Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Letade på fass och hittade en del info här:
https://docetp.mpa.se/LMF/Tecfidera-(dimetylfumarat)-DHPC-2020-11-12_09001bee8140c192.pdfHej allihopa!
Jag tror mer och mer att kronisk stress kan vara en bidragande faktor till uppkomsten av MS och förvärring av sjukdomsutvecklingen. Så jag fyller på med lite mer info i den här tråden.Jag är nu mitt uppe i något som troligen är ett pseudoskov. Det beror troligen delvis på kronisk stress pga flytt + jobb. För lite mer än ett år sedan hade jag också ett kraftigt pseudoskov. Då var jag under enorm press under lång tid på grund av samhällskritiskt arbete pga pandemin.
Meditation har hjälpt mig mycket. Men när det blir för intensivt så glömmer jag bort att prioritera det och slarvar en del. Så… nu ska jag nog sluta skriva och meditera en stund i stället.
Ta hand om er!
Jag berättade inte om min MS när jag sökte jobbet jag har i dag. Mina MS-relaterade synskador påverkar sättet jag gör mitt jobb på men inte min förmåga att göra det. Så jag tog upp det väldigt odramatiskt och utan att nämna MS första dagen på jobbet. Väldigt jobbigt att göra men jag lyckades visa att det inte påverkade mitt jobb så det kom inga följdfrågor. När jag berättade så sa jag inget om MS utan bara att jag var synskadad. Mer behövde min chef och mina kollegor inte veta. Det kan också bli lite konstigt att ta upp det i en intervjusituation om det inte påverkar jobbet.
Vad det gäller medicineringar så har jag försökt tima in det genom att ha väldigt tidiga infusionstider. Sen kan man alltid säga att man har ett privat ärende som gör att man behöver komma senare/gå tidigare eller vara borta delar av dagen. Ofta har det räckt. Folk har läkartider/tandläkartider/läkartider med familjemedlemmar och alla möjliga skäl att vara borta en stund.
Jag har alltid kört efter filosofin att aldrig ljuga för att gömma min sjukdom. Om det inte påverkar din förmåga att göra ditt jobb så tycker jag att du skall ligga väldigt lågt tills dess att du behöver berätta eller känner att du gärna vill. Men när du väl berättat går det inte att ta tillbaka.
Hej!
Nu killgissar jag friskt… så håll till godo.En vän till mig, som har MS och besväras mycket av fatigue, säger att träning gör underverk för hennes trötthet. Ett kort träningspass på morgonen gör att hon orkar jobba längre på dagen. Kanske är det frånvaron av rörelse på morgonen för att ta dig till jobbet som gör dig tröttare på dagen?
Jag använder mig av den s.k. pomodoro-metoden när jag jobbar. Den innebär att man ställer en klocka, jobbar 25 minuter fokuserat och sen tar 5 minuters paus. Man gör det i tre varv och sen tar man 20 min paus. Ställ en klocka och släpp allt du gör när den ringer.
Generellt sett är de allra flesta skärmar som går att köpa i dag ganska bra. Det är stor skillnad mot för bara några år sedan. Ett tips är att invertera färgerna och justera ner ljusstyrkan. Då blir det mindre ansträngande för ögonen.
Hoppas det kan vara till någon hjälp. 🙂
Håller med om att det kan vara bra att väcka den här tråden till liv igen. Klistrar den så den hamnar högt upp.
Temperatur påverkar mig väldigt underligt. Vissa symptom blir sämre vid värme såsom min syn och min släpande högerfot. Men andra symptom såsom känselnedsättningarna i mina fingrar blir sämre vid kyla men då är samtidigt synen påtagligt bättre.
Hej!
Jag tycker att du skall höra av dig till din neurolog så snart som möjligt. Av erfarenhet är det alltid bättre att ta det säkra före det osäkra. Det kan vara en biverkan, att medicinen inte har börjat fungera eller terapisvikt. Eller nått helt annat. Endast en professionell kan hjälpa dig att reda ut vad.Flera av dina nya symptom är vanliga vid MS. Kanske behöver du starkare medicin för att stoppa inflammationen. Mitt råd är att inte vänta och se utan att agera så snart som möjligt!
Hej @justexist,
Tack för att du delar med dig! Vad bra att du har fått en diagnos. Osäkerhet är alltid jobbigt att leva med och nu kan man kan sätta in bromsmediciner. Det finns många jättebra som i stort sett helt kan stoppa sjukdomsutvecklingen. Gällande de symptom som du har så kan det ta månader innan de helt har läkt. Först då vet du vilka långsiktiga symptom du kan komma att ha långsiktigt.Det är jobbigt att få en diagnos och du får räkna med att det kan ta tid att landa i det beskedet. Tillåt dig själv att vara arg och ledsen och om du behöver så finns det ofta en kuratorer att prata med.
De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv men kan ibland behöva justera vissa detaljer i vardagen. Det kan vara många frågor i början, så tveka inte att skriva av dig här på Ung Med MS.
Vi finns alltid här för dig! 🙂
Hej @justexist,
Du verkar ha bra koll och det är jättebra att du får en gedigen utredning. Jag tror att nuvarande information inte uppfyller diagnostiseringskriterierna för MS. Du verkar ha inflammation i CNS och du har många MS-liknande symptom. Men det är just spridningen i tid som krävs för att utesluta många andra tänkbara orsaker till inflammationen. Om de kan hitta tecken på “gammal” inflammation i CNS så borde de vara säkra. Min hobby-tolkning av LP-resultaten antyder MS.
Det finns även en “diagnos” som heter “Möjlig MS” som kan leda fram till att man väljer att medicinera mot MS även om man inte uppfyller diagnostiseringskriterierna. Då tror jag att man behöver utesluta andra orsaker först. Är du orolig för MS så kan du också läsa en hel del lungnande saker här: https://ungmedms.com/ny
Välkommen hit till oss förresten!
Hejsan!
Jag fick min diagnos under mina universitetsstudier på KTH i Stockholm. Jag var 23 när jag fick diagnosen och hade en väldigt aktiv sjukdom under den senare delen av studierna. De hade en anställd som bara arbetade med den frågan. Du borde kunna komma i kontakt med ansvariga på respektive skola och prata med dom. Vad jag vet så har universiteten en skyldighet att möta studenternas behov. KTH skriver rätt bra på sin hemsida: https://www.kth.se/student/studentliv/funktionsnedsattningJag tror att detta är ett lösbart problem. Kanske kan du till exempel få tillgång till ett vilorum, eller till och med få hjälp till att prioriteras till en studentlägenhet närmare skolan. För min del så löste det sig med att jag fick skriva mina sista tentor på en dator i ett eget rum (för att jag ser dåligt pga MS).
Lycka till!