Inlägg om: diagnos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Stöd för unga med MS-diagnos

Kom i direktkontakt och få stöd av erfarna unga med MS-diagnos som vet hur det är att leva med sjukdomen! Tack vare ett beundransvärt initiativ från Neuroförbundet (med lite hjälp från oss här på Ung Med MS) finns det nu hela sju unga diagnosstödjare för oss med MS.

Vill du prata av dig, behöver råd, stöd eller uppmuntran tveka inte att höra av dig till någon av diagnosstödjarna.

Mer information och kontaktuppgifter hittar du via Neuroförbundet genom denna länk: http://neuroforbundet.se/unga-med-ms/

Jag vill

Jag är en tjej som fyller 17 om 1 månad. Jag dansar på fritiden och verkligen brinner för det.

Sent i april. Jag minns den där som jag kallar den. Sista helgen. Jag började få en huvudvärk jag aldrig haft innan. Den spreds sig mer och mer. Mitt huvud kändes som en kokosnöt som rullade runt. Jag som alltid ska trotsa hur jag än mår. Jag dansade på som vanligt och tänkte att de säkert beror på att jag inte rör mig tillräckligt (jag rör på mig varenda dag) men det blev såklart värre och jag tappade balansen och fick avbryta.

Jag kom hem och tänkte att det är bättre jag sover och vaknar upp imorgon då allt är som vanligt. Det var det inte. Men trotsig som jag är begav jag mig till skolan. Men lika snabbt fick jag köras till akuten där de sa att de kunde va kristallerna i örat som låtsnat och gjort mig så snurrig. Jag skickades därför dagen där på till öronläkaren som inte kunde se något fel utan sa att de är en långvarig migränattack. Jag kunde gå till skolan som vanligt med lite alvedon. Jag gjorde som han sa och gick till skolan då danslektionen blev ett ända stort svart moln. Jag kunde inte göra någonting och la mig tillsist på golvet och vilade tills jag kom hem då jag la mig i sängen och sov.

När jag vaknade spydde jag och hade feber. Min mamma insåg att inget stämde. Vi kom till akuten som fortfarande sa att det va migrän. Jag fick en migrän tablett och om den inte värkte inom en timme skulle jag få läggas in. Jag las in. Morgonen där efter spydde jag hela dagen. Jag fick kolla synen då den började bli suddigare men de kunde inte se något. Jag sov över en natt till och jag kunde äta som vanligt så vi trodde jag skulle få åka hem. Nej inte alls, då min mamma frågar mig ”varför ler du snett?” -Jag ler inte alla snett. Vi ropar på sköterskan och tillsist ligger jag och röntgar hjärnan. När jag väl satt och väntade på svaren började jag bli otålig. Jag googlade runt och fick fram att det kunde vara en tumör och jag grät och grät. Tillsist kom läkaren in och sa ”Det är ingen tumör men det finns förändringar i hjärnan, mer än så kan vi inte säga.” Den natten var inte rolig.

Efter det var det blodprovstagning, ryggmärgsvätskeprov och jag fattade ingenting. Tillsist kom dagen då vi sitter jag, mina vänner och mamma. Neurologen kommer in och berättar att jag har fått MS. ”Jaha, men de går väl och bota?” Säger jag glatt. Nej, säger han. Men den går att bromsa. Jag tittar på min mamma och mina vänner de gråter. Jag börjar också gråta. Men jag förstår det inte. Jag behandlades sedan med kortison och efter en vecka kunde jag åka hem.

När jag väl kom hem fick jag provsvaren om varför jag hade spytt osv. Jag hade samtidigt haft kumbo bulakter, som jag inte kan stava till. Det är iaf en slags magsjuka. Allt på samma gång! Men jag skrattade mest. Mina nära och kära var så ledsna men jag fattade inte riktigt utan tog det så förvånads värt bra. Antagligen för jag inte förstod ett skit.

Nu sitter jag här! Fem månader senare och har nu på senaste tid insett vad detta är. MS, multipel skleros. Jag. Nej. Jag vill inte ha det men jag måste acceptera det. Det är så svårt och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag orar mig för framtiden och har inte riktigt någon vid min sida som förstår mig. Visst har jag min familj som stöttar mig. Men ingen förstår sig på min sjukdom. Därför kändes det skönt att dela med sig av detta och jag hoppas att någon orkade läsa!

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi ”väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt ”passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Jag fick visst MS

Hej! För ett och ett halvt år sedan började jag känna en konstig känsla smyga sig på i vänster sida av ansiktet och på tungan. Jag tänkte att det försvinner nog snart, och det gjortde det också, tills det kom tillbaka igen och igen, olika mycket olika dagar. Tänkte fortfarande att det skulle försvinna men nu var halva mitt ansikte mer eller mindre bortdomnat. Kände mig lite orolig och berättade därför om detta för en kollega på jobbet som tyckte det lät otäckt och sa att jag genast skulle gå till vårdcentralen.

Det gjorde jag då och dom skickade mig vidare till karolinska neurologmottagningen. Träffade en läkare som ställde lite frågor men sa att det var nog ingenting. Åkte hem. Ansiktet fortfarande bortdomnat så jag tog mig till st Göran där jag fick göra magnetröntgen. Dom sa att mina hjärnceller var inflammerade. Dom sa inget om MS. Det dom sa att det kunde vara var stroke eller borelia. Fick sedan göra ett ryggmärgsvätskeprov.

Fick vänta länge på svaren och höll på att bli tokig i väntan. Sen kom kallelsen, åkte till sjukhuset, fick besked, och jag hade visst MS. Fattade ingenting, vad hade jag gjort? Ingen reaktion kom, läkaren frågade varför jag inte blev ledsen. Men jag visste ju inget om MS och jag ville nog inte acceptera att det var sant. Nu skulle jag visst ta axonex varje vecka och leva med det här domnade ansiktet. Hade också väldigt ont bakom ögat, så jag googlade mig fram till att det måste vara synnervsinflammation. Läkaren trodde det var migrän, så jag fick göra lite tester. Har nu fått konstaterat att det är en synnervsinflammation så ska få en ny medicin till sommaren och vara med i en studie på karolinska.

Veckorna efter MS-diagnosen var ett helvete och jag mådde jättedåligt psykiskt och trodde jag skulle bli galen på riktigt. Nu när det gått ca ett år känns det rätt lungt eftersom jag har mer koll på läget 🙂

Doggelinas diagnosberättelse

Kort bilsemester på västkusten försommaren 2006. Märkligt trött hela dagarna, tidigt i säng på kvällarna och jobbigt att gå. Ena benet är tungt. Efter ett par dagar hemma i storstaden tillkommer en enorm yrsel och jag faller hela tiden åt vänster. Har knappt någon känsel på vänstra sidan av kroppen heller.

Besöker vårdcentralen. Efter en snabb neurologisk undersökning får jag en remiss till neurologakuten. Kommer in direkt. Neurologisk undersökning igen, inser att jag har mycket stark yrsel. Flera prover och röntgenbilder tas och det hela avslutar med en lumbalpunktion (lp) dvs. ett ryggmärgsvätskeprov. Det var inte roligt. Skickas hem och läkaren säger att hon inte kan svara på vad som hänt mig men remiss skickas till magnetkameraundersökning. Hem igen och bums i säng, man blir ju väldigt illamående av yrsel. Tyvärr får jag en fruktansvärd huvudvärk som tilltar när jag gör annat än ligger så jag blir liggande i ungefär en vecka. Inte särskilt orolig. Det här går ju över. Söker lite på Internet efter yrsel och domningar men får bara upp sidor som handlar om multipel skleros så det kan ju inte röra mig. Jag är övertygad.

Ett par veckor senare, det har precis varit midsommar. Vaknar på morgonen och kan inte gå. Ramlar bara. Yrseln är mycket värre än den varit förut och jag mår väldigt illa. Ser dubbelt. Åter till neurologakuten. Träffar en trevlig läkare som säger att proverna jag tog vid det tidigare besöket på akuten tyder på att jag har en benägenhet att få inflammationer i hjärnan. Han skriver ut medicin mot den värsta yrseln och ber mig ringa om jag blir sämre och exempelvis tappar känseln i tungan. I bilen på väg hem börjar tungan domna bort. Ringer till läkaren dagen efter och han säger att han ska fixa en snabb tid för magnetkamera-undersökning.

Efter ytterligare en dryg vecka mår jag mycket bättre och jag genomgår en magnetkameraundersökning. Ytterligare några veckor senare har jag en tid hos samma läkare som jag träffat på akuten. Han säger att jag troligen har ms. Att man måste ha två skov för att få diagnosen och att jag har haft ett. Får jag ytterligare skov, exempelvis problem med synen (synnervsinflammation), kan man fastställa diagnosen.

Inom en vecka efter läkarbesöket får jag problem med synen och läkaren konstaterar en synnervsinflammation. Får därmed min ms-diagnos.

Qberts diagnosberättelse

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vaccum hade precis börjat. Pga krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntande på en intensivvårdsavdelning på södersjukhuset så väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingejörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter pga frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Straxt efter en tenta i Teoretisk Elektroteknik kände jag en speciell känsla i fingertopparna på högerhanden. En sorts brusighet. En vag men endå påtaglig känsla. Jag körde vidare. Tänkte inte så mycket på det. Det är väl sånt som händer.

Nya kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter. Känseln i handen blev sämre. Spred sig från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag en äldre vän. Jag misstänkte att mina spända och ansträngda axlar, efter lång tid vid skolbänken, kunde ha orsakat känselproblemen. Hon är väldigt duktig på massage och gav mig en rejäl omgång. Hon blev väldigt orolig när hon hörde min berättelse och tyckte att jag skulle uppsöka en neurolog. Jag tyckte att hon överreagerade och besökte i stället, en tid senare, min husläkare. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därifrån med en remiss till en sjukgymnast.

Jag gick till en nyutexaminerad sjukgymnast som hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor efter tips och hjälp men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut några papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jasså? Frågade jag. När då? Nu på en gång, svarade han.

Sagt och gjort. Treans buss till sjukhuset. Till neurologakuten. Standardneuroundersökning, blodprov, och magnetkamera avlöste varandra. När jag tillslut var klar på röntgen och blev tillbakakörd på min sjuksäng till akuten så trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Brits, fosterställning, nålstick, vänta. Vänta. Vänta. Dripp dropp…. djupt andetag och sen var det klart. Jag kunde tillslut andas ut och ta mig dit jag från början hade varit på väg.

Morgonen efter kom lägeshuvudverken. Så fort jag hade övekroppen vertikalt så kom den smygandes. Tillslut fick jag tid att tänka över vad som egentligen hade hänt den senaste tiden. Huvudvärken varade två dagar.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan tillslut satt där i väntrummet till neurologen såg jag en broschyr liggandes på ett av borden. Om MS. Vände den uppochner och vände bort blicken. Jag fick för första gången känslan av att det kanske var värre än vad jag inbildat mig. Blev hämtad av doktorn och vi slog oss ner på hans rum. Han ställde en del frågor och baserat på mina svar förklarade han att jag med största sannolikhet har MS.

Jag reagerade…. inte alls. Jag hade inga associationer till bokstavsförkortningen, förutom att jag kände igen namnet och att jag brukade se en kille på bussen som gick konstigt. Han hade tydligen det. MS? Vad gör man åt det?

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.