Från XXL till L och Temelimab
En resa mellan vanmakt och förtvivlan till hopp och förtröstan - en period kantad av en åsnas envishet, värkande muskler och sömnlösa nätter. Kanske leder vägen till ett bättre liv. Hoppet måste leva. Innan vi tar avstamp: Jag är inte forskare eller neurolog och har ingen koppling till Karolinska (förutom att jag är patient),GeNeuro eller något annat läkemedelsföretag. Jag är en privatperson med progressiv MS som försöker förstå mer om nya läkemedel och vart forskningen är på väg. Det jag skrivit här är inte på något sätt akademiskt fullödig eller komplett men väldigt personligt. Jag sammanfattar vad jag lärt mig [...]
Förstoringsguide vid synnervsinflammation
Senast uppdaterad 2020-12-13Synnervsinflammation är ett av de vanligaste problemen för människor med MS. Ofta blir detaljrikedomen och ljusuppfattningen försämrad, vilket gör att det blir svårare/omöjligt att till exempel läsa och se vissa detaljer. Även dubbelseende är vanligt. Det finns dock flera saker man kan göra för att minska inverkan på livet. Genom att använda rätt program, som redan finns på din dator/ i din telefon/surfplatta, kan påverkan av en synnervsinflammation minskas. Själv har jag bestående men efter att ha haft synnervsinflammationer på båda ögonen som tyvärr inte har läkt. Som teknikintresserad och synskadad sedan en tid tillbaka så har jag [...]
Se hela paneldiskussionen om sex och relationer
Att få en MS-diagnos påverkar många delar av livet och inte minst lusten, sexet och relationerna. Samtidigt kan de frågorna vara de svåraste att ta upp med sjukvården. Därför bjöd Neuro Ung med MS in till en webbsändning den 26/6 2020 där vi diskuterade patienters och anhörigas frågor tillsammans med en expertpanel. Sändningen sågs live av nästan 300 personer och finns nu att se i sin helhet på vår YouTube-kanal. Expertpanelen bestod av Birgitta Hulter, Medicine doktor, specialist i klinisk sexologi på SESAM AB Anna Cunningham, MS-sjuksköterska vid Centrum för neurologi Björn Berglin, Enhetschef vid Stockholms mansmottagning Moderator Susanna [...]
Försäkringar – det tråkigaste som finns, tills de behövs?
Försäkringar är kanske inte det roligaste att sätta sig in i. Men helt plötsligt har man fått eller misstänker en diagnos och då kan det snabbt bli något väldigt viktigt. Här hittar du en utförlig guide genom förskringsdjungeln för dig som har eller misstänker dig ha en diagnos. Vem är jag som skriver? Jag heter Jonas, en teknik- och IT-intresserad 30+:are som tidigare i livet varit försäkringsrådgivare. Fick min MS-diganos som julklapp vintern 2018 och får numera Tysabri som fungerar fint. Jag lever ungefär samma liv som innan diagnosen, fast med lite sämre balans, lite tröttare, lite stelare. (Jag skyller [...]
Snabbare än någonsin trots MS
Hej alla fina kämpar! När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så. Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att [...]
Jag vill leva
Angelina Muñoz studerar journalistik i Vara. Hon är även en vän sen många år tillbaka. Nyligen gjorde hon en social 5 minuters radiodokumentär om mig. Då hon frågade ställde jag självklart upp. Jag har lärt mig allt jag kan om MS från andras livsöden som människor delat med sig av i poddar, dokumentärer, på rehab station Liljeholmen mm. Nu vill även jag dela med mig och hoppas innerligt att jag kanske med något fragment kan hjälpa andra i samma eller liknade situation. Hon närvarade i mitt liv en dag från 13:00 till 21:00 och bytte batteri i inspelningsapparaten 3 gånger. [...]
Slutet för min syn, början för Ung Med MS
Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp. Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt [...]
Som jag minns det. Och jag minns inte allt.
Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar! Detta är som jag minns det. De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare. Dock väldigt relevanta. 28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par [...]
Ny med MS?
Vi är många här på Ung Med MS som gått igenom samma omtumlande resa som du nu ofrivilligt har påbörjat. Det är många tankar och känslor som kommer när man är ny med MS. Här samlar vi därför uppmuntrande ord från våra medlemmar till nydiagnostiserade. Citaten är hämtade från vårt forum samt kommentarer i vårt erfarenhetsbibliotek. Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!Bli medlem här. "...det är jobbigt i början men det blir bättre. Min kropp mår inte så dåligt av min MS och rent fysiskt är mitt liv som tidigare men det var, och är, ändå en [...]
Det som inte syns
En vlogg om: Att vara ung med MS, att få diagnosen i ung ålder och att lära sig leva med en sjukdom du aldrig vet kommer bryta ut. Vi är inte ensamma…
