Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @Plumeria!
Den här sidan blev till för att stötta människor i precis din situation. Jag är jätteglad över att du har hittat till oss och vi finns här för dig!
Vill passa på att tipsa om vår sida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
Välkommen!
/MattiasOm du har gjort en magnetkamera av huvudet utan anmärkning så är det med stor sannolikhet inte MS. Men symptomen låter neurologiska. Så jag förstår att du kan ha hamnat i kläm mellan olika delar av vården.
Det är ett vanligt problem när man redan har en diagnos att allt skylls på den.
Har du fått en neurologisk bedömning i Sverige?
Underligt att de körde utan kontrast. Då misstänkte de nog inte MS. Hoppas LP och MR ser bra ut och att du snart får tydliga besked! Ovisshet är hemskt.
Hej! Liten uppdatering om vaccinering och rituximab (Mabthera, Rixathon etc).
Det börjar dra ihop sig för mig att fylla på med rituximab och jag frågade därför MS-sjuksköterska på Karolinska (CFN) om hur de förhåller sig till medicinering och vaccinering. Jag fick följande svar:
“Generellt så ska man vänta ca 4-6 månader efter att man tagit sin MabThera innan man kan vaccinera sig, alt så kan man vaccinera sig och sedan vänta ca 4 veckor innan man tar sin MabThera.”Så nu ska jag lämna prover för att se hur mina B-cellsnivåer ser ut för att bedöma hur vi skall gå vidare. Skjuta på rituximab för att ta vaccin som minst 4v innan, eller ta rituximab och sen vänta med vaccineringen 4-6 månader.
Om ni är peppade på ett till kan vi använda Ung Med MS Zoom-konto. Se om ni hittar en bra tid och dag så hjälper jag gärna till med det administrativa runt i kring!
Och är gärna med om jag kan.
Vad jag känner till så brukar MS-symptom inte röra på sig över kortare tidsperioder. Däremot kan de öka/minska/dyka upp/försvinna över längre tidsperioder beroende på en mängd faktorer. Det är också skillnad på om de är enkelsidiga eller dubbelsidiga på kroppen. Men detta kräver neurologisk expertis för att dra slutsatser kring.
Om “Neurologen tyckte att det skulle utredas oavsett stress” så tycker jag att du ska följa det rådet. Primärvårdsläkare kan dock vara avrådda från att remittera för neurologisk utredning av kostnadsskäl. Dvs att om de gör utredning på patienter där symptomen är diffusa kan de bli tillsagda. De kallar de kostnadseffektivisering. Jag kallar det för dum-snålt ur ett samhällsperspektiv.
Hej @kristerp!
Jag har författat en diagnostiseringsguide som är riktade till privatpersoner. Syftet är personer i din situation kan få vägledning i den här typen av frågor. Den är på granskning hos en expert så vi har ännu inte kunnat publicera den. Jag är inte Neurolog men kan göra en bedömning gällande vad jag har lärt mig från skrivandet av guiden samt mina 14 år med sjukdomen.Det finns massor av neurologiska symptom. Somliga vanligare vid MS och somliga ovanligare/aldrig förekommande. Muskelsvaghet och pirrningar är bland de vanligare. Muskelryckningar är jag lite osäker på om det kan komma tidigt vid MS eller inte. Men dessa symptom kan ha massor av grundorsaker och jag håller med Neurologen om att detta bör utredas!
Jag tycker personligen att detta är tydligt neurologiskt och att du bör göra en komplett neurologisk utredning. Om det skulle vara MS så är det viktigt att medicinera i tid. Annars riskerar man att få fler och fler bestående skador. Jag anser att du bör göra en lumbalpunktion (LP) och magnetkamera (MR) av hjärnan med kontrast. Det är det enda sättet att veta om du har/har haft inflammationer i det centrala nervsystemet. Det ger också en vägledning gällande eventuell fortsatt utredning kring andra orsaker till dina symptom.
Hoppas det var till hjälp och skriv gärna fler frågor här om du undrar över något.
Lycka till!Vad grymma ni är allihopa! 😀 Har verkligen lärt mig nått nytt här.
Man har nyligen börjat mäta s.k. naiva B-celler i bland. Vad jag har förstått så är de alltså B-celler (CD19?) som är av samma typ som rituximab trycker ner men som inte “beter sig illa” och angriper inte myelinet. Dvs att man så vitt jag vet kan ha återbildade B-celler utan att det innebär risk för skov.
Någon som har lite bättre koll på detta? @imni?
Senaste nytt från Svenska MS Sällskapet!
UPPDATERING OM SARS-COV-2 VIRUS INKLUSIVE VACCINATION OCH RISKER VID MS
https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/01/UPPDATERING_MS-SA%CC%88LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_210105.pdf