Inlägg om: skov

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Försämring utan skov, Kesimpta vid SPMS, Lions mane och Få symptom trots rikliga förändringar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Försämring utan skov

“Hej!
Det är en sådan konstig känsla när man slits mellan att bli glad över att man inte har några pågående inflammationer (som skulle förklara varför man har de besvär man har), samtidigt som besvären är kvar och man slås av den där mattheten och oron… jag kan inte förstå hur jag kan ha så pass uttalade besvär, med symtom som märks även för läkarna när de undersöker en… utan att något syns på MR:en.

Jag är 27 år, har troligtvis haft MS sen jag var 14-15, fick diagnosen som 22-åring… högaktiv med i snitt en ny inflammation i månaden (under deras utredningstid iaf, 9 nya plack på 9 månader), 20+ plack. Sen ett år tillbaka har det bara sagt ”pang”, nya symtom med krampande urinblåsa/urinrör, en mage som inte funkar som den ska, nykommen spasticitet i vänster ben som hindrar mig att gå normalt (i varierande styrka, från dag till dag)… jag blir liksom sakta, sakta SÄMRE, trots att jag inte haft några nya skov sedan Mabtheran sattes in.

Inte kan jag väl ha klivit in i SPMS i sån här ung ålder? Jag har förstått att det är lite kopplat till hjärnatrofi, och det är jag ju för ung för. Varför blir det såhär? Jag hade hoppats att inga nya symtom skulle uppstå när man börjar sin Mabthera-behandling…”

Svar: Det verkar som om du har haft en mycket aggressiv MS sjukdom, med flera lesioner i centrala nervsystemet. Nu när du successivt blir äldre blir det allt svårare för nervcellerna att kompensera för de tidigare skadorna. Spasticiteten i vänster ben som kommer och går bör vara en skada på ryggmärgen. För att verkligen veta om det pågår inflammatorisk aktivitet så rekommenderar jag att man gör en lumbalpunktion och mäter neurofilament , CXCL13 och celltal. Om dessa parametrar är normala så är det stor risk att du är inne i en sekundärprogressiv fas.

Kesimpta vid SPMS

“Hej jag är en kille på 31 år och har haft ms i halva mitt liv. Har 2 frågor som jag tänker på mest.
Har haft tysabri men bytte till rituximab år 20 lite mer än 1 år senare blev jag sämre och har nu kesimpta och är i spms fas. Fråga 1. Kommer det att bli successivt försämring eller kan skadorna stanna. Har mycket problem med spasticitet och balans går med kryckor. Vid 20.00 så är jag inte lika spastisk och går enklare. Fråga 2. Är kesimpta bättre än Siponimod? Och även när det gäller SPMS fas

Tacksam för svar.”

Svar: Tyvärr kommer du nog att uppleva en successiv långsam försämring. För att bromsa denna försämring är det extremt viktigt med fysioterapi / regelbunden träning. 2. Kesimpta är liksom rituximab en anti CD20 antikropp och räknas till de mest effektiva läkemedlen. Man kan förvissa sig om att man har fullgod effekt med att mäta B-celler (antingen CD19+ eller CD20+ B-celler). Om man inte har fullgod effekt av Kesimpta kan det vara läge att byta läkemedel, tex siponimod.

Lions mane

“Lions mane sägs eventuellt kunna reparera nervbanor. En bluff eller ett kosttillskott som kan vara värt att ge en chans? Har du som neurolog hört något om detta?”

Svar: Nej, jag betraktar detta som bluff. Vi har i dagsläget inga läkemedel/ämnen som man kan äta som regenererar nervbanor. Det pågår en del studier, och andra har avslutats pga avsaknad av effekt. Just Lion’s Mane betraktas som en god matsvamp (jag vet själv inte om det stämmer), så ät den som matsvamp, men inte i tron att den reparerar nervbanor!

Få symptom trots rikliga förändringar

“Hej,

Jag var under utredning för MS under hela hösten – jag har rikliga förändringar i hjärnan/nacken men atypisk radiologi och symptom. Jag vet att MS-specialister kontaktades och någon professor vid Lunds uni innan jag tillslut började behandlas med rituximab. SSK som skötte infusionen sa att jag kunde förvänta mig att känna av den efter 1-2 månader, men min balans – som var ett av mina symptom – stabiliserades redan efter ca 1 vecka. Mitt främsta symptom har varit flimmerepisoder framför ögonen; att mitt högra ben har börjat droppa när jag gått längre promenader – dock ej domnat; att det känts lite som att kroppen slutat kommunicera med hjärnan ibland – jag har alltid kunnat fokusera så att detta ej synts utåt, samt att en led kunnat svullna upp i några timmar ibland. Jag blev utredd för reumatism när jag var lite yngre, men detta visade ingenting. Jag har aldrig varit direkt trött, men efter infusionen har jag blivit väldigt energifylld, hungrig och pigg. Jag har inga symptom rent kognitivt och har ingen aning om när jag har haft skov – inga av de symptomen jag har haft har varat i 24 h; inte ens i närheten.

Hur kan jag ha så rikliga förändringar i hjärna/nacke, men inte väldigt många faktiska symptom?

Allt gott”

Svar: En ful MR bild behöver inte indikera att du har omfattande skador, för närmare kartläggning behövs en likvoranalys. En MR bild byggs upp av hur många protoner som spinner runt sin axel, dvs man mäter vätskedensitet. Vid en inflammation så blir det en svullnad (ödem) som syns på MR. Nervbanorna behöver inte vara skadade, utan mest påverkade av svullnaden som är sekundär till en inflammation. Oftast erbjuder vi akutbehandling mot inflammationen med hjälp av kortison intravenöst. Har man en mildare inflammation så erbjuds rituximab, det kan mkt väl stämma att du fått god effekt av rituximab efter endast en vecka!

Beskuret foto av Gina Sell från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Jag har inte MS – Jag är ju frisk

ganska_vilsen

Jag heter Christina, jag är 34 år gammal. De senaste veckorna har jag inte känt mig som 34 år. Jag har antingen känt mig som en fyraåring som bara vill bli insnurrad i en filt och bli hållen, tryggt i min mammas famn. I nästa sekund har jag känt mig 94 år gammal och att jag borde bli insnurrad i en filt för att bli nedsänkt i jorden. Min faktiska ålder har inte varit speciellt närvarande under min ms-utredning. 

Jag har skrivit en sammanfattning om min utredningsperiod, allt gick väldigt fort för mig. Jag förstår att det är önskvärt med en snabb utredning och att det finns många som kämpar för att bli hörda. Jag hade inte önskat det omvända från vad jag fått. Det som har varit svårt med att allting har gått i ett, har varit mina känslor. Känslorna har inte hängt med, det har varit lite som i tecknade filmer. Som när en figur börjar springa och det är en silhuett av figuren som är kvar i bild medan den faktiska figuren sprungit bort. Precis så har det känts för mig. Silhuetten av mina känslor är väldigt många dagar bakom mig. 

📺 Fredag 8/9

Sitter och tittar på TV på kvällen. Märker att jag ser väldigt dåligt, men bara med mitt högeröga. Undertexten med vit text på svart bakgrund är väldigt suddig fast jag har mina glasögon på. Den vita texten ‘flickrar’ och det är svart på texten där det borde vara vitt, svart som flyttar runt mellan olika delar av bokstäverna. Lite som myrornas krig på TV, det kombinerat med hur en QR-kod ser ut när man ska legitimera sig med mobilt bank-ID. Den typ av QR-kod som skiftar utseende, tänk den vid inloggning på 1177. Färgerna på TV:n är urtvättade och kontrasterna sämre. Ansiktena ser aningen förvridna ut. När jag tittar på växterna i mitt hem ser jag hur de pulserar, rör på sig. Linjer som borde vara raka är böjda. Nu inser jag att det jag upplevt när jag tittat på TV:n gäller överallt i mitt hem – överallt i mitt synfält, sämre färger och inte lika kontrastrikt som när jag bara tittar med vänsterögat. Utöver de olika typerna av synförsämring har jag svag smärta bakom min ögonkula. 

Efter att ha googlat verkar ögonmigrän vara det mest rimliga. Eftersom jag haft migrän med aura sedan jag var liten tänker jag att det nog inte är någon fara men ringer ändå 1177. De bekräftar att det med största sannolikhet är ögonmigrän, jag tar min migränmedicin. Blir uppmanad att kontakta ögonkliniken i Malmö på måndag om symptomen kvarstår, men att jag inte behöver oroa mig. 

Eftersom jag är en ADHD-skalle håller jag hårt vid att det nog är ögonmigrän. Är på en väldigt stressig plats i livet så det känns rimligt. Därför dröjer det till onsdag innan jag kontaktar ögonkliniken, det gör jag då mina symptom inte har minskat men jag upplever inte heller att något av symptomen blivit värre.

👀 Onsdag 13/9

På förmiddagen ringer jag till ögonkliniken och får en tid samma dag. Ögonmigrän pågår bara 30 minuter upp till en timme, säger sekreteraren på telefon när jag förklarar vad jag tror mitt problem är. Jag ska se om jag kan ordna en tid till dig redan idag fortsätter hon. Tiden jag får på ögonkliniken är 14:20. Väl där gör jag olika tester tillsammans med en sjuksköterska och hon tar även bilder på mina ögon. Därefter får jag träffa ögonläkaren som gör flertalet tester. När jag ringde blev jag informerad att jag skulle få pupillvidgande ögondroppar och efter lite över en timme tycker jag det är konstigt att fler tester ska göras och att dropparna aldrig kommer. Nu börjar jag bli lite orolig. Läkaren snuddar vid något han kallar för synnervsinflammation och jag tänker inte mer på det. Har aldrig hört talas om det och reagerar därför inte, inflammationer är ju inget allvarligt det kan man få i muskler och det brukar ge med sig.

Testerna fortsätter och jag får göra olika slags färgblindtester, det är då det blir väldigt tydligt för mig att jag ser olika med mina ögon. Att min syn på högerögat är förändrad på fler sätt än att jag bara ser lite suddigt. Ögonläkaren säger han vill få konsultera med en senior kollega, tillsammans tittar de på mina ögon samtidigt som de svänger en ficklampa fram och tillbaka mellan höger och vänster öga. Där! Ser du det?, utbrister den yngre läkaren. Den äldre läkaren, som liknar Samuel Fröler från Skärgårdsdoktorn, instämmer att han också ser det. Ser vad? Tänker jag för mig själv. I efterhand förstår jag att de gör RAPD-test på mig för andra gången, först gjorde den yngre ögonläkaren det själv, tillsammans bekräftar de RAPD. Min högra pupill expanderar när ögonläkarna lyser på ögat, den drar inte ihop sig som den vänstra pupillen gör när den blir belyst. I brist på bättre ord skulle jag beskriva det som att pupillen ‘laggar’.

Ögonläkarna förklarar att det är en misstänkt synnervsinflammation och eftersom mitt öga inte påvisar några fel så är det neurologen jag ska remitteras till. Jag har vid det här läget ganska dåliga vibbar av hela situationen och sättet som läkarna reagerar på får mig att bli nervös. Ögonläkaren som liknar skärgårdsdoktorn tackar för sig och går. Den yngre ögonläkaren säger att han ska kontakta neurologen direkt och se om han kan ordna en tid till mig innan de gått hem för dagen.

Detta är när jag googlar synnervsinflammation och jag tror att ni redan vet vilka träffar det ger. Synnervsinflammation och ms tycks vara en lika klassisk kombination som champagne & ostron, choklad & chili, ost & rödvin eller borscht & vodka. Jag blir ganska rädd. Stryk ganska, jag blir skiträdd. Jag frågar igen om jag behöver vara orolig men får svaret, nu ska vi inte tro det värsta. Vilket givetvis gör mig ännu oroligare. Därefter får jag förklarat för mig att om synen eller smärtan förvärras så måste jag söka akut till ögonmottagningen. Ögonläkaren ordnar en tid till neurologen redan dagen därpå, klockan 13:00. Jag tackar för all hjälp och beger mig ut från ögonkliniken. Jag öppnar 1177 och läser en ny journalanteckning som en neurolog skrivit och där står det följande.

“34-årig kvinna med subjektiv synnedsättning höger öga sedan ca 5 dagar. Viss visusnedsättning (0,7) och påverkat färgseende. Misstänkt opticusneurit. Väljer att boka pat på subakut mottagning för klinisk bedömning och anamnesgenomgång samt planering för utredning med MR och LP.”

MR: magnetröntgen – LP: lumbalpunktion

Fattar ingenting, blir så himla rädd igen. MR? LP? Utredning? Vad är det som händer?

🧠 Torsdag 14/9 

På torsdagen träffar jag en neurolog som säger, nu undrar du väl varför du är här när du har ett ögonproblem. Absolut inte svarar jag, jag har ju nämligen googlat på synnervsinflammation och ms halva natten. Ni ska utreda mig för ms, forsätter jag. ms eller annan autoimmun sjukdom får jag till svar av neurologen. Jag uttrycker förvirring över att MR men framförallt LP redan verkar vara bestämt men läkaren svarar det är inte säkert.

Vi gör balanstester, kollar reflexer och neurologstatus. Enligt journalen är allt u.a. – utan anmärkning. Förutom mina armbågsreflexer som är något svaga/svårutlösta och ett av de neurologiska testerna: häl-knä. Häl-knä kommenterar jag när vi gör det, att jag tycker det är ganska klurigt. Jag får upprepa testet med stängda och öppna ögon någon mer gång men utan förbättring. Därefter sätter vi oss igen och nu är det solklart att både MR och LP ska göras. Läkaren ber att få titta på min ryggrad och förklarar lugnande att det kommer vara hur lätt som helst att göra en LP på mig. Även här får jag förklarat att om min syn försämras måste jag söka till ögonkliniken akut.

😌 Fredag 15/9

Inget speciellt händer utöver att jag får min tid för MR. Torsdag 21/9 klockan 08:40. Utöver det har jag inte någon oplanerad eller planerad kontakt med vården. Jag ser det som en helgdag.

👀🚨 Lördag 16/9

Under dagen märker jag att min syn försämras, framförallt försämras kontrast och färg. Smärtan är nu inte bara bakom ögat utan även vid ögonbryn, tinning och ner i ‘polisongområdet’ på höger sida av mitt ansikte. Det gör ont när jag tittar upp, ner, till höger och vänster. Gatulampor hänger i luften, fönster saknar fasad runt sig och smälter in i himlen. Detta är definitivt en försämring av min syn. Då det inte finns någon ögonakut på helgen i Malmö så kör min mamma mig till Lund enligt rekommendation från akutmottagningen i Malmö. 

Jag kan läsa på samma rad vid syntestet så ingen förändring av visus, den är fortfarande 0,7. Jag beskriver hur jag upplever att synen försämrats, hur gatulampor försvinner, väggar och tak smälter ihop. Ser byggnader blandas ihop med himlen och fönster svävar fritt utan att jag ser byggnadsväggarna runt. Allt jag redan beskrivit i den här texten.

Ögonmottagningen har problem med sina maskiner, det leder till att jourhavande ögonläkare ringer till en jourhavande läkare på neurooftalmologisk avdelning (något jag tidigare inte ens visste existerade). Han säger till ögonläkaren att “inga fler tester behöver göras”. Enligt min beskrivning av symptom behövs kortison snarast, detta för att skydda min synnerv. Igen är jag ganska rädd och förstår ingenting av vad mitt liv har blivit sedan i onsdags. Får veta att jag ska bli kontaktad av en neurolog på söndag mellan 08:00-09:00 för att eventuellt påbörja kortisonbehandling då, annars påbörjas den på måndag.

💧🧠 Söndag 17/9

Blir uppringd 08:57 av en ny neurolog som meddelar att jag ska komma till en slutenvårdsneurologiavdelning för intravenös kortisonbehandling klockan 10:00. De vill inte vänta till imorgon när neurologimottagningen öppnar. Väl där får jag träffa ytterligare en neurolog som gör nya tester och vi pratar om allt som hänt, han är väldigt bra och jag får utöver tydlighet även uttrycka min oro över allt som händer. Jag blir väl omhändertagen av en sjuksköterska och allting går bra. När jag kommer hem från neurologiavdelningen är jag omtöcknad, mör. Det är inte så att jag mår dåligt men det så är overkligt att jag fått kortisondropp. Samma typ av kortisondropp min pappa fick när han var sjuk i cancer. Samma typ av kortisondropp som patienter som genomgått organtransplantation får. Samma typ av kortisondropp som ms-patienter får under skov. Jag är ju frisk, ung. Kanske inte ung, men absolut inte gammal. Jag känner mig alltid äldre för majoriteten av mina vänner är yngre än mig. 34 är inte gammalt det är mest jag som tramsar mig lite med att jag börjar bli gammal, jag gillar att vara 34. 

Jag pratar med en del vänner i telefon på eftermiddagen och alla är fina, inlyssnande. Känns tryggt och min oro för den här utredningen dämpas något. Senare på kvällen, när jag ligger i min säng har jag en konstig känsla över mina smalben som jag inte känner igen. Det känns som att benen pressas ner i madrassen, benen känns tunga. Jättetunga. Dessutom känns benen varmare än vanligt. Jag har aldrig fått starkt kortison tidigare så jag tänker att det kanske är normalt att det känns så, eller så är det på grund av Omeprazol jag fick för magen. Jag somnar och sover hela natten. 

🦵Måndag 18/9

På morgonen känns benen fortfarande på samma sätt, ny dag ny anledning att avfärda konstiga känningar i kroppen. Det blir den här veckans tema, avfärda allt som chock, stress, dålig sömn eller något annat. Nu tänker jag att det är för att jag inte rört så mycket på mig på sistone. Jag ska gå till neurologimottagningen för att hämta ut kortisontabletterna, Medrol, som jag ska ta i fyra dagar. Promenaden tar vanligtvis 25 minuter och jag älskar att gå, det har jag alltid gjort. Jag ser det som ett bra tillfälle att ge mina benmuskler lite aktivering. Ju längre jag går desto jobbigare blir det, oproportionerligt jobbigt i relation till promenadsträckan. Främst har jag en känsla av tacksamhet under promenaden, att jag får hjälp med min synnerv. Utöver tacksamheten bär jag också på en hel del oro och ängslighet. Jag är mest orolig för lumbalpunktionen, både själva utförandet av den men även att jag ännu inte har ett datum för den. Jag känner mig nervös och maktlös över att inte veta när den ska ske. Oron över hela utredningen är också högst närvarande.

När jag till slut kommer fram är jag just det, slut. Har god marginal och får vila en stund innan det kommer en sjuksköterska som tar med mig till ett rum. Jag får Medrol och mer Omeprazol för magen. När jag fått medicinerna blir jag ombedd att vänta i väntrummet på en undersköterska. När hon kommer ger hon mig en tid för lumbalpunktionen, tisdagen 26/9 klockan 11:00. Jag frågar om hon vet hur lång tid det tar innan jag får besked efter lumbalpunktionen, hur länge till behöver jag sväva i ovisshet. Efter att du gjort LP kommer du få träffa en läkare och tillsammans kommer ni börja prata om behandling svarar hon. Behandling? Som om jag redan hade ms? Jag har inte ms – Jag är ju frisk. 

Jag går ut från mottagningen och när jag ska gå över vägen kollar snabbt åt vänster. Då smäller det till under nyckelbenet på bröstkorgen, en elektrisk chock sprider sig ut mot armen, in mot mot bröstkorgen, upp mot axeln och ner mot magen. Chocken sprider sig som ringar på vatten, elektriska ringar på vatten. Jag har läst om Lhermittes tecken, jag har testat flera gånger för att se om det händer mig och inte känt något. Det har gjort att jag helt iskallt uteslutit att jag skulle kunna ha ms. Så när det smäller till på bröstet brister det för mig. Jag börjar gråta och kan inte sluta. Det kanske bara var en slump, ett sammanträffande. Det kan säkert hända människor som inte har ms också. Ett klassiskt fall av kosmisk slump, jag tror att det här var mitt första tillfälle av förnekelse.

Synnervsinflammation, synnervsinflammation som försämras, blytunga ben, elektrisk stöt i bröstet – dEt MåStE vArA eN kOsMiSk SlUmP. 

Jag ringer till min syster som säger åt mig att komma hem till henne för att äta lunch. Jag säger att jag tar mig till henne på en gång men förklarar att det kommer ta en stund för mig bara att gå till närmsta busshållplats. Jag har verkligen inte i mig att gå hela vägen hem till henne, jag har knappt i mig att gå till bussen. När jag väl tagit mig på bussen sätter jag mig med benen ut i gången, jag förstår inte hur jag är så trött i låren. Jag sitter och masserar lårmusklerna emellanåt, jag gör det och tänker att musklerna nog behöver hjälp att vakna till liv. När bussen närmar sig hållplatsen där jag ska gå av vågar jag inte resa mig när den fortfarande är i rörelse, något jag vanligtvis alltid gör. När bussen väl stannat drar jag mig upp med hjälp av metallstången som går upp från sätet. Sakta går jag av och nu är mina ben helt slut, som om jag varit och tränat i flera timmar i sträck. Benen är blytunga.

Promenaden från hållplatsen till min systers lägenhet som vanligtvis tar fyra minuter tar närmre en kvart. Jag lutar mig mot husfasaderna när jag “går”, jag känner mig vinglig och litar inte på min kropp. Här borde jag varit aningen mer misstänksam, igen rättfärdigade jag det som chock över en surrealistisk situation och tänkte att det måste vara kortisonet som gör mig svag. Efter ett par timmar hos min syster kommer min mamma dit, hon plockar upp mig med bilen och kör mig hem till min lägenhet. 

Tisdag och onsdag är jag hemma från jobbet, jag lämnar inte lägenheten alls. Det enda jag gör är att läsa forskningsstudier om ms, tittar på videor med neurologer som granskar MR-bilder och drunknar i information om sjukdomen som jag absolut inte har.

🩻 Torsdag 21/9 

Beger mig till sjukhusområdet på morgonen för min magnetröntgentid. Det är selfies på hjärna och halsrygg som ska tas. Jag är fortsatt trött i benen, ny dag nytt rättfärdigande. Denna gång är benen trötta för att jag sovit dåligt och vaknat tidigt. Det finns tydligen alltid en anledning till varför mina ben beter sig som de gör. Även fast jag aldrig haft den här typen av känningar i hela mitt 34-åriga liv så finns det anledningar i överflöd, ingen av dem är ms. Jag är ju frisk. 

11:20 ser jag att jag fått svar på min MR på 1177. I remissvaret står det följande.

“MRT hjärna utan och med iv kontrast
Upp till 15-tal T2 signalerande vitsubstansförändringar spridda supra samt infratentoriellt belägna varav enstaka har radierande position mot corpus callosum utan patologisk kontrastuppladdning. Dens största lesion ligger kranialt i höger pons område.

Ingen diffusion inskränkning. Normalvida odislocerade likvorrum.
Inget expansivt.

MRT halsrygg utan och med iv kontrastInga signalförändringar i medulla. Ingen patologisk kontrastuppladdning.

Bedömningen: Distribution samt utseende av T2 lesioner inger stark misstanke om demyeliniserande (MS) lesioner.”

Jag får total panik. Vad är det för ord? Jag förstår inte. Supra? Infratentoriellt? Radierande position mot corpus callosum? Kranialt i höger pons område? Vad innebär ens “inger stark misstanke” när det är läkare som skriver det? Är det kanske annorlunda då? Inte samma typ av starka misstanke som när polisen använder det. Det kan inte vara ms. Det är inte ms!

När jag pratat med min mamma och syster kör min mamma till mig direkt. Under tiden tar jag en dusch, jag bryter ihop. Sitter på huk i duschen och gråter så mycket att jag börjar hulka. Telefontiderna hos neurologimottagningen är över för dagen, vi bestämmer oss för att åka dit. Jag tänker att jag gör som Greta Thunberg, sätter mig i tystnad och ger inte upp tills jag fått det jag vill ha. Det jag vill ha är en stund med någon som förstår alla ord, jag har försökt googla och jag förstår en del. Chocken är för massiv för att ta in allt, jag kommer inte lämna mottagningen förens jag fått prata med en neurolog.

Väl framme i väntrummet på mottagningen tar det inte ens tre minuter innan en sjuksköterska kommer fram till mig och frågar om hon kan hjälpa mig med något. Jag förklara vad jag precis läst på 1177 och hon säger att hon ska försöka leta rätt på en läkare. Det dröjer som mest en kvart innan det kommer en neurolog jag får prata med. Han frågar om jag vill se MR-bilderna och tillsammans går vi igenom det mesta. Han förklara att han inte kan bekräfta ms då det inte är hans specialistområde, han lugnar mig något. Det till trots så förstår jag nu att jag har ms, fast samtidigt förstår jag faktiskt inte alls.

🔥 Fredag 22/9

Jag vaknar med en stel nacke men tänker att jag förmodligen sovit dåligt. Det var ju en högst intensiv gårdag, inte konstigt om det satt sig lite på kroppen. Hur skulle det finnas någon annan anledning till min stela nacke? Under dagen övergår den stela nacken till en smärta som sprider sig ner över axlar, bröst, mage, rygg och överarmar. Till slut känns det som jag förställer mig att tredje gradens brännskador känns. Tredje gradens brännskador som någon pressar in grus i. Det är den absolut värsta smärta jag upplevt i hela mitt liv. När jag nu i efterhand tänker på den blir jag rädd att jag någonsin ska behöva känna så igen. Jag blir rädd när jag tänker på att min kropp över huvud taget kan kännas så.

På eftermiddagen frågar jag om jag kan sova hos min mamma, för jag vågar inte vara själv med den då påtagande smärtan. Hon hämtar upp mig och vi åker hem till henne. Väl framme hos mamma är klockan runt 17:30. När jag ska ta min väska och hänga den på min axel skär remmen in i axeln som om någon skar djupt ner i den med en stor kockkniv, jag skriker av smärta och kastar av mig väskan. Under kvällen blir smärtan värre och värre, till slut är den så illa att jag får ta av mig min mjuka sport-BH som vanligtvis är jätteskön, men inte nu. Det känns som att den är gjord av grov ståltråd, ståltråd som är hårt spänd runt min kropp och skär in i huden. Att ta av den var bland det svåraste jag kan minnas att jag gjort. Någonsin. Min sport-BH är det enda jag orkar ta av mig, jag sover med mina mjukisbyxor på, för att röra mig gör för ont. Under natten vaknar jag av den intensiva smärtan flera gånger, den smyger sig in i mina drömmar och väcker mig gång på gång. 

🦵🔥 Lördag 23/9

Efter att ha spenderat tidig morgon med att googla “när ska man söka akut för ms” bestämmer jag mig för att ringa 1177. Jag frågar om jag borde söka akut då smärtan har blivit ohanterlig. Vid det här laget märker jag inte hur dåligt jag börjat gå, smärtan är allt jag kan tänka på. Jag uppmanas att åka till närmsta akutmottagning. 

Väl vid akutmottagningen i Lund sitter jag ute på en bänk och väntar på att det ska bli mitt nummer. Då märker jag att marken vibrerar, den vibrerar kraftigt. Det är ett ventilationssystem precis bakom bänken, först tror jag att det är det som skapar vibrationer i marken. Jag lägger handen på stenplattorna och det känns ingenting, samtidigt fortsätter det att vibrera i mina fötter och smalben. Någonting med min kropp står inte rätt till.

Väl inne på akuten dras sjuksköterskor och läkare till mig likt insekter dras till ljus. Efter en stund består den nyfikna vårdpersonalsgruppen av en sjuksköterska, två sjuksköterskestudenter och två läkare, varav en är neurolog. Neurologen undersöker mig och fokuserar enbart på mina ben, framförallt fokuserar hon på mitt högerben. Jag kan inte förstå hur mina ben är av större vikt än den vansinniga smärta jag känner i min överkropp. Efter ett fåtal tester säger hon att jag ska bli inlagd. 

Jag blir inlagd på en neurologiavdelning, avdelning 27. Jag känner mig ensam på avdelningen, jag har fått ett eget rum vilket är skönt men också så otroligt ensamt. Det känns som att personalen undviker mig lite, jag undrar om jag är konstig. Om det jag beskriver inte är rimliga symptom. Jag sa förvisso att smärtan var 8/10, kanske tror personal att jag ljuger? Att jag försöker fiska efter starka smärtstillande? Någonting känns fel, det leder till att jag känner mig till besvär.

Jag får alvedon mot smärtan, den hjälper inte alls. När klockan närmar sig 18:00 är jag så utmattad i mina magmuskler av att ha suttit upp hela dagen utan att kunna vila ryggen mot något att jag kapitulerar inför tröttheten och lutar mig tillbaka. Jag har fortfarande ont, men jag är för trött för att hålla mig själv uppe längre. Jag får en blöt kall handduk av en undersköterska som jag lägger över mitt bröst. Handduken i kombination med det öppna fönstret svalkar och gör smärtan aningen mer hanterbar.

Natten mellan lördag och söndag vaknar jag och behöver gå på toaletten. Jag “går” men använder främst mina armar för att dra mig själv framåt. Jag sträcker ut en av mina armar och faller mot en vägg för att kunna hantera avståndet mellan mitt rums dörr och väggen där toalettdörren är. Det jag gör är inte graciöst, men det tar mig i alla fram till mitt mål. När jag kommer ut från toaletten inser jag att jag inte kommer komma tillbaka till min sjukhussäng som är ungefär fem meter bort. Jag låter mig själv glida ner på golvet likt en brandman glider ner för en brandstång. Det dröjer inte mer än trettio sekunder innan en undersköterska kommer springandes. Patient från rum fyra ligger ju bara här skriker hon till sina kollegor. Jag har INTE trillat, jag har aktivt valt att lägga mig här svarar jag. Jag tillägger snabbt skriv INTE i min journal att jag har trillat. Jag blir hjälpt in till min säng och får förklarat att om jag behöver gå på toaletten igen så måste jag ringa på klockan. 

🦵 Söndag 24/9

Ny dag, ny neurolog. Det blir ytterligare en ganska misslyckad neurologundersökning, jag kunde inte resa mig ur sängen såsom en 34-åring vanligtvis kan. Neurologen förklarar att hon att hon vill göra en MR på hela min ryggrad och bokar en akut MR-tid till måndagen. När hon är på väg ut ur mitt rum frågar jag skulle det som syntes på min MR kunna vara på grund av min migrän? Nä, migrän ser inte ut så svarar hon och tittar lite uppgivet på mig, sedan går hon. Vi pratade nästan ingenting om smärtan när hon var i rummet. Ingen pratar med mig om smärtan, som nu förvisso avtagit. Vid det här laget känner jag mig bara blåslagen och mörbultad. På grund av toalettincidenten kör personalen in en rullator på mitt rum. I fredags kunde jag gå, nu har jag blivit tilldelad en rullator. Vad är det som händer med min kropp? 

Framåt kvällen börjar jag sakta tänka att jag borde vara på en psykiatrisk avdelning. Allt är i mitt huvud, det här handlar om en mental spärr jag måste ta mig förbi. Varför kan jag inte använda mina ben? Jag pratar med min syster på kvällen och hon blir förkrossad av att höra hur jag tror jag är knäpp i huvudet. Hon har förklarat för mig i efterhand att hon då var fullt införstådd i att det var ms. Det som fick det att brista för henne var att jag inte förstod. Att jag var i sådan chock. Vilken hemsk sak att behöva se som anhörig. Den största tröst jag finner i allt det här, nu i efterhand, är att jag inte behöver vara anhörig. Att stå maktlös bredvid och se en person som jag älskar gå igenom den här helvetesperioden, jag vet faktiskt inte om jag hade klarat det.

På kvällen börjar jag bli väldigt arg på mig själv. Jag slår till och med min knutna näve mot mina lår, flera gånger. Varför kan jag inte röra mina ben? Jag applicerar verktygen från mitt jobb på min kropp. Jag arbetar som mjukvaruutvecklare. Jag felsöker helt enkelt mina ben som jag felsöker kod. Jag testar all funktionalitet genom att börja med att fokusera på vad som faktiskt fungerar, jag jämför höger och vänster ben. Jämför deras funktionalitet.

✅  Jag kan vicka på tårna 

✅ Jag kan röra mina fötter

✅ Jag känner mina ben var jag än tar på dem

✅ Jag kan lyfta mitt vänsterben upp i luften 

Jag konstaterar att mitt vänsterben faktiskt fungerar till fullo, men det är svagt. Som om det blivit kraftigt överbelastat. Högerbenet fungerar precis som mitt vänsterben, förutom en liten detalj. Det högra låret spänner sig krampaktigt av minsta lilla rörelse. Lårmusklerna i högerbenet spänner sig mer än jag kan spänna mitt vänsterlår, mycket mer. Försöker jag lyfta benet upp från marken när jag är stående börjar låret skaka för musklerna i det blir så spända. Ligger jag i sängen med uträckta ben och försöker lyfta benet händer samma sak.

Jag blir lättad när jag förstår att det inte är mentalt, i mitt huvud, problemet sitter. Jag är inte knäpp, jag är inte på väg att bli psykotisk – det är inget fel på min viljestyrka. Det handlar inte om att jag inte försökt tillräckligt. Det här ser jag bara som något bra, jag förstår inte att om det inte är en mental spärr så är det ett fysiskt problem. Jag tänker inte på att det finns runt 15 lesioner i min hjärna. Jag tänker inte på synnervsinflammationen och jag tänker verkligen inte på ms. Jag är bara lättad över att jag inte blivit spritt språngande galen. Min tillfälligt kraftigt bristande analytiska förmåga kan jag nu i efterhand bara förklara på ett sätt. Massiv chock.

Jag konstaterar att allt jag behöver göra är att lära mig gå på ett nytt sätt, det sätt jag gått på i 34 år fungerar uppenbarligen inte längre. Om jag inte lyfter på mina ben, utan istället släpar fötterna i marken som ett sömnigt barn så är det inga problem. Det går inte fort, det är inte att gå, men det går. Jag bestämmer mig för att jag ska bli utskriven imorgon, jag vill inte göra någon mer MR. Jag vill inte vara i den här cirkusen längre. Det räcker nu. Jag vill att allt ska vara som vanligt. 

🩻💉🥼 Måndag 25/9

Tidigt på måndagsmorgonen informerar jag nattpersonalen om min önskan att bli utskriven. Jag blir inte utskriven vilket verkligen är tur. Istället blir det precis som söndagsneurologen ville, jag blir körd i rullstol till röntgenavdelning för lite ryggradsselfies. Efter MR träffar jag två nya neurologer när det är rond, jag sammanfattar den senaste tiden. Jag får bestämma om jag vill göra lumbalpunktion i Lund redan idag istället för den planerade i Malmö imorgon. Jag säger vi kör idag. 

När läkarna gått kollar jag 1177, det har kommit svar från röntgen. I remissvaret står det följande.

“MRT bröstrygg utan och med iv kontrast
Undersökningen omfattar bröstryggen ner till nivå L2. Hela medullan är avbildad
6 x 4 mm stor förändring i nivå Th9-Th10 med hög signal på T2-sekvens. Ingen kontrastuppladdning i motsvarande lokalisation eller annorstädes i medulla. 

Bedömning: Lesion i medulla förenligt med demyelinisering.”

Fan fan fan. Jag blir så arg, jag blir inte ens ledsen. Kunde jag inte fått leva i ovisshet om att skiten sitter på min rygg också? Varför tar det aldrig slut? Det har inte ens gått två veckor sedan jag var på ögonkliniken, jag behövde inte vara orolig. Jag skulle inte tänka det värsta? Det här händer inte mig, jag är ju frisk.

Lumbalpunktionspartyt drar igång efter lunch. Inte den bästa festen jag varit på men jag tar mig igenom det, vilket jag är så himla stolt över. Det enda jag inte googlat under den här perioden är just LP, för jag har varit alldeles för rädd inför den. Så fort ryggvätskan är ute och jag är omplåstrad tittar neurologerna på mig och säger “diagnosen är glasklar – det är ms”. Jag tycker fortfarande att det är lite snopet att inte säga “diagnosen är ryggvätskeklar – det är ms” men alla kan inte vara ordvitskungar.

Läkarna ville helt enkelt bara se att min ryggvätska var färglös och klar. Det var allt som väntades på. Att symptom inte berodde på något annat som skulle ha påverkat färg och klarhet av min ryggvätska. Jag tror aldrig att det fanns något tvivel från deras håll. Kanske var det just därför personalen var så försiktig, alla visste att det var ms. Personalen har antagligen sett liknande fall förr, det är nog ganska sorgligt att möta patienter med symptom som de jag kom in med. Att se patienter som är lika unga som en själv och inte kunna göra något. Inte kunna göra något innan diagnosen är satt. Jag är så tacksam för vårdpersonalens hjälp, för deras tålamod.

Det tar inte lång tid efter min LP som en ny omgång intravenös kortisonbehandling drar igång, som mest en timme. Det är som att jag varit övervägd att bli inbjuden till en snofsig herrklubb. Det krävdes bara att jag behövde visa mitt banksaldo för att bli godkänd. Där mitt saldo i denna liknelse var min ryggmärgsvätska/cerebrospinalvätska/likvor – kärt barn har många namn. Jag får information om vad som kommer hända framåt. Jag ska träffa fysioterapeut, arbetsterapeut, ms-sjuksköterska och snart påbörja bromsmedicinering.

🦵 Tisdag 26/9

Mitt ben är aningen bättre. Nu kan jag gå ungefär 10 meter med kryckor på 10 minuter. Jag får hjälp av fysioterapeuten, han förklarar hur jag ska använda kryckorna. Efter 5 minuters kryckpromenad är jag helt slut, får sätta mig och ta en paus innan jag kan fortsätta. Svetten rinner över hela kroppen och jag dricker stora klunkar vatten för att svalka mig. Kommer det bli bättre än såhär? Är det såhär jag kommer förflytta mig nu? Jag tänker på hur löjligt det är att det finns en ICA-butik som heter ICA nära hemma i Malmö, vid lägenheten. Den är ju inte alls nära, nära för vem? Jag blir orolig när jag tänker på hur jag ska klara mig själv. Blir rädd igen. Det pratas om hemtjänst och jag förstår ingenting?

På kvällen upplever jag ännu lite mer förbättring i mitt högerben, jag kan fortfarande inte lyfta upp benet i sängen. Jag försöker om och om igen men det går inte. Musklerna spänner sig, benet låser sig och börjar skaka. På natten till onsdag, runt tolvslaget, provar jag att lyfta mitt ben – DET FUNKAR!? Jag kan lyfta det ordentligt. Jag kan ändra position, från liggandes i sängen, till sittandes med benen över sängkanten, till liggandes i sängen igen. Jag behöver inte lyfta upp mitt ben med händerna som jag fått göra innan. Lite osäkert och försiktigt reser jag mig från sängen och börjar jag göra olika övningar. Alla övningar fungerar. Då bestämmer jag mig, jag gör en squat, jag gör en till squat. Jag kan göra squats!? Jag går ut på avdelningen sprätter med mitt ben likt en ungtupp. Jag säger högt till mig själv om och om igen “jag kan röra mitt ben”. En mening jag säger fler gånger under det kommande dygnet än någonsin tidigare i mitt liv. Den finaste meningen jag någonsin sagt, jag blir bubblig i magen när jag säger det. Jag blir fortfarande bubblig i magen när jag säger det. 

Jag spelar in en video som jag skickar till min familj och alla mina vänner som tagit av sin tid för att prata med mig. Mina vänner som pratat med mig om vad de gjort under sina dagar i frihet. Mina vänner som lyssnat på mig när jag varit rädd. Mina vänner som bekräftat mig och min humor när jag sagt att jag inte tänker låta den här sjukdomen göra mig bitter eller bryta ner humorcentrat i hjärnan. Svaren jag fick på det sistnämnda var bland annat.

“Då måste ms:en göra hela din hjärna till en lesion”

“Humorcentrat i din hjärna är skyddat med metallväggar, ms:en kommer aldrig komma in där”

“Än så länge är ditt humorcentra helt intakt, det kan jag verkligen intyga”

Fina vänner är väldigt hjälpsamt. Att våga sträcka ut en hand är det svåra. Ibland nästan lika svårt som att lyfta ett ben som inte fungerar. Jag behöver komma ihåg att det är inte upp till mig att bestämma om mina vänner ska få finnas för mig. Det beslutet får mina vänner ta, jag kan bara ge dem information om vad som händer. 

Vänner vill finnas för vänner. Så är det bara. 

🤸‍♀️ Onsdag 27/9

Jag visar bentricks för personal och patienter. Ingen tror sina ögon, jag visar tricksen för alla. Oavsett om de vill se eller inte. I en av mina journalanteckningar står följande.

“Vid kort besök hos patienten igår berättade patienten att hon hade suttit ner på stol framför handfatet och borstat tänderna. Idag står patienten bredvid köksbordet på ett ben och skiner som en sol.”

Jag är så tacksam – tacksam att jag blev fångad i vårdnätet så fort. Tacksam att bromsmedicinering ska påbörjas. Det finns olika typer av ms men en sak har jag lärt mig under den här utredningen, det finns ingen typ av ms som är “den bra ms:en” – all ms suger. Det finns ms där bromsmedicinerna fungerar bättre. Fungerar bra. Neurologerna tror att det är den typen av ms jag har, skovvis förlöpande ms. 

Det jag vet är att den här sjukdomen kommer bara i ett format – ett dåligt format. Ett dåligt jävla format.

Jag kommer bli ledsen igen. Jag kommer bli glad igen. 

Förhoppningsvis kommer det komma en dag när det går en hel dag då jag inte tänker på allt det läskiga med den här sjukdomen. Jag ser fram emot den dagen.

/Christina ✌️

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

 

Detta inlägg har 7 kommentarer

Svar om Skovfri, Vaccin vid skov, Illamående och Covid på Tysabri

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skovfri

“Hej haft mabtera i 6 år fått 10 behandlingar . Nu har jag varit utan mabthera mer än 1 år och funderar sluta med den. Men finns risken för skov då? Eller fortsätter jag hålla mig skovfri? Kram mia.”

Svar: Hej! Detta är en mycket bra, och samtidigt svår fråga! Vi vet inte om du kommer att vara skovfri resten av ditt liv, de indikationer vi har tyder på att man efter långvarig rituximabbehandling (tex MabThera®) faktiskt blir skovfri! Vi försöker hitta biomarkörer och sätt att mäta hur immunsystemet ändras efter behandlingen för att kunna se om man kan avsluta den. I dagsläget har vi inga sådana markörer. Vi gör en sammanvägd bedömning baserat på hur aggressiv patientens MS har varit, hur väl den svarat på behandling, ålder, kön, ryggvätskeanalys och MR fynd. Om läkaren bedömer att allt ser ”lugnt” ut då kan man sätta ut behandlingen. Här i Stockholm har vi börjat glesa ut behandlingen till var 24:e månad! Det kan vara ett alternativ för dig!

Vaccin vid skov

“Hej!
Jag undrar ifall det är lämpligt att ta covid vaccin (tredje dosen) under ett ”misstänkt MS-skov”?
Tack i förhand!”

Svar: Hej! Nej, jag skulle avråda. Detta för att det blir svårt att veta vad som är en biverkan av vaccinationen och vad som är ett ev skov.

Illamående

“Hej Albert!

Är det vanligt att man blir illamående och får kväljningar när man har MS? Har MS någon koppling med dessa symtom eftersom hjärnan är involverad?

Kan nämna att jag står på Tysabri. Är frisk förövrigt men kan ibland känna mig illamående och då blir det svårigheter med att få i sig maten och ibland har bra aptit. Detta kan bli jobbigt i längden.

Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta är inget ”klassiskt” MS fenomen, men som du själv säger, eftersom hjärnan är involverad vid MS så kan sjukdomen ge upphov till väldigt många diffusa symptom.

Covid på Tysabri

“Hej,

Har en fråga gällande covid, trötthet och Tysabri, diagnostiserad med MS sedan 2020 och kan även tala om att jag tyvärr är ovaccinerad. Insjukna i covid i början av augusti och fick alla möjliga symtom. Hostan höll i sig i 4 veckor och sedan efter 5 dagar fick jag torrhostan tillbaka dock mycket mildare, någon enstaka per dag, aldrig haft besvär med hosta tidigare. Kan det vara en ny förkylning jag fick? För brukar känna av när någon är förkyld, vilket jag gjorde men blev inte sjuk.

Och efter jag tillfrisknat mot covid har jag även känt av tröttheten? Kan det bero på att jag står på Tysabri? Är man i riskgruppen om man står på Tysabri? Hört från en del läkare att man inte är? Hur fungerar Tysabri egentligen och hur försiktig ska man vara? Leva som vanligt? Innan covid har jag alltid varit pigg och alert. När brukar tröttheten försvinna efter en infektion och allt är som vanligt igen?

Tack”

Svar: Hej! Tysabri®(nataluzimab) ”lurar” immunsystemet så att inte vita blodkroppar passerar blodhjärnbarriären. Utanför hjärnan är immunsystemet helt intakt! Således har du ett fullskaligt skydd mot infektioner, inkl covid-19 när du står på Tysabri®. Du lider sannolikt av sviterna efter covid-19 infektionen, detta kan ta många månader att återhämta sig ifrån. Och ja, du kan/ska leva som vanligt.

Beskuret foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Gravid under utredning, Skov trots B=0, Hormoner och Förlossning

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Gravid under utredning

“Hej,
Jag är kvinna 32 år. Slutade röka för 2 månader sedan. Blev sjukskriven för ca ett år sedan pga vad man trodde var utmattning. Efter flera rundor till hälsocentralen fick jag tillslut en remiss till neurologen. Neurologen jag fick träffa ville inte göra några vidare undersökningar utan menade att allt var psykiskt. Han sa tillslut till ST läkaren i rummet, efter att jag och min man som var med ställt många undrande frågor: “jag tänker iallafall skicka en remiss på MR hjärna för jag tänker close this case” ibland blir man tvungen att göra en MR fast det inte behövs bara för att få patienten lugn. MR hjärna och halsrygg visade vitsubstansförändringar supratentoriellt bilateralt såväl som enstaka i cerebellära pedunkeln vänster men inga förändringar synliga inom hjärnstam eller medulla. Kontrastladdning av 2 vitsubstansförändringar kortikalt/subkortikalt höger.

Efter MR blev jag kallad på ryggvätskeprov, Ryggvätskeprov visar förhöjda leukocyter (49) och leukocyter mono (49). CASPR2-antikroppar påvisat Med isoelektrisk fokusering kan sex distinkta och därutöver ytterligare ett 15-tal svaga band utan motsvarighet i serum påvisas. Jag har fått kortison 500 mg i tre dagar och fortsätter nu med 30 mg om dagen. Alla symtom blivit bättre, men fortfarande kvar i mildare form. Ska börja Rituximab intravenös behandling 1000mgx2 med 14 dagars mellanrum.

Mina symtom: Känsel störningar i höger arm och hand. Stöt/surr/domning/blixt genom kroppen ut i armar och ben när jag böjer huvudet framåt. Enorm trötthet. Dimmsyn och dubbelseende. Killar, surrar, sticker under fotsulorna. Kognitiva svårigheter som t ex minnet bla. Jag ska göra en CT på brässen pga antikropparna. För att se om den är förstorad eller om det finns tymom? Min läkare menar att jag inte kan ha ms pga antikropparna. Att ms är helt uteslutet. Stämmer det? Om jag förstått rätt så tyder alla mina andra provsvar, MR och symtom på ms och räcker som grund för diagnos enligt mc Donald kriterierna?

Min läkare säger att MS är en slask diagnos och att han tycker att det är skitsamma vad man har för diagnos för det är ändå samma behandling. Jag däremot tycker det känns jätteviktigt med en diagnos. Tycker du, precis som min läkare att man kan utesluta MS pga antikropparna? Och vad är det annars för diagnos jag kan tänkas ha?

För att komplicera det här ytterligare har jag blivit gravid. Om jag vill behålla barnet så ska jag fortsätta ta kortison 30 mg om dagen, Rituximab behandlingen uteblir och även CT på brässen och den uppföljande MR på hjärna. Det ska vänta tills efter förlossningen. Min man är orolig och vill att jag ska göra abort och påbörja behandling. Han är rädd för att om jag inte börjar behandlingen, kan jag få bestående skador. Vad tror du? Snälla snälla, jag känner mig helt desperat och är i så stort behov av att få veta vad som är fel på mig och om det är en dålig idé att behålla ett barn nu. Tack på förhand”

Svar: Hej! Meddela dina kontaktuppgifter till hemsidan (info@ungmedms.com). Det är för många frågor jag måste ställa till dig. Du är i snabbt behov av en second opinion. Vissa behandlingar, tex Tysabri iv använder vi vid graviditet. Dessutom är en graviditet skyddande mot MS. CASPR2 -ak kan vara ett bifynd utan klinisk signifikans. Alla övriga data pekar på MS. CT brässen görs endast vid misstanke om myastenia gravis.

Skov trots B=0

“Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”

Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…

Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.

Hormoner

“Hej, jag har under de senaste åren haft en lugn ms och behandlas idag med Mabthera/Ributimax. Har p-stav, mest för att slippa mens då jag inte har nån relation i dagsläget. Läste förut att en studie skulle göras om Östrogen/hormonell påverkan på ms vilket ju kan verka rimligt att undersöka med tanke på känd positiv påverkan vid, resp negativ efter graviditet. Men hittade inte resultatet på studien. Därav mina funderingar. Vad vet man idag? Å vad tror man? *Är kombinerade p-piller bättre än p-stav/minipiller för oss med ms? Hur stor är ”skillnaden”? (Hur tungt bör det väga i så fall om andra riskfaktorer räknas in som påverkar valet av preventivmedel. Upplever att barnmorskorna knappt vet vad ms är så lite svårt att få råd där…. ) *Är sk dagen-efter piller negativa vid ms? (Kan det till å med bidra till att lösa ut sjukdomen eller skov? ) *Å hur ska man tänka när man närmar sig klimakteriet? Extra försiktig med östrogen eller faktiskt kanske lite extra öppen för att tillföra det? (Är 40 år så inte riktigt dags än, men fundra kan man ju hur det där funkar..)”

Svar: Hej, det finns inga hållbara data som pekar på att hormonell påverkan vare sig förbättrar eller förvärrar sjukdomen. I det enskilda fallet så kan man naturligtvis känna sig antingen försämrad eller förbättrad, men det beror inte på MS, utan på dig som individ. Risker med östrogensubstitution i klimakteriet är kända, och således rekommenderas inte detta längre.

Förlossning

“Hej, Juni-2018 fick jag mitt första barn och sedan ms skov i oktober-2018 och ms diagnosen i april i år. Nu väntar jag mitt andra barn om 2 månader. Fick veta att jag var gravid igen kvällen innan min första Mabthera beh. Blev gravid pga att jag slutade amma inför beh. Min fråga är nu om vanlig förlossning vs kejsarsnitt. Rekommenderar du något alternativ?

Sen är jag otroligt rädd för vanlig förlossning pga hemsk upplevelse och missar under förlossningen. Så är inne på kejsarsnitt. Men då sa min läkare att jag inte kan få mabthera förrän efter 3 v efter snittet och jag har tänkt max 10 dagar så bebisen får den första mjölken och är rädd för skov igen så vill minimera riskerna. Är de som läkaren säger att man måste vänta 3 v vid snitt och vanlig förlossning kan man ta iprincip direkt?”

Svar: Hej, generellt sett så rekommenderar jag vaginal förlossning, men om du av olika orsaker ej vill genomgå detta så går kejsarsnitt utmärkt. Jag ser inga hinder att påbörja Mabthera(rituximab) 5-10d efter kejsarsnittet. Man också nå en kompromiss och vara medicinfri och amma ett par veckor. Om man får känningar av ett skov så kan man ha Deltison 50mg hemma och ta 20tabletter på morgonen 3d i sträck, Detta är en akut skovbehandling som man kan starta själv.

Det som ffa avgör när man ska starta en behandling efter förlossning är hur aktiv din sjukdom var innan graviditeten. Som jag kan läsa mig till så debuterade din MS ca 5 månader efter din första graviditet. Således är du i ökad risk för nytt skov efter denna andra graviditet.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har inga kommentarer

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Qbert

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Detta inlägg har 7 kommentarer

Svar om Nytt skov, SPMS, Massage, Tecfidera och Smärta

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Många frågor har kommit in den senaste tiden och fler svar läggs inom kort.

Nytt skov

“Hej jag va inlagd och fick högdos kortison för ett misstänkt skov för ca en månad sen men varken magnetkamera på hjärnan eller ryggmärgen visade nå nytt hur kommer de sig? jag är helt säker på det va ett skov för det va nya symtom och dom har delvis gått tillbaka nu. Kan tillägga jag va långvarigt förkyld som jag tror utlöste skovet Med vänlig hälsning.”

Svar: Jag skulle tro att kortisonkuren knäckte inflammationen innan den hann ge upphov till en så stor svullnad, alternativt nytt plack, så att inget syns på en MR-bild.

SPMS

“Hej, fick min ms-diagnos efter flera års bekymmer med domningar, huvudvärk, synproblem, smärtor, fatigue och sedan mycket gångsvårigheter.. Fick först Rebif under ett år. Får nu Gilenya sedan 5 år. Förändringar som visats på MR har gått tillbaka lite. Inga nya förändringar. Men mina gångsvårigheter och andra symtom har inte gått tillbaka. Hur länge kan man få tillgång till behandling? Är det chans att sjukdomen stannar i sitt förlopp? Eller är det livslång behandling? Vågar jag sluta med medicin? Min dr menar att min sjukdom nog övergått i SPMS. Vänligen”

Svar: De skador du hunnit ådra dig skapar nu förutsättningar för en successiv försämring. De drivs inte primärt av inflammation, detta kallar vi sekundär progressiv fas. Det är flera faktorer som avgör när man törs avsluta medicineringen, tex ålder, hur länge man haft sjukdomen, om man progredierar trots normal MR och hur aggressiv den varit.
Du ska inte helt själv avsluta behandlingen utan du ska ha en kontinuerlig dialog med din neurolog.

Massage

“Kan Massage hjälper till någon som har Ms eller inte ???? Kan man bli värre vad man måste göra jag har super ont i ryggen Tack”

Svar: Massage är sannolikt helt av godo. Kiropraktorer kan ibland vara av hjälp, men de ska inte manipulera i nackkotpelaren.

Tecfidera

“Ska börja äta morgon tablett Tecfidera . Är ingen frukost människa. Min fråga är hur många timmar behöver det vara mellan de två tabletterna?”

Svar: Mellan tumme och pekfinger, 10-14 timmar…

Smärta

“Hej! Jag har alltid haft fruktansvärt ont någonstans. Det började med huvudet och sedan har det blivit ryggen och nu sen jag började med min behandling har jag fått fruktansvärt ont från ljumsken och upp till revbenen på vänster sida. Har haft så ungefär i ett år. Har sökt vård flera gånger men dom säger att det inte är något och att ms inte gör ont. Men vissa dagar kommer jag inte ens upp ur sängen för att jag har så ont. Är det verkligen sant att ms inte gör ont? Eller har min trecfidera behandling gett mig biverkningar på något sätt som läkarna missar? Jag vet att något är fel men får inget stöd och lever i rädsla hela tiden. Mvh/ julia”

Svar: MS kan absolut bidra till ett smärttillstånd, detta ofta korrelerat med om man har stora besvär med spasticitet. Neuropatisk smärta (nervsmärta) kan också uppkomma. Jag brukar försöka behandla dessa smärtor med gabapentin och amitryptilin. Ibland kan det vara av värde att byta terapi för att se om det kan bli bättre.

Beskuret foto av Klaus Pichler.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om diagnos, läkarkontakt, T20K och skov

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: “Hej Albert! Jag skulle gärna vilja höra dina erfarenheter kring att ställa MS diagnos. Jag har gjort 2 MR på hjärnan och man har hittat flera spridda högsignalförändringar i vitsubstans. Symptom och undersökningar tyder på ms + att man uteslutit det mesta annat. Jag uppfyller dock inte alla kriterier för att ställs diagnos och en ny MR är planerad om ett år. Ett år är väldigt lång tid när man har fått många fysiska bortfall och även stora svårigheter kognitivt. Är sjukskriven men vill ju komma tillbaka. Ingen medicin eller smärtstillande är insatt. Brukar man behöva vänta och vara så sjuk samtidigt, under en så lång period innan man kan säga om det är MS? Finns det något jag kan göra på vägen?
Med vänlig hälsning
Susanne”

Svar: Hej Susanne!
Med 2 MR med 6-12 mån mellanrum så får man en uppfattning om det finns aktivitet i signalförändringarna i vit substans (Misstänka MS plaques). Man ser om de laddar kontrast (aktiva skador (sk lesioner), eller om det kommit nya. Om det finns dynamik i plaquen så är det stor sannolikhet att du har MS.
Vill man ha ytterligare stöd för att få diagnos så ska man göra en lumbalpunktion, då studerar man celltal, neurofilament och gör en iso-elektrisk fokusering. Om du har oligoklonala IgG-band selektivt i ryggvätskan så talar det starkt för en MS-sjukdom.
Det är inte helt ovanligt att man som bifynd hittar ”ofarliga” högsignalförändringar i CNS, särskilt om man är lite äldre >50år.
Du kan begära ”second-opinion” på ett annat sjukhus om du inte är nöjd med handläggandet.

Fråga: “Hej! Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag har sett och hört att man skall ha en “ansvarig” MS läkare eller neurolog som man kan kontakta när man behöver fråga något kring diagnosen. Jag har ju träffat lite olika läkare och har inte riktigt fått det klart om jag har en ansvarig MS läkare eller neurolog läkare. Min fråga är om jag skall t.ex. ringa till det sjukhuset som jag fick akut kortison droppar hos? (det var St:Görans sjukhus) och fråga om jag har rätt till en ansvarig MS läkare eller neurolog? Vet ju inte vem jag skall vända mig till? Tacksam för svar. Mvh Sokaina”

Svar: Hej Sokaina!
Det finns oklarheter om ”ansvarig neurolog”. Patientansvarig läkare (PAL) är ett begrepp som tyvärr inte längre finns kvar.  På Karolinska försöker vi i största möjliga mån erbjuda en fast läkarkontakt. Vidare har vi utbildade MS sjuksköterskor som kan svara på de allra flesta frågor. Om du inte är nöjd med handläggningen av ditt fall så kan du begära att flytta till annat sjukhus, eller att få en fast neurologkontakt på ditt hemmasjukhus.

Fråga: “Vad är T20K? Är det ett läkemedel mot MS för människor? Godkänt i Sverige? Eller är det något som fortfarande är under utveckling /test? Kanske bara som djurförsök? Det verkar hända mer än tidigare …Min diagnos är progressiv MS
Tomas Nilsson , Vällingby”

Svar: T20K är en peptid som utvunnits ur en medicinalväxt, oldenlandia affinis. Denna peptid verkar ha en mängd olika spännande egenskaper som dämpar och manipulerar immunsystemet. Den Australiensiska forskningsgruppen publicerade sina rön i en mycket välrenommerad tidskrift som heter PNAS, så rönet känns solitt! I en blänkare på nätet tror de att en fas 1 studie kan påbörjas 2018, vilket gör att ett läkemedel kanske ser dagens ljus 2028.
Inom MS forskningen händer det väldigt mycket, och det finns flera läkemedel i pipeline!

Fråga: “Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag undrar hur det kommer sig att man har skoven ”olika länge ”. Har kvar mina symtom som känsel domningar i mina hand och synrubbningar i mer än 6 månader. Medans vissa bara har i några veckor sen försvinner symtomen.”

Svar: Ett skov ska ”dyka” upp på ett ”nytt” ställe och hålla sig kvar i minst 24 timmar för att man ska definiera det som ett SKOV.  Pseudoskov är gamla symptom som kommer när man har tex feber. Har man otur så lämnar skovet en permanent skada, ett plaque (plack). Dvs ett ärr som permanent har skadat nervsystemet.

Beskuret foto på Oldenlandia Affinis av: Ehoarn Bidault
Creative Commons License

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om skov, ork, Tysabri och medicinering

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: “Hej! Jag har nyligen fått min MS diagnos och jag undrar; hur vet man om man har eller är på väg att få ett skov?”

Svar: Ett skov är symptom från ett ”nytt” ställe i kroppen, dvs ett symptom man inte känner igen sedan tidigare. Vi brukar dela in skov i sensoriska (känsel) och motoriska (rörelse). Får man en fumlighet eller domning på ett nytt ställe som varar i mer än 24 timmar, då har man ett skov.


Fråga: “Sedan undrar jag om det kan bli så med MS att när orken tar slut (som när jag gått för långa promenader eller gjort för mycket) att all ork bara rinner ur kroppen och att armarna blir tunga så att det är svårt att tex lyfta in disk i överskåpen i köket? /mvh Linda”

Svar: MS har som dolt handikapp, fatigue. Det är en abnorm känsla av trötthet, tröttheten är mer likt en energilöshet. Det kan finnas konstant, eller så kan energin ”bara” ta slut. Vid dessa symptom rekommenderar vi rehab, där man får lära sig att portionera energin. I vissa fall kan man pröva med mediciner.


Fråga: “Hej Albert! Jag har en fråga gällande medicinen Tysabri. Jag har i snart 2,5 år behandlats med denna medicin & undrar helt enkelt hur länge man kan behandlas med denna medicin? Hur mycket större blir riskerna att få pml-viruset, ju längre tiden går? (kan tillägga att jag började med medicinen när jag var 14 år & är idag 17 år)”

Svar: Man kan behandla med Tysabri väldigt länge, de längsta behandlingarna har pågått sedan början av 2000. Regelmässigt mäter vi antikroppar mot JC-virus (2x/år). Är man JCV-negativ har man ingen risk att utveckla PML.


Fråga: “Hej! Hur kommer det sig att nydiagnostiserade ofta sätts på mindre verksamma mediciner till en början och först när de blivit tillräckligt sjuka (och kanske fått nångvariga skador) så får de mer potenta läkemedel? Varför tar man inte i med hårdhandskarna direkt?”

Svar: Vi har enormt goda långtidserfarenheter från de äldre medicinerna, dvs biverkningsprofilen är gynnsam. Om man har en låggradig neuroinflammation så har de gamla injektionspreparaten definitivt en plats. När jag ställer diagnosen så gör jag en MR hjärna, MR rygg och lumbalpunktion. Baserat på dessa fynd så diskuterar jag med patienten och rekommenderar lämplig medicin. Finner jag kontrastladdande skador, höga celltal i ryggvätska, skador i ryggmärg så rekommenderar jag kraftfullare behandling direkt vid starten.

I dagsläget går vi mer och mer mot så kallad induktionsbehandling, dvs vi startar upp kraftfullare, för att senare ta en diskussion om att byta till något annat preparat.

Detta inlägg har 3 kommentarer

Tankar inför våren

Qbert

Det senaste tiden har varit omtumlande, men nu så har äntligen min sjukdomsaktivitet minskat. Ärren är fortfarande där men Tysabrin har gett resultat. Även fast sjukdomen ständigt gör sig påmind i vardagen så är det häpnadsväckande hur snabbt man vänjer sig. För min del så är det precis vid sådana här tidpunkter som det brukar skita sig. Så fort jag har accepterat skadorna efter ett skov, så fort livet börjar återgå till sitt vardagslunk, precis då… då kommer nästa skov. Så har det i alla fall varit de senaste åren. Jag kan inte påstå att jag går runt och oroar mig, nu får det helt enkelt vara nog.

Nu peppar jag i stället inför NHRs temahelg för unga med MS och fixar lite med vårdesignen av den här hemsidan.

Det finns även planer på att dra ihop ett litet kroghäng i stockholm någon helg framöver!

Glöm inte att vi alla är intresserade av vad just du har att berätta! Så tveka inte utan hjälp oss att fylla upp biblioteket, berätta om dig själv i forumet och hjälp på så vis till att göra den här sidan änu bättre!

Detta inlägg har inga kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.