Inlägg om: Tysabri

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Diagnos utan MR-fynd, Tysabri eller mabthera, Vitsubstansförändringar och Sent insjuknande

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Diagnos utan MR-fynd

“Hej! Jag är helt knäckt och är i enormt behov av vägledning och hjälp. Jag har under 14 års tid varit sjuk och har successivt blivit sämre och sämre. Symtomen kommer i ”skov” och när det är som värst fungerar absolut ingenting i kroppen, orkar knappt andas. Jag är konstant utmattad och jag har nervsmärtor i benen samt domningar överallt. Undersökning visar kraftigt stegrade reflexer och avvikande DDK, med mera. För ett par månader sedan uppkom nya symtom i form av svårigheter att kissa och känselbortfall, får titta när jag kissar för att se att om jag är klar, resultatet blev utredning på MS-mottagningen Sahlgrenska.

Nu till frågan. MR hjärna och halsryggen visar inga tecken på MS, jag har dock uttalad immunopati i CNS, med följande värden:
Vid isoelektrisk fokusering av serum och likvor föreligger 7-8 oligoklonala IgG-band selektivt i likvor och således en intratekal produktion av IgG. IgG-index på 0,93 (<0,63). Kappaindex på 74 (<3,43) samt CXCL13 på 13 (<7,8) medan övriga värden förhåller sig inom normalområdet.

Ett antal remisser skrevs till bla hematologin pga tidigare avvikande värden i benmärgen, men den har avfärdats. Remiss till specialist inom inflammatoriska neurologiska sjukdomar har avfärdats med motiveringen ” Patienten bedöms inte längre tillhöra målgruppen inom neuro inflammatoriska sjukdomar”. Ska på undersökning för myasteni i veckan, vilket inte stämmer in speciellt bra på mina symtom då jag även har uttalad dysautonomi med samtliga symtom.

Jag går snart sönder. Jag har kämpat med detta så himla länge, är 30 år och har två barn i skolåldern, vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag är så trött på att aldrig få något svar eller behandling. Kan det vara MS trots blank MR?
GRÄNSLÖST tacksam för svar!!!!!!! Uppskattar alla tankar/idéer kring detta.
Hälsningar förtvivlad och trött”

Svar: Det finns ett fåtal cases där man satt diagnos MS utan MR fynd. Vi läkare är dock väldigt tveksamma till om det är en ”äkta” MS, eller om det är något annan, kanske okänd sjukdom. Oligoklonala IgG band och förhöjt kappa-index signalerar att du har en produktion av gammaglobuliner i CNS, detta kan man ha vid många andra diagnoser, ffa infektionsdiagnoser. Tyvärr kan dessa band ligga kvar efter tex en meningit eller neuroborrelios i barnaåren…
Trots allt så brukar jag vara generös med att prova behandla med tex kortison, IvIg eller rituximab.

Tysabri eller mabthera

“Hej!
Jag bor i Danmark sedan många år tillbaka men är svensk.. och vet därför att behandling i DK och SE är olika. Jag är på tyrsabi sedan 3 månader tillbaka… jag undrar om ni tror Mabthera är bättre…. Det var mycket diskussion mellan mig och min neurolog och jag fick även lite stöd från en känd läkare .. Jan vid Sahlgrenska.. nu när jag läser inlägget att ni tror Mabthera långvarigt kan stoppa relapses blir jag osäker på vad som är bättre om jag skall be om att få ändra??? Mvh
Karolina”

Svar: Hej! Det stämmer att det är stora skillnader i behandling av MS både inom Sverige, men även inom norden! Mabthera (rituximab) har inte formellt indikationen MS och därför används den inte internationellt. Det finns nu registrerat anti CD20 preparat som har indikation MS (Kesimpta, Ocrevus) som kan användas. Tysabri (nataluzimab) är ett väldigt bra och potent MS läkemedel, och om man inte har biverkningar, eller nya skov så kan det vara att föredra att fortsätta använda ett preparat som fungerar för just dig.

Vitsubstansförändringar

“Hej
Vad innebär Vitsubstansförändringar supratentoriellt periventrikulärt. Är det plack som sitter djupt. När jag söker periventrikulärt får jag bara upp demens och Alzheimers. Blir orolig.”

Svar: Hej, vid MS så ska förändringar/lesioner/skadorna sitta på vissa klassiska lokalisationer – dvs periventrikulärt (dikt an/bredvid ventriklarna (hålrummen fyllda med vätska). Var inte orolig.

Sent insjuknande

“Hej! Insjuknade akut med rotarisk yrsel och kräkningar, inga symptom innan, diagnos efter en månad MS vid 57 års ålder med lesioner på lillhjärna och ryggmärg. Fråga: Varför insjuknade jag så sent? Kan man vara för tolerant som person och negligera symtom? Som jag förstår det är det vanligt med debut runt cirka 30 år.”

Svar: Det stämmer att det är sällsynt att man ”insjuknar” så pass sent som 57år. Min uppfattning är att du sannolikt burit på sjukdomen sedan 20-års åldern, men den har inte givit sig tillkänna förrän nu. Det händer att vi gör en MR av andra orsaker än MS frågeställning, tex huvudvärk, och som ”bifynd” hittar vi MS lesioner. Då har vi ett sk RIS (radiologically isolated syndrome), hittar vi detta så finns stor risk att man insjuknar i en klassisk MS sjukdom inom 10-år.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kesimpta eller Tysabri, Övergång till SPMS, Elakhet och Fertilitet

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kesimpta eller Tysabri

“Hej!
Jag är 34 år gammal och 2021 blev fick jag diagnos MS . Jag fick medicin, Gilenya, men inflammationerna har blivit fler och att Gilenya alltså inte hjälpt. Jag har inte så mycket symptom, jag ser litet dubbelt och ibland får jag som en liten ”elektrisk stöt” i nacken och kan tappa lite balansen för övrigt mår jag bra.

Min läkare här vill nu att jag slutar med GIlenya och om tre veckor börjar med Kesimpta. Jag har också kontakt med två andra läkare, som säger att Kesimpta inte kommer att hjälpa eftersom de är i samma kategori som Gilenya. De tycker att jag borde börja med Tysabri istället. Det är min läkare här tveksam till men valet är mitt.

Nu är jag väldigt orolig och stressad och vet inte vad jag ska göra ., och skulle vara väldigt tacksam för råd. Dina erfarenheter av Kesimpta/ Tysabri? Vad tycker ni att jag ska göra? Jag har hör att Tysabri är den starkaste medicinen, men har också de svåraste biverkningarna.

Den senaste MR röntgen visade detta:
Jag har en ny inflammation som är 10mm vid den subkortikala vita substansen vid höger frontal (8ima14). De gamla inflammationerna jag har är nu större vid (8ima9) de var 6 mm och är nu 9,5 mm på höger sida och på vänster sida var det 10 mm och är nu 13 mm. På mitt vänstra halvvalscentrum är de nu mindre (på höger sida 7,5 mm och det var 6 mm och till vänster 9 mm och det var 8 mm). På mitt högra halva mittpunkt var den 12 mm men nu är den mindre den är bara några mm. Vid hypofysen (12ima9) finns en liten ökning i storlek (3,5 mm) som redan fanns sedan tidigare men som kan vara ett litet adenom.

Med vänlig hälsning
sofia”

Svar: Hej!
Men, herregud. Är det neurologer du pratar med? Du har uppenbarligen terapisvikt på Gilenya (fingolimod) och din läkare har erbjudit dig Kesimpta (ofatumumab) som är en anti CD20 läkemedel, dvs en släkting till det mest använda läkemedlet rituximab (Mabthera, Rixathon mfl). I min värld hade jag erbjudit en Volvo 240 dvs rituximab. Startdos 1000mg, därefter 500mg efter 6mån. Mätning av CD19, eller CD20 celler 2v innan dos 2. Om du är full responder (dvs alla CD19/CD20 celler är borta) så glesar jag till 500mg var 12 månad med fortsatt utglesning. Kesimpta är samma grundkoncept, men lite mer fancy, typ Audi TT.

Övergång till SPMS

“Hej!
Jag har några funderingar som dykt upp. Har haft ms sedan 2013 (2010 första symptom) och har fler än 20 plack osv, inget nytt på länge dock och går på mabthera/rituximab sen 2017. Är tanken nu att ms inte ska övergå alls i SPMS när man får högeffektiva läkemedel? Hur stor är risken? En annan sak som jag funderat på är hjärnatrofi, har tydligen lite sådan också, stoppar högeffektiva mediciner som rituximab även detta från att förvärras? Sista funderingen är hur stor risken örat man får skov trots denna medicinering? Tack på förhand!”

Svar: Hej!
Progressiv fas av MS kan komma oberoende vilken medicin man står på. Den progressiva fasen verkar bero på att centrala nervsystemet varit under attack multipla gånger under flera år, till slut så gör dessa mikroskador att nervcellerna dukar under, trots att det inte är någon immunologisk aktivitet.


Det är också dessa multipla mikroskador som ger en successiv hjärnatrofi. Vi tror att högeffektiva läkemedel bromsar utvecklandet av progressiv MS och hjärnatrofi. Risken för skov under pågående högeffektivbehandling samt att man haft sjukdomen länge anses som mycket låg.

Elakhet

“Hej Albert, tack för det viktiga arbete du gör. Min fråga kan uppfattas som lite kontroversiell, jag vill därför belysa att det är en fråga och inte en åsikt.

Långt innan jag fick min diagnos så hörde jag att MS kan göra en elak, men jag reagerade inte så mycket på saken innan dess att jag själv fick min diagnos. Nu kan jag inte sluta tänka på det. Varje gång jag blir upprörd, irriterad, eller arg så tänker jag att jag är elak och känner sådan otrolig skam. Samtidigt vet jag att man inte ska tro på allt man hör.

Därför undrar jag nu, finns det evidensbaserade studier på att MS kan göra en elak eller argare än en genomsnittlig person?
Tacksam för svar!
Vänligen, G”

Svar: Hej! Fantastiskt cool fråga. Eftersom jag nu jobbat >20 år och träffat 1000 tals pat med både MS och andra neuroinflammatoriska sjukdomar så är det nog snarare tvärtom. Man blir ödmjuk och livsbejakande när man drabbas av en allvarlig kronisk sjukdom, nu när vi dessutom har en bra vård med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, MS-sjuksköterskor, kuratorer, rehabilitering så gör vi så att våra patienter mår bättre än någonsin.

Nej, MS pat är inte elakare/argare än andra patienter. Däremot finns en sorg och frustration över att vara drabbad. Det är inte samma sak som att vara elak.

Fertilitet

“Hej! Många kvinnor, liksom jag, som diagnotiseras och behandlas för MS befinner sig mitt i livet där man kanske vill skaffa familj. Jag och min partner har kämpat länge med detta och har gått igenom flera ivf:er. Min läkare säger att det är många patienter på sahlgrenska som också kör ivf. Så min fråga är, har det tittats på fertilitet och MS/MS-mediciner? Stöter vårt immunförsvar bort embryon? Vissa med immunologiska sjukdommar får t.ex kortison vid embryoinsättning. Men ingen MS läkare säger något om detta till oss. Något att forska på?”

Svar: Hej!
Ja vi försöker titta på detta, det är något oklart hur det statistiskt ligger till med graviditet och möjligheter att bli gravid när man har MS. Ofrivillig barnlöshet är ett stort problem där det finns många teorier, de flesta teorierna hänger ihop med att immunsystemet stöter bort embryot. Det har genomförts forskning med att ge kortisonpulsar, det är populärt (ffa i Danmark) att pröva intravenöst gammaglobulin (IvIg), men av alla studier så finns ingen konsensus om man ska behandla med immunterapi eller ej. Sahlgrenska har tidigare haft studier med IvIg inför graviditet, men studierna var negativa så man genomför ej längre denna terapi i Sverige.


MS sjukdomen verkar inte i sig vara ett huvudproblem, utan snarare olika bromsmediciner som stör implantationen (befruktade äggets möjlighet att fastna i livmoderväggen). Nej, jag har inte hört att man i Sverige erbjuder MS pat kortisonpuls inför IVF. Personligen, tror jag inte på det vetenskapligt och skulle inte föreslå det heller. Kortison gör definitivt att implantationen blir svårare.

Beskuret foto av Andre Hunter från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Skovfri, Vaccin vid skov, Illamående och Covid på Tysabri

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skovfri

“Hej haft mabtera i 6 år fått 10 behandlingar . Nu har jag varit utan mabthera mer än 1 år och funderar sluta med den. Men finns risken för skov då? Eller fortsätter jag hålla mig skovfri? Kram mia.”

Svar: Hej! Detta är en mycket bra, och samtidigt svår fråga! Vi vet inte om du kommer att vara skovfri resten av ditt liv, de indikationer vi har tyder på att man efter långvarig rituximabbehandling (tex MabThera®) faktiskt blir skovfri! Vi försöker hitta biomarkörer och sätt att mäta hur immunsystemet ändras efter behandlingen för att kunna se om man kan avsluta den. I dagsläget har vi inga sådana markörer. Vi gör en sammanvägd bedömning baserat på hur aggressiv patientens MS har varit, hur väl den svarat på behandling, ålder, kön, ryggvätskeanalys och MR fynd. Om läkaren bedömer att allt ser ”lugnt” ut då kan man sätta ut behandlingen. Här i Stockholm har vi börjat glesa ut behandlingen till var 24:e månad! Det kan vara ett alternativ för dig!

Vaccin vid skov

“Hej!
Jag undrar ifall det är lämpligt att ta covid vaccin (tredje dosen) under ett ”misstänkt MS-skov”?
Tack i förhand!”

Svar: Hej! Nej, jag skulle avråda. Detta för att det blir svårt att veta vad som är en biverkan av vaccinationen och vad som är ett ev skov.

Illamående

“Hej Albert!

Är det vanligt att man blir illamående och får kväljningar när man har MS? Har MS någon koppling med dessa symtom eftersom hjärnan är involverad?

Kan nämna att jag står på Tysabri. Är frisk förövrigt men kan ibland känna mig illamående och då blir det svårigheter med att få i sig maten och ibland har bra aptit. Detta kan bli jobbigt i längden.

Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta är inget ”klassiskt” MS fenomen, men som du själv säger, eftersom hjärnan är involverad vid MS så kan sjukdomen ge upphov till väldigt många diffusa symptom.

Covid på Tysabri

“Hej,

Har en fråga gällande covid, trötthet och Tysabri, diagnostiserad med MS sedan 2020 och kan även tala om att jag tyvärr är ovaccinerad. Insjukna i covid i början av augusti och fick alla möjliga symtom. Hostan höll i sig i 4 veckor och sedan efter 5 dagar fick jag torrhostan tillbaka dock mycket mildare, någon enstaka per dag, aldrig haft besvär med hosta tidigare. Kan det vara en ny förkylning jag fick? För brukar känna av när någon är förkyld, vilket jag gjorde men blev inte sjuk.

Och efter jag tillfrisknat mot covid har jag även känt av tröttheten? Kan det bero på att jag står på Tysabri? Är man i riskgruppen om man står på Tysabri? Hört från en del läkare att man inte är? Hur fungerar Tysabri egentligen och hur försiktig ska man vara? Leva som vanligt? Innan covid har jag alltid varit pigg och alert. När brukar tröttheten försvinna efter en infektion och allt är som vanligt igen?

Tack”

Svar: Hej! Tysabri®(nataluzimab) ”lurar” immunsystemet så att inte vita blodkroppar passerar blodhjärnbarriären. Utanför hjärnan är immunsystemet helt intakt! Således har du ett fullskaligt skydd mot infektioner, inkl covid-19 när du står på Tysabri®. Du lider sannolikt av sviterna efter covid-19 infektionen, detta kan ta många månader att återhämta sig ifrån. Och ja, du kan/ska leva som vanligt.

Beskuret foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tysabri-gräns, Medicinval, Inflammation, Nytt Skov, Friskförklaring & Alkohol

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Tysabri-gräns

“Hejsan, går på Tysabri sedan januari 2013. Inga nya “fynd” på MRT under dessa år. Är fortfarande JC-negativ (nytt prov nu i Juli/ Augusti). Min fråga: Finns det någon “års-gräns” på hur länge man får gå på Tysabri? Hur är det med JC och hastig vändning från negativ till positiv/ PML. Finns det bara Gilenya och Mabthera att erbjudas efter Tysabrin? Vågar inte riktigt ta Gilenya pga att mitt hjärta bråkar med mig då&då, och då finns det bara Mabthera att chansa på. Och är de(n) bromsen också årsbegränsad? Min MS var VÄLDIGT AGGRESSIV innan jag började med Tysabri! Hade provat i omgångar med Avonex, utan resultat och med många och långa skov ändå. Fick min diagnos sommaren 2007, men har säkert haft MS sedan -03, -05 nångång. Mvh/ Emelia”

Svar: Hej Emelia!
Nej, det finns ingen årsgräns med Tysabri, vi har patienter som haft Tysabri sedan de första studierna ca 2003. Erfarenhetsmässigt ser vi att om man konverterar och blir JC-virus positiv så kan man fortsätta med Tysabri i ytterligare 2 år. Vi följer ett sk JC-virus index, och om det är lågt så känner vi oss trygga att fortsätta ett tag till. Personligen så rekommenderar jag terapibyte om man är positiv vid två på varandra JC virusprov. Min erfarenhet är att om man ska byta terapi så byter man till Mabthera. Vi har data på att byte till andra behandlingar ger ökad risk för skov. Mabthera är inte tidsbegränsad.

Mabthera är ekvipotent med Tysabri, det är inte dagens övriga tabletter eller injektioner. Ett alternativ är byte till Lemtrada (alemtuzimab), detta är vanligt i våra grannländer, då de inte får ge Mabthera utan ett omfattande licensansökansförfarande…
/Albert

Medicinval

“Hej! Fick diagnos i slutet av april, första akuta skov startade 1 april med känselstörningar, spasticitet i ben o sedan orörlighet i ben o hand. Får nu tecfidera. Jag undrar varför man väljer behandling med tecfidera, när studier visar att mer agressiva, som mabthera, är mest verksamma ju yngre man är? Måste det ‘kosta’ ev nya skov som ju kan ge permanent skada innan man väljer mabthera? Vet ju också detta skiftar per landsting och ensk läkare. Känns som min framtid avgörs av slump… Jag undrar också över läkarval, känslig fråga. Jag blev diagnostiserad på St Göran, o hade mkt positiv akutupplevelse av dem som inlagd. Men upplever nu efter att deras ms erfarenhet är låg o under uppbyggnad. Bör man byta? Tacksam för svar!!!”

Svar: Hej, första linjens behandling är tex Tecfidera. Många patienter träffar ”rätt” och kan få mycket god effekt livet ut med första linjens preparat. Då ska man inte byta. Om man får ett skov på första linjens preparat så har man möjlighet att trappa upp behandlingsaggressiviteten.

Börjar man med andrahandspreparaten har man inte samma manövreringsutrymme. Kollegor på mindre sjukhus har en blandad patientgrupp och är inte experter på neuroimmunologi, men min erfarenhet är att de är helt uppdaterade hur vi på universitetssjukhusen resonerar och att de följer vår praxis vid MS behandling.

Det finns fördelar med att vara knuten till en mindre neurologenhet, då tillgängligheten är bättre. Om man inte har förtroende för sin neurolog, så ska man be att få byta, eller bli remitterad till en annan enhet. Eftersom MS är en kronisk sjukdom så ”gifter” man sig med sin doktor. Doktorn och du kommer att följas lång tid framöver…

Inflammation

“Hej! Jag är en kvinna på 37 år som nyligen fått diagnosen ms! Dock så fanns det inga tecken på inflammation i ryggmärgsprovet. Vet du vad det beror på? Kan man göra någon koppling till vilken typ av ms man hatt (tex rrms, ppms)? Kan förloppet av sjukdomen antas bli snabbare eller långsammare pga det?”

Svar: Hej!
Tecken till inflammation ses ffa vid skov, då ser man ökat celltal (pleocytos), ökad CXCL13 (cytokin), ökad NFL (neurofilament). En isoelektrisk fokusering (IEF) stödjer diagnosen men påvisar inte inflammation. Frågan förutsätter att man analyserat alla ovanstående parametrar, detta görs oftast på universitetsklinik. Om man har normalt celltal och inga ”tydliga” tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan så är det gynnsamt. Det berättar inget om du ev har RRMS eller PPMS. Det är den kliniska bilden som kan utkristallisera om du har en progressiv MS variant.

Ju mindre tecken på inflammation, ju bättre!

Nytt Skov

“Hej! Jag har precis fått min diagnos för ca en månad sen. Mitt första skov var extreeeem huvudvärk och avdomningar från fötter upp till knäna! Sen försvann det. Nu har jag tappat jättemycket motorik och är jättesvag på höger sida samt fått svår talförmåga! Är det vanligt? Eller är det ett nytt skov?”

Svar: Huvudvärk är inte ett klassiskt MS symptom, men avdomningarna är klassiska. Med den korta informationen i frågan så utgår jag från att du haft ett ryggmärgsskov. De nya symptomen med talstörningar och svaghet i hö sida gör mig orolig att du kan ha fått ett skov i storhjärnan.

En tidigarelagd MR kontroll med kontrast vore på sin plats.

Friskförklaring

“Hej Dr Hietala. Jag är sen MS upptäcktes behandlad med mabthera, eftersom intetferon kan ge depressioner. Blir i höst friskförklarad från bipolär sjukdom som inte varit aktiv på 12 år. Har fått mabthera 6 ggr och doktorn sa att jag är frisk. Min fråga är, vad tittar man på vid lumbal punktion. Är det möjligt att få ett skov efter min behandling ansetts som helt lyckad. Tack på förhand. Anders”

Svar: Hej! Nej, du blir inte ”frisk” från din MS. Den kan gå i remission, särskilt om du är lite äldre, men att friskförklara någon från MS, det har jag inte hört. Vid en LP tittar man på celltal, neurofilament, och ibland en neuroinflammationsmarkör CXCL13. Om alla är normala så har man inga tecken på aktiv inflammation.

De enda terapierna idag som kan ge ”bot” är stamcellstransplantation och ev. Lemtrada (alemtuzimab).

Alkohol

“Hur är det med alkohol??”

Svar: Alltid bra i måttliga mängder. /Al

Beskuret foto av Takayuki Shimizu.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om framtidsoro, Lemtrada och organdonation

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: “Hej! Jag har haft diagnos i 7 veckor. Har precis fått min andra Tysabri-behandling och mår nu helt bra, (fysiskt iaf)har i princip inga restsymtom alls kvar. Min största oro är ändå för framtiden, är livrädd att gå och lägga mig varje kväll för att jag ska vakna med någon funktionsnedsättning eller nytt skov när jag vaknar.. Hur länge fungerar tysabri? Jag menar, kan man gå på den i hur många decenier som helst? (Är bara 22 år) Och om man nu,som jag, har fått behandling tidigt måste en skovvis MS alltid övergå till en progressiv fas? Eller kan man mha broms stanna kvar i skovvis? Tack för svar! /orolig själ”

Svar: Tysabri ® har de facto revolutionerat hur vi ser på MS. Denna medicin har givit oss en uppsjö nya ledtrådar hur vi ska behandla sjukdomen. Vi har fått Mabthera ®, Lemtrada ®, ett flertal tabletter (Aubagio ®, Tecfidera ®, Gillenya ®) och ett flertal nya terapier är på väg!

Vi har fått möjlighet att skräddarsy behandlingar. Jag räknar med att panoramat för hur sjukdomen kommer att te sig kommer att vara helt förändrat om 5 år, på basen av befintliga mediciner! Vad jag menar är att jag tror inte du kommer att märka av din sjukdom särskilt mycket! Med behandling, tex Tysabri, kan vi hålla sjukdomen helt i schack i decennier. Ja, man kan ge Tysabri i decennier, men med stor sannolikhet kommer du att få byta till något preparat i framtiden som är enklare att ta. Nej, man kan inte säga att MS per automatik går över i en progressiv fas. Vi vet att immunsystemet successivt ”lägger sig” vid 50-60 års ålder, då blir inte immunomodulerande läkemedel lika viktiga.

Jag tycker inte du ska oroa dig för framtiden, du har haft tur i oturen att insjukna i en tid då vi läkare äntligen har en vass vapenarsenal mot sjukdomen. Dessutom vässar vi dessa vapen hela tiden!


Fråga: “Jag var på väg att få Lemtrada men sen ändrade läkaren sig efter provtagning. Hur kommer det sig? Kan bara vissa få den medicinen?”

Svar:  Lemtrada ® förutsätter att man har god leverfunktion, sköldkörtel och njurfunktion. Man ska inte ha pågående infektion, man får inte ha vissa andra virusinfektioner. Man får inte vara lättblödande.

Det är således svårt att säga varför din läkare avböjt att ge dig Lemtrada ®. Det är rimligt att du får en förklaring.


Fråga: “Får man donera sina organ trots att man har MS? I och med att man inte kan/får ge blod så vill jag ändå göra rätt för mig, och har fyllt i donationskort. Och om organen inte går att använda i medicinskt syfte så kanske de i vilket fall går att forska på?”

Svar: Beslut om donation görs på basen av hur kritiskt sjuk mottagaren är, vilket organ det berör och hur matchningen ser ut.

Om man har MS så har man en autoimmun sjukdom som är kopplat till dina vita  blodkroppar och egna antikroppar. Vid en transplantation av tex njure eller lever så är de inte alls attackerade av dina immunceller. MS kan inte överföras med transplantation.

Självklart ska du fylla i donationskortet! Det är upp till läkarna och  transplantationskoordinatorerna hur och om de kan använda dina organ.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om skov, ork, Tysabri och medicinering

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: “Hej! Jag har nyligen fått min MS diagnos och jag undrar; hur vet man om man har eller är på väg att få ett skov?”

Svar: Ett skov är symptom från ett ”nytt” ställe i kroppen, dvs ett symptom man inte känner igen sedan tidigare. Vi brukar dela in skov i sensoriska (känsel) och motoriska (rörelse). Får man en fumlighet eller domning på ett nytt ställe som varar i mer än 24 timmar, då har man ett skov.


Fråga: “Sedan undrar jag om det kan bli så med MS att när orken tar slut (som när jag gått för långa promenader eller gjort för mycket) att all ork bara rinner ur kroppen och att armarna blir tunga så att det är svårt att tex lyfta in disk i överskåpen i köket? /mvh Linda”

Svar: MS har som dolt handikapp, fatigue. Det är en abnorm känsla av trötthet, tröttheten är mer likt en energilöshet. Det kan finnas konstant, eller så kan energin ”bara” ta slut. Vid dessa symptom rekommenderar vi rehab, där man får lära sig att portionera energin. I vissa fall kan man pröva med mediciner.


Fråga: “Hej Albert! Jag har en fråga gällande medicinen Tysabri. Jag har i snart 2,5 år behandlats med denna medicin & undrar helt enkelt hur länge man kan behandlas med denna medicin? Hur mycket större blir riskerna att få pml-viruset, ju längre tiden går? (kan tillägga att jag började med medicinen när jag var 14 år & är idag 17 år)”

Svar: Man kan behandla med Tysabri väldigt länge, de längsta behandlingarna har pågått sedan början av 2000. Regelmässigt mäter vi antikroppar mot JC-virus (2x/år). Är man JCV-negativ har man ingen risk att utveckla PML.


Fråga: “Hej! Hur kommer det sig att nydiagnostiserade ofta sätts på mindre verksamma mediciner till en början och först när de blivit tillräckligt sjuka (och kanske fått nångvariga skador) så får de mer potenta läkemedel? Varför tar man inte i med hårdhandskarna direkt?”

Svar: Vi har enormt goda långtidserfarenheter från de äldre medicinerna, dvs biverkningsprofilen är gynnsam. Om man har en låggradig neuroinflammation så har de gamla injektionspreparaten definitivt en plats. När jag ställer diagnosen så gör jag en MR hjärna, MR rygg och lumbalpunktion. Baserat på dessa fynd så diskuterar jag med patienten och rekommenderar lämplig medicin. Finner jag kontrastladdande skador, höga celltal i ryggvätska, skador i ryggmärg så rekommenderar jag kraftfullare behandling direkt vid starten.

I dagsläget går vi mer och mer mot så kallad induktionsbehandling, dvs vi startar upp kraftfullare, för att senare ta en diskussion om att byta till något annat preparat.

Detta inlägg har 3 kommentarer

Tysabri, JC+ och PML

Qbert

För fyra och ett halvt år sedan fick jag min första infusion med Tysabri. Man får medicinen en gång i månaden  via dropp i ca en timme. Därefter fyller man på med koksaltlösning för att säkerställa att varenda dyrbara droppe har kommit med. Det var lite nervöst då jag hade fått förklarat för mig att det finns risk för allergiska reaktioner vid de första tillfällena. Allt gick dock väldigt bra och jag mådde prima. Det var dessutom en befrielse att inte längre behöva ta Avonex-injektionerna varje vecka.

Beslutet att jag skulle få Tysabri togs efter att jag haft en synnervsinflammation på mitt högra öga som ovanligt nog inte gick tillbaka. I sann Svensk sjukvårds-anda tog det väldigt lång tid från det att jag träffat min läkare, tills jag gjort en ny magnetkamera, tills dess att Tysabribeslutet togs och innan jag till slut fick medicinen. Jag känner dock inte att det är läge att beklaga mig allt för mycket då jag får medicin för hundratusentals kronor per år. I princip gratis.

Efter ca tre infusioner började det bli uppenbart att även mitt vänstra öga spökade. Denna synnervsinflammation  kom smygandes och smällde inte till över en natt som första gången. Jag hade därför naivt avfärdat alla tidiga tecken som störningar från mitt andra öga.

Det finns en mycket allvarlig men förhållandevis ovanlig biverkan av Tysabri vid namn PML (googla PML eller Progressiv Multifokal Leukoencefalopati för mer info). Sammanfattningsvis kan man säga att PML är en infektion i hjärnan som på grund av att Tysabri stängt ute immunförsvaret kan obehindrat ställa till mycket stor skada. Då jag fick detta skov under pågående Tysabribehandling fick jag genomgå en PMLutredning bestående av en akut magnetkamera samt ett ryggradsvätskeprov (fy fan!). Då inget PML-fall har påträffats tidigare än efter två års behandling var jag inte särskilt orolig. Risken att drabbas ökar med tiden och därför kände jag mig trygg efter att bara ha fått ett fåtal infusioner. Det som däremot oroade mig var om huruvida Tysabrin fungerade för mig eller inte. Då full verkan inte uppnås för ens efter ett halvår så blev det, efter att man konstaterat att jag inte hade PML, bara till att vänta och se. Lyckligtvis visade det sig att medicinen fungerade alldeles utmärkt. Tyvärr så återfick jag inte all syn på det andra ögat heller och är därför rätt kraftigt synskadad sedan dess.

Efter något år på Tysabri visade ny forskning att ett blodprov kan visa om huruvida man är i en riskgrupp för att drabbas av PML eller inte. Man letar efter förekomsten av det så kallade JC-viruset. Ungefär hälften av alla människor bär på JC-viruset och det orsakar i sig ingen skada. Men i kombination med mångårig Tysabribehandling kan det i värsta fall leda till att man får PML. Kort och gott; inget JC-virus, ingen risk för PML.

Sedan denna upptäckt gjordes så tas blodprov på alla Tysabripatienter två gånger om året. Mina första blodprov visade att jag var JC- (dvs inget JC-virus). Jag drog en lättnadens suck och blev glad över att jag gick på en medicin som funkade jättebra och som jag kunde fortsätta ta under lång tid. Det finns dock risk att man kan få JC-viruset i efterhand och därmed hamna i riskgruppen, så helt safe är man inte. Men sedan gjorde de om analysmetoden vilket gjorde att jag helt plötsligt bedömdes vara JC+. Det visade sig nämligen att värdet de mäter kan variera. Dvs, man kan vara mer eller mindre JC+. Då mitt värde var relativt lågt så ansågs det först vara negativt och därefter positivt.

Då jag nu var JC+ erbjöds jag att ingå i en klinisk studie som medförde extra magnetkameror varje år för att leta efter, och i tid kunna sätta stopp för PML. Med den extra tryggheten i ryggen såg jag det som självklart att inte avbryta min medicinering.

Tysabri har gett mig mer än fyra år av inaktiv sjukdom och gjort att jag återfått mitt framtidshopp. Jag har på sätt och vis fått mitt liv tillbaka. Då tiden innan var så turbulent är jag i dag mer rädd inför vad som händer om jag slutar än att drabbas av PML. Förutsatt att mitt JC-värde inte stiger är jag i dagsläget villig att acceptera PML-risken för att behålla det liv jag har i dag. I alla fall tills dess att min doktor avråder mig att fortsätta.

Uppdatering: Efter en tids diskussion gällandes hur länge man vågar stå kvar trots JC+ har beslut fattats att jag skall sluta med Tysabri. Jag kommer att byta medicin till Mabthera inom kort. Jag tackar för de år jag fått och hoppas nu att övergången till Mabthera går bra.

Detta inlägg har 3 kommentarer

Tankar inför våren

Qbert

Det senaste tiden har varit omtumlande, men nu så har äntligen min sjukdomsaktivitet minskat. Ärren är fortfarande där men Tysabrin har gett resultat. Även fast sjukdomen ständigt gör sig påmind i vardagen så är det häpnadsväckande hur snabbt man vänjer sig. För min del så är det precis vid sådana här tidpunkter som det brukar skita sig. Så fort jag har accepterat skadorna efter ett skov, så fort livet börjar återgå till sitt vardagslunk, precis då… då kommer nästa skov. Så har det i alla fall varit de senaste åren. Jag kan inte påstå att jag går runt och oroar mig, nu får det helt enkelt vara nog.

Nu peppar jag i stället inför NHRs temahelg för unga med MS och fixar lite med vårdesignen av den här hemsidan.

Det finns även planer på att dra ihop ett litet kroghäng i stockholm någon helg framöver!

Glöm inte att vi alla är intresserade av vad just du har att berätta! Så tveka inte utan hjälp oss att fylla upp biblioteket, berätta om dig själv i forumet och hjälp på så vis till att göra den här sidan änu bättre!

Detta inlägg har inga kommentarer

Nu är vi äntligen igång!

Qbert

Efter att ha arbetat med sidan i några månader känns det nu skönt att äntligen få öppna dörrarna. Något som till en början bara var en idé som väkts på en behandlingsavdelning över några mililiter Tysabri, har nu blivit verklighet.

Som ung med MS har jag länge känt mig ganska ensam. Jag har naturligtvis vetat om att det finns många i samma situation där ute och jag har träffat på en hel del människor under alla besök på sjukhuset. Men jag har sällan vågat ta någon djupare kontakt än något ynka ‘Hej’. Varför? Jo, för att jag aldrig träffade på någon i min egen ålder under de första åren.

Alla patienter jag träffade och såg på mottagningen var ca 10 år äldre än jag och befinner sig därför i en annan livssituation. Vi har inte så mycket gemensamt förutom att vi har samma sjukdom. Det var i alla fall så det kändes. Men en morgon, då jag kom dit för att få en Tysabri-infusion, satt en person som verkade något yngre än mig på britsen bredvid. Efter att ha pratat ett tag så dök det upp ytterligare en person i samma åldersgrupp och det visade sig att vi delade många tankar kring det här med att vara ung och att ha MS. Några möten senare var planerna på den här sidan igång på riktigt.

Vi är inte något multinationellt läkemedelsföretag med årlig omsättning på över 3 miljarder dollar. Vi är bara en grupp pacienter som vill att alla som i unga år tvingas hantera en obotlig sjukdom, ska kunna ha någonstans att vända sig. För det finns människor där ute som förstår och vet hur det är att vara ung och att ha Multipel Skleros.

Detta inlägg har en kommentar

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.