Ung Med MS
MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Hörsel
“Hej kan MS påverka hörseln? Har sen några dagar svårt höra vissa ljud andra ljud skär i örnonen obehagligt. Beror det på MS eller kan det bero på annat?? Med vänlig hälsning,”
Svar: MS kan påverka alla sinnesorgan, det är inte vanligt att hörseln blir angripen, men inte osannolikt. MR kamera kontroll brukar fånga upp om man har nya plack som antingen ligger i hjärnstammen, eller om vestibulo-cochlearis (hörselnerven) är påverkad.
Naturligtvis kan man drabbas av annat än MS, och kvarstår problemen så sök din VC. Ev kan det vara indicerat med en ÖNH (öra-näsa-hals) remiss.
Infektionskänslighet
“Jag har på senaste tiden lätt blivit smittad av förkylningar. Inom 1,5 månader har jag hunnit vara förkyld 3 gånger med en hosta som ännu inte släppt. Frågan är nu om det beror på att jag, som jobbar med små barn, därför lättare blivit smittad på grund av att många barn varit förkylda, eller om det beror på att mitt immunförsvar nu är mycket känsligare (mer nedsatt)? Ska nämligen få min första dos av Mabthera snart!”
Svar: MS är en autoimmunsjukdom som innebär att immunsystemet är överaktivt och har vänt sig mot dig. Mabthera normaliserar till viss del denna överreaktivitet. Mabthera och andra immunomodulerande läkemedel kan göra dig mer känslig för infektioner.
Jag kan inte se att MS sjukdomen och att du dessutom inte fått din första dos mabthera borde vara mera känslig för infektioner. Jag misstänker att det helt enkelt beror på att du arbetar med små barn, och att -17/-18 är på väg till historien som det värsta vab-året i mannaminne!
Möjlig MS
“Hej! Jag har lite funderingar kring min pågående MS utredning. Jag har fått “diagnosen” möjlig MS och får gå på regelbundna röntgen och träffa läkare. Jag har haft synnervsinflammation och en massa symptom. Märker numera av att krypningar ökar i benen så att jag blir jätte svag i musklerna det kan hålla på i nästan en vecka. Mitt vänstra ben blir svag så fort jag blir stressad eller ska ha mens och så har jag massa fler symptom. På Lp syntes inget och på MR hittade man massa små plack, en del.förklarades av åldern (35 år) men att jag har så många som en 55 åring har. Så man vet inte vad alla beror på.
Sen har jag en större i vänster hjärnhalva fram till. Man har tagit massa prover för att utesluta andra sjukdomar. Sist var man inne på sarkoidos (eller hur det stavas) men avskrev det, och Inga reumatiska anlag osv. Så MS är det närmsta förklaringen som då misstänks. Men jag har även förstått att det kan vara annat som är mer ovanligt det finns misstanke från överläkare om det men inget jag vet vad det är. Vad för sjukdomar kan det röra sig om? Och vet du varför jag har så många små fläckar i hjärnan? Jag har tusen frågor och förstår att de är svåra att svara på men tänkte höra om du sett något liknande? Vill bara veta vad som är fel på mig och få hjälp. Tacksam för svar.”
Svar: Hej, möjlig MS får man när man hittar lesioner som eventuellt kan vara förenligt med MS och när man har diffusa symptom som eventuellt kan vara MS. Normalt sett hittar man som bifynd ”vita prickar” på MS, sk lesioner i vit substans. Med allt bättre MR kameror så hittar vi på gott och ont allt fler lesioner. För att verkligen får grepp om vad dessa lesioner är så gör vi upprepade MR kontroller. MEN, ffa engagerar vi neuroradiologer på Universitetskliniker. Våra neuroradiologer är experter på att utläsa om lesionerna är ”ospecifika”.
Jag rekommenderar en second-opinion hos en neuroradiolog, om detta inte redan är gjort. Symptombilden med generell svaghet i muskulatur kan svårligen förklaras av dina lesioner i CNS (centrala nervsystemet).
Jag har sett pat som är helt friska med multipla små lesioner av oklart ursprung, utan att ha någon neurologisk underliggande sjukdom, eller annan sjukdom för den delen.
För mig känns det som att mina kollegor har situationen under kontroll, men de har varit dåliga på att ge lugnande besked. Ju, mer utredningen fortskrider och ju mindre man hittar ju bättre prognos.
Behandling utan diagnos
“Hej. min sambo 26 år genomgår utredning ang. MS. Hittade 20st förändringar i hjärnan som hade ett “mönster som kan va MS”, ingen förändring i ryggmärg, ryggmärgsprovet visade lite förhöjt albumin men ingen stegring av cell. Vi fick i samråd med läkare bestämma om vi ville vänta 3 månader och göra ny MR röntgen för se om någon ny uppkomst av plack kommit eller påbörja behandling direkt och sen ny MR 3 månader senare. Vi valde behandling vilket resulterade i mabthera. Är det vanligt man sätter in behandling utan diagnos konstaterat? Förändringarna hittades av en slump, han har inte heller någon känd symtom av MS utan känner sig frisk. Med vänlig hälsning, sara”
Svar: Hej!
Detta låter som en lite väl aggressiv attack. Jag skulle vilja se ett ”positivt” svar på ryggvätskeprovet. Dvs förhöjd nivå av IgG, oligoklonala IgG band, förhöjt CXCL13, förhöjt NFL (neurofilament light), ev även förhöjt KFLC (fria lätta kappa kedjor).
Mabthera har fått stor spridning för dess relativa godartade biverkningsprofil, men man ska ha stor respekt för detta läkemedel då det kan ge ökad risk för infektioner.
Jag rekommenderar att läkaren förklarar varför man gått in hårt, och hur de ämnar göra en utrappning. Jag skulle föreslå årlig neurologisk undersökning, årliga MR kamera bilder. Utifrån CD19 / CD20 svar en successiv utglesning av Mabthera under ca 2 år. Därefter årliga kontroller med MR i 5 år, därefter vartannat år i 4 år. Men, detta är min syn baserat på väldigt lite data!
Beskuret foto av Orin Zebest.
