Alla inlägg av Ung Med MS

Svar om Normalt liv, CRP, Huvudvärk och ALS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Normalt liv

“Jag som nu är 24 och har haft MS i 4 år, kan jag verkligen räkna med/hoppas på att få bli gammal och ha ett någorlunda normalt liv där jag kan klara mig själv? Det är en lång tid att vara sjuk. Behöver lite hopp om framtiden, även om det inte finns några garantier för någon.”

Svar: Hej!
Ojoj, som det ser ut med våra nya terapier och den omfattande forskning som pågår så är det sannolikt så att du kommer endast att känna av minimala besvär. Framförallt måste du träffa en vitklädd tomte (läkaren) en gång om året som frågar hur du mår och göra en magnetkameraundersökning en gång om året. Förutom detta så kommer det att gå bra. De allra flesta med skovvist förlöpande MS lever normala liv.
Mvh.

CRP

“Hej
Har man förhöjt crp värde vid ms?”

Svar: Hej! Nej.

Huvudvärk

“Hej.
Jag fick diagnos för ca 1 mån sen efter att ha sökt vc för domningar, känselbortfall, svaghet högerarm, domning högersida rygg/mage. Allt utvecklades under 1-2 v. Sökte slutligen akut och inom loppet av 2-3 dagar fastställdes diagnos efter LP o MR. Pågående inflammation och skov. Fick kortison 3 dagar. Vaccineras nu upp inför mabthera behandling med start slutet på maj.

Kan i dagsläget ej skriva med höger hand. Varken på dator eller penna. Eller snarare så att handstilen är oläslig och fingrar fumlar vid tangentbord. Ingen direkt känsel i fingertoppar.

Sedan ungefär 2-3 april har jag haft en ihållande värk bakom höger öra. En liten bit från örat. Det pulserar, trycker, går och kommer, ibland mer intensivt ibland mer molande. Sedan 15 april även samma känsla fast vänster sida på huvudet. En punkt där. Ms ssk trodde det hade med att jag var förkyld att göra. Var det för ca 2 v sen ett par dagar. Hon Konsulterade neurolog som kikade på mina mr bilder o återkom med att vi fortsätter den planering som är dvs vaccinering o mabthera i maj. Ingen oro för värken.

Sk tilläggas att jag inte än haft ett ordentligt möte med neurolog efter diagnos. Vet ej så mkt om min ms, ev plack bakåt i tid osv.

Men denna smärta i huvudet känns inte normalt. Lindras tillfälligt av Ipren el paracetamol. Men det kan ju ej vara bra att gå på de minst 2 ggr per dag i nu 2 v. Ms ssk tyckte ej jag behövde söka vc el annat heller.
Snälla hjälp mig med detta! Är vaken mitt i natten nu pga denna smärta som nu tack vare Ipren lindrats något iaf.”

Svar: Hej! Det du beskriver gör mig inte orolig, detta är absolut inte en klassisk MS manifestation. Problemet när man får MS diagnos är att man reflexmässigt alltid tror att det är MS sjukdomen som spökar. Detta gäller både patient och läkare. Om Ipren fungerar så är det också en indirekt indikation på att det är en tämligen godartad huvudvärk.

ALS

“Hej! Jag har en fråga angående Babinskis tecken och Hoffmans tecken. Om man har positivt på Babinskis bilateralt och positivt på Hoffmans på ena handen, kan det då tyda på ALS istället för MS (eller kan man ha båda dessa diagnoser samtidigt?). Hittade info om att kombinationen av Babinskis och Hoffmans kan indikera ALS, men jag har redan MS-diagnos. Tacksam för svar!”

Svar: Hej! ALS diagnosen syns inte på MR. ALS ger inte utslag på likvorprovtagningen (förutom förhöjt neurofilament,NFL). ALS går med en uppsjö andra kliniska bortfallstecken som är karakteristiska och som en neurolog sällan missar, tex fascikulationer (små snabba ookordinerade muskelryckningar) i tunga och deltoideus.

Beskuret foto av Testalize.me från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Vaccin mot MS, Pseudoskov, Vita blodkroppar och Körtelfeber

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Vaccin mot MS

“Hej Albert!
Hur ser du på denna studien som tycks anse sig fastställa orsakssamband mellan EBV och MS?
– Tror du att framtidens bromsmediciner är antivirala läkemedel mot EBV?
– Tror du att det kommer att komma ett EBV-vaccin mot MS?
Tacksam för svar!
/M”

Svar: Hej!
EBV hypotesen har florerat sedan -70 talet! Vi vet att i princip 100% av MS pat har haft Epstein Barr infektionen. Den stora frågan är vad gör EBV med immunsystemet? Med moderna metoder och genomisk kartläggning börjar man få en förståelse för vilka eventuella mekanismer som ligger till grund för att immunsystemet snedtänder och ger sig på vit substans i CNS.
1. Nej, antivirala medel har troligen ingen position, eftersom infektionen oftast sker långt innan MS-sjukdomen bryter ut.
2. Ja, det ligger högt uppe på agendan att pröva vaccinering mot EBV. Min kollega prof Jan Hillert har senaste halvåret skrivit och blivit intervjuad om just detta!

Pseudoskov

“Jag hade år 2018 ett skov som varade i en månad ,det var svår yrsel där jag inte ens kunde gå. Jag har tack o lov blivit helt återhämtad men för en vecka sedan kände jag symptom som var en mildare version utav det gamla skovet. Det gick bort innan dagen var slut, är detta ett skov eller pseudoskov’? står på mabthera
tack på förhand”

Svar: Hej!
Med absolut största sannolikhet var detta ett pseudoskov! Jag hade inte varit orolig, särskilt inte när du står på högeffektiv behandling.

Vita blodkroppar

“Hej , jag kan Inte få behandling nu som planerat i morgon med mabthera . För att jag hade så höga värden av vita blodkroppar . Ja är rädd och orolig ! Innebär de risk att få nya inflationer när emunförsvaret är så skrivit? Om jag typ skulle bli sjuk på nått sätt nu? Ja är inte förkyld eller har någon infektion vad proverna visade i allfall förra veckan . Däremot har jag feber nu utan andra symtom :/ rädd tjej. Haft ms 4 år utan nya riktiga skov men nu är jag orolig”

Svar: Hej!
Du har nog en infektion i kroppen, då skjuter vi på behandlingen. Nej, risken att MS sjukdomen ska blossa upp nu är minimal, då effekten av Mabthera är väldigt långvarig. Har du dessutom fått >5 omgångar av Mabthera så är risken obefintlig!

Körtelfeber

“Hej
Om man får körtelfeber i tonåren är det hög risk att få ms? Jag hade det för 10 år sedan och har nu diffusa symptom.”

Svar: Hej! Se svar om EBV! Körtelfeber, engelskans “Kissing Disease” är mycket roligare namn, orsakas av Epstein-Barr viruset. 90-95% av befolkningen har antikroppar mot EBV vilket visar att i princip alla haft det. Korrelationen mellan MS och EBV verkar vara stark och man diskuterar nu kliniska försök med vaccinationer.
Således kan jag inte dra några slutsatser om du ev har MS baserat på en körtelfeberepisod för 10 år sedan…

Beskuren bild av FLY:D från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Behandlingsregim, BTK-hämmare, Fritt vårdval och Medicinbyte

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Behandlingsregim

“Hejsan,
De första fem åren efter diagnosen var *** min primärvårdsläkare och allt var bra. Under de senaste 4 åren har jag fått en ny behandlande läkare. Den nya läkaren lämnade läkemedlet på samma sätt (Mabthera). Men nu tar jag inte medicin varje halvår. Hon skrev ut den första injektionen efter 9 månader, sedan efter 12 månader och den sista efter 18 månader. Jag har inte gjort magnetröntgen (MR) på 4 år. Under de senaste två åren har min hälsa försämrats och var sjätte månad får jag nya symtom Kan dessa symtom orsaka en ny behandlingssystem?

Med *** hade jag kontakt hela tiden och via telefon. Med den nya läkaren har jag ingen kontakt alls.
Tack”

Svar: Hej!
Du kan begära byte av läkare om du tappat förtroende. Den nya behandlingsregimen med Mabthera (rituximab) är som du skriver ovan. Vi glesar nu snabbt ut infusionerna. Om du beskriver en dylik försämring så ska du kartläggas med ny MR hjärna, hals och bröstrygg. Man ska också göra en ny ryggvätskeundersökning (likvor). Om dessa utredningar visar på inflammatorisk aktivitet så har man argument för att ge rituximab var 6:e månad. Man måste också kontrollera att du svarar på Mabthera (rituximab) med att dina CD19 eller CD20 celler helt försvinner.

BTK-hämmare

“Hej Albert! Det pågår ju tre stycken fas III-studier med BTK-hämmare, där även progressiv MS omfattas. Förstår att det är för tidigt att sia om utfallet i studierna, men hur ser du på logiken i verkningsmekanismen, dvs att adressera både b-celler och microglia inne i CNS (och ev inflammation som en inte kommer åt med ex anti-CD20)?

Finns det några risker med att rikta in sig på microglian? Läst att dessa celler även kan ha en positiv effekt inverkan kring lesioner där det finns myelinrester kvar i CNS.

Återigen tack för att du tar dig tid att svara.”

Svar: Hej!
Rationalen för behandling med BTK (Brutons tyrokinashämmare) är i mina ögon briljant. Vi ser mycket framemot resultaten från dessa studier. Riskerna vet vi alldeles för lite om. FAS I-II studierna (säkerhetsstudierna) har dock varit lovande.

Fritt vårdval

“Hej!
Får man anmäla sig på valfri MS-mottagning i Sthlm om man har MS-diagnos och inte är särskilt nöjd med den vård man erhåller i annan region? Alltså går det bra att via ”fritt vårdval” helt enkelt byta vårdgivare/region, om man bekostar resor osv själv?😊”

Svar: Hej!
Det kan vara trångt att söka sig till vilken MS mpottagning som helst, men byte av läkare har man rätt till. Du kan alltid begära en remiss från din befintliga läkare till annan vårdgivare. Alla vårdgivare som är anslutna till regionen så ingår sjukresor etc. En professionell kollega (vilket nästan alla är som jag träffat på) ska/kan uppvisa en ödmjuk inställning att personkemin inte alltid fungerar, och ska då erbjuda att någon annan tar över vården.

Medicinbyte

“Hej!

Jag undrar vad du anser om detta.
Jag diagnostiserades 2016 och har sedan dess stått på Tecfidera som bromsmedicin. Har inte haft några fler skov sedan insjuknandet och har mått bra under åren med Tecfidera, enda biverkningen som jag har kämpat med är flushen. Nu blev jag gravid i dec 2020 och slutade därför med broms, födde min son i sep 2021 och har ammat fram t.o.m nov 2021. På min senaste MR- röntgen som gjordes nu i slutet av dec hade det tillkommit tre nya plack. Inte så konstigt egentligen med tanke på att jag inte har ätit min medicin på ett helt år. Nu tycker min läkare att jag istället för att fortsätta med Tecfidera ska börja med Mabthera. Själv anser jag att det verkar helt ologiskt med tanke på att Tecfideran har fungerat så bra under alla år och dessutom känns det fruktansvärt dumt att börja med Mabthera mitt i en pandemi med tanke på att det slår ut immunförsvaret (om jag har förstått det rätt)?

Tacksam för svar!
Vänliga hälsningar Emmeli”

Svar: Hej!
Jag har svårt att ge råd som kanske går emot en kollegas bedömning. Personligen så tycker jag att ni båda har rätt. 1. Vi vet att Tecfidera har fungerat, varför byta? 2. Vi vet att rituximab är exceptionellt bra och oftast bättre är Tecfidera, med rituximab så får du mindre biverkningar, det finns en långtidsmöjlighet att du kan glesa ut behandlingen för att så småningom bli medicinfri.
Rituximab ger marginellt ökad risk för svår covid-19. Är du vaccinerad så är risken än mindre.

Grafik från artikeln “Btk Inhibitors: A Medicinal Chemistry and Drug Delivery Perspective” av Chiara Brullo, Carla Villa, Bruno Tasso, Eleonora Russo och Andrea Spallarossa.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kognition, Hjärtklappning, Antal plack och Misstänkt PPMS

Ung Med MS

S-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kognition

“Hej! Kan man uppleva att man tappat kunskap med kognitiv påverkan?”

Svar: Hej!
Kognitivpåverkan innefattar alla ”högre” funktioner såsom bla minnet. För att ta reda på om kognitionen är påverkad och på vilket sätt så går man till en neuropsykologiska och gör en utvärdering. Utifrån svaren på denna kan man sätta in riktade insatser.
/Albert

Hjärtklappning

“Hej jag undrar om ms kan ge hjärtklappning av skadorna osv Med vänlig hälsning, Elvira”

Svar: Hej! Det är mycket ovanligt, jag har inte stött på det! Men, teoretiskt kan MS spöka på alla sätt, och pulsen styrs till stora delar av hjärnan. Dock ska alla andra orsaker uteslutas. Hjärtklappning är dock ett mkt vanligt fenomen hos gemene man!

Antal plack

Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med MS. Dem hittat tiotals plack i min hjärna! Min fråga är om placken har någon betydelse? Då vissa människor har tex bara 2-3 plack. Min andra fråga är om man kan se när sjukdomen startade?”

Svar: Hej!
10-20 (lesioner) är relativt normalt när man upptäcker MS sjukdomen, det finns en liten korrelation mellan antalet plack och svårighetsgrad. Det som ffa styr svårighetsgrad är var placken är belägna. Nej, man kan inte radiologiskt se när sjukdomen startade.

Misstänkt PPMS

“Jag har MS och fick diagnosen i juni 2021. Det började med ett skov i maj med domningar i hela vänster sida, nasalt- och sluddrigt tal, balanssvårigheter samt yrsel. Detta gick också över efter en månad.

Efter att jag fått diagnosen gjordes det en efterkontroll på mitt vänstra öga för att jag hade symtom i mars 2021. Visade sig att jag har haft en optikusneurit. Började med Tecfidera i juni för “snäll ms” men då visste vi inte om synnervsinflammationen. Fick byta till Mabthera i slutet på augusti.

I mitten av augusti fick jag urinvägsinfektion som behandlades med antibiotika på vårdcentralen. I slutet av september fick jag njurbäckeninflammation med sepsis och låg inlagd. Efter det konstaterades det att jag har resurin när jag kissat och nu har jag precis börjat med RIK.

Jag har som vi vet idag:
– 1 lesion i bakre vänstra kvadranten av övre delen av medulla oblongata finns en centimeterstor på T1 låg- och T2/FLAIR högsignalerande signalförändring.
– 1 lesion i höjd med C1. Den är belägen dorsalt till höger och mäter 5 mm i transversalplanet och 7 mm i kraniokaudalt mått.
– 1 lesion perifert belägen, c.a 7 mm stort avrundad högsignalerande signalförändring ses åt höger i medulla – i höjd med kotkroppen C3.
– 1 lesion, trekantig hypersignalerande signalförändring ses perifert ventralt åt vänster i medulla i höjd med vänstra foramina intervertebralia C4-C5.
– Ingen lesion uppvisar tecken till barriärskada eller diffusionsinskränkning. Totalt 4 lesioner. 3 i halsryggen och 1 i medulla oblongata.

Ryggvätska/lumbalpunktion: Ett flertal (>2) IgG-band ses i cerebrospinalvätskan som ej återfinns i serum.
– Csv-IgG: 52 mg/L.
– Csv-IgG index: 1.07.
– Csv-Leukocyter, mono: 9 x10E6/L.
– Normal Csv/S-albuminkvot. Inga hållpunkter för barriärskada.
– Stegrat neurofilament.
– Negativ akvaporin-4 serumantikroppar och MOG-antikroppar.

Under de senaste månaderna har jag successivt blivit sämre, balanssvårigheter och fötterna känns runda. Yrsel när jag tittar uppåt och kan inte duscha för jag blir yr. Har stora svårigheter att gå uppåt i trappor men att gå neråt går bra. Händerna har avsevärt mindre kraft och jag kan inte öppna förpackningar längre eller bära saker eftersom händerna slutar att fungera och jag tappar saker varje dag. Armarna somnar ofta. Domningar, stickningar i benen och annorlunda känsel. Pirrningar/stickningar och annorlunda känsel i ansiktet som kommer och går. Svårt att svälja mat nästan varje dag, tar bara stopp och jag får dricka eller harkla mig gör att få ner maten. Någon gång i veckan får jag tillbaka nasalt och sluddrigt tal. Värk i kroppen (men det har jag haft i många år förvisso, dock blev det bättre en period i somras när jag började med Gabapentin). Hade i somras även kramper i fötter och vader (på natten) men det försvann med Gabapentin, har dock kommit tillbaka nu, även dagtid. Extrem trötthet sedan allt startade. Är van att vara igång hela dagarna och har adhd. Som exempel så renoverade jag vårt hus som vi köpte för ett år sedan (original från 1970) på tre månader där jag gjorde det mesta själv och min man tog hand om våra två små barn. Nu orkar jag inget mer än vardag, kids och skola.

Jag tänker och tänker för mycket och funderar på om det kan vara PPMS. Tacksam för svar.”

Svar: Hej!
Din klinik, likvorvärdena och MR bilden ter sig mest likna en klassisk skovvist förlöpande MS. Med den sammanlagda bilden så behöver du stöd av MS-team, både MS sjuksköterska, MS fysioterapeut och MS-läkare. Man måste se över att du svarar på Mabtherabehandlingen (rituximab). Ev diskutera terapibyte. Man måste se över arbetssituationen, ditt psykiska välbefinnande mm. Du behöver en 10 000mila service! Jag har svårt att göra det i denna frågespalt.
Med vänlig hälsning, Albert

Foto av Darius Bashar från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Nyhetsmorgon i TV4 uppmärksammar vår diagnostiseringsguide

Ung Med MS

I måndags var det den Internationella MS-dagen igen! 2019 var vi med i Nyhetsmorgon på TV4 för att berätta om Ung Med MS. I år är vi tillbaka tillsammans med MS-sjuksköterskan Anna Cunningham för att prata om vår nyligen publicerade diagnostiseringsguide.

Detta var naturligtvis en fantastisk möjlighet att uppmärksamma MS som sjukdom och även vår förenings verksamhet. I samband med inslaget fick vi så många besökare till ungmedms.com att sidan kraschade och behövde startas om. En hel del Swish-bidrag har även kommit i samband med inslaget. En riktigt bra MS-dag med andra ord! 🙂

Se inslaget på TV4-play

Detta inlägg har en kommentar

Diagnostisering av Multipel Skleros (MS) – En guide för patienter

Ung Med MS

Denna guide skall ses som en förenklad introduktion kring vad MS är, vilka symptom som är vanligast och hur MS diagnostiseras. Syftet är att på ett tillgängligt sätt vägleda personer som misstänker sig ha eller är under utredning för MS. Då det finns många bra bromsmediciner är en tidig diagnos extra viktig för att minska risken för bestående skador. Avsaknad av diagnos kan dessutom begränsa möjligheten till stöd från samhället.

Guiden är skriven kring vanligt förekommande frågeställningar och svaren på frågorna visas genom att trycka på dom. Längst ner finns en ordlista med vanligt förekommande begrepp och förkortningar för att lättare kunna tolka denna text samt information från vården.

Många detaljer i denna guide är tagna från Svenska MS-sällskapets metodbok, där du hittar mer akademiskt skriven information kring alla aspekter av sjukdomen: https://www.mssallskapet.se/metodbok/

Denna artikel är skriven av

Mattias Millbro, Spetspatient och Ordförande i Neuro Ung Med MS

Med stor hjälp från

Anna Cunningham,
 MS-sjuksköterska vid ASC – Centrum för Neurologi MS

Den har granskats av

Dr. Albert Hietala, Neurolog vid Karolinska Sjukhuset – Forskare vid Karoliska Institutet

Samt har korrekturlästs av

@iama och @emma

Vanliga frågeställningar inför en MS-diagnos

Vad är MS?
MS är en neurologisk sjukdom, dvs en sjukdom i kroppens centrala nervsystem (CNS). Sjukdomen är autoimmun, dvs. kroppens eget immunförsvar attackerar det egna nervsystemet. Det finns i huvudsak två typer av MS: skovvis förlöpande MS och progressiv MS. Ca 90 % av alla som diagnostiseras har skovvis förlöpande MS. Debutåldern är vanligast mellan 20 och 40 år där 2/3 är kvinnor och 1/3 är män. Progressiv MS är mer ovanlig, debuterar ofta från 40 års ålder och är lika vanligt bland kvinnor som män.

Vad händer i kroppen vid MS?
Människans nervsystem består av det ”inre” centrala nervssystemet (CNS) och det ”yttre” perifera nervsystemet (PNS). I det centrala nervssystemet ingår storhjärnan, lillhjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen. Det perifera nervsystemet består av nervsystemet ute i kroppen dvs allt utanför det centrala nervsystemet. MS drabbar enbart det centrala nervsystemet och påverkar in perifera nervsystemet.

För att kroppen ska fungera skickar hjärnan ut information i kroppen. Samtidigt skickas massor med information från kroppen (synintryck, ljud, känsel, smärta, nödighet osv) in till hjärnan som tolkar budskapet. Detta fungerar genom att nervcellerna (neuron, så kallad grå substans) startar en nervsignal och skickar ut signalen i en lång nervtråd en s.k. axon. För att budskapet ska nå fram blixtsnabbt så omges axonet av ett vitt fettliknande isolerande hölje som heter myelin (s.k. vit substans). Detta fungerar ungefär som det isolerande materialet som omger vissa störningskänsliga elektriska kablar.

I hjärnan är blodkärlen utrustade med extra tjocka kärlväggar, detta för att inte farliga ämnen ska läcka ut och förstöra vårt känsliga nervsystem. Dessa kärlväggar kallas blod-hjärn-barriären. I normala fall så håller sig blodkroppar och kroppens immunsystem in blodkärlen och cirkulerar runt och sticker inte ut och beblandar sig med nerv-celler och nervtrådar.

Vid MS reagerar dock kroppens immunsystem felaktigt och tror att myelinet är något främmande som ska förstöras. Vita blodkroppar fastnar på kärlväggen, skapar ett hål i blod hjärnbarriären och sticker ut i nervsystemet för att attackera myelinet och skapa inflammation. I denna inflammatoriska process förstörs myelinet (s.k. demyelinisering) och det skapas och frisätts en rad olika ämnen. Nervcellerna kan inte längre överföra sin nervsignal på ett effektivt sätt eftersom det uppstår ”störningar i sladden”. Detta gör att neurologiska symtom uppstår. Efter ett tag går inflammationen över, det blir mindre svullet i området och nervsignalerna som skickas kan bli tydligare igen. Kroppen kan också, till viss del, återskapa myelinet (s.k. remyelinisering) och ”lappa ihop” isoleringen för att ytterligare förbättra nervsignalen i axonet. Det bildas dock ett ärr i nervsystemet efter inflammationen. Tyvärr blir inte heller signalöverföringen lika bra som den var från början men kan vara fullt tillräcklig för att symtomet ska gå tillbaka helt eller delvis.

Inflammationer och ärr uppstår på olika ställen i centrala nervsystemet. Ärr blir som en förhårdnad vilket på läkarspråk heter ”skleros”. På detta vis har sjukdomen fått sitt namn, Multipel Skleros som betyder många ärr.

För mer information rekommenderas Neuros filmer om MS, de återfinns här: https://neuro.se/diagnoser/multipel-skleros-ms/filmer-om-ms/

Mer detaljerad medicinsk information finns i Svenska MS-sällskapets metodbok: https://www.mssallskapet.se/metodbok/

Vad är Skovvis MS?
När en inflammationsattack kommer och sedan avtar kallas det för skov, se ”Vad är ett skov?”-nedan för mer detaljer. En del personer kan ha flera skov på ett år, andra kan endast ha ett eller ett fåtal under hela sitt liv.

Beroende på var i det centrala nervsystemet dessa inflammationer uppstår så kan en mängd olika neurologiska symptom uppträda. Symptomen varierar i omfattning beroende på hur stora dessa inflammationer är, hur länge de varar och hur väl kroppen återhämtar sig. Små inflammationer kan uppstå utan att märkas och då får man inga symtom. Större inflammationer ger tydliga symptom som varar under dagar, veckor eller ännu längre. Efter att inflammationen har läkt försvinner oftast symptomen helt eller delvis, ibland efter flera månader. Detta beror på hur kraftig skada det lämnar efter sig. Om du är yngre och inte har haft MS särskilt länge är det mer sannolikt att du återhämtar dig bättre.

Vad är Primärprogressiv MS och Sekundärprogressiv MS?
Vad som händer i hjärnan och nervsystemet vid progressiv MS är studerat men ej fullständigt klarlagt, Det man vet är att sjukdomsprocessen präglas mer sällan av en tydlig inflammation i nervsystemet. Hos en andel av dem med progressiv MS förekommer ändå behandlingsbar inflammation liknande den som ses vid skovvis förlöpande MS. Detta gäller framförallt i början av det progressiva förloppet. Ibland kan också inflammation plötsligt uppstå efter år av progressiv sjukdom. Om inflammatorisk aktivitet förekommer så finns anledning att medicinera även om en progressiv sjukdom har konstaterats.

Symptom vid progressiv MS liknar symptom vid skovvis förlöpande MS med en distinkt skillnad. Vid progressiv MS har man inte skov utan symtomen blir i stället gradvis sämre och fler över en längre tid (månader/år) utan återhämtning.

Om sjukdomen debuterar som progressiv MS kallas den för primärprogressiv MS (PPMS). Om skovvis MS övergår i progressiv MS kallas den för sekundärprogressiv MS (SPMS). Även vid sekundärprogressiv MS kan det vara värt att fortsätta medicinera mot inflammatorisk MS då viss behandlingsbar inflammation kan kvarstå.

Vad beror MS på?
MS uppstår sannolikt till följd av ett komplext samspel mellan gener och miljöfaktorer. Vissa gener ökar risken för MS men ärftligheten är förhållandevis låg (ca 2%). Mycket forskning har fokuserats på att hitta specifika miljöfaktorer som utlöser MS men detta är ännu inte fastställt. Starka teorier talar dock för att vissa virusinfektioner kan spela en viktig roll vid utvecklingen av MS.

Vilka symptom kan MS orsaka?
En mängd olika neurologiska symptom kan uppträda vid MS och är beroende på var inflammationerna och skadorna sitter i hjärnan och ryggmärgen. Ett tydligt sätt att veta om symptom är orsakade av MS kan vara om de kan kopplas till det centrala nervsystemet (CNS) som består av hjärnan, lillhjärna, hjärnstammen och ryggmärgen. Symptom som inte kan kopplas till det centrala nervsystemet orsakas inte av MS. Det finns också symtom som är vanliga vid MS men som också är vanliga vid andra sjukdomstillstånd.

MS-symptom blir ofta mer påtagliga vid ökad kroppstemperatur (vid t. ex. varmt väder eller feber). Äldre symtom som vanligtvis inte märks kan då dyka upp igen. Detta kallas för ett s.k. pseudoskov (mer om det nedan).

Viktigt att tänka på:

  • MS-symptom varierar väldigt mycket från person till person. Även om listan på symptom nedan är lång så ger MS oftast, på individnivå, upphov till ett fåtal av dessa symptom.
  • Alla symptom nedan kan orsakas av annat än MS.

De vanligaste symptomen som kan uppträda vid MS är:

  • Känselnedsättningar/Domningar/Stickningar
  • Muskelsvaghet eller svårt att styra musklerna
  • Synnedsättningar
  • Dubbelseende
  • Yrsel/Nedsatt balans
  • Försämrad koordination
  • Impotens
  • Störd kontroll av blåsa och tarm
  • Onormal trötthet (fatigue)
  • Smärtor och muskelryckningar kan förekomma (där det senare är mer ovanligt beroende på hur muskelryckningen definieras) under förloppet av MS men är inget som räknas som vanliga debutsymtom.

Vilka symptom kan MS inte orsaka?
Det finns neurologiska symtom som inte beror på MS. Vid MS sitter nervskadan i centrala nervsystemet, till exempel så kan man ha neurologiska symtom som beror på skador på nerverna utanför centrala nervsystemet (ej MS). Man kan också ha andra neurologiska sjukdomar i centrala nervsystemet som inte är MS.

Sen finns det en rad andra symtom som inte är neurologiska och därmed alltså inte orsakas av MS. Det kan som MS-sjuk vara svårt att avgöra vilka symtom som kan bero på MS och vilka symtom som orsakas av andra orsaker. Det kan vara värt att nämna att MS inte syns på kroppen exempelvis svullnad, rodnad etc.

Hur utreds symptom?
En neurolog kan genom undersökningar utreda de neurologiska symptomens karaktär och utbredning genom s.k. neurologstatus med rutin-nervstatus. Detta innebär att neurologen bl.a. knackar reflexer för att se hur kroppens nervsystem svarar. Man får även stå på ett ben (kontrollera balansen), titta från vänster till höger/uppåt och neråt (kontrollerar ögonmotorik), går på tå och på hälar (kontrollerar motoriska nervsignaler) och mycket mer. Genom fynd vid neurologstatus kan neurologen sannolikt identifiera var i nervsystemet skadan sitter samt utifrån symtomens karaktär och andra fynd vid neurologstatus ta ställning till om symptomen kan vara MS-relaterade eller ej.

Vad är ett skov?
Ett MS-skov är en nytillkommen försämring av neurologiska funktioner som håller i sig minst 24 timmar och som klingar av helt eller delvis efter en tid (vanligen efter några dagar till veckor). Det behöver gå minst 30 dagar från symptom har stabiliserats eller förbättras till nästa symptom uppstår för att man skall få kalla det nya symptomet för ett nytt skov. Symtomen ska också uppstå i frånvaro av feber.

Om man vid progressiv MS plötsligt får (under dagar) nytillkommen markerad försämring kan det också klassas som ett skov, men det vanliga vid progressiv MS är långsamtgående försämring.

Vad är ett pseudoskov?
Ett pseudoskov är symptom från ett äldre skov som kommer tillbaka när man till exempel har en höjd kroppstemperatur. Ett pseudoskov innebär inte risk för nya skador utan gör endast äldre skador mer märkbara. Pseudoskov är också mycket vanligt vid infektion och feber. Lite otippat kan också urinvägsinfektion orsaka pseudoskov (även om själva urinvägsinfektionen inte orsakar speciellt mycket symtom).

Vad är ett plack/lesion?
Ett plack eller en lesion är en inflammatorisk förändring på hjärnan eller ryggmärgen. Dessa förändringar syns tydligt som vita fläckar vid en magnetkameraundersökning (MR). Det går med hjälp av magnetkameraundersökning att skilja gamla lesioner från aktiva lesioner (ett pågående skov). Se mer detaljer om magnetkameraundersökning nedan.

Viktigt: Plack/lesioner kan uppkomma i hjärnan och ryggmärgen vid en rad olika tillstånd och behöver inte vara orsakade av MS.

Hur diagnostiseras skovvis förlöpande MS?
En MS diagnosen kan endast fastställas baserat på en sammantagen bild av en större mängd kriterier. Att diagnostisera MS är därmed ganska komplicerat men har blivit enklare tack vare bättre magnetkameraundersökningar, analysmetoder (framförallt analys av ryggvätskan, likvor) och diagnostiseringskriterier.

I dag fastställs diagnosen i mycket högre grad baserat på undersökningar och provresultat än enbart symptombild. En central del är magnetkameraundersökningar (MR) där man specifikt letar efter uppfyllande av de s.k. McDonaldkriterierna. Man ställer då in magnetkamerans program specifikt för att se MS-förnedringar. Letar man efter andra sjukdomar så körs andra program.

Historiskt sett har symptombilden varit viktigare. Bara 1 av 10 inflammatoriska förändringar i hjärnan och ryggmärg ger upphov till märkbara symptom. Det är därför otillräckligt att förlita sig för mycket på endast symptombilden.

Den historiska principen för att diagnostisera MS baseras på att man ska ha minst två skov som ”separeras i tid och rum”. Detta betyder att man ska ha skov vid olika tillfällen (minst 30 dagar mellan två skov) och symtom på olika ställen i kroppen. Denna princip finns för att utesluta MS från andra neurologiska tillstånd och sjukdomar som endast orsakar en enda fas med inflammation i det centrala nervsystemet.

För att fastställa en MS-diagnos behövs generellt:

  • Unika symptom som kan kopplas till inflammation i det centrala nervsystemet (CNS) där det går att konstatera att de har orsakats vid olika tidpunkter och på olika platser.
  • En magnetkameraundersökning av hjärnan och/eller ryggmärgen med kontrast som specifikt analyseras efter tecken på inflammatoriska förändringar (de så kallade plack/lesioner) som är placerade i MS-specifika delar av det centrala nervsystemet (CNS).
    • Om man har ett pågående skov vid magnetkameraundersökningen så läcker kontrastvätskan ut genom hålen i blod-hjärnbarriären till det inflammatoriska området och ”lyser upp” området, på läkarspråk kallas det att lesionen ”laddar kontrast”.
    • Man ser också äldre plack/lesioner där inflammationen läkt ut.
  • Analys av ryggvätska (även kallad likvor). Provet tas genom ett ryggvätskeprov(så kallad Lumbalpunktion eller LP). Likvorvätskan analyseras med en rad olika metoder där följande fynd talar för inflammation i CNS:
    • Förekomst av vita blodkroppar
    • Förekomst av oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG.
    • Förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13 som brukar uppstå vid inflammation i det centrala nervsystemet och som även kan ge vägledning i hur mycket inflammation som fanns då man tog provet.

Det finns ytterligare analyser som kan ge vägledning kring skador på nervsystemet och inflammationsnivåer men ovanstående är de viktigaste vid MS.

Det bör poängteras att ingen av dessa analyser är helt MS-specifika utan talar för inflammation i CNS. Neurologen måste utesluta andra tillstånd för att diagnosticera en person med MS.

- Exempel på olika MS-diagnostiseringar
Exempel 1: Tydlig diagnostisering

  • Symptombild som tyder på skov vid minst två separata tillfällen. Till exempel en tidigare synnervsinflammation och en pågående domning i en hand.
  • Magnetkameraundersökning som uppfyller McDonald-kriterierna.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.

Exempel 2: Tydlig diagnostisering med enklare symptombild

  • Tydligt symptom på ett skov.
  • Magnetkameraundersökning som uppfyller McDonald-kriterierna.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.

Kommentar: Många inflammationer i CNS ger inte symtom. Man behöver ofta inte vänta på ett andra skov utan kan ofta se att ett det har inträffat tidigare genom att titta på resultaten från magnetkameraundersökningen. Man kan exempelvis se äldre lesioner samtidigt som man har en lesion med aktiv inflammation på en annan plats i CNS. Det kan också behövas en upprepad magnetkamera där man ser samma lesioner som vid förra undersökningen men att det tillkommit ytterligare en inflammation på ett annat ställe, se exempel 4. Det är därför viktigt att påbörja en neurologisk utredning även vid symptom på endast ett skov.

Exempel 3: Radiologiskt isolerat syndrom (RIS)

  • Inga symptom
  • Magnetkameraundersökning som uppfyller McDonald-kriterierna.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.

Kommentar: Ibland kan MS-plack upptäckas vid en magnetkameraundersökning som görs av annan anledning, så kallat bifynd. Diagnos kan därmed fastställas utan symptom genom uppfyllande av McDonald-kriterierna och analys av ryggradsvätskan.

Exempel 4: Diagnos baserat på efterföljande MR

  • Oberoende av symptombild.
  • En första magnetkameraundersökning som inte uppfyller McDonald-kriterierna då plack enbart kan kopplas till inflammation vid ett tillfälle.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för inflammation i CNS såsom förhöjt Neurofilament Light (NFL) och cytokinen CXCL13.
  • En uppföljande magnetkameraundersökning som visar på att nya plack har uppkommit efter den första magnetkameraundersökningen.

Hur diagnostiseras progressiv MS?
Diagnos av progressiv MS är mycket svårare att fastställa. Det beror på att det finns ett antal andra diagnoser som kan ge liknande symptom.

För att kunna ställa diagnosen progressiv MS krävs fastställande av symtomförsämring under minst ett års tid samt uppfyllande av minst två av dessa tre kriterier:

  • Minst två magnetkameraundersökningar som visar på spridning av plack/lesioner.
  • Minst två magnetkameraundersökningar som visar på spridning av minst två lesioner i ryggmärgen.
  • Analys av ryggvätskeprov som visar på oligoklonala IgG-band och/eller förhöjda antikroppsnivåer av IgG samt eventuellt andra analyser som talar för CNS-skador Varför räcker inte ett skov + plack för en MS-diagnos?


MS är en kronisk sjukdom. Det finns andra tillstånd som kan ge inflammation i nervsystemet vid enstaka tillfällen samt tillstånd som kan likna MS men som inte är- eller beter sig som MS. Man skall också komma ihåg att två skov inte bara behöver vara kroppsliga symptom utan att radiologisk bild (och biomarkörer i spinalvätskan) vägs in numera i begreppet skov.

Läs mer om “Möjlig MS” nedan om du inte uppfyller kravet på skov vid separata tillfällen.

Vad är diagnosen Möjlig MS?
“Möjlig MS” används i situationer då starka misstankar om MS finns men då diagnoskriterierna för MS inte är fullt uppfyllda. Diagnosen bör leda till noggrann uppföljning med regelbundna magnetkameraundersökningar och dialog kring eventuell MS-medicinering. Detta för att undvika permanenta skador till följd av eventuellt efterföljande skov.

Viktigt: Om medicinering sätts in i tid och det visar sig vara MS kanske en diagnos aldrig fastställs. Detta då medicineringen förhindrar fortsatta skov vilket krävs för fastställande av en MS-diagnos.

Vad gör jag om jag misstänker MS?
Vänd dig i första hand till din vårdcentral. Beskriv dina symptom och hur de har varierat över tid. Har du eller har du haft neurologiska symptom borde du få genomgå en neurologisk utredning. Observera att du inte behöver ha pågående symptom för att en neurologisk utredning skall initieras, läkaren bedömer din berättelse av symtomen. Även om symtomen hunnit gå över tills du träffar läkaren så är det också en viktig ledtråd.

Vill primärvårdsläkaren inte utföra eller remittera till en neurologisk utredning kan du i många delar av Sverige skriva en egenremiss till en närliggande neurologmottagning. Denna artikel på SVT-nyheter sammanfattar hur du kan gå vidare med detta.

Vad gör jag om jag inte får någon diagnos efter neurologisk utredning?
Det kan vara så att dina symptom inte beror på MS. I så fall kan du behöva utredas vidare för andra tänkbara diagnoser.

Om du tror att bedömningen är felaktig har du rätt till att begära en så kallad “second opinion”. Det innebär att en annan läkare med samma kompetens gör en till bedömning utifrån den tillgängliga informationen. För att begära en second opinion kontaktar du läkaren som gjort den ursprungliga bedömningen.

Det kan också vara så att du har neurologiska skador och symptom men inte uppfyller kriterierna för en MS-diagnos. Se “Möjlig MS” ovan.

Viktigt! Om ingen vidare utredning görs, se till att du bokas in för uppföljande magnetkameraundersökningar. Det är viktigt att följa upp och se om det uppstår inflammationer i det centrala nervsystemet.

Kan behandling mot MS påbörjas utan en diagnos?
Ja. Kriterier för fastställande av en MS-diagnos är inte ett krav för att påbörja behandling om det finns tillräckliga skäl att göra det. Många MS-läkemedel är kraftfulla och riskerna med medicinering måste vägas mot sannolikheten för att det är MS och konsekvenserna för eventuellt skov. Se ”Möjlig MS” ovan.

Ordlista

  • Centrala nervsystemet (CNS) – Består av hjärnan, lillhjärna, hjärnstammen och ryggmärgen.
  • Perifiera nervsystemet (PNS) – Alla delar av nervsystemet som inte hör till det centrala nervsystemet.
  • Inflammation – Kroppens sätt att försvara sig mot sådant som den anser är skadligt.
  • Myelin – Isolerande lager kring nervförbindelser i hjärnan och ryggmärgen.
  • Primärprogressiv MS (PPMS) – MS som debuterar med ett progressivt förlopp.
  • Sekundärprogressiv MS (SPMS) – MS som debuterar skovvis men övergår i progressivitet.
  • Demyelinisering – När myelin bryts ner.
  • Remyelinisering – När myelin återbildas.
  • Magnetkamera (MR) – Kamera som bland annat kan ta bilder av hjärnan och ryggmärgen.
  • Plack/lesion – Inflammatorisk förändring i det centrala nervsystemet som vanligtvis syns tydligt vid magnetkameraundersökning.
  • Kontrastvätska – Vätska som sprutas in under magnetkameraundersökningen. Behövs för att kunna se pågående inflammationer.
  • Kontrastladdande plack/lesion – Område i CNS som “lyser upp” vid injektion av kontrastvätska under pågående magnetkameraundersökning, dessa indikerar pågående inflammation.
  • Ryggradsvätska (Likvor) – Vätska som innesluter det centrala nervsystemet.
  • Lumbalpunktion (LP) – Metod som används för provtagning av ryggradsvätska.
  • Proteinelektrofores med isoelektrisk fokusering (IEF) – Metod för att analysera ryggradsvätska.
  • Oligoklonala IgG-band (OGB) – Band av immunglobuliner, förekomst av OGB i likvor talar för inflammation i centrala nervsystemet.
  • Immunglobulin G (IgG) – Antikropp och som ingår i det adaptiva immunförsvaret, förekomst av IgG i ryggvätskan talar för inflammation i nervsystemet.
  • Neurofilament Light (NfL) – Restprodukter vid nedbrytning/skada av nervsystemets vävnad, ju högre nivåer desto mer inflammation/skada på nervsystemet, kan analyseras både i ryggradsvätska och på vissa laboratorium i blodprov.
  • Kemokin CXCL13 – Kemokin som frisätts i det centrala nervsystemet vid inflammation.
  • Fria lätta kappa kedjor (FLC) – Analysen används främst för att utesluta andra diagnoser.
  • McDonald-kriterierna – MS-specifika diagnoskriterer som innefattar klinisk bild, magnetkameraundersökningar och analys av ryggvätska.
  • Kliniskt Isolerat Syndrom (CIS) – CIS är den första kliniska episoden eller skovet som uppvisar symtom som är vanliga vid MS men där de diagnostiska kriterierna inte är uppfyllda.
  • Radiologiskt Isolerat Syndrom (RIS) – MR genomförs vid utredning av andra symtom och undersökningen visar inflammatoriska förändringar som ser likartade ut med de man ser vid MS. Om symtom saknas som inger misstanke om MS så kallas detta tillstånd radiologiskt isolerat syndrom (RIS).
  • Second opinion – När en annan läkare gör en andra bedömning utifrån samma information som den föregående.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Intervju – Livs- och yrkesval för MS-patienter

Ung Med MS

På världens största forskningskonferens om MS ECTRIMS kom vi för första gången i kontakt med forskaren Emilie Friberg från Karolinska Institutet. Hon hade då precis påbörjat arbetet med en enkätstudie om MS-patienters livs- och yrkesval. Då det är ett outforskat område som är viktigt för oss MS-patienter valde vi att vara med i arbetet med utformningen av enkäten. När den senare skickades ut så uppmanade vi även alla här på Ung Med MS att hålla utkik i brevlådan för att hon skulle få så många svar som möjligt.

I intervjun nedan så får vi en uppdatering av hur det gick, får preliminära resultat och mer information om vad som kommer att hända framöver:

Vill du bli intervjuad?

Framöver kommer Emilie även att genomföra ett antal digitala intervjuer som en del i hennes fortsatta forskning på området. Vill du bli intervjuad?

[contact-form-7 404 "Hittades inte"]

Stort tack till alla er som hjälpt till genom att besvara enkäten!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Misstänkt MS, Värme och rodnad, Smärta och Vaccin

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Misstänkt MS

“Har nyligen fått veta att jag ”sannolikt” har skovis MS trots att jag inte uppfyller kriterierna för Ms, enligt boken.LP, IEF var blanka.Lite förhöjning på ANA protein (54). Testad även för bla NMO, SLE. Lupus, Bindvävssjukdom.

Allting började med att jag fick domningar i båda benen samtidigt, MR rygg visade liten inflamamation i ryggmärg(Fick kortison behandling och domningarna försvann) , MR hjärna visade flera gamla små lesioner .Lungröntgen blank. CT/RET blank. Styrka , balans, rörelse , synen allt som normalt.

Min fråga är om jag verkligen har MS, rädd att börja medicineras om jag inte har MS. Läkarna har svarat ”sannolikt” på den fråga och de känns inte speciellt tryggt?
Kan man fel-diagnosera MS?

Tacksamm för hjälp.”

Svar: Hej!
Det finns flera diagnoser som ger en myelit (ryggmärgsinflammation), de flesta har släktskap med MS, tex NMO (neuromyelitis optica). Om man inte finner aquaporin-4 antikroppar eller anti-MOG antikroppar så kan man ha en slaskdiagnos som kallas NMOSD (…spectrum disorder). Vi vet att MR bilden såg ut som inflammation och behandling mot inflammation (kortison) fungerade. Således vill man erbjuda ett långvarigt skydd så att inflammationen inte kommer igen. Jag skulle behandlat dig med rituximab. Diagnosen ska dock inte kallas MS, utan ”Misstänkt MS”. För att spetsa diagnostiken så bör man ta GFAP (glial fibrillary protein) och NFL (neurofilament light) i ryggvätska. Om IEF var negativ, så kan man ta om det och skicka till referenslab, tex neurokemi i Mölndal. GFAP är tecken på NMOSD.

Värme och rodnad

“Hej Albert.
> Har sedan ett antal år sedan problem med värme och rodnad i ansiktet. Fick min MS diagnos 2016 och var då 28 år. Under de senaste 2-3 åren har denna värme eskalerat och är idag ett problem jag kämpar med dagligen, det och något jag tycker är oerhört jobbigt och ett socialt handikapp.

Tar medicinen Gilenya sedan 2019 och den enda biverkningen jag har är något ojämna hjärtslag. Har pratat ett flertal gånger med min läkare vid neurologen i Gävle om detta och testat olika mediciner. Även varit i kontakt med husläkare samt hudläkare. Ingen av medicinerna har fungerat (betablockerare samt läkemedel mot svettningar) och vi vet inte längre några fler alternativ. Även kylhjälpmedel som väst, armband och krämer.

Listar nedan olika faktorer som gör att värmen uppstår med förhoppning att du kanske kan se något samband.
•Vistas inomhus. Uppkommer nästan alltid vid en temperatur över 18 grader.
•Stress
•Vid måltid alternativt efter
•Utrymmen som restauranger, café, middagar etc.
•Ibland vid intag av kaffe
•Stökiga och röriga miljöer
•Komma in i ett varmt rum efter att ha vistats utomhus i kall luft.
•Problemet uppstår aldrig utomhus!

Hoppas verkligen du har några råd och tips gällande detta.
Vänliga hälsningar
/Anneli”

Svar: Hej!
Tyvärr, har jag inga bra förslag, det är inte ett klassiskt MS fenomen, vissa av våra läkemedel kan ge detta, men såvitt jag vet så ger inte Gilenya det! Du beskriver en bild som liknar autonom dysfunktion, dvs den del av nervsystemet som du inte själv styr över får överslag av ganska milda stimuli. Det är rätt väg att pröva betablockad, helst Inderal i upptrappande dos. Om du inte har prövat byta MS läkemedel så kan det vara läge att göra det.
Symptomen är svåra att objektifiera, dvs vi har ingen bra metod att mäta vad som pågår. Man kan göra olika neurofysiologiska utredningar för att ta reda på om man har autonom dysfunktion, men jag betvivlar att dessa metoder kommer att kunna detektera något.

Smärta

“Hej! Ny här och ny med diagnosen MS. Allt började i juni då jag fick kraftig smärta i högra delen av ansiktet och min högra arm ”domnade”. Nu är jag inne på månad 5 med smärta och äter vad jag tycker rätt mycket medicin (20 tabletter om dagen tror jag det är). Jag hoppas varje dag på att få slippa smärtan och få mitt liv tillbaks. Jag vet inte vad som är mina MS-symtom och hur mitt skov tydde sig då smärtan tar över. Min neurolog säger att detta är en följd av ett skov. Frågan egentligen om jag vågar hoppas på att bli av med smärtan?”

Svar: Hej!
Det verkar som om du fått en lesion som stör trigeminusnerven (ansiktsnerven)? Detta är ett mycket smärtsamt tillstånd som behandlas med höga doser antiepileptika – företrädesvis karbamazepin (tex Tegretol). Om du har trigger punkter, dvs smärtan utlöses av mildberöring, tandborstning etc så är trigeminusneuralgidiagnosen klarlagd. Om detta är en trigeminussmärta så kan man operera bort smärtan. Om smärtan inte är trigeminusneuralgi allena så måste man vara aktiv med smärtmediciner mot neuropatisk smärta, tex amitryptilin, gabapentin, duloxetin mm. Man ska helt undvika opiater (morfin, oxynorm, oxycontin mfl).


Min erfarenhet är att dylika smärtor successivt ger sig, men jag kan inte garantera att de helt försvinner.

Vaccin

“Hej Albert ! För fem veckor sedan fick jag känslobortfall/ domningar från midjan och nedåt. Gjorde en MR och ryggmärgsprov och fick beskedet att jag har MS. Min läkare vill att jag tar båda Corona vaccinen innan jag börjar med bromsmedicin. Mina symtom är kvar och jag har besvär med att gå. Finns det ingen bromsmedicin som jag kan ta redan nu och som kanske förbättrar mina symtom?
Hoppas på ett svar från dig , har svårt att släppa tankarna på det här.”

Svar: Hej!
Det är att föredra att man fått fulldos (minst 2) covid-19 vaccinationer innan man påbörjar behandling. Jag utgår från att man bedömt att din MR bild och likvorbild visat på relativt beskedlig inflammation, vilket gör att sannolikheten att ett nytt skov ska dra igång är minimal. Skulle du få nya symptom, så ska du naturligtvis söka akut och erbjudas intravenös högdos kortison. Då får man skippa covid-19 vaccinationerna.

Foto av Anthony Tran från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tid som obehandlad, Riskgrupp, IgG, Starkare mediciner och Domningar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hur länge obehandlad?

“Hej!
Först vill jag tacka dig för att du ställer upp och svarar så tydligt och rakt.
Jag blev i oktober -20 sjuk med kraftlöshet och svår trötthet trots 18h sömn per dygn. LP och MR gjordes med neurofilament på knappt 2000 och ”fler än 30” lesioner som var spritt i hela hjärnan, Tysabri sattes in efter nyår. Jag har förstått att jag förmodligen haft MS ett tag utan märkbara skov, då jag nu direkt klassas som ”medel MS-patient”.
Kan man estimera hur länge jag gått obehandlad? Och hur många nya lesioner är vanligt vid ett skov? Kan alla kommit samtidigt trots allt?
Tack så mycket på förhand!”

Svar: Hej! MS kan utvecklas successivt och smygande under loppet av många år, ibland har man fått sin första ”tysta” lesion redan i puberteten. Det ter sig osannolikt att du fått alla lesioner samtidigt, utan min gissning är att du under loppet av tiotalet år utvecklat MS sjukdomen. Vid skov brukar det vanliga vara 1-3 nya plack, men det är ytterst individuellt. Du har en mild neurofilamentstegring som tecken på att sjukdomen är aktiv och i ett skov. Man har således gått in med andra linjens behandling vilket är bra.

Riskgrupp efter stamcellstransplantation

“Hej,
Jag gjorde en aulog stamcellstransplantation 2020 11 mars och framåt i 2 veckor. Detta gjordes i samverkan mellan neurologen och hematolog/BMT.
Jag undrar om hur länge jag är i riskgrupp för covid-19?
Mvh Amalia”

Svar: Hej!
Detta är en mycket svår fråga att svara på, teoretiskt, om stamcellsbehandlingen fungerat och du genomgått efterföljande vaccinationsprogram så tillhör du inte riskgrupp överhuvudtaget! Vi har dock en försiktighetsprincip som innefattar alla MS pat inklusive de som genomgått stamcellsbehandling, räknas som riskgrupp och erbjuds vaccination tidigare än övrig befolkning.

Höga IgG-värden

“Hej Albert! Jag har sedan uppstart av Rituximab för snart två år sedan legat på gränsen till höga IgG-värden. Vid dom flesta provtagningstillfällena ligger jag strax under referensvärdets övre del men någon gång har jag även legat över. Jag har vid något tillfälle innan Rituximab även haft förhöjt IgG. AnFa prover ser bra ut. Vad kan detta bero på, har du någon teori? Jag är mest nyfiken då jag läst om många som fått brist på IgG till följd av Rituximab.”

Svar: Hej! Vår enda oro (kanske inte enda) är att vi pressar ner IgG nivåerna så lågt så att man blir infektionskänslig. Det är dock individuellt vilken nivå som är ”sin” egen referensnivå. Jag brukar se att pat som vid ”baseline” dvs provtagning innan man börjar behandlingen, om de patienterna har mkt höga startvärden, så brukar man inte se att de sjunker under referensnivåerna. En teori kan vara att kroppen/immunsystemet känner av att nivåerna av IgG blir pressade av rituximab och försöker kompensera men överkompenserar.

Fråga om starkare mediciner

“Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med ms. Min läkare satte in behandling med injektion Plegridy var 14e dag. Alltså 1a linjens behandling om jag förstår rätt. Min fråga är varför man inte går på starkare direkt, typ Mabthera. Är de inte bättre att vara mer aggresiv i början, för att få bättre resultat på lång sikt, typ 30 år fram i tiden?? Jag har förmodligen haft ms i minst 5 år iaf, men inte märkt av den. MR visade på flertalet plack i hjärnan å ryggmärg. Men om dessa ärr inte givit ngt symtom när de va aktivt, har man “klarat” sig då från ev funktionsnedsättning. Eller kommer de att visa sig längre fram? Sen pratar ju väldigt många läkare om att tidig behandling är av stor vikt för hur framtiden kommer att se ut hos ms patienter. Inom vilken tidsram är tidig behandling? Jag då som haft ms i minst 5 år, räknas de fortfarande som tidig behandling eller är det sent??

Oerhört Oerhört tacksam för svar då jag är så orolig.”

Svar: Hej!
Det finns olika inställning bland olika neurologer om vilken behandling som är bäst. Det är många faktorer som spelar roll, ffa vilken ålder du har. Om diagnosen upptäcks sent så vet vi erfarenhetsmässigt att första linjens behandling kan vara tillräcklig. Vidare om du planerar graviditet så är första linjens behandling med injektioner att föredra.


Min inställning är att vara aggressiv i början av behandlingen, och du meddelar att man funnit en skada i ryggmärgen. Denna skada/lesion är alltid allvarlig och jag föreslår att du diskuterar med din neurolog varför man inte börjar behandling med tex rituximab, ocreluzimab eller cladribin (Mavenclad).

Domningar

“Hej! Jag har haft domningar på olika ställen under ca en månads tid. Det känns som när man råkat somna på en arm och ”släpper på” blodet igen, det är samma typ av pirrande. Detta har jag både i händer, fötter och ibland i smalbenet. Domningarna kommer och går och jag har varit på vårdcentralen som inte tror att detta är ms. Man har dock inte skickat mig till en neurolog utan gjort en standard undersökning (mina reflexer och om jag kan gå rakt) och detta har inte visat på något avvikande. De har även tagit blodprover för sköldkörteln, järn etc men inte hittat något fel. Jag upplever att mina problem blir värre och värre och är väldigt orolig. Vad tycker ni att man ska göra? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Mina kollegor på vårdcentralen tar en samlad bild och gör en riskanalys om dina fenomen kan vara MS relaterade. De symptom du beskriver känns inte alls alarmerande, tyvärr är det mycket svårt att ge en diagnos eftersom dina symptom kan bero på nästan vad som helst! Till syvende och sist så kommer man sällan runt en MR hjärna. En MR hjärna med MS frågeställning utesluter diagnosen MS.

Foto av Aron Visuals från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Covid-19 uppdatering för patienter som får anti-CD20 behandling 2022-01-17

Ung Med MS

I samband med den ökande smittspridningen av Covid-19 så ser vi också ett ökat behov av att ställa frågor som rör MS och sagda virus här på Ung Med MS. Samtidigt som allmänheten blivit medveten om att två doser vaccin inte ger ett speciellt gott skydd mot smittspridningen av virusvarianten Omikron (även om det verkar ge ett bra skydd mot allvarlig sjukdom och död för de flesta). Allt fler MS-patienter, i synnerhet de som står på anti-CD20 behandling (Mabthera, Rixathon, Truxima, Ritemvia, Ocrevus mfl), har blivit varse om att det inte är säkert att de fått tillräckligt med antikroppar även efter sin tredje vaccindos.

Vissa har blivit uppmanade av sina mottagningar att ta ett antikroppstest, andra har inte fått den uppmaningen. Vissa har fått höra att de ska kontakta sin MS-mottagning vid ett positivt testsvar för Covid-19, eller att kontakta infektionsläkare på annat sätt, för bedömning om man vid ett tidigt skede ska sätta in behandling med antiviral monoklonal antikroppsterapi. Andra har ingen aning om att vad som rekommenderas. Tillgången till antiviral monoklonal antikroppsterapi kan dessutom vara mycket begränsad och behöver samtidigt prioriteras till de patienter som behöver den mest.

Att döma av inläggen i forumet så finns det exempel på de som haft Covid-19 utan några komplikationer alls, samtidigt som de finns de som behövt läggas in. På samma vis som sjukdomen multipel skleros kan te sig väldigt individuellt med varierande svårighetsgrad, verkar Covid-19 kunna drabba både den breda allmänheten och oss MS-patienter väldigt olika. Så givetvis finns det många frågetecken, och även om vi som står bakom sidan inte är sjukvårdspersonal så försöker vi nu med hjälp av vedertagna källor hjälpa till med att räta ut dem. Så här följer några viktiga punkter som är värda att känna till just nu.

Rituximab och Covid-19

De flesta frågor gäller rituximab (Mabthera, Ritemvia, Rixathon, Truxima etc. kärt barn har många namn efter att patentet gick ut). Rituximab är en av de vanligaste bromsmedicinerna mot MS men tycks ge ett sämre vaccinationssvar (åtminstone vad gäller antikroppar). Vad gäller T-cellsvar så verkar MS-patienter på rituximab kunna få ett robust sådant. På grund av varierande vaccinationssvar kan det vara av värde att veta att svenska MS-sällskapet, redan i sin senaste uppdatering från september, skriver att: ”Infektionsläkare skall omgående kontaktas vid positiv PCR test för SARS-CoV-2 (gäller även lättare symtom) för ställningstagande till tidig initiering av antiviral monoklonal antikroppsterapi.”. Detta är något som vissa kliniker i Sverige särskilt har informerat sina patienter om i närtid,

Prioritering av testning

Vid symtom är det särskilt viktigt för patienter på anti-CD20 behandling att försöka få tag i ett PCR-test, även om man har fått tre doser vaccin, och även om det råder prioriteringsordningar i olika regioner på grund av testbrist. Det är högst troligt att patienter som tar anti-CD20 behandling hör till de som bör prioriteras! Folkhälsomyndigheten listar i texten ”Stöd för prioritering av testning och smittspårning under fjärde vågen av covid-19” att just personer med en indikation/diagnos som kräver övervägande av läkare för fortsatt handläggande, som särskilt viktiga att testa.

Oro

De allra flesta har ett tillräckligt vaccinationsskydd och kommer inte att få ett allvarligt sjukdomsförlopp vid en Covid-19-infektion med Omikron. Däremot så är risken för ett allvarligt förlopp som sagt något högre, samtidigt som det finns en erfarenhet av att patienter med anti-CD20 behandling tagit längre tid på sig för att tillfriskna, eftersom immunförsvaret ofta är påverkat och kan behöva lite hjälp på traven. Vår avsikt med detta inlägg är inte att skapa oro utan på bredare front informera om sådant som enbart delar av patienterna har blivit informerade om från sina kliniker. Får du inte testa dig, har du testat positivt eller känner du en stor oro så kontakta din klinik. Har du frågor och funderingar, eller bara vill prata av dig så finns vi naturligtvis alltid här för dig på ungmedms.com.

Ta hand om er allihopa!
/ @Emma och @Qbert

Detta inlägg har en kommentar