla er användare som gjort denna sida till vad den är i dag! Massor av tack även till alla er som på ett eller annat sätt har engagerat er i vår verksamhet och stöttar oss genom era donationer!

Neuro Ung Med MS,
Andreas, Anna, Ellen, Emma, Jeanette, Madeleine, Mattias och Susanna

Detta inlägg har 3 kommentarer

Diagnostisering av Multipel Skleros (MS) – En guide för patienter

Ung Med MS

Denna guide skall ses som en förenklad introduktion kring vad MS är, vilka symptom som är vanligast och hur MS diagnostiseras. Syftet är att på ett tillgängligt sätt vägleda personer som misstänker sig ha eller är under utredning för MS. Då det finns många bra bromsmediciner är en tidig diagnos extra viktig för att minska risken för bestående skador. Avsaknad av diagnos kan dessutom begränsa möjligheten till stöd från samhället.

Guiden är skriven kring vanligt förekommande frågeställningar och svaren på frågorna visas genom att trycka på dom. Längst ner finns en ordlista med vanligt förekommande begrepp och förkortningar för att lättare kunna tolka denna text samt information från vården.

Många detaljer i denna guide är tagna från Svenska MS-sällskapets metodbok, där du hittar mer akademiskt skriven information kring alla aspekter av sjukdomen: https://www.mssallskapet.se/metodbok/

Denna artikel är skriven av

Mattias Millbro, Spetspatient och Ordförande i Neuro Ung Med MS

Med stor hjälp från

Anna Cunningham,
 MS-sjuksköterska vid ASC – Centrum för Neurologi MS

Den har granskats av

Dr. Albert Hietala, Neurolog vid Karolinska Sjukhuset – Forskare vid Karoliska Institutet

Samt har korrekturlästs av

@iama och @emma

Vanliga frågeställningar inför en MS-diagnos

Vad är MS?
MS är en neurologisk sjukdom, dvs en sjukdom i kroppens centrala nervsystem (CNS). Sjukdomen är autoimmun, dvs. kroppens eget immunförsvar attackerar det egna nervsystemet. Det finns i huvudsak två typer av MS: skovvis förlöpande MS och progressiv MS. Ca 90 % av alla som diagnostiseras har skovvis förlöpande MS. Debutåldern är vanligast mellan 20 och 40 år där 2/3 är kvinnor och 1/3 är män. Progressiv MS är mer ovanlig, debuterar ofta från 40 års ålder och är lika vanligt bland kvinnor som män.

Vad händer i kroppen vid MS?
Människans nervsystem består av det ”inre” centrala nervssystemet (CNS) och det ”yttre” perifera nervsystemet (PNS). I det centrala nervssystemet ingår storhjärnan, lillhjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen. Det perifera nervsystemet består av nervsystemet ute i kroppen dvs allt utanför det centrala nervsystemet. MS drabbar enbart det centrala nervsystemet och påverkar in perifera nervsystemet.

För att kroppen ska fungera skickar hjärnan ut information i kroppen. Samtidigt skickas massor med information från kroppen (synintryck, ljud, känsel, smärta, nödighet osv) in till hjärnan som tolkar budskapet. Detta fungerar genom att nervcellerna (neuron, så kallad grå substans) startar en nervsignal och skickar ut signalen i en lång nervtråd en s.k. axon. För att budskapet ska nå fram blixtsnabbt så omges axonet av ett vitt fettliknande isolerande hölje som heter myelin (s.k. vit substans). Detta fungerar ungefär som det isolerande materialet som omger vissa störningskänsliga elektriska kablar.

I hjärnan är blodkärlen utrustade med extra tjocka kärlväggar, detta för att inte farliga ämnen ska läcka ut och förstöra vårt känsliga nervsystem. Dessa kärlväggar kallas blod-hjärn-barriären. I normala fall så håller sig blodkroppar och kroppens immunsystem in blodkärlen och cirkulerar runt och sticker inte ut och beblandar sig med nerv-celler och nervtrådar.

Vid MS reagerar dock kroppens immunsystem felaktigt och tror att myelinet är något främmande som ska förstöras. Vita blodkroppar fastnar på kärlväggen, skapar ett hål i blod hjärnbarriären och sticker ut i nervsystemet för att attackera myelinet och skapa inflammation. I denna inflammatoriska process förstörs myelinet (s.k. demyelinisering) och det skapas och frisätts en rad olika ämnen. Nervcellerna kan inte längre överföra sin nervsignal på ett effektivt sätt eftersom det uppstår ”störningar i sladden”. Detta gör att neurologiska symtom uppstår. Efter ett tag går inflammationen över, det blir mindre svullet i området och nervsignalerna som skickas kan bli tydligare igen. Kroppen kan också, till viss del, återskapa myelinet (s.k. remyelinisering) och ”lappa ihop” isoleringen för att ytterligare förbättra nervsignalen i axonet. Det bildas dock ett ärr i nervsystemet efter inflammationen. Tyvärr blir inte heller signalöverföringen lika bra som den var från början men kan vara fullt tillräcklig för att symtomet ska gå tillbaka helt eller delvis.

Inflammationer och ärr uppstår på olika ställen i centrala nervsystemet. Ärr blir som en förhårdnad vilket på läkarspråk heter ”skleros”. På detta vis har sjukdomen fått sitt namn, Multipel Skleros som betyder många ärr.

För mer information rekommenderas Neuros filmer om MS, de återfinns här: https://neuro.se/diagnoser/multipel-skleros-ms/filmer-om-ms/

Mer detaljerad medicinsk information finns i Svenska MS-sällskapets metodbok: https://www.mssallskapet.se/metodbok/

Vad är Skovvis MS?
När en inflammationsattack kommer och sedan avtar kallas det för skov, se ”Vad är ett skov?”-nedan för mer detaljer. En del personer kan ha flera skov på ett år, andra kan endast ha ett eller ett fåtal under hela sitt liv.

Beroende på var i det centrala nervsystemet dessa inflammationer uppstår så kan en mängd olika neurologiska symptom uppträda. Symptomen varierar i omfattning beroende på hur stora dessa inflammationer är, hur länge de varar och hur väl kroppen återhämtar sig. Små inflammationer kan uppstå utan att märkas och då får man inga symtom. Större inflammationer ger tydliga symptom som varar under dagar, veckor eller ännu längre. Efter att inflammationen har läkt försvinner oftast symptomen helt eller delvis, ibland efter flera månader. Detta beror på hur kraftig skada det lämnar efter sig. Om du är yngre och inte har haft MS särskilt länge är det mer sannolikt att du återhämtar dig bättre.

Vad är Primärprogressiv MS och Sekundärprogressiv MS?
Vad som händer i hjärnan och nervsystemet vid progressiv MS är studerat men ej fullständigt klarlagt, Det man vet är att sjukdomsprocessen präglas mer sällan av en tydlig inflammation i nervsystemet. Hos en andel av dem med progressiv MS förekommer ändå behandlingsbar inflammation liknande den som ses vid skovvis förlöpande MS. Detta gäller framförallt i början av det progressiva förloppet. Ibland kan också inflammation plötsligt uppstå efter år av progressiv sjukdom. Om inflammatorisk aktivitet förekommer så finns anledning att medicinera även om en progressiv sjukdom har konstaterats.

Symptom vid progressiv MS liknar symptom vid skovvis förlöpande MS med en distinkt skillnad. Vid progressiv MS har man inte skov utan symtomen blir i stället gradvis sämre och fler över en längre tid (månader/år) utan återhämtning.

Om sjukdomen debuterar som progressiv MS kallas den för primärprogressiv MS (PPMS). Om skovvis MS övergår i progressiv MS kallas den för sekundärprogressiv MS (SPMS). Även vid sekundärprogressiv MS kan det vara värt att fortsätta medicinera mot inflammatorisk MS då viss behandlingsbar inflammation kan kvarstå.

Vad beror MS på?
MS uppstår sannolikt till följd av ett komplext samspel mellan gener och miljöfaktorer. Vissa gener ökar risken för MS men ärftligheten är förhållandevis låg (ca 2%). Mycket forskning har fokuserats på att hitta specifika miljöfaktorer som utlöser MS men detta är ännu inte fastställt. Starka teorier talar dock för att vissa virusinfektioner kan spela en viktig roll vid utvecklingen av MS.

Vilka symptom kan MS orsaka?
En mängd olika neurologiska symptom kan uppträda vid MS och är beroende på var inflammationerna och skadorna sitter i hjärnan och ryggmärgen. Ett tydligt sätt att veta om symptom är orsakade av MS kan vara om de kan kopplas till det centrala nervsystemet (CNS) som består av hjärnan, lillhjärna, hjärnstammen och ryggmärgen. Symptom som inte kan kopplas till det centrala nervsystemet orsakas inte av MS. Det finns också symtom som är vanliga vid MS men som också är vanliga vid andra sjukdomstillstånd.

MS-symptom blir ofta mer påtagliga vid ökad kroppstemperatur (vid t. ex. varmt väder eller feber). Äldre symtom som vanligtvis inte märks kan då dyka upp igen. Detta kallas för ett s.k. pseudoskov (mer om det nedan).

Viktigt att tänka på:

  • MS-symptom varierar väldigt mycket från person till person. Även om listan på symptom nedan är lång så ger MS oftast, på individnivå, upphov till ett fåtal av dessa symptom.
  • Alla symptom nedan kan orsakas av annat än MS.

De vanligaste symptomen som kan uppträda vid MS är:

  • Känselnedsättningar/Domningar/Stickningar
  • Muskelsvaghet eller svårt att styra musklerna
  • Synnedsättningar
  • Dubbelseende
  • Yrsel/Nedsatt balans
  • Försämrad koordination
  • Impotens
  • Störd kontroll av blåsa och tarm
  • Onormal trötthet (fatigue)
  • Smärtor och muskelryckningar kan förekomma (där det senare är mer ovanligt beroende på hur muskelryckningen definieras) under förloppet av MS men är inget som räknas som vanliga debutsymtom.

Vilka symptom kan MS inte orsaka?
Det finns neurologiska symtom som inte beror på MS. Vid MS sitter nervskadan i centrala nervsystemet, till exempel så kan man ha neurologiska symtom som beror på skador på nerverna utanför centrala nervsystemet (ej MS). Man kan också ha andra neurologiska sjukdomar i centrala nervsystemet som inte är MS.

Sen finns det en rad andra symtom som inte är neurologiska och därmed alltså inte orsakas av MS. Det kan som MS-sjuk vara svårt att avgöra vilka symtom som kan bero på MS och vilka symtom som orsakas av andra orsaker. Det kan vara värt att nämna att MS inte syns på kroppen exempelvis svullnad, rodnad etc.

Hur utreds symptom?
En neurolog kan genom undersökningar utreda de neurologiska symptomens karaktär och utbredning genom s.k. neurologstatus med rutin-nervstatus. Detta innebär att neurologen bl.a. knackar reflexer för att se hur kroppens nervsystem svarar. Man får även stå på ett ben (kontrollera balansen), titta från vänster till höger/uppåt och neråt (kontrollerar ögonmotorik), går på tå och på hälar (kontrollerar motoriska nervsignaler) och mycket mer. Genom fynd vid neurologstatus kan neurologen sannolikt identifiera var i nervsystemet skadan sitter samt utifrån symtomens karaktär och andra fynd vid neurologstatus ta ställning till om symptomen kan vara MS-relaterade eller ej.

Vad är ett skov?
Ett MS-skov är en nytillkommen försämring av neurologiska funktioner som håller i sig minst 24 timmar och som klingar av helt eller delvis efter en tid (vanligen efter några dagar till veckor). Det behöver gå minst 30 dagar från symptom har stabiliserats eller förbättras till nästa symptom uppstår för att man skall få kalla det nya symptomet för ett nytt skov. Symtomen ska också uppstå i frånvaro av feber.

Om man vid progressiv MS plötsligt får (under dagar) nytillkommen markerad försämring kan det också klassas som ett skov, men det vanliga vid progressiv MS är långsamtgående försämring.

Vad är ett pseudoskov?
Ett pseudoskov är symptom från ett äldre skov som kommer tillbaka när man till exempel har en höjd kroppstemperatur. Ett pseudoskov innebär inte risk för nya skador utan gör endast äldre skador mer märkbara. Pseudoskov är också mycket vanligt vid infektion och feber. Lite otippat kan också urinvägsinfektion orsaka pseudoskov (även om själva urinvägsinfektionen inte orsakar speciellt mycket symtom).

Vad är ett plack/lesion?
Ett plack eller en lesion är en inflammatorisk förändring på hjärnan eller ryggmärgen. Dessa förändringar syns tydligt som vita fläckar vid en magnetkameraundersökning (MR). Det går med hjälp av magnetkameraundersökning att skilja gamla lesioner från aktiva lesioner (ett pågående skov). Se mer detaljer om magnetkameraundersökning nedan.

Viktigt: Plack/lesioner kan uppkomma i hjärnan och ryggmärgen vid en rad olika tillstånd och behöver inte vara orsakade av MS.

Hur diagnostiseras skovvis förlöpande MS?
En MS diagnosen kan endast fastställas baserat på en sammantagen bild av en större mängd kriterier. Att diagnostisera MS är därmed ganska komplicerat men har blivit enklare tack vare bättre magnetkameraundersökningar, analysmetoder (framförallt analys av ryggvätskan, likvor) och diagnostiseringskriterier.

I dag fastställs diagnosen i mycket högre grad baserat på undersökningar och provresultat än enbart symptombild. En central del är magnetkameraundersökningar (MR) där man specifikt letar efter uppfyllande av de s.k. McDonaldkriterierna. Man ställer då in magnetkamerans program specifikt för att se MS-förnedringar. Letar man efter andra sjukdomar så körs andra program.

Historiskt sett har symptombilden varit viktigare. Bara 1 av 10 inflammatoriska förändringar i hjärnan och ryggmärg ger upphov till märkbara symptom. Det är därför otillräckligt att förlita sig för mycket på endast symptombilden.

Den historiska principen för att diagnostisera MS baseras på att man ska ha minst två skov som ”separeras i tid och rum”. Detta betyder att man ska ha skov vid olika tillfällen (minst 30 dagar mellan två skov) och symtom på olika ställen i kroppen. Denna princip finns för att utesluta MS från andra neurologiska tillstånd och sjukdomar som endast orsakar en enda fas med inflammation i det centrala nervsystemet.

För att fastställa en MS-diagnos behövs generellt:

  • Unika symptom som kan kopplas till inflammation i det centrala nervsystemet (CNS) där det går att konstatera att de har orsakats vid olika tidpunkter och på olika platser.
  • En magnetkameraundersökning av hjärnan och/eller ryggmärgen med kontrast som specifikt analyseras efter tecken på inflammatoriska förändringar (de så kallade plack/lesioner) som är placerade i MS-specifika delar av det centrala nervsystemet (CNS).
    • Om man har ett pågående skov vid magnetkameraundersökningen så läcker kontrastvätskan ut genom hålen i blod-hjärnbarriären till det inflammatoriska området och ”lyser upp” området, på läkarspråk kallas det att lesionen ”laddar kontrast”.
    • Man ser också äldre plack/lesioner där inflammationen läkt ut.
  • Analys av ryggvätska (även kallad likvor). Provet tas genom ett ryggvätskeprov(så kallad Lumbalpunktion eller LP). Likvorvätskan analyseras med en rad olika metoder där följande fynd talar för inflammation i CNS:
    • Förekomst av vita blodkroppar
    • Förekomst av oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG.
    • Förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13 som brukar uppstå vid inflammation i det centrala nervsystemet och som även kan ge vägledning i hur mycket inflammation som fanns då man tog provet.

Det finns ytterligare analyser som kan ge vägledning kring skador på nervsystemet och inflammationsnivåer men ovanstående är de viktigaste vid MS.

Det bör poängteras att ingen av dessa analyser är helt MS-specifika utan talar för inflammation i CNS. Neurologen måste utesluta andra tillstånd för att diagnosticera en person med MS.

- Exempel på olika MS-diagnostiseringar
Exempel 1: Tydlig diagnostisering

  • Symptombild som tyder på skov vid minst två separata tillfällen. Till exempel en tidigare synnervsinflammation och en pågående domning i en hand.
  • Magnetkameraundersökning som uppfyller McDonald-kriterierna.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.

Exempel 2: Tydlig diagnostisering med enklare symptombild

  • Tydligt symptom på ett skov.
  • Magnetkameraundersökning som uppfyller McDonald-kriterierna.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.

Kommentar: Många inflammationer i CNS ger inte symtom. Man behöver ofta inte vänta på ett andra skov utan kan ofta se att ett det har inträffat tidigare genom att titta på resultaten från magnetkameraundersökningen. Man kan exempelvis se äldre lesioner samtidigt som man har en lesion med aktiv inflammation på en annan plats i CNS. Det kan också behövas en upprepad magnetkamera där man ser samma lesioner som vid förra undersökningen men att det tillkommit ytterligare en inflammation på ett annat ställe, se exempel 4. Det är därför viktigt att påbörja en neurologisk utredning även vid symptom på endast ett skov.

Exempel 3: Radiologiskt isolerat syndrom (RIS)

  • Inga symptom
  • Magnetkameraundersökning som uppfyller McDonald-kriterierna.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.

Kommentar: Ibland kan MS-plack upptäckas vid en magnetkameraundersökning som görs av annan anledning, så kallat bifynd. Diagnos kan därmed fastställas utan symptom genom uppfyllande av McDonald-kriterierna och analys av ryggradsvätskan.

Exempel 4: Diagnos baserat på efterföljande MR

  • Oberoende av symptombild.
  • En första magnetkameraundersökning som inte uppfyller McDonald-kriterierna då plack enbart kan kopplas till inflammation vid ett tillfälle.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.
  • En uppföljande magnetkameraundersökning som visar på att nya plack har uppkommit efter den första magnetkameraundersökningen.

Hur diagnostiseras progressiv MS?
Diagnos av progressiv MS är mycket svårare att fastställa. Det beror på att det finns ett antal andra diagnoser som kan ge liknande symptom.

För att kunna ställa diagnosen progressiv MS krävs fastställande av symtomförsämring under minst ett års tid samt uppfyllande av minst två av dessa tre kriterier:

  • Minst två magnetkameraundersökningar som visar på spridning av plack/lesioner.
  • Minst två magnetkameraundersökningar som visar på spridning av minst två lesioner i ryggmärgen.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för CNS-skador Varför räcker inte ett skov + plack för en MS-diagnos?


MS är en kronisk sjukdom. Det finns andra tillstånd som kan ge inflammation i nervsystemet vid enstaka tillfällen samt tillstånd som kan likna MS men som inte är- eller beter sig som MS. Man skall också komma ihåg att två skov inte bara behöver vara kroppsliga symptom utan att radiologisk bild (och biomarkörer i spinalvätskan) vägs in numera i begreppet skov.

Läs mer om “Möjlig MS” nedan om du inte uppfyller kravet på skov vid separata tillfällen.

Vad är diagnosen Möjlig MS?
“Möjlig MS” används i situationer då starka misstankar om MS finns men då diagnoskriterierna för MS inte är fullt uppfyllda. Diagnosen bör leda till noggrann uppföljning med regelbundna magnetkameraundersökningar och dialog kring eventuell MS-medicinering. Detta för att undvika permanenta skador till följd av eventuellt efterföljande skov.

Viktigt: Om medicinering sätts in i tid och det visar sig vara MS kanske en diagnos aldrig fastställs. Detta då medicineringen förhindrar fortsatta skov vilket krävs för fastställande av en MS-diagnos.

Vad gör jag om jag misstänker MS?
Vänd dig i första hand till din vårdcentral. Beskriv dina symptom och hur de har varierat över tid. Har du eller har du haft neurologiska symptom borde du få genomgå en neurologisk utredning. Observera att du inte behöver ha pågående symptom för att en neurologisk utredning skall initieras, läkaren bedömer din berättelse av symtomen. Även om symtomen hunnit gå över tills du träffar läkaren så är det också en viktig ledtråd.

Vill primärvårdsläkaren inte utföra eller remittera till en neurologisk utredning kan du i många delar av Sverige skriva en egenremiss till en närliggande neurologmottagning. Denna artikel på SVT-nyheter sammanfattar hur du kan gå vidare med detta.

Vad gör jag om jag inte får någon diagnos efter neurologisk utredning?
Det kan vara så att dina symptom inte beror på MS. I så fall kan du behöva utredas vidare för andra tänkbara diagnoser.

Om du tror att bedömningen är felaktig har du rätt till att begära en så kallad “second opinion”. Det innebär att en annan läkare med samma kompetens gör en till bedömning utifrån den tillgängliga informationen. För att begära en second opinion kontaktar du läkaren som gjort den ursprungliga bedömningen.

Det kan också vara så att du har neurologiska skador och symptom men inte uppfyller kriterierna för en MS-diagnos. Se “Möjlig MS” ovan.

Viktigt! Om ingen vidare utredning görs, se till att du bokas in för uppföljande magnetkameraundersökningar. Det är viktigt att följa upp och se om det uppstår inflammationer i det centrala nervsystemet.

Kan behandling mot MS påbörjas utan en diagnos?
Ja. Kriterier för fastställande av en MS-diagnos är inte ett krav för att påbörja behandling om det finns tillräckliga skäl att göra det. Många MS-läkemedel är kraftfulla och riskerna med medicinering måste vägas mot sannolikheten för att det är MS och konsekvenserna för eventuellt skov. Se ”Möjlig MS” ovan.

Ordlista

  • Centrala nervsystemet (CNS) – Består av hjärnan, lillhjärna, hjärnstammen och ryggmärgen.
  • Perifiera nervsystemet (PNS) – Alla delar av nervsystemet som inte hör till det centrala nervsystemet.
  • Inflammation – Kroppens sätt att försvara sig mot sådant som den anser är skadligt.
  • Myelin – Isolerande lager kring nervförbindelser i hjärnan och ryggmärgen.
  • Primärprogressiv MS (PPMS) – MS som debuterar med ett progressivt förlopp.
  • Sekundärprogressiv MS (SPMS) – MS som debuterar skovvis men övergår i progressivitet.
  • Demyelinisering – När myelin bryts ner.
  • Remyelinisering – När myelin återbildas.
  • Magnetkamera (MR) – Kamera som bland annat kan ta bilder av hjärnan och ryggmärgen.
  • Plack/lesion – Inflammatorisk förändring i det centrala nervsystemet som vanligtvis syns tydligt vid magnetkameraundersökning.
  • Kontrastvätska – Vätska som sprutas in under magnetkameraundersökningen. Behövs för att kunna se pågående inflammationer.
  • Kontrastladdande plack/lesion – Område i CNS som “lyser upp” vid injektion av kontrastvätska under pågående magnetkameraundersökning, dessa indikerar pågående inflammation.
  • Ryggradsvätska (Likvor) – Vätska som innesluter det centrala nervsystemet.
  • Lumbalpunktion (LP) – Metod som används för provtagning av ryggradsvätska.
  • Proteinelektrofores med isoelektrisk fokusering (IEF) – Metod för att analysera ryggradsvätska.
  • Oligoklonala IgG-band (OGB) – Band av immunglobuliner, förekomst av OGB i likvor talar för inflammation i centrala nervsystemet.
  • Immunglobulin G (IgG) – Antikropp och som ingår i det adaptiva immunförsvaret, förekomst av IgG i ryggvätskan talar för inflammation i nervsystemet.
  • Neurofilament Light (NfL) – Restprodukter vid nedbrytning/skada av nervsystemets vävnad, ju högre nivåer desto mer inflammation/skada på nervsystemet, kan analyseras både i ryggradsvätska och på vissa laboratorium i blodprov.
  • Kemokin CXCL13 – Kemokin som frisätts i det centrala nervsystemet vid inflammation.
  • Fria lätta kappa kedjor (FLC) – Analysen används främst för att utesluta andra diagnoser.
  • McDonald-kriterierna – MS-specifika diagnoskriterer som innefattar klinisk bild, magnetkameraundersökningar och analys av ryggvätska.
  • Kliniskt Isolerat Syndrom (CIS) – CIS är den första kliniska episoden eller skovet som uppvisar symtom som är vanliga vid MS men där de diagnostiska kriterierna inte är uppfyllda.
  • Radiologiskt Isolerat Syndrom (RIS) – MR genomförs vid utredning av andra symtom och undersökningen visar inflammatoriska förändringar som ser likartade ut med de man ser vid MS. Om symtom saknas som inger misstanke om MS så kallas detta tillstånd radiologiskt isolerat syndrom (RIS).
  • Second opinion – När en annan läkare gör en andra bedömning utifrån samma information som den föregående.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Snabbare än någonsin trots MS

sofia.norgren

Hej alla fina kämpar!

När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så.

Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att en förkylning var på väg. Men jag blev inte sjuk ut utan kunde ställa upp på tävlingen, dock märkte jag strax efter målgång att synen var kraftigt försämrad på ena ögat.

Karusellen drog igång, det var läkaren på vårdcentralen som skickade mig till ögonmottagning och väl där konstaterades en inflammation på synnerven. Det blev en remiss till neurologen, magnetkameraundersökning och lumbalpunktion och flera andra tester. Så efter några månaders fick jag samtalet jag bävat för: Du har MS.

Ångesten var avgrundslik i början, chocken total. Jag, som inte kände mig sjuk hade helt plötslig fått en sjukdom som dessutom var kronisk. Jag kunde inte tänka på något annat än att jag hade fått en sjukdom och var övertygad om att jag i framtiden skulle vara rullstolsbunden. Jag hade massa förutfattade meningar om denna sjukdom och hittade tyvärr massa information om sjukdomen på nätet som inte var uppdaterad. Oftast utgick den infon från data där patienter gått utan bromsmedicin, det kan jag förstå idag, men inte då i början när jag ägnade massa tid åt att googla på sjukdomen i allmänhet och mina symtom i synnerhet.

Första året, eller mer än ett år, så mådde jag inte alls bra. Synen hade jag fått tillbaka, det mesta iaf, men jag hade oerhört svårt att acceptera att livet hade förändrats och att förutsättningarna var andra. Jag kände ilska, skam och kunde inte förlika mig med tanken att just jag blivit drabbad. Men på något vis lyckades jag, men en otrolig bra hjälp och stöttning från neurologmottagningen på Falu lasarett vända mina tankar och jag började sakteligen kravla mig upp ur detta svarta avgrundshål. Jag fick gå en MS-skola och träffa andra människor med MS och vi fick ny uppdaterad information om sjukdomen, vilka behandlingar som fanns och vad man själv kan göra för att må bättre. Jag lyckades vända denna negativa spiral och hitta verktyg för att lära mig fortsätta leva och finna glädje trots att livet tagit en oväntad vändning.

Så vad gjorde då konkret jag för att må bättre: Dels så började jag aktivt jobba med mina tankar, jag insåg att allt jag tänkte bara var negativt om MS, det fanns inga nyanser i mina tankar. Mina tankar avgjorde hur jag mådde och eftersom jag bara tänkte negativt mådde jag såklart därefter. Så jag blev uppmärksammad på hur jag tänkte och hur detta påverkade mig och började försöka tänka andra tankar. I detta arbete fick jag ovärderlig hjälp av både kuratorer och KBT -terapeuter knutna till neurologmottagningen. Jag märkte också otrolig skillnad, när jag började tänka på ett annat sätt kring min sjukdom, så märkte jag inte heller av mina symtom lika mycket. Eller åtminstone fokuserade jag inte på det lika mycket.

Den andra viktiga pusselbiten för mitt välmående och hur jag lyckades jobba mig ur krisen det innebar att få en sjukdom, var min träning. Jag är en person som alltid tränat, och efter att jag fått mina tre barn var det just löpning som jag fastnat för. Så enkelt och lättillgängligt. Jag fick även till mig, genom sjukgymnasterna på neurologmottagningen, att träning är viktigt för MS-patienter. Det fanns viss forskning som pekade på en minskad skov frekvens och en snabbare återhämtning efter skov för patienter som tränat regelbundet. Detta var jag redo för att höra. Så jag tog upp träningen igen och började även nu träna löpning mer målinriktat. Jag gick med i en lokal löparklubb och fick hjälp med styrketräning av sjukgymnasterna. Detta fick mig att må så mycket bättre, plötsligt fick jag också något meningsfullt att fokusera på. Det blev ett fritidsintresse som gav mig positiv energi och dessutom svarade min kropp bra på träningen. Trots MS kunde jag ju springa och träna och dessutom förbättra mig, vilken otrolig känsla! Träningen blev ett kvitto på att min kropp fungerade och jag känner mig piggare och gladare när jag får träna.

Mina resultat inom löpningen är egentligen inte det viktigaste, utan det är att jag mår bra, både fysiskt och psykiskt av att få röra på mig. Men det är ändå en sådan revansch för mig att kunna prestera på den nivån jag gör trots en kronisk sjukdom. I juni sprang jag t.ex. mitt första maraton på en tid av 3 timmar och 12 minuter och i augusti kom jag på plats 35 på tjejmilen och i Stockholm halvmaraton blev jag inbjuden att starta i elitledet. Helt fantastiskt! Mitt nästa mål nu är att ta mig till USA och springa Boston Marathon i april. Jag har med min tid från Stockholm maraton direktkvalificerat mig!

Så mycket i mitt liv blev faktiskt inte sämre efter att jag fått MS. Jag har idag en annan syn på MS. Jag kan se att jag lärt mig mycket, både om mig själv och om livet. Jag har blivit bättre på att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Jag har dåliga dagar också, dagar då jag inte orkar någonting, då synen och balansen är dålig och MS-tröttheten vedervärdig. Men jag ser med tillförsikt på framtiden och har bestämt mig för att inte bli min sjukdom. Jag har insett att mitt allmänna välbefinnande kommer styra hur jag upplever vissa symtom och därför fokuserar jag på att påverka just det. Jag prioriterar det som är riktigt i livet för mig: mina barn, träningen, sömn och kost och sociala relationer. Jag försöker vara mitt bästa jag utifrån de förutsättningar jag har fått. Gör det ni också! Testa era gränser och lev det liv ni vill leva!

MS is not the end of the world it is just a new beginning!

Följ mig gärna på Instagram! @runfor.ms

Detta inlägg har 7 kommentarer

Jag vill leva

NewVersion

Angelina Muñoz studerar journalistik i Vara. Hon är även en vän sen många år tillbaka. Nyligen gjorde hon en social 5 minuters radiodokumentär om mig. Då hon frågade ställde jag självklart upp. Jag har lärt mig allt jag kan om MS från andras livsöden som människor delat med sig av i poddar, dokumentärer, på rehab station Liljeholmen mm. Nu vill även jag dela med mig och hoppas innerligt att jag kanske med något fragment kan hjälpa andra i samma eller liknade situation.

Hon närvarade i mitt liv en dag från 13:00 till 21:00 och bytte batteri i inspelningsapparaten 3 gånger. Så en längre version kommer att komma i framtiden. Detta är ett axplock, så se det som en trailer.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

“Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

“Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

“Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

“Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag “ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

“Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Detta inlägg har inga kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.