Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hela deras inlägg finns citerat här: https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/
Hej @exey,
Har själv gått på Tysabri och känner igen mig i det du skriver. Frågade min neurolog om varför jag känner av symptom tiden innan nästa infusion. Han förklarade att många patienter berättar om samma sak och att det inte är ett tecken på att medicinen inte funkar. De vet ännu inte vad det beror på men det är inte farligt och är inte ett tecken på ett nytt skov (om det inte är helt nya symptom dvs).Det kan ta upp till 6 månader innan Tysabri uppnår full effekt. Det kan även ta flera månader innan man helt har återhämtat sig efter ett skov.
Men… är du osäker så ska du ringa till din mottagning!Vi har skrivit en diagnostiseringsguide för att ge lite klarhet till alla som är under utredning och misstänker MS. Den granskas just nu av professionen och baseras på Svenska MS-sällskapets metodbok: https://www.mssallskapet.se/metodbok/ Vi hoppas att den kan ge klarhet till denna typ av frågeställningar i framtiden.
Baserat på det jag har skrivit (som ännu inte har granskats) så ställs MS-diagnos generellt sett baserat på:
MR-hjärna som skall uppfylla McDonald-kriterierna + LP som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG. Sen underlättar det med symptom som kan kopplas till inflammation i hjärnan och/eller ryggmärgen vid minst två separata tillfällen.Men detta är en extrem sammanfattning, baserat på länken ovan, av min tolkning (som ännu inte har granskats). Det finns massor av mellanlägen och detaljer som kommer när vi publicerat guiden.
Gällande vaccin så skriver en av Sveriges mest kompetenta MS-neurologer Anders Svenningsson såhär på COMBAT-MS Facebook-sida (den 4/12):
“Till slut, det INTE farligt att vaccinera sig med någon av de vaccin som tas fram mot SARS-CoV-2 oavsett MS-behandling. Inget vaccin kommer att bygga på levande vaccin så vaccinet i sig skall inte kunna leda till någon form av infektion.”
MEN i övrigt så rekommenderar jag alla att läsa hela Anders skrivelse som postades av Anna Fogdell-Hahn den 4 december med namn “Lite uppdatering om COVID-19 och MS-behandlingar”.
https://www.facebook.com/groups/1799622707030852Gällande vaccin så skriver en av Sveriges mest kompetenta MS-neurologer såhär på COMBAT-MS Facebook-sida (den 4/12):
“Till slut, det INTE farligt att vaccinera sig med någon av de vaccin som tas fram mot SARS-CoV-2 oavsett MS-behandling. Inget vaccin kommer att bygga på levande vaccin så vaccinet i sig skall inte kunna leda till någon form av infektion.”
https://www.facebook.com/groups/1799622707030852Svenska MS-sällskapet publicerade nya riktlinjer i februari kring MS och vaccination: http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdf
De skriver:
Bör MS-patienter vaccineras motinfluensa?
Ja,årlig influensavaccinationrekommenderas starkt till alla eftersom influensa kan leda till förvärrade symtom och pseudoskov. Även om immunsvaret blir svagt under pågående immunmodulerande behandling kan det ge ett visst skydd.De har inte skrivit något om Covid-vaccin än. Men om du aktivt har kontaktats i ett såhär tidigt skede så finns det sannolikt goda skäl för det. Ring och prata med dom! Sannolikt vill de inte att en riktig Covid-infektion “triggar” din MS.
@cam Nu har jag uppdaterat min skärmförstoringsguide: https://ungmedms.com/2014/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/
Hoppas den kan vara till hjälp. 🙂
Skall utöka den med röstuppläsning som jag använder för längre texter.
Svenskt MS-register skrev i fredags såhär på sin hemsida:
“Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab”
https://neuroreg.se/omoss/nyheter-svenska-neuroregister/Jag hoppas att mitt senaste inlägg inte misstolkades då rådande rekommendationer enligt Svenska MS-sällskapet säger att man har “Möjligen något högre risk” för allvarligare Covid-19 om man går på Rituximab (Mabthera, Ritaxon mm). De länkar även till Svenskt MS-register nu, så de kan komma att revidera sin bedömning. Men det är likväl en intressant skillnad mellan reumatism och MS-rekommendationerna kring samma läkemedel.
För egen del känner jag att fördelarna med bromsmedicinen överväger Covid-riskerna under förutsättning att man kör på försiktighetsprincipen med utglesade infusioner. Men rituximab fungerar bra för mig och jag har en ganska aktiv sjukdom.
Jag har tagit vaccinet i år men det kändes inte helt självklart då oddsen för att få det i år borde vara lägre pga alla åtgärder för att minska spridningen av covid.
@cam Ja, man rekommenderar det pga att det finns en högre risk för skov efter att man eventuellt har åkt på influensan.Jag ser också dåligt men har många sätt att komma runt det på. Tex så använder jag en röstsyntes för att “läsa” längre texter samt använder förstorings och inverteringsmjukvara. Hör av dig om du vill ha tips!
Uppdaterad info för er som står på Rituximab (Mabthera, Ritaxon mm) som är ett godkänt, och välanvänt lägkemedel mot reumatism.
Svensk Reumatologisk Förening har nu skrivit följande på sin hemsida:
“Den tidigare bedömning, dvs att patienter med reumatisk sjukdom och som behandlas med immunsuppressiva läkemedel inte är en riskgrupp för svår COVID-19 infektion står fast. …”
Referens: https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/#De ser med andra ord inga ökade Covid-relaterade risker med behandling med Rituximab.